Forum des AdP e.V.

hallo liebe "forenfamilie"!

nachdem ich nun schon sehr oft in den letzten wochen als gast hier im forum gelesen habe,möchte auch ich nun kontakt mit euch aufnehmen.aber zuerst möchte ich mich euch vorstellen.
mein name ist carola,ich bin 39 jahre und lebe mit meinem sohn(11.klasse) in hamburg.
bei mir wurde im sept.' 2000 eine zystische raumforderung im pankreasschwanz ,durch einen einen zufallsbefund,festgestellt.
danach durchlief ich alle untersuchungen,ercp,endosonographie und eine punktion.bis der befund einer 2x3cm großen gutartigen zyste fest stand.soweit sogut,war ich die ganzen jahre jedes quartal zum ultraschall und blutkontrolle(inkl. tumormarker).es war immer alles okay und ich habe nie beschwerden gehabt.vor drei jahren fing dann eine geringe grössenzunahme der zyste an und man überwies mich zum spezialisten,der nach eingen untersuchungen wieder grünes licht gab.ich war weiterhin alle drei monate zur kontrolle bei ihm und alles blieb stabil bis dez. letzten jahres.es war nun eine deutliche veränderung der zyste in größe und struktur im mrt zu sehen.
auch die endosono ergab den gleichen befund und man rät mir nun dringend zur pankreaslinksresektion.es ist der verdacht auf ein muzinöses zystadenom oder ipmt (beides noch gutartig,hat aber tendenz zu entarten).
inzwischen habe ich auch schon ein vorgespräch zur op im kh mit dem professor der mich operieren wird.
ich habe wahnsinnige angst vor der op und was danach kommen wird(intensivstation,schmerzkatheder ev.komplikationen).zudem mache ich mir große sorgen über meine körperliche verfassung, denn ich bin sehr zierlich(schon immer) bei 167 cm und 51 kg.bekomme jetzt noch fresubin(vertrag ich nicht besonders) zusatznahrung um vielleicht noch etwas gewicht vor der op auzubauen.
hatte vielleicht jemand eine ähnliche geschichte bzw.op und kann mir berichten?
wie gehts einem nach der op auf der intensiv,bekommt man was davon mit und welche erfahrungen habt ihr mit diesem schmerzkatheder?
wann konntet ihr das erste mal wieder aufstehen?
ich hab soviele fragen und wahnsinnige angst....


ich verbleibe mit lieben grüßen
carola

Hallo Carola,
ich habe im Oktober 2008 quasi gleiche OP über mich ergehen lassen. Hatte einige Probleme und war auch fast 2 Monate im Krankenhaus. Mit den Schmerzkatheder konnte ich mich nicht anfreunden, habe alles per Infusion bekommen. Das war auch kein Problem. Mit Schmerzen hatte ich überhaupt keinen Stress, das wurde immer super abgedeckt. Da ich lange nichts essen konnte gab es eine Ernährung über die Infusion. Alles machbar. Aber gibt es eine Alternative für dich ? Ich sah keine, habe mich mit viel Vertrauen in die Hände der Ärzte und des Pflegepersonals begeben und bin auch nicht enttäuscht worden. Das solltest du auch tun. Sicher nicht ganz leicht. Aber da muss man eben durch. Angst und Zweifel machen es nur schwerer. Vertrauen hilft. Mir geht es bis auf Kleinigkeiten wieder gut, kann ziemlich normal essen und arbeite auch.

Viele Grüße und alles Gute
Heinz

heinz05 hat geschrieben:Hallo Carola,
ch habe im Oktober 2008 quasi gleiche OP über mich ergehen lassen. Hatte einige Probleme und war auch fast 2 Monate im Krankenhaus. Mit den Schmerzkatheder konnte ich mich nicht anfreunden, habe alles per Infusion bekommen. Das war auch kein Problem. Mit Schmerzen hatte ich überhaupt keinen Stress, das wurde immer super abgedeckt. Da ich lange nichts essen konnte gab es eine Ernährung über die Infusion. Alles machbar. Aber gibt es eine Alternative für dich ? Ich sah keine, habe mich mit viel Vertrauen in die Hände der Ärzte und des Pflegepersonals begeben und bin auch nicht enttäuscht worden. das solltest du auch tun.

Viele Grüße und alles Gute
Heinz

Hallo Carola,

wie es Heinz schon richtig schreibt, hast du bei den Befund eine Wahl? Ich denke leider nicht.
Ich denke, viele aus diesem Forum, die eine OP gehabt haben, ging es ähnlich wie dir. Wir hatten alle Respekt und Ängste, was wird uns dort erwarten? Diese OP ist bestimmt kein " Zuckerschlecken " aber du machst sie, für dein späteres Leben und vorallem für dein Sohn, der dich braucht.
Ich habe selber OPs, mit Schmerzkatheder, aber auch ohne solchen, hinter mir. Eine sehr gute Schmerztherapie, ist eigentlich in Deutschland gewährleistet, so das du davor, bestimmt keine Angst haben mußt. Solltest du, unter Schmerzen nach der OP leiden, solltest du auf jeden Fall mit den Ärzten darüber reden, und dir gegebenfalls eine höhere Dosis von Schmerzmedikamenten einfordern.
Wie lange du auf der Intensivstation verbleiben wirst und wann du wieder auf den Beinen stehst, kann man leider nicht pauschalisieren.
Es hängt, von unterschiedlich Faktoren ab.z.B. körperl. Allgemeinzustand usw.
Ein Beispiel: Ich wurde operiert, war 1 1/2 Tage auf intensiv, und dann auf Normalstation. Auf der Normalstation, wurde gleich versucht, mich zu mobilisieren ( physiotherapeutisch unterstützt). Dieses ging in der Regel ganz gut.
Manchmal liegt es auch an dem Patienten selber, ob er selber dazu bereit ist, seinen Körper zu mobilisieren.
Du wirst jetzt sicherlich denken, " der " kann gut schreiben, der hat es ja hinter sich.
Es ist einfach schwer, dir zu sagen, es wird so und so. Das kann man nicht und das kann keiner.
Jeder Krankheitsverlauf, und Genesungsverlauf ist individuell und kann nicht pauschalisiert werden.
Keinesfalls solltest du dich zu sehr nervlich damit belasten. ( ich weiß schon wieder solch idiotischer Spruch)
Versuch dich, mit schönen Sachen abzulenken. Unternimm etwas schönes mit deinem Sohn, mit Freunden, mit Menschen die du gerne hast, die dich zum lachen bringen.
Carola, ich wünsche dir für deine OP alles, alles Gute und eine schnelle Genesung!!!
Wenn du Rat, Tipps oder einfach nur mal " reden " willst, komm zu uns in das Forum, da bist du herzlich willkommen.

LG aus Magdeburg

Lutz

Hallo Carola.
Bei mir wurde am 18.03.08 die Linksresektion in WWK Heide gemacht. Wie meine Vorschreiber schon schrieben - es gibt eigentlich keine Alternative, außer die Raumforderung wuchern zu lassen.......
Die Op hat wohl 8 Stunden gedauert, anschließend lag ich 14 Tage auf der Intensivstation. Das lag aber mehr an meinem nicht funktionierendem Verdauungssystem ( ich kann nicht wenn andere dabei sind). Ich hatte erst Schmerzmedikamentation über Tropf, dann über Lumbalkatheter (das Ding steckt ein bisschen höher), letzteres würde ich nicht mehr machen lassen - das hängt aber mit meiner Vernarbungsneigung zusammen.
Nach Intensiv 1 Woche Normalstation - dann Entlassung und 14 Tage später in die AHB (Anschluß Heilbehandlung). Die 14 Tage war ich sehr schlapp, allerdings lebe ich alleine mit Hund und meine Kinder in Berlin. Und der Hund war zu dem Zeitpunkt auch in Berlin - ich musste mich also nicht aufraffen!
In der Reha ging es dann hopplahopp schnell körperlich und mental voran.
Ich glaube es ist ganz wichtig sich klar zu machen:

Ich hatte auch große Angst vor der Operation, was wird während und hinterher sein, wie werde ich als Genußmensch mit Diabetes und sonstigen Einschränkungen beim Essen leben können.
Werde ich überhaupt vom Tisch wieder runter kommen, was wird dann mit dem Hund, den Kindern (erwachsen) usw. Es sind viele Kontraproduktive Gedanken die Einen bewegen.
Ich hatte und habe viele Fragen im Forum, sie sind immer liebevoll, geduldig beantwortet worden und wenn es nötig war, wurde/werde ich auch auf den "Pott gesetzt". Und da ist einfach das Wissen "ich bin nicht allein mit dieser Erkrankung, die nur ein geringer Prozentsatz der Bevölkerung hat".
Also schreibe dir deine Ängste von der Seele, sortiere dir die Antworten und gehe es positiv an.
Und bei denen die Telefonnummer dabeisteht kannst du auch anrufen
Liebe Grüße
Corinna

Hallo Carola!

Ich wurde im Jahr 2005 in Heidelberg nach Whipple operiert! Damals war ich 26, frisch verheiratet, 2 kleine Kinder! Ich hatte wahnsinnige Angst vor der OP! Ist aber auch verständlich, dass haben wir alle! Wer diese Angst nicht hat, ist denke ich nicht normal und gefühlskalt! Es ist eine grosse OP, auch meine hat 8 Stunden gedauert! Danach lag ich soweit ich mich erinnern kann, 3 Tage auf einer Intensivstation (ich kann mich daran nur sehr schwach erinnern) und dann kam ich schon auf Normalstation! Dort wurde ich auch gleich mobilisiert! Gleich aufstehen, paar Schritte laufen! Anfangs schwer, aber mit jedem Mal wurde es besser! Es dauerte nicht lange und ich bin alleine über den Flur gelaufen. Laufe, sobald du kannst... auch wenn es schwer fällt anfangs... umso schneller wird dein Körper wieder "fit"! Den Schmerzkatheter haben sie mir schnell ziehen müssen, da der nicht richtig lag und meine ganze rechte Seite dadurch taub war! Ich bekam dann eine Schmerzpumpe, mit der ich selber dosieren konnte! Das klappte super. Jeden Tag kam eine Schmerztherapeutin und fragte halt, wie ich mit den Schmerzmitteln zurecht komme. Denn sie stellt da eine Höchstmenge ein, damit man sich nicht selber überdosiert! Nach 10 Tagen wurde ich schon entlassen und es ging mir gut. Klar noch schlapp und so aber es ging bei mir schnell bergauf. Ich habe auch keine Reha gemacht. Ich habe mich zuhause sehr gut erholt, hatte allerdings viel Hilfe von meiner Familie! Auch meine Verdauung kam sehr schnell und sehr gut wieder in Gang! Essen, Trinken, alles kein Problem!
Aber wie Lutz schon sagte, jeder Mensch verträgt und verarbeitet solch eine OP anders! Mach dir nicht zu grosse Gedanken. Augen zu und durch! Ich würde, wenn es sein müsste, diese OP immer wiederholen, weil danach hat sich meine Lebensqualität sehr verbessert! Mach vor der OP was schönes, denk nicht zuviel darüber nach! Ich war vor meiner OP, eine Woche im Centerpark mit Freunden und Familie. Die haben mich so super abgelenkt, dass ich kaum dran denken musste! Ich wünsche dir für die OP alles alles Gute! Du schaffst das!!!

Liebe Grüsse von Sirkka

Hallo Carola,
eigendlich kann ich mich nur allen Anderen Antworten anschließen.
Ich wurde auch schon zweimal operiert.
Am schlimmsten waren immer die Zeiten vor den OPs.
Die Ungewißheit und schmerzen waren unerträglich.
Der Zustand nach der OP war immer auszuhalten ( einmal mit Katheter im Rücken einmal ohne)
Durch diesen dünnen Schlauch im Rücken kann alles an Medikamenten und Narkosemittel gegeben werde.
Das kommt dann ganz schnell da an wo es wirken muß und kann niedriger dosiert werden.
Ein Vorteil, den ich im Nachhinein immer wieder wählen würde.
Zu dem anderen Verlauf kann ich nur sagen, das da wolhl jeder anders reagiert.
Du hast aber doch die besten Vorraussetzungen um schnell wieder auf die Beine zu kommen.
Du bist jung, hast ein Kind...
Sag dier einfach ich will wieder gesund werden.
Mit der richtigen einstellung geht da einiges.
Zum Thema Intensivstaton kann ich nur sagen, daß ich beides mal schon am Morgen nach der OP schon wieder
auf die Normalstation gekommen bin.
Ich wurde auch beide male am 7. postoperativen Tag entlassen.( Is glaube ich ungeschlagener Rekord )
Ohne Reha habe ich mich dann allein zu Hause aufgepäppelt.
Bei vielen Fragen konnten mir die Leute hier im Forum weiterhelfen.

Also Augen zu und durch
danach wird es besser
viele grüße uwe

hallo liebe forenfamilie!

ich möchte mich bei euch ganz herzlich für die schnellen und aufbauenden anworten bedanken !
ich war so angenehm überrascht über euer verständnis und mitgefühl....und dieses auch ausdrücken zu können.
ich habe mit großem interesse eure vorgeschichten und erfahrungen gelesen.
die meisten von euch haben diese große "whipple"-op hinter sich gebracht.ist ja der hammer...."hut ab" !
bei mir soll ja der bsd-schwanz oder max. die hälfte entfernt werden,und da hab ich schon riesengroße angst .
wie seit ihr denn mit diesem riesen bauchschnitt klar gekommen und umgegangen(schmerzen beim bewegen,pflege der narbe)?wie empfandet ihr die drainagen?ich bekomme wohl zwei stück davon.
und ich lese bei vielen einen enormen gewichtsverlust.da denke ich ,wie soll das denn bei mir werden ,wo ich nur so um 51kg wiege.
versuche ja jetzt noch mit zusätzlicher astronautenkost zuzunehmen bevor die op stattfindet.
ich hatte inzwischen auch mein vorgespräch für die op beim professor der mich operieren wird.es war sehr lange und ich wurde gut aufgeklärt.ich werde mich in hh im barmbeker kh operieren lassen.
man hofft ja das nach einer op alles okay und vergessen ist , aber so wie ich hier lese haben ja viele immer mal wieder probleme mit der bsd.
die bevorstehende op ist auch deshalb so schwierig für mich weil ich so schon panische angst vor medikamenten habe und ungerne ein kh betrete.geht es vielleicht jemandem genauso?

seit bis dahin lieb gegrüßt ,lieber uwe,daniel,heinz,sirkka und corinna

und natürlich auch liebe grüße an lutz !

Hallo Carola,

als ich nach der OP aufgewacht bin war ich versorgt durch 3 Drainagen, Blasenkatheter, Magensonde, ZVK für Infusionen und wurde beatmet. Ich, der schon beim Anblick einer Spritze umfällt, der nicht mit ansehen kann wenn im Fernsehen irgendwo eine Spritze angesetzt wird, habe das problemlos überstanden. Man wird so gut mit Schmerzmittel und vermutlich anderen versehen dass dies wirklich kein Problem ist. Die Schläuche werden dann nach und nach weniger. Auch mit dem Ziehen der Dränagen kam ich gut zurecht. Die Angst davor war immer größer als der tatsächliche Schmerz. Meine Narbe geht von Mitte Oberbauch rechts nach unten. Das wurde an der Oberfläche bei mir geklammert. Schaut dann aus wie ein Reißverschluss. Die Klammern wurden nach ca 10 Tagen entfernt. Auch hier mehr Angst davor als Schmerz, war überhaupt kein Problem. Heute nach fünf Monaten sieht man noch einen roten Strich der meinen Bauch ziert. Über mögliche Komplikationen wurde sicher mit dir gesprochen. Das kann doch niemand sagen ob es einen betrifft. Ich denke auch hier im Forum wirst du mehr Härtefälle als "normale" Verläufe treffen. Deshalb kennt man sich hier auch gut aus. Gehe doch einfach mal davon aus dass bei dir alles glatt läuft. Du musst Vertrauen in die Ärzte haben. Die machen das schon. Wie im übrigen Leben wird immer nur über die Fälle berichtet wo etwas krumm läuft. Von der Masse wo alles klappt hört man nichts. Wenn heute im Krankenhaus ein Patient fehlerhaft behandelt wird sind am nächsten Tag alle Medien voll. Wenn 100 OP´s perfekt verlaufen interessiert sich auf gut deutsch gesagt keine Sau dafür.
Also hab Vertrauen, die Profis machen das schon und wenn du Schmerzen hast dann bekommst du sicher was du brauchst.

Alles Gute
Heinz

Hallo Carola,

ich bin in einer ähnlichen Situation wie Du. Ich hatte vor meiner OP, die im letzten Jahr Oktober stattfand auch wahnsinnige Angst gehabt. Ich hasse auch Blutabnehmen, lese den Beipackzettel dreimal durch und überlege, ob ich das Arzneimittel wirklich einnehmen soll. Hinsichtlich des Umgangs mit der Krankheit würde ich mich als absolut hypochondrisch bezeichnen und habe daher auch eine psychologische Betreuung und das ist im Moment auch gut so.
Zur OP kann ich sagen: Es ist angenehmer verlaufen, als ich es mir vorher in meinen wirren Gedanken ausgemalt habe. Ich hatte keine Schmerzen und der Schmerzkatheter konnte schon nach wenigen Tagen entfernt werden. Auch musste ich nie die Menge an Schmerzmitteln nachdosieren. Meine Narbe ist ca. 20 cm groß, aber sehr dünn. Es wurde mir so ca. nach 8 Wochen gesagt, dass ich die Narbe eincremen soll (mit ganz normaler Nivea), um alles feucht zu halten. Manchmal zwickt es etwas an der rechten Seite und ich merke, dass die Bauchmuskeln etwas "schräg" sind. Mit dem Essen achte ich darauf, dass es nicht zu fettig ist- habe ich aber eigentlich schon immer gemacht. Ich habe bei der OP nur 2 kg verloren. Erstmal war ich sogar schwerer denn je, da die ganzen Infusionen ja durch mich gingen. Ich wiege bei einer Größe von 1,79 m nur 57 kg. Vorher hatte ich immer so um die 60 kg und ich bin auch so alt wie Du. Ich nehme ab und zu Fortimel Juicy oder reichere manche Sachen noch mit Schmelzflocken oder Maltodextrin an.

Ich denke, dass es natülich ist Angst zu haben, aber bei der OP und nachher habe ich das Ärzteteam machen lassen und versucht zu vertrauen. Bei mir ist es auch die erste große OP gewesen.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Viele Grüße
Britta