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Sony hat geschrieben: ↑30. Januar 2019, 14:31
Hallo Richie
Kann dich verstehen, gleich wie bei mir: Zurück auf Feld 1. Beschwerden bleiben natürlich bestehen. Was ich nicht verstehe: wieso solltest du weiterhin Kreon nehmen? Deine Elastasewerte sind ja in Ordnung, also sollten ja die Fette gespalten werden und der Körper die Vitamine aufnehmen können? Oder bin ich zu blöd, das zu verstehen? Ich nehme etwa seit einem Monat kein Kreon mehr und konnte eigentlich noch keine grundlegenden Änderungen (bis auf mehr Rumoren und mehr Matsch) feststellen. Allerdings dauert das ev. ja noch, bis sich wieder Schwindel, Krämpfe und co. wieder manifestieren.
Die Situation ist wirklich zum Durchdrehen. Auf der einen Seite bin ich ja wirklich froh, dass man nichts sieht. Wirklich sehr froh und dankbar. Auf der anderen Seite möchte ich mich manchmal in der Stadt auf den Boden legen und schreien, dass diese verdammten Schmerzen weggehen sollen. Ich bin wirklich kein Weichei (oder dachte ich zumindest). Aber das ist dermassen energieraubend über die ganze Zeit. Und gegenüber den "richtig" Kranken fühle ich mich dann immer wie eine Heulsuse, da würde wohl manch einer gerne mit meiner Situation tauschen. Das tut mir auch leid für sie.
Wie auch immer, man muss damit leben. Es gibt keinen anderen Weg. Von daher werde ich mich wohl mal in Kürze wieder mit Schmerzmedis intensiver beschäftigen müssen. Wünsche dir alles Gute!
Kreon nehmen damit die Bauchspeicheldrüse entlastet wird. Was ja bei einer AIP und sonstigen Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse wichtig ist. Kommt Nahrung ohne von außen zugeführte Enzyme, dann fängt sie an die körpereigenen Enzyme zu produzieren was dann wieder vermehrt zu Entzündungen und Beschwerden führen könnte.
Dieses Vergleichen von Erkrankungen mit Menschen denen es schlechter geht tut einem nicht gut.
Man kann genau so stark leiden, obwohl man nicht annähernd so eine schlimme Erkrankung hat wie andere.
Der Leidensdruck und vor allem die ärztliche Behandlung ist ja nicht bei jedem gleich.
Dieses Vergleichen von Erkrankungen gibt manchmal bei Behörden (beispielsweise Sozialleistungen/ Rente) bei den Sachbearbeiter. Man sollte sich also nicht triggern lassen von denen. Damit wollen die erreichen, dass man lieber die Zähne zusammenbeißt und weitermacht mit beispielsweise einer Arbeit, die man nicht mehr schafft und obwohl es einem schlecht geht.
Ich weiß nicht ob ich das hier übersehen habe, aber welche IgG-Werte wurden bei euch insgesamt getestet ?
Und sind die Tests der Pankreas-Tumormarker bei Pankreaszentren Routine oder wird das auf Verdacht geprüft ?
Jo ihr habt in meinen Augen beide Recht. Richie mit dem Hosen hochkrempeln und rato auch, dass man sich nicht vergleichen soll. Trotzdem hat man teilweise halt ein schlechtes Gewissen. Und manchmal muss man sich auch etwas Frust von der Seele schreiben.
Bezüglich Kreon: Mein Stuhl sieht auch besser aus, aber das ist schon fast alles. Da kann ich auch Eisentabletten und eine Tonne Flohsamen nehmen. Ich war eben der Meinung bzw. habe dies chemisch und physisch so verstanden (war in der Schule aber immer ein Pfeife!), dass die BSD die Enzyme sowieso produziert, egal ob mit oder ohne Kreon. Soweit sie (mehr oder weniger) gesund ist. Und die Enzyme einzig für die Nahrungsverwertung für den Körper dienlich ist. Daher wäre auch der Angriff der Drüse auf das eigene Gewebe eigentlich unabhängig von Kreon. Kann aber auch gut sein, dass ich mich täusche.
Mal wieder ein Update von mir. Schmerztechnisch geht es bei mir im Moment so gut wie seit bestimmt einem halben Jahr nicht mehr. Irgendwie wandert der verbleibende Schmerz auch irgendwie immer weiter nach rechts...
Kreon nehme ich seit etwa einem Monat nicht mehr. Ergebnis: Stuhl zwar deutlich weicher, aber noch ok. Damit kann ich leben.
An Supps nehme ich im Moment nur TUDCA aufgrund meines dauerhaft leicht erhöhten Bilirubins (Gesamtwert schwankt zwischen 1,0 und 1,6). Komischerweise waren bei der letzten Messung beide Werte erhöht, wobei verrückterweise das indirekte Bilirubin stärker erhöht war mit 0,95(Referenzwert bis 0,8) als das direkte mit 0,22 (bis 0,2). Alle anderen Leberwerte im Soll. Lipase- wie immer - gering bei 10.
So weit so gut! Aaaaaber: Seit ungefähr einer Woche quält mich ein inneres Jucken und Stechen. Es ist nicht oberflächlich auf der Haut. Eher im Blutkreislauf. Passt ja irgendwie zu den Bilirubinwerten und Druck jetzt rechts. Leber, Gallengang...Cholestase?
Na ja, in 2,5 Wochen MRCP. Mal sehen was rauskommt! LG
Hallo Richie, sehr schön zu hören, dass es dir besser geht: so soll es sein! Mir nützen die Gallenmedis offenbar nix, vielleicht muss ich aber geduldiger sein. Ist immer noch alles beim alten, der Schmerz zwar tendenziell etwas weniger und auch neuerdings oft rechts. Links aber auch. Und halt der Rücken. Kreon nehme ich noch, bringt aber nicht viel. Das Jucken habe ich nur auf der Haut am Rücken.
Halt die Ohren Steif und melde, was das MRCP ergibt - bin mir aber sehr sicher, dass nichts zu sehen sein wird.
Alles Gute!
Aaaaaber: Seit ungefähr einer Woche quält mich ein inneres Jucken und Stechen. Es ist nicht oberflächlich auf der Haut. Eher im Blutkreislauf.
Das habe ich auch. Als wenn es unter der Haut wäre. Und ganz intensiv. Erleichterung durch Kratzen nicht möglich.
Schmerzen wie immer, meist linksbetont mit starker Übelkeit verbunden. Aber auch in der Tiefe. Wie geht es Euch denn sonst zusätzlich? Habt Ihr auch ein starkes Krankheitsgefühl und Schwäche? Bei mir ist es leider so, leider dann auch verbunden mit Angst und Unruhe.
Viele Grüße
Tomas von Hindenburg
Bevor Sie bei sich selbst eine schwere Depression oder Antriebsschwäche diagnostizieren, stellen Sie sicher, dass Sie nicht komplett von Arschlöchern umgeben sind. — „Siegmund Freud“
Wie gesagt, sonst geht es mir momentan ganz "gut". Aber ich hoffe, das bleibt so. Ich hab das schon oft genug gehabt, dass es mir kurz danach wieder viel schlechter ging. Vielleicht liegt es auch am Frühling, auch wenn der noch nicht so richtig durchkommt
schön zu hören dass es gerade sehr gut ist! Ich kenne das auch, dieses Wechselspiel der Symptomatik und Gefühle. Ich hoffe es wird auch bei mir bald wieder besser. Ist schon schwierig mit dieser Erkrankung durch den Tag zu kommen, wobei es morgens noch am schlimmsten ist.
Alles alles gute!
Bevor Sie bei sich selbst eine schwere Depression oder Antriebsschwäche diagnostizieren, stellen Sie sicher, dass Sie nicht komplett von Arschlöchern umgeben sind. — „Siegmund Freud“
Heute war MRCP in Bochum. Wieder bis auf die olle Leberzyste alles i.O. genau was Sony gesagt hat. Bin am Montag bei Dr. Uhl und werde das weitere Vorgehen besprechen. Trotzdem für den Moment natürlich erstmal wieder erleichtert.
Was mir nur auffällt, aber keinem der Ärzte, weil es noch knapp im Normbereich liegt ist, dass mein GPT-Wert immer weiter ansteigt. Er hat sich in einenhalb Jahren kontinuierlich von 22 auf 46 hochgearbeitet. Aber was soll ich machen, wenn die Bilddiagnostik wieder sagt da is nix...
Ach ihr kennt das ja! Jetzt freue ich mich erstmal auf 4 Tage Kurzurlaub in der Sonne. Man muss das Leben ja genießen!!!
Mir nützen die Gallenmedis offenbar nix, vielleicht muss ich aber geduldiger sein. Ist immer noch alles beim alten, der Schmerz zwar tendenziell etwas weniger und auch neuerdings oft rechts. Links aber auch. Und halt der Rücken. Kreon nehme ich noch, bringt aber nicht viel. Das Jucken habe ich nur auf der Haut am Rücken. 
