Unser Kind ist 5 Jahre und leidet seit Geburt an einer genetisch bedingten chronischen Pankreasinsuffizienz. 2-3 x mal jährlich kommt es zu so heftigen Bauchschmerzen, dass ein Krankenhausaufenthalt notwendig wird. Seltsamerweise ist seit einiger Zeit die Lipase bei den Pankreatitsschüben nie erhöht, ev. ist der Pankreas einfach schon so kaputt, dass dies nicht mehr passiert. Elastasewert liegt bei 30.
Aufgrund des scheinbar sehr kaputten Zustandes der BSD haben wir natürlich große Angst, dass sich ein Diabetes entwickeln wird. Der Hb1Ac liegt am oberen Bereich, was uns schon Sorgen bereitet, die Ärzte aber nicht als Problem ansehen.
Gibt es Erfahrungen in diesem Bereich, andere Eltern, die ähnliches erleben? Gibt es Empfehlungen über Kompetenzzentren in Bayern?
Haben sehr großes Interesse an eine gemeinsamen Austausch.
