Forum des AdP e.V.

Hallo liebe Forengemeinde,
erstmal bin ich total froh, dieses Forum gefunden zu haben. Hoffentlich gibt es hier jemanden, der mir Tipps geben kann.
Zu meiner Geschichte:
Ich bin weiblich, 21 Jahre alt, lebe gesund und trinke unübertrieben keinen Tropfen Alkohol!
Ich bekam im Oktober 2016 während dem Essen starke Oberbauchschmerzen, Übelkeit, Schwindel.. Ich nahm es anfangs nicht ernst und wartete ab. Ich dachte, ich hätte etwas falsches gegessen. Nachdem meine Schmerzen nach 4 Tagen nicht besser wurden, ging ich an einem Sonntag in die Notaufnahme. Da gab ich Urin ab, der Arzt tastete meinen Bauch ab und meinte: "Ja, das könnten Nierensteine sein. Hier haben sie Buscopan und gehen sie morgen zum Hausarzt und lassen sie einen Ultraschall machen."
Das tat ich dann auch. Meine Hausärztin machte einen Ultraschall und meinte es sei alles in Ordnung, Nieren sehen super aus! Nur meine Milz wäre etwas vergrößert, aber nicht weiter schlimm. Sie meinte, sie würde gerne Blut abnehmen um weiteres auszuschließen und ruft mich an, wenn was auffällig ist.
Am Nächsten Tag dann der Anruf: Lipase bei über 800, Amylase 350. Irgendwas stimme nicht mit meiner Bauchspeicheldrüse, vermutlich eine Entzündung! Ich soll doch bitte Schonkost essen und in 4 Tagen erneut zur Blutabnahme kommen. Gesagt getan. Ich ging hin, die Helferin nahm mir Blut ab und danach kam ich zur Ärztin rein und erzählte von den anhaltenden Beschwerden.
Sie packten mir mein Blut in eine Plastiktüte und meinten: Ab ins Krankenhaus, wenn du Schmerzen hast. Lass das Blut im Krankenhaus untersuchen, bei uns dauert das zu lang übers Wochenende.
Naja, kompetent kam das alles nicht rüber.
Ich bin ins Krankenhaus, dort war die Lipase bei 350 und sank während meinem 5-tägigem Aufenthalt nur gaaaaanz langsam. Meine Beschwerden wurden leichter, ich bekam nur klare Brühe und Zwieback und jede Menge Flüßigkeit.
Es wurden ein Ultraschall und eine Magenspiegelung gemacht. Somit konnte man Gallensteine ausschließen, Alkoholkonsum kam auch nicht in Frage.. Man gab mir tagelang fast nichts zu essen. Am letzten Tag hieß es: Hier hast du eine Reizmahlzeit, wir schauen mal ob deine Galle funktioniert?! Ich bekam ein fettiges Frühstück und man stellte fest, dass meine Galle nach dem Essen nicht kontrahiert. Die BSD war nun nebensächlich und es hieß: "Deine Galle funktioniert nicht, lass sie dir doch mal entfernen! Hat aber keinen Zusammenhang mit deiner BSD!"
Ich wurde entlassen mit der Diagnose: Pankreatitis: Kein Hinweis auf biliäre Genese, kein Hinweis auf autoimmune Genese (war im Blut negativ), funktionslose Gallenblase. Lipase bei 220.
Ähhh ok.. ich wurde Entlassen und ging wieder zu meiner Hausärztin. Die gab zu, dass sie leider nicht mehr weiter weiß und schickte mich zum Gastroenterologen. Der machte einen Ultraschall und meinte: "ich weiß auch nicht, gib mal eine Stuhlprobe ab." Derzeit Lipase bei 300. In der Zeit wechselte ich meinen HA, bei dem ich dann die Stuhlprobe abgab: Ergebnis war ok, Elastase bei 500! Da ich in dieser Zeit sehr an Übelkeit und Durchfall litt, konnte ich nichts essen und dementsprechend fühlte ich mich auch schlecht. Mein neuer Hausarzt, verschrieb mir Enzyme (die ich vor dem Essen nehmen soll), Tabletten gegen Übelkeit und Pantoprazol. Darauf folgten ständige Blutkontrollen. Diese schwankten sehr, Lipase ging wieder auf 500 hoch. Er meinte "das ist normal". Der Hausarzt nahm mich und meine Beschwerden nicht ernst und so wechselte ich erneut.
Ich wollte nämlich endlich wissen, was ich habe und woher diese Entzündung kommt! "Mal abwarten!" war mir da nicht genug. So ging ich zu einem anderen Hausarzt, ganze Geschichte von vorn: Blutabnahme, Ultraschall: vergrößerte Milz, Lipase bei 250. BSD nicht auffällig. Dieser meinte, dass es viral sein könnte und warten wir mal ab! Ahja, und ich solle doch bitte, alles was der Vorgänger verschrieben hat nicht nehmen, das bringe doch nichts! Ok, gesagt getan.
Beschwerden wurden ein paar Tage besser und dann fing es wieder erneut an: Starke, gürtelförmige Oberbauchschmerzen, konnte kaum Essen. Dann kam ein MRT, bei dem man sehen konnte, dass der Pankreasschwanz geschwollen ist. Verdacht auf Autoimmunpankreatitis Typ 2. Wieder ging ich zum Hausarzt, der meinte warte mal ab, die Werte sinken ja langsam. Lipase war bei 150, so niedrig waren sie noch nie. Ich dachte, es wird alles wieder gut und die Entzündung geht weg. Falsch gedacht! 2 Wochen später, bekam ich 3 Tage lang erneute starke Schmerzen, Lipase bei über 400! Mein Hausarzt war ratlos und schickte mich ins Krankenhaus. Dort wurde ich einem Prof. für Innere Medizin vorgestellt. Der meinte, das wäre schon chronisch und wir sollen mal eine Feinnadelpunktion der BSD machen. Falls eine Autoimmunpankreatitis Typ 2 vorliegt, mit einer Kortisonbehandlung beginnen. Jedoch sei das Gerät für diese Untersuchung kaputt und es könnte sich um Wochen handeln. Sie würden mich zurück rufen, falls ein neues Gerät kommt! Und wo anders, würde er es auch nicht machen lassen, da es mit Risiken verbunden wäre. Naja ok, heute ging ich zum Hausarzt und erzählte ihm davon. Er meinte, er weiß nicht mehr weiter und ich er könne mich nur noch heim schicken, er entschuldigte sich und verabschiedete sich von mir! Ich hab mich total im Stich gelassen gefühlt!
Ins Pankreaszentrum will mich auch keiner schicken. Ich habe persönlich angerufen, jedoch hieß es immer, sie sind nur für chirurgische Angelegenheiten da, ambulant kann man auch nicht mehr machen wie schon gemacht wurde. Ich wohne auf dem Land, und das nächste Zentrum ist über 2h entfernt. Nur zum Blut abnehmen lohnt sich es aber meiner Meinung nicht.
Nun stehe ich da, verzweifelt und ratlos! Habe im Oktober ein Studium begonnen, welches mein größter Traum war. Jedoch musste ich es wegen den anhaltenden Schmerzen aufgeben.
Ich bin erst 21, habe seit über 3 Monaten diese Pankreatitis und weiß nicht woher. Habe fast 10 Kilo abgenommen. Ich weiß nicht, wann ich endlich beschwerdefrei einen Tag genießen kann, wann ich wieder normal Essen kann! Meine Lipase Werte schwanken und sind derzeit wieder bei 500. Ich hatte in dieser Zeit schon gefühlte zig Schübe. Nun habe ich ständig Schmerzen und nehme Novalgine Tropfen.
Tut mir leid, dass ich soviel geschrieben habe. Ich hoffe, es kann mir irgendwer einen Tipp geben oder etwas Mut machen.
Vielen vielen Dank!

Hallo zantiva,

willkommen in unserem Forum! Auch wenn der Anlass eher ein unbequemer ist

Ich kann gut nachvollziehen wie du dich fühlst. Ich renne seit 6 Monaten mit ähnlichen Beschwerden rum.. nur dass man bei mir absolut nichts finden kann, trotz aller zur Verfügung stehenden Untersuchungsmöglichkeiten.. Aber wir wollen hier ja nicht von mir reden - es geht um Dich!

Zunächst einmal eine Frage: Wieso verschreibt man dir die Enzyme, wo doch dein Elastase Wert bei 500 liegt? Das ist eigentlich erst notwendig, ab Werten <200. Aber wie dem auch sei - Helfen die denn?

Das mit deinem Gewichtsverlust ist natürlich heavy - Wie ernährst du dich denn? Man sagt ja, dass man bei einer Pankreatitis nur leichte Kost zu sich nehmen soll, über mehrere kleine Portionen am Tag verteilt.

Wie ist denn dein Stuhlgang? Sprich Form, Farbe.. Schwimmt und schmiert er?

Zu der Behandlung: Also wenn du irgendwie die Möglichkeit hast dich mobil zu machen, dann fahr auf jeden Fall in so ein Zentrum. Auch wenn es zwei Stunden sind. Weil ich nicht unnötig lange warten wollen würde, bis das Gerät im KH wieder funktionsfähig ist, das ist nur unnötiges Leiden.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und eine schnelle Genesung!!

Hallo,

ich würde jetzt ales versuchen, um in ein Pankreaszentrum zu kommen, bevor das Ganze komplett chronisch wird. Bisher ist es sicherlich nur "akut".

Also als einzige, feste Diagnose steht bisher Pankreatitis?

Kein Krebsbefund, kein Pankreaskarzinom..... nichts dergleichen?



Gab es denn ein CT, oder auch nicht? (Vielleicht habe ich das ja jetzt überlesen.)

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Cerberus hat geschrieben:Also als einzige, feste Diagnose steht bisher Pankreatitis?

Kein Krebsbefund, kein Pankreaskarzinom..... nichts dergleichen?



Gab es denn ein CT, oder auch nicht? (Vielleicht habe ich das ja jetzt überlesen.)

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Doch - es wurde ein MRT gemacht, wo man den geschwollenen Pankreasschwanz gesehen hat mit V.a. AIP Typ 2.

Vielen Dank für eure Antworten!
Ich habe die Enzyme bekommen um die BSD zu entlasten. Helfen tun sie mir aber ehrlich gesagt nicht..
Stuhlgang habe ich seit Beginn der ganzen Geschichte keinen normalen mehr. Über einen Monat lang plagte mich ständiger Durchfall.
Zurzeit habe ich wieder sehr viel und breiigen Stuhlgang.
Ich versuche trotz Schmerzen immer etwas fettarmes zu essen, jedoch nehme ich trotzdem Tag für Tag ab!
Ein MRT wurde gemacht, Tumor und dergleichen wurde ausgeschlossen. Zum Glück!

Wie meint Ihr, soll ich mich weiterhin verhalten? Mein Hausarzt meinte, eine Punktion würde er in einem Pankreaszentrum nicht machen lassen.
Soll ich das denn überhaupt machen lassen?
Ich weiß leider nicht weiter

Wie wendest du deine Enzyme denn an? Man soll die ja zu dem Essen nehmen, NICHT davor oder danach.. heißt du nimmst zwei bis drei Bissen, wirfst die erste Kapsel hinterher.. isst wieder ein wenig.. dann die nächste Kapsel, usw. Aber wenn du sagst dass die Enzyme nichts bringen, dann musst du vielleicht höher dosieren. Welche Enzyme hast du denn zur Zeit? Und wenn das auch nicht hilft, lässt du sie weg. Ich meine die Elastase spricht ja gegen eine Unterfunktion.. Aber wem sage ich das.. ich habe 7x meine Elastase bestimmen lassen. Immer Normwertig und dennoch habe ich beschissenen Stuhl - kleines Wortspiel zur Aufmunterung am Rande Und auch ein Selbstversuch mit Enzymen hat nichts gebracht.

Dass da kein Tumor schlummert ist doch schon mal ein sehr positives Ergebnis! Mit allen anderem kann man sich im Leben arrangieren

Finde ich ja interessant, dass dein Arzt von einer Punktion in einer Spezialklinik absieht.. hat er einen konkreten Grund genannt?

Vielen lieben Dank, das muntert natürlich auf!
Ich nehme die Nortase, wollte das Kreon mit dem Schweinegewebe nicht nehmen..
Ja, das habe ich auch festgestellt, nach dem ich die Packungsbeilage gelesen habe. Der Arzt meinte, vor dem Essen! Jetzt esse ich einen Bissen, nehme eine und esse weiter. Insgesamt nehme ich 2 Kapseln pro Mahlzeit. Weiß nicht, ob das genügend ist?
Ja, sein Argument gegen diese Punktion in einer Uniklinik war nicht so besonders: "Wenn ich ein Auto bei BMW kaufe, gehe ich ja auch nicht zu Mercedes wenn es kapputt ist!"
Natürlich habe ich das erstmal nicht verstanden, er meinte damit: "Falls die in der Uniklinik einen Fehler machen, kann dir hier keiner mehr helfen, dort bist du nur das Versuchskaninchen"
Naja, was soll ich dazu sagen..
Ich versuche seit heute Morgen einen Termin beim Gastroenterologen zu bekommen. Vielleicht weiß der ja zu dem Zeitpunkt mehr, ich war ja relativ am Anfang bei ihm..

Ich versuche mir immer einzureden, dass diese Pankreatitis einfach so gekommen ist und jetzt einfach braucht zu verheilen.. Das die Lipasewerte ständig hoch sind spricht aber wohl eher dagegen oder?

Wie das Dosierungsverhältnis bei Nortase ist, weiß ich leider nicht - ich hab damals nur Kreon 25.000 genommen. Da müsstest du vielleicht mal hier im Forum nach einem Beitrag zum Thema Nortase suchen.

Also das ist ja mal ein besch...eidenes Argument von ihm Also wenn du die Möglichkeit hast, dann geh in ein Zentrum. Die machen dort den lieben lang Tag nichts anderes als eben mit der Drüse zu arbeiten. Ich meine ich will damit nicht sagen, dass dein aktueller Arzt dass nicht auch behandeln kann.. aber da dieses doofe Gerät kaputt ist, geht einfach nur unnötig Zeit ins Land und du hast Beschwerden.

Naja wenn du tatsächlich eine Autoimmune Pankreatitis hast - dann kommt das wirklich einfach so aus dem nichts. Denn dein Immunsystem greift deinen eigenen Körper an. Und sowas hat meistens einen rein genetischen Aspekt. Als würde man einen Hebel umunkehrbar auf "Selbstzerstörung" kippen .. um es mal ein bisschen dramatischer zu beschreiben Wichtig wäre jedoch, dass du erstmal was gegen deine Schmerzen bekommst .. Novasolfim scheint ja nicht wirklich zu helfen ^^

Danke! Ja die Möglichkeit besteht, aber kann ich da selber ohne jegliche Unterstützung vom Arzt hingehen? Mein Arzt meinte, ja ruf doch einfach mal an. Aber so in der Art: "wird doch eh nix bringen". Meine Anrufe bis jetzt waren immer erfolglos, leider
Hmm, auf jeden Fall vielen Dank für deine Bemühungen!