Seite 1 von 2
Bin Neu!
Verfasst: 9. März 2009, 13:39
von Gabi
Ich bin Gabi, noch 47 jahre alt und habe vor kurzem erfahren das sich nach 3 akuten Entzündungen und schon lange bestehender Insuffiziens nun wohl eine chronische Entzündung
der BSD daraus wurde. Bin also noch ein ziemlicher Neuling auf diesem Gebiet. Die letzte akute Entzündung war im September als reaktion auf ein ERCP und seither habe ich massive Probleme. Fast ständige Schmerzen (mehr oder weniger stark) und vor allen Dingen vertrage ich so gut wie kein Fett mehr, und das zusätzlich zu einigen anderen Lebensmitteln die ich schon lange nicht mehr essen kann.
Bin nun auf der Suche nach ebnénfalls Betroffenen und hoffe auf einen regen Austausch, und vielleicht den einen oder anderen hilfreichen Tip.
Liebe Grüße Gabi
Re: Bin Neu!
Verfasst: 9. März 2009, 14:59
von Sirkka
Hallo Gabi!
Ersteinmal herzlich willkommen hier bei uns!
Betroffene wirst du hier reichlich finden und bestimmt auch einige sehr gute Erfahrungstips!
Warst du mit deiner Bauchspeicheldrüsenkrankheit schon einmal bei einem Spezialisten? Nimmst du wegen deiner Insuffiziens Enzyme zum Essen ein? Wie z.B. Kreon?
Wenn du ständig Schmerzen hast, dann solltest du dich, wenn möglich einem Spezialisten vorstellen. So kann es ja nicht ewig bleiben! Dagegen kann man was tun!
Wenn du Fragen hast, frag uns ruhig Löcher in den Bauch...wir werden die so gut wie möglich beantworten!
Ersteinmal Gruss Sirkka
Re: Bin Neu!
Verfasst: 10. März 2009, 09:15
von Gabi
Hallo Sirkka!
Sorry habe vergessen gestern dazuzuschreiben das ich bei bedarf Kreon 40 000 nehme, aber das Problem habe da ich so wenig Fett in der Nahrung tolerieren kann ich das ja nur in sehr geringen Maßen einnehmen kann, da ich ansonsten nicht mehr auf die Toilette kann. Bin am Darm voroperiert, und muß deshalb auf meinen Stuhlgang achten.
Beim Spezialisten war ich bis jetzt noch nicht, da das ganze ja erst jetzt als chron. diagnostiziert wurde, habe mir aber vorgenommen dies bald in Angriff zu nehmen.
Zur Zeit habe ich mal wieer das Problem das ich an einem grippalen Infekt leide, dies ist in den letzten 3 Monaten schon mein dritter, und das schafft mich echt total.
Werde dann mal mit meinem HA sprechen und ihn um eine Überweisung nach Heidelberg bitten, da dies ja für mich nicht all zu weit weg ist, und ich gelesen habe das es dort Spezialisten gibt.
In den vergangenen Tagen sind die Schmerzen wieder fast ganz zurückgegangen, aber das hatte ich schon öfters und sie kommen leider in regelmäßigen Abständen (so Phasenweise) wieder sehr stark.
Bin zur Zeit einfach insgesammt nicht gut drauf, das ganze zieht mich auch psychisch sehr runter, wobei ich dazu sagen muß das ich früher einmal unter schweren Depressionen gelitten habe. Ich denke das bleibt irgendwie hängen. Naja und ich habe eben auch privat einiges am Hals. Mein Mann hat unter anderm MS und ist insulinpflichtiger Diabetiker.
Sorry, ich glaub das ist grade alles etwas wirr was ich von mir gebe, aber ich fühle mich einfach ziemlich mies, und kann irgendwie nicht klar denken.
Liebe Grüße Gabi
Re: Bin Neu!
Verfasst: 10. März 2009, 10:44
von Sirkka
Hab dir PN geschickt
Gruss Sirkka
Re: Bin Neu!
Verfasst: 11. März 2009, 14:17
von Albatros

Gabi!
Willkommen in unserer kleinen Familie! Hier bist du gut aufgehoben

Alle sind nett und versuchen so gut es geht mit Tipps und eigenen Erfahrungen zu helfen.
Ich selbst bin nicht betroffen, bin sozusagen das "Sprachrohr" meines Mannes, der mit dem PC nichts anfangen kann.
Mein Mann erlitt die 1. akute Pankreatitis im Jahr 2006. Genau 1 Jahr später die 2. und im August 2008 mußte er wegen einer 3. für 13 Tage auf der Intensivstation behandelt werden. Danach war es chronisch

Er hat, bis er am 17.12.08 in Bochum operiert wurde, insgesamt 4 mal im Krankenhaus gelegen, immer wegen schwerster akuter Schmerzen, Erbrechen etc. Seit der OP geht es ihm besser, er hat allerdings seit August 23 kg Gewicht verloren

Am 18.03. geht er in Reha und wir hoffen, dass es dann wieder aufwärts geht.
Einen Spezialisten in einem Pankreaszentrum aufzusuchen ist IMMER der beste Weg. Und wenn der Hausarzt (wie bei uns) es nicht für nötig hält und zu lange wartet, ist der Weg der Genesung länger und auch schmerzhafter

Wenn ich heute noch einmal in der Situation wäre, würde ich auch ohne Einweisung als "Notfall" in ein Pankreas-Zentrum fahren!!!

also auf nach Heidelberg

Re: Bin Neu!
Verfasst: 17. März 2009, 17:46
von Gabi
Hallo @ all!
Wollte nur mal kurz von mir berichten. Ich habe nun doch tatsächlich ganz schnell einen Termin (30.3.)in Heidelberg bekommen, nun bin ich natürlich mal gespannt ob bzw. inwiefern dir mir weiterhelfen können. Zur Zeit geht es mir einigermasen gut, es schwankt aber von Tag zu Tag.
@ daproc 76
Habe Deinen Tip befolgt und mir am Freitag von meinem HA nun probeweise erst einmal Kreon 25000 verschreiben lassen. Darauf hätte ich ja auch selbst kommen können
Werde mich wieder melden sobald ich in Heidelberg war.
LG Gabi
Re: Bin Neu!
Verfasst: 10. Mai 2009, 17:12
von Gabi
Hallo @ all!
Habe ja nun schon lange gar nichts mehr geschrieben.
Bin nach meinem 1.Termin in Heidelberg nicht wirklich schlauer. Die Ärztin dort meinte das manches für eine chron. Pankreatitis sprechen würde, aber manches wäre vollkommen untypisch. Nunja, irgendwie hat mich das ganze im Moment erst mal verunsichert. Sie haben mir jede Menge Blut abgenmommen (10 Spritzen voll) und ich muß ein Stuhlprobe hinsenden. Dann habe ich, leider erst am 22.5. einen Termin zum erneuten MRT. Ja und ansonsten meinte sie dann noch das es auch eine Autoimmune Pankreatitis gäbe. Davon hatte ich bis heute noch nix gehört. Hmm jede Menge neue Fragen.
Habe nun in den letzten Tagen wieder sehr heftige Probleme und Schmerzen, und ich warte nun schon wieder sehnsüchtig auf meinen nächsten Termin. Nun plagen mich aber doch so einige Zweifel, was wenn die dort nun nichts festellen können. Sie meinte das so wie ich meine Schmerzen beschreibe, das etwas untypisch für die BSD wäre, und auch so manches andere meint sie passe nicht dazu.
Aber ich habe in den vergangenen Jahren ganz oft die leidliche Erfahrung machen müssen das dies wohl bei mir normal ist, das ich eben nicht nach dem mediz. Schulbuchwissen "funktioniere". Hatte z. Bsp. bei meinen ersten beiden Akuten Entzündungen keinerlei Schmerzen, die traten erst bei der im letzten Jahr auf. Und ich muß sagen ich bin ganz froh darüber, da diese Schmerzen ja echt die Hölle sind.
Aber wie schon geschrieben werde ich sie seit Sept.08 fast gar nicht mehr los. Außerdem bin ich oft sehr schlapp und müde, zur Zeit ist es besonders schlimm. Das macht mich oft auch ganz fertig. Ich dachte eigentlich ich könnte nun da meine Kinder Erwachsen sind auch mal wieder ins Berufsleben zurück. Aber so wie es mir nun geht, wage ich daran gar nicht zu denken. Auch mein Arzt meint ich wäre damit total überfordert.
Hinzu kommt in letzter zeit das ich oft auch wieder ziemlich depressiv bin. Muß dazu schreiben das ich lange Jahre an schweren Depressionen gelitten habe. Und diese ganze drumherum macht mir dann doch sehr zu schaffen.
Wäre über ein paar Tipps oder ein paar aufmunternde Worte echt sehr dankbar.
Liebe Grüße Gabi
Re: Bin Neu!
Verfasst: 11. Mai 2009, 09:33
von Albatros
Hallo Gabi,
schön, dass du noch mal ein kleines "update" schreibst.
Ich denke, nicht alle Menschen haben das gleiche Schmerzempfinden und jeder Mensch reagiert ganz individuell auf äußere und innere Einflüsse. Dein seelisches (Un-)Gleichgewicht, Ärger, Sorgen und Streß haben sicher einen großen Anteil an den Schmerzen. Ich rede da von der Erfahrung meines Mannes, jedesmal wenn er sich ärgert oder ihn etwas stark aufregt bekommt er "Bauchschmerzen"

Das du dich in HD untersuchen lassen hast finde ich sehr gut. Die Ärztin wird sicher genau herausfinden wollen, was dir die Probleme bereitet. Und wenn sich dabei herausstellt, dass nicht die BSD die Ursache für deine Schmerzen ist, sondern eine ganz andere Diagnose dabei herauskommt, sei umso froher, denn ob so oder so hast du dann Gewissheit

Denn nur mit einer gesicherten Diagnose kann dir schließlich geholfen werden
Ich wünsche dir viel Kraft für die Wochen bis zu deinem nächsten Termin und eine möglichst beschwerdefreie Zeit.
Re: Bin Neu!
Verfasst: 11. Mai 2009, 09:46
von Gabi
Hallo Albatros!
Hab Dank für deine Antwort. Ja das es durch Streß und soweiter schlechter wird kann ich nur bestätigen. Das ist auch bei mir aktuell ein wichtiger Aspekt. Vor allem die Sorge darum wie es weitergeht beschäftigt mich gerade sehr.
Sorry ich wollte nicht den Eindruck erwecken das ich denke das die beschwerden unbedingt von der BSD kommen, aber ich bin mir da eigentlich ziemlich sicher. Diese Schmerzen sind bei mir total anders und lassen sich mit meinen sonstigen Bauchschmerzen absolut nicht vergleichen. Möchte ja wirklich nur ein gesicherte Diagnose haben, und darauf hoffe ich.Bei mir ist es einfach so, das ich besser damit umgehen kann wenn ich definitiv weis woran es leigt und nicht immer alles so vage ist. Das ist in den letzten jahren leider meistens so gewesen.
Naja ich versuchejetzt einfach erst mal die verbleibenden Tage bis zum 22.5. gut zu verbringen

Hoffe ich schaffe das auch. Merke ämlich das mich das ganze doch ziemlich beschäftigt. Hatte heute nacht schon zwei Albträume diesbezüglich, und so etwas kenne ich eigentlich gar nicht.
Werde auf jedenfall wieder schreiben wenn ich vom Termin zurück bin. Überlege auch Mitglied vom AdP zu werden, da ich sehr gerne auch mal Kontakt mit anderen Betroffenen hätte. Denke das mir dies eventuell auch helfen könnte.
Liebe Grüße erstmal
Gabi
Re: Bin Neu!
Verfasst: 11. Mai 2009, 10:06
von Albatros
Liebe Gabi,
du musst dich hier nicht rechtfertigen

Schon gar nicht darüber, ob die Schmerzen von der BSD herrühren oder nicht

Da hast du mich missverstanden.

Ich meinte, dass bei jedem Menschen die Erkrankung der BSD individuell ist und somit auch die Schmerzen! Ich habe Horst lange leiden sehen. Er sagt heute noch, dass diese Schmerzen "einzigartig" und mit keinem vorher vergleichbar waren. Du kennst deinen Körper selber am besten und kannst die Art der Bauchschmerzen am besten beurteilen. Die Diagnose wird dir Sicherheit bringen.
Deine Albträume sind, glaube ich, die Auswirkungen deines Unterbewusstseins und vollkommen berechtigt. In einer solchen Situation hat der Körper oft kein anderes "Ventil" um die Dinge zu verarbeiten. Ich hoffe, du hast geeignete Schmerzmedikamente und kannst diese bei Bedarf einsetzen.
Ich drück dir ganz fest beide Daumen, dass bei dem Termin am 22.5. eine gesicherte Diagnose gestellt werden kann und die Ungewißheit ein Ende hat!