Forum des AdP e.V.

Hallo!

Ich wollte mal nachfragen, ob es eine Möglichkeit gibt , einen Bereich zu schaffen, in dem sich Betroffene mit einem Pankreas CA austauschen können.

Dieses Forum ist echt schon prima und übersichtlich geworden, jedoch fehlt mir dieser spezielle Bereich. Es gibt zwar den Bereich für "besondere Tumore" - (weiß grad nicht wie die genaue Formulierung für diesen Bereich lautet, aber dabei handelt es sich doch eher um seltenere Tumore , nicht um die, die es viel häufiger gibt, z.B. das Adeno-CA, ductales Pankreas CA - diese Tumore sind ja sehr viel weiter verbreitet.
Und bei der Behandlung ergeben sich folglich oft ganz andere Therapieansätze bzw. Behandlungsmöglichkeiten ( z.B.Chemotherapie, Bestrahlungen etc.), ebenso, wie bei der Pankreatitis.

Weiß nicht, wie Ihr das seht - würde mich über Euere Meinungen freuen!


LG Indira

Ich finde das eine tolle Idee
dann mach doch einfach in dem Bereich Tumore
einen Thread auf.



LG
Yasmin

Hallo!

...hm, ich weiß ja nicht, ob ich das einfach so machen darf?

Denke mal, dass einer der Verantwortlichen für dieses Forum das sozusagen "genehmigen" muß... oder?

Hatte es mir nämlich so vorgestellt, dass es nicht ein "einfacher" eigener von mir erstellter Thread sein sollte, sondern ein extra aufgeführter Bereich, der beim Überlick des Foruminhaltes sofort erkennbar ist, so wie die anderen Bereiche auch ( z.B. "Erfahrungsaustausch Bauchspeicheldrüse".

Das wäre doch für alle sehr übersichtlich und die Themen dazu auch schneller zu finden.

Hoffentlich bin ich noch einigermaßen verständlich und komme damit rüber was ich meine....


LG Indira

Hallo Indira, ich denke das das Thema ganz gut bei "seltene Tumore" aufgehoben ist. Und dort kann man ja dann auch Themenbezogenen die Threads machen. Die Gefahr das sich bei diesem ernsten Thema jemand vergaloppiert - wie wir das gerne bei Humor und anderen Themen machen, denke ich, ist nicht gegeben.

Hallo Indira,

deine Idee ist sicher nicht schlecht.
Klicke doch oben rechts, auf Mitglieder, und schreibe dann den Administrator eine PN, mit deinem Anliegen.
Bin mir sicher, er wird sich dann, sicherlich zu deinem Vorschlag äußern.
Fragen kostet bestimmt nichts, ist ja ansich eine gute Idee.

LG aus Magdeburg

Lutz

Hallo und guten Morgen,
ich denke diese Sparte ist bei seltenen Tumoren nicht gut angesiedelt, da hierfür ein spezieller Arzt abgestellt wird, der dann jedesmal "sondieren" müsste, ob die Fragen seinen Bereich betreffen. Die Frage ist die, warum es einem extra Bereich angesiedelt werden soll. In der Gruppe trennen wir ja auch nicht die einzelnen Erkrankungen. Bei "seltenen Tumoren" wurde deshalb eine Ausnahme gemacht, weil sie halt "selten" sind und aus dem Forum kompetente Antworten rar sind. Und selten ist das Pankreas CA leider nicht, zwischenzeitlich (in Vergleich vor ca. 15 Jahre) hat es die Pankreas-Entzündungen längst überholt, sodass die Entzündungen eher die Ausnahmen sind, auch wenn sich das aus nachvollziehbaren Gründen hier anders darstellt. Deshalb bitte ich die "Befürworter" nochmal kurz Ihre Argumente hier zu posten. Denke danach wird man (Mitglieder des Vorstandes) eine Entscheidung treffen.

Hallo!

Ja, genau das waren meine Beweggründe.

Bei "seltene Tumore" geht es wohl um eine ganz andere Art der Tumorerkrankung, die mit dem duktalen Adeno CA wohl kaum zu vergleichen ist.

Da es hier in Forum aber schwierig ist genau zu diesem Thema Beiträge zu finden ( vermutl. gibt es da leider auch zu wenige?), kam mir diese Überlegung, eines extra Bereiches für diese Tumorart.

Bislang habe ich nach geeigneten Beiträgen dazu gesucht und leider nicht so viel gefunden und ich fände es äußerst wichtig und interessant sich über diese Krebserkrankung auszutauschen.
Die Behandlungsmöglichkeiten scheinen dort sehr unterschiedlich zu sein und ich frag mich warum das so ist.

Vielleicht hat der eine oder andere Betroffene doch eine Möglichkeit der Behandlung erhalten, die ihm geholfen hat und da fände ich es sehr interessant sich mit " Gleichgesinnten" auszutauschen.

Weiß nicht - vielleicht könnte man hin und wieder bei speziellen Fragestellungen auch den Wissenschaftl. Beirat des AdP um Hilfe bzw Stellungnahme bitten ( natürlich nur soweit es möglich ist!).

Jedenfalls scheint uns Betroffenen doch meistens alle ziemlich bewußt zu sein, um eine welche schwierige Erkrankung es sich dabei handelt.

Deshalb wäre es mir auch so wichtig einen extra Bereich dafür einzurichten, bei dem "man" nicht lange suchen muß und seine Fragen auch an geeigneter Stelle loszuwerden.

LG Indira

Hallo Indira,
vom Grundgedanken ist Deine Idee nachvollziehbar. Ich war allerdings davon ausgegangen, dass die Suchanfragen wenigstens etwas hergeben. Mutmaßlich beteiligen sich bedeutend weniger CA-Erkrankte an dem Gedankenaustausch des Forums als angenommen. Ob eine extra Rubrik dies ändern würde, glaube ich nicht. Bei der Ausarbeitung eines Vortrages vor CA Patienten wurde mir bewusst, wie wenig praktische Erfahrungen ich als "Nichtbetroffener" bezüglich der Behandlungsmöglichkeiten (Chemo ect.) doch habe. Daran ändert auch nicht die Tatsache, dass man selbst eine Gruppe leitet, in der viele, wenn nicht sogar überwiegende Betroffene mit Krebst sind. Aber dieser Gedankenaustausch findet dann in der Gruppe statt, wobei "Nichtbetroffene" außen vor sind. Und von diesem Gedankenaustausch in der Gruppe mit z.B. Onkologen wird ein sehr regen Gebrauch gemacht. Bei den Auswirkungen des Fehlen von Teilen des Organes oder gänzlichen Fehlen der BSD sind die Probleme aller Betroffenen (Verdauung, Diabetes, fehlende Vitamine ect.) wieder ähnlich und ein Austausch ist möglich. In den Gruppen hat man dann auch weiterhin die Möglichkeiten speziell geschulte Ärzte einzuladen, die dann schon einige dringende Fragen beantworten. das Forum kann diese Art der Betreuung der Mitglieder nicht ersetzen. Es ist und soll (bis auf seltene Tumore) ein Erfahrungsaustausch unter Betroffenen sein und kann gezielte medizinische Fragen nicht behandeln. Dies ist schon aus rechtlichen Gründen nicht möglich. Sobald Mitglieder des Wissenschaftlichen Beirates sich hier äußern, erhält das Forum (auch rechtlich) eine andere Bedeutung. Dies ist vom AdP in dieser Form auch nicht gewollt.
Wünschenswert wäre allerdings eine stärkere Beteiligung der Krebsbetroffenen. Aber vielen fehlt bestimmt auch die (psychische) Kraft, sich hier zu äußern. Ich kann Dich verstehen, aber meinst Du, eine gesonderte Rubrik würde daran was ändern? Ich glaube es nicht. Gut, die Suche wäre dann etwas leichter nach den doch verhältnismäßigen wenigen Beiträgen. Leider!!
Lieben Gruß
Reinhard

Hallo Indira, im Kern hat Reinhard völlig das Richtige geschrieben. Als wir uns 2001 entschieden, diese AdP HomePage zu erstellen und das Diskussionsforum zu schalten, war ja der Grund, dass man sich hier über seine Krankheit, seine persönlichen Erfahrungen, seine Fragen usw. untereinander austauschen kann. Das heisst, dass man die Betroffenenkompetenz der anderen Mitglieder zur Bewältigung der eigenen Probleme nutzen kann. Der Schwerpunkt war und ist für uns immer das Pankkreascarzinom. Also genau das, was Du nun wünscht. Nun hat sich unser Forum "ausgweitet" - was gut ist. Ich glaube auch nicht, dass in einem bes. Thread die Diskussionen und die Fragen quantitatv zunehmen würden. Reinhard hat in der Frage absolut recht, dasss der beste Erfahrungsaustauch immer in der Gruppe stattfindet. Und was ich garnicht möchte ist, dass sich unsere Ärzte hier in der Öffentlichkeit äussern - das würden die auch nicht machen. Die Mitglieder des wiss. Beirates stehen zu individuellen Konsultationen zur Verfügung.
Soviel erst einmal von mir dazu - sicher werden wir weiter diskutieren.
Beste Grüße von J. Kleeberg

Hallo, Indira,
seitdem mein Mann, inoperabel, ein zweites Mal an einem Pankreaskarzinom
erkrankt ist, haben wir auch bedauert, dass es in diesem Forum kaum
Austauschmöglichkeiten gibt. Zum Beispiel über die Nebenwirkungen der
Chemo.

Gute Tipps haben wir über Ernährung erhalten. Auch die moralische Unterstützung
hat oft gut getan.

Ich denke mir auch, viele Betroffene haben keinen PC oder kennen dieses Forum
nicht.

Wünsche Dir alles Gute. Schreibe Dir bald noch eine PN

LG
Ulla