Was soll ich tun?

[wasistes]

Wies mir geht? Ich versuche alles in meiner Macht zur Verfügung stehende zu tun meinen Körper gutes zu tun. Das heißt ich habe meine Ernährung komplett umgestellt und seit Weihnachten keinen Schluck Alkohol angefasst (was bei mir aber eh nicht der Auslöser war). Weiterhin belese ich mich jeden Tag darüber wie man aus chronischen Erkrankungen gesunden kann und substituiere eben die in den letzten Jahr entstandenen Mineral und Vitamine.
Mich beschleicht aber auch das ungewisse Gefühl, dass das was meine Pankreatitis ausgelöst hat immer noch im Körper verweilt. Hierzu hoffe ich das mir der Internist, mit dem ich jetzt in Kontakt getreten bin weiterhelfen kann. Er hat mir schon angedeutet das er mich möglicherweise an ein Zentrum für seltene Erkrankungen schickt, da ich auch andere Beschwerden habe (Neurologisch, Kardiologisch, Leber).

[Marioweber41]

Hallo wasistes...wollt fragen,wie es dir geht??
Du hast ja dir ja zumindest eine Diagnose “erkämpft “.wirst du dahingehend medizinisch unterstützt?was sagt dein umfeld?wie gehts mit den beschwerden?
Dein fall hat mich gelehrt,den scheiß Ärzten nicht zu vertrauen...sie sind entweder inkompetent oder unehrlich oder beides! hab alle beschwerden (fettstuhl,blähungen,bauch/rückenweh),sehbeschwerden,werd immer schwächer,müder.elastase erstmals 150.und von Ärzten (auch Professoren,von denen halt ich mittlerweile am wenigsten) kommt nix.und ich befürchte,daß kein mrcp gemacht wurde(wie von mir gefordert),sondern nur ein mrc (galle) und das noch dazu ohne sekretin.damit scheint das unauffällige Ergebnis nicht aussagekräftig.habe unauffällige pet/ct auch hinter mir,doch wie man liest,dient dies lediglich zum auffinden etwaiger metastasen bzw rezidive,also scheinbar nicht für erstdiagnose.es ist zum verzweifeln,ich dachte nicht,daß es in unseren Breitengraden möglich ist,medizinisch so alkeine gelassen zu werden...und an alle,die meinen nicht so viel im internet recherchieren,entgegne ich ,daß man sogar die pflicht hat,sich know how anzueignen,damit man sich von den weißkitteln nicht alles erzählen lassen muss!
Freu mich über ein update deines zustandes und auch,wenns schwer fällt “kopf hoch”...das einzige,was mich momentan etwas aufheitert,ist das lachen meiner 4jährigen tochter...

[wasistes]

Was gibt es neues zu berichten. Seit nunmehr einem Jahr bin ich "bewusst" krank. In diesem Jahr ist viel Diagnostik gemacht worden, alles auf meine Eigeninitiative. Erreicht habe ich damit aber eigentlich nichts. Meine besten Erfahrungen habe ich gemacht im LMU München, dort wurde ich zum ersten Mal richtig ernst genommen und gründlich diagnostiziert. Wohlgemerkt bin ich unter stärksten Schmerzen quer durch Deutschland gefahren um eine Diagnose zu bekommen (wohne in Hamburg - kann man nicht glauben das so eine große Stadt nicht in der Lage ist anständige Krankenhäuser zu bieten). Leider konnte auch hier keine Genese festgestellt werden - Somit auch keine eindeutige Handlungsanweisung an behandelnde Ärzte, außer Kreon-Tabletten zu nehmen und Verlaufskontrollen zu machen. Die behandelnden Ärzte in München sind wahrscheinlich auch irrtümlich davon ausgegangen das ich hier von Haus-ärztlicher oder Internistischer Seite in irgendeiner Form betreut werde.

Ich habe generell in diesem Jahr gelernt, dass man bei seltenen Erkrankungen (das ist eine chronische Pankreatitis, insbesondere eine nicht alkohlische (Inzidenz 1,2 pro 100.000 Einwohnern) nicht auf Ärzte setzen kann. Diese sind schlichtweg überfordert mit diesem Terra Inkognita und man droht schnell in die Mühlen des instabilen Gesundheitssystemes zu geraten, wo zwar gerne teure Untersuchungen gemacht werden die man abrechnen kann (CTs, MRTs, Endosonographien), aber Ärzte häufig überhaupt keine zwischenmenschliche Kompetenz besitzen, sich Zeit nehmen um eine vernünftige Differentialdiagnostik zu machen oder sich überhaupt verantwortlich fühlen (ich habe in dem Jahr z.B. immer noch keinen Hausarzt gefunden der sich bisher für mich verantwortlich fühlt).
Der neuste Stand ist, nachdem ich im Bauchforum war (die waren sehr freundlich) und die Fibrinogene Änderungen an der Drüse im Ultraschall gesehen wurde, das meine Hausärztin eine Anweisung bekommen hat mich für eine erneute Biopsie zu überweisen. Die Frage ist ob sie das ernst nimmt, nach den ganzen Vorbefunden von Gastronomen, Internisten die alle der Meinung waren ich hätte ein psychosomatisches oder psychotisches Problem. Es ist halt schwer sich in Schmerzpatienten hineinzuversetzen, insbesondere wenn es kein einfacher Gallenstein ist. Insbesondere aber auch dann wenn man erst 30 jahre alt ist und Kassenpatient, schlechter kann mans glaub ich nicht erwischen vor Ärzten (2 Minuten Anamese und Psychoschiene). Es hat auch überhaupt Niemand Verständnis wenn man in dem Alter plötzlich ausfällt und nicht mehr geregelt arbeiten kann (der Vater meiner Lebensgefährtin ist z. B. so Jemand, dabei bin ich seit ich 18 war immer durchgängig einer Beschäftigung nachgegangen, habe also Niemanden auf der Tasche gelegen).

Weiterhin habe ich mich entschlossen, mein Leben nicht mehr von der Erkrankung vereinnahmen zu lassen. Ich mache z.B. wieder Sport, jeden Morgen zusätzlich Rückengymnastik, meide bestimmte Speisen, Noxen wie Alkohol und Tabak, Ernähre mich generell gesünder.
Ich versuche meine Angst zu bezwingen, und das Gefühl machtlos zu sein oder mich im Stich gelassen zu fühlen, in dem ich selber tätig werde. So supplementiere ich jeden morgen (siehe anderer Thread). So sind schon ein Haufen Symptome verschwunden (z.B. Schwindelattacken, Ohnmachtsanfälle, Kreislaufbeschwerden, Bluthochdruck und Herzrasen). Ich mache Atemübungen und dusche jeden morgen kalt um mein Immunsystem zu stärken. Generell fühle ich mich deutlich fitter als Anfang des Jahres. Geblieben sind die Schmerzen, ein täglicher Begleiter sowie die Stuhlunregelmässigkeiten, obwohl sich auch hier Unterschiede zeigen (wahrscheinlich durch das Kreon). Auch hier hoffe ich auf besserung, weil cih jetzt demnächst einen Schmerztherapeuten aufsuchen werde, so wie es in den Leitlinien drinnen steht..
By the way haben die meisten Ärzte, insbesondere meine Hausärztin fast überhaupt nicht nach den offiziellen Leitlinien gehandelt!!! Wenn ich nicht selbst tätig geworden wäre, wer weiß wie viel beschissener es mir jetzt ginge.

Ich würde dir auch von einer weiteren MRCP mit Sekretin abraten, wenn du schon eine hattest. Diese macht sicher Sinn, wenn man eine Seitenast-IPMN oder Karzinom der Ampulle vermutet. Aber nach so langer Zeit und Beschwerden, hättest du garantiert extrem viel Gewicht verloren, wärst Gelb angelaufen und möglicherweise tot. Auch Kontrastmittel wie Gandolium können Langzeitwirkungen auf den menschlichen Körper haben. Wenn da lieber eine gescheite Endosonographie mit Kontrastmittel oder Elastographie in einem gescheiten Pankreaszentrum bei einem gescheiten Schaller. Wenn dann nichts zu sehen ist, ist es auch gut möglich dass die Beschwerden vom Dünndarm kommen.

[Tomas von Hindenburg]

Guten Abend,
Ist denn bei Ihnen eine chronische Pankreatitis durch eine Gewebeprobe diagnostiziert worden oder war in der Sono schon etwas sichtbar? Das ist mir nicht ganz klar aus Ihren Beiträgen? Na und was die Punktierung anbelangt, so weiß ich nicht ob es richtig wäre ständig in dem Gewebe rumzustochern? Das kann auch in die Hose gehen
Und therapeutisch würde sich da etwas ändern? Ich bin ja mit ähnlichen Schiksal behaftet
Tomas von Hindenburg

[wasistes]

Bei mir wurde im Juni eine leichte Fibrose per Biopsie festgestellt. Anfang des Jahres waren Elastase-Werte zum ersten mal auffällig, dann erfolgte im Februar eine erste Endosonographie wo die Änderungen aber als extrem geringgradig (Cambridge 0 - Multilpe echoreiche Septen) definiert wurden. An der Charite wurde gesagt, die Drüse sehe völlig normal aus, max. etwas inhomogen im Bereich der Papille aber im Normbereich. Im Juni waren dann einige Kritieren erfüllt bei der Endosonographie (Stranding in Kombination mit einer Lobularität ohne Honigwaben-muster, sowie eine Echoreiche Kontur des Ductus Wirsungianus, so dass wir nach Rosemont-Klassifikation zwei Parenchymkritieren sowie ein Minor-Gangkriterium festhalten konnten). Dabei waren auch Lymphadenopathien auffällig, deswegen wurde von einer infektiösen Genese ausgegangen die aber nicht festgestellt werden konnte. Zuletzt war auch in der Abdomen-Sonographie die Rede davon das man fibromatose Veränderungen erkennen kann und dei Form geändert ist.
Beschwerden hab ich erst seit letztem Jahr. MRT/MRCP waren unaufällig, im CT wurde gesagt geringgradig atrophiert (das war im Mai).
Gewicht Verlust hab ich keinen mehr, nur Dauerschmerzen im rechten Oberbauch.

[wasistes]

So jetzt ist das Fass voll, ich Wechsel den Hausarzt. Eigentlich wollte ich den Befund und das weitere Vorgehen besprechen.
Den Befund hatte sie natürlich mal wieder nicht gelesen, dass ich "besser" aussehe wie sie zu Beginn lapidar feststellte habe ich auch nicht ihr zu verdanken, oder den zahlreichen Pedanten die mir im diesen Jahr begegnet sind, sondern das ich wieder aktiv Sport treibe, jeden morgen mein Meth-Lab an Supplementen einnehme.

Festgestellt wurde:

"In Caput, Corpus und corpuswärtiger Cauda allen Abschnitten einsehbar. Reflexmuster inhomogen echogen, Fibrosierungen, galtte Kontur, hier keine herdförmigen Veränderungen, Pankreasgang nicht eriwetert. Milzvene und Confluens frei." (Zu Beginn des Jahres war die Drüse noch bildmorphologisch vollkommen unaufällig)

Nach dieser Untersuchung hatte mir die behandelende Ärztin gesagt, man solle das nochmal aus der Nähe anschauen und evtl. biopsieren weil eine AIP Typ 2 nicht auzuschließen wäre.
Definitiv keine klassische Alkoholinduzierte chronische Pankreatitis, da diese sich durch Verkalkungen und ganz anders bildmorphologisch zeigt!
Entweder hat meine Hausärztin diesen Teil unterschlagen oder er ist noch nicht abgeschickt worden.

Bei meiner Hausärztin war die Sache dann natürlich wieder klar: Sie haben doch soviel getrunken bevor es losging. (Ich weiß nicht woher sie die Info hat, es spricht aber bisher gegen jede Einschätzung aller mich behandelnden Internisten!! Alle Begleiterscheinungen wie das Fieber- Lymphknotenschwellungen, Blutwertänderungen passen auch nicht dazu)

Dann wollte sie mir keine Überweisung zum Schmerztherapeuten ausstellen, dass trotz fast ! 1 Jahr bestehender Dauerschmerzen. Erst nach langem hin und her hat sie mir das verschrieben, ebenso verweigerten sie sich mir das Rezept für die Kreon-Tabletten, das obwohl zuvor sechs mal eine EPI festgestellt wurde und das in bisher jedem Arztbrief! Sie sind doch erst 31, sie können doch garnicht krank sein!
Es liegt bei IHnen sowieso glasklar am Alkohol.

Ich überlege ob ich diese Geschichte literarisch aufarbeite und dem Axel-Springer-Verlag, NDR oder Bento zuspiele.

[Marioweber41]

Unfassbar!mir fehlen die worte.kann man diese W...xer irgendwie belangen?

Ich gestern beim gastroprof,ihm von meinen 6kilo verlust in 1 monat berichtet...meint er „sie schauen aber super aus“...die ärzte sind eine Katastrophe...im pankreaszentrum musste mein Ansprechpartner (Chirurg) die Bedeutung vom bilirubin vor meinen augen googln...unfassbar....man müsste sich gegen solche ärzte vereinigen....ich überleg ernsthaft,mit meiner story (in 2 jahren 50 ärzte,davon 6 gastros,2 pankreaszentren,20000euro ärztehonorare,medis,therapien) an die Öffentlichkeit zu gehen...ein freund eines freundes ist bekannter tv moderator mit einer eigenen wöchentlichen aufdeckungssendung im hauptabendprogramm!!
Wie gehts bei dir weiter?kannst du arbeiten?

[wasistes]

Ja ich habe mich jetzt mal mit dem Thema Ärztekammer auseinandergesetzt, insbesondere Behandlungsfehler und Beschwerden über das ärztliche Verhalten. Wenn ich etwas Zeit habe werde ich mich da mal dran setzen und mich als erstes an den netten Gastroenterologen widmen, der im April bei extremen Schmerzen und klarer Handlungsempfehlung aus dem Pankreaszentrum der Meinung war mir als Diagnose eine psychisches Erschöpfungssyndrom zu diagnostizieren.
Ich denke dann kommt die Klinik dran, die mich bei erhöhter Lipase, Entzündungsparameter, Auffälligkeiten in der Sonographie und erniedrigter Elastase mit den Worten entlassen hat, ich solle aufhören in Krankenhäuser zu schleichen und mir Krankheiten auszudenken und dann sicher noch irgendwann die nette Ärztin die meinen Überweisungsträger zerrissen hat mit den Worten sie ruft jetzt in allen Kliniken der Stadt an damit man mich nicht weiter behandelt, weil ich hätte ja nichts und Jemand der in drei Monaten mehr als zweimal zum Krankenhaus rennt (wegen extremer Schmerzen und unklarer Diagnose!) hat ja ne Meise. Ja das Ärztehopping damals war vielleicht unnötig, aber ich hatte Angst und keiner hat mich ernst genommen oder geschweige den mir geholfen!

[Beth]

Zum Thema Ärztekammer

Das ist eine schwierige Sache in der Regel hackt eine Krähe der anderen kein Auge aus. Habe auch vor Jahren probiert wegen einem Vorfall gegen eine Ärztin vor zugehen. Man läuft sich kaputt daran. Ich kann euren Ärger verstehen.
Bei mir haben die Ärzte auch zu geschaut wie ich immer mehr abgenommen habe und hätten mich wohl auch verhungern lassen und dabei zugeschaut. Bis dann einer mal was getan hat. Habe deswegen trotzdem nicht meine Ärzte gewechselt zumindest teilweise.
Überlegt ob ihr darin wirklich Zeit und Kraft investieren wollt!

[wasistes]

Ja da hast du wahrscheinlich recht. Ich finde es nur unfassbar wie unterschiedlich Patienten hier behandelt wurden/werden obwohl sie teilweise fast das gleiche durchgemacht haben und ähnliche Morphologische Änderungen/Parameter/EPI usw. haben.
Ich hatte zum Glück bisher (in den 30 Jahren) ein recht beschauliches Leben, umso kälter erwischt es mich nun und das Gefühl zu haben wenn man schon im Boden liegt erst recht vom Arzt getreten zu werden ist echt be******.