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Völlige Energielosigkeit/Obstipation exokr.Pankreasinsufgizienz
Verfasst: 8. Juni 2019, 08:31
von Philipp 76
Hallo in die Runde,
ich bin neu im Forum, 43 J., 1.80m bei 63 kg.
Bei mir wurde eine Exokrine Pankreasinsuffizienz festgestellt, durch mehrmalige Bestimmung des Elastasewertes, 47, 56, 51. Sono, Magen- wie Darmspiegelung, Blutwerte waren unauffällig.
Ich nehme nun seit 6 Wochen Pangrol 40.000, zu den Hauptmahlzeiten 80.000. Meine Hauptprobleme sind seit gut 7 Wochen eine völlige Energielosigkeit und Obstipation. Ich habe kaum Energie, um mich auf den Beinen zu halten, und ohne Movicol oder andere Abführmittel kann ich nicht ausscheiden. Blähungen, übel riechender Fettstuhl, häufiges Wasserlassen tagsüber und auch nachts laugen mich völlig aus. Ich nehme zwar seit 5 Wochen Bactoflor, aber die Darmflora scheint auch sehr daneben.
Ich bin ratlos und verzweifelt. Zwar bin ich vor 2 Wochen in einem Pankreas Zentrum vorstellig geworden (Klinikum Großhadern, München), aber außer Blutabnahme zur Abklärung einer Autoimmunerkrankung der Bauchspeicheldrüse ist da noch nichts passiert, geht es nicht voran.
Ernährungstechnisch versuche ich einiges, versuche va Fett zu meiden (bis auf Leinöl/Olivenöl/1x Woche Fisch). Aber auch da komme ich nicht voran.
Irgendwer irgendeine Idee? Kennt jemand diese völlige Energielosigkeit, hat auch schwere Beine und null Power? Woher kann das kommen? Sind die Enzyme zu niedrig dosiert?
Gruß
Philipp
Re: Völlige Energielosigkeit/Obstipation exokr.Pankreasinsufgizienz
Verfasst: 8. Juni 2019, 13:18
von Philipp 76
Philipp 76 hat geschrieben: ↑8. Juni 2019, 08:31
Hallo in die Runde,
ich bin neu im Forum, 43 J., 1.80m bei 63 kg.
Bei mir wurde eine Exokrine Pankreasinsuffizienz festgestellt, durch mehrmalige Bestimmung des Elastasewertes, 47, 56, 51. Sono, Magen- wie Darmspiegelung, Blutwerte waren unauffällig.
Ich nehme nun seit 6 Wochen Pangrol 40.000, zu den Hauptmahlzeiten 80.000. Meine Hauptprobleme sind seit gut 7 Wochen eine völlige Energielosigkeit und Obstipationsproblematik. Ich habe kaum Energie, um mich auf den Beinen zu halten, und ohne Movicol oder andere Abführmittel kann ich nicht ausscheiden. Blähungen, übel riechender Fettstuhl, häufiges Wasserlassen tagsüber und auch nachts laugen mich völlig aus. Ich nehme zwar seit 5 Wochen Bactoflor, aber die Darmflora scheint sich auch nicht nachhaltig erholen zu können.
Ich bin ratlos und verzweifelt. Zwar bin ich vor 2 Wochen in einem Pankreas Zentrum vorstellig geworden (Klinikum Großhadern, München), aber außer Blutabnahme zur Abklärung einer Autoimmunerkrankung der Bauchspeicheldrüse ist da noch nichts passiert, geht es nicht voran.
Ernährungstechnisch versuche ich einiges, versuche va Fett zu meiden (bis auf Leinöl/Olivenöl/1x Woche Fisch). Aber auch da komme ich nicht wirklich voran.
Irgendwer irgendeine Idee? Kennt jemand diese völlige Energielosigkeit, hat auch schwere Beine und null Power? Woher kann das kommen? Sind die Enzyme zu niedrig dosiert?
Gruß
Philipp
Re: Völlige Energielosigkeit/Obstipation exokr.Pankreasinsufgizienz
Verfasst: 8. Juni 2019, 18:21
von Orange
Hallo Philliph bei mir derselbe Befund aufgrund der Kraftlosigkeit Symptome wurde mir gesagt ich hätte vermutlich CFS Syndrome . Das habe ich jetzt Testen lassen ist es aber nicht. nun habe ich viel im Netz gelesen und dort erfahren dass .
Erschöpfung
Nachtschweiss
Taubes Gefühl in Händen und Beinen
Unklarer Blick
durchaus Symptome die zu einer Pankreasinsuffizienz gehören .
Ich bin da in der selben Lage , Na vielleicht finden wir hier Rat .
Re: Völlige Energielosigkeit/Obstipation exokr.Pankreasinsufgizienz
Verfasst: 8. Juni 2019, 23:16
von Hagemax
Hallo Philipp,
das mit der Energielosigkeit und Schwäche kenne ich nur zu gut obwohl alle Blutwerte unauffällig sind. Es fühlt sich so an als
wenn an meinen Armen u Beinen Gewichte hängen.
Den Grund dafür weiß ich auch nicht. Die Sympthome sind sehr vielfältig. Schwimmen und Bewegung tut mir ganz gut!
Lass doch bildgebende Verfahren wie MRT u Endosono machen! Frau Prof Mayerle (Großhadern) ist sehr gut!
vg
hagemax
Re: Völlige Energielosigkeit/Obstipation exokr.Pankreasinsufgizienz
Verfasst: 9. Juni 2019, 10:42
von Lillyfee
Philipp 76 hat geschrieben: ↑8. Juni 2019, 08:31
Hallo in die Runde,
ich bin neu im Forum, 43 J., 1.80m bei 63 kg.
Bei mir wurde eine Exokrine Pankreasinsuffizienz festgestellt, durch mehrmalige Bestimmung des Elastasewertes, 47, 56, 51. Sono, Magen- wie Darmspiegelung, Blutwerte waren unauffällig.
Ich nehme nun seit 6 Wochen Pangrol 40.000, zu den Hauptmahlzeiten 80.000. Meine Hauptprobleme sind seit gut 7 Wochen eine völlige Energielosigkeit und Obstipation. Ich habe kaum Energie, um mich auf den Beinen zu halten, und ohne Movicol oder andere Abführmittel kann ich nicht ausscheiden. Blähungen, übel riechender Fettstuhl, häufiges Wasserlassen tagsüber und auch nachts laugen mich völlig aus. Ich nehme zwar seit 5 Wochen Bactoflor, aber die Darmflora scheint auch sehr daneben.
Ich bin ratlos und verzweifelt. Zwar bin ich vor 2 Wochen in einem Pankreas Zentrum vorstellig geworden (Klinikum Großhadern, München), aber außer Blutabnahme zur Abklärung einer Autoimmunerkrankung der Bauchspeicheldrüse ist da noch nichts passiert, geht es nicht voran.
Ernährungstechnisch versuche ich einiges, versuche va Fett zu meiden (bis auf Leinöl/Olivenöl/1x Woche Fisch). Aber auch da komme ich nicht voran.
Irgendwer irgendeine Idee? Kennt jemand diese völlige Energielosigkeit, hat auch schwere Beine und null Power? Woher kann das kommen? Sind die Enzyme zu niedrig dosiert?
Gruß
Philipp
Du versuchst Fett zu meiden und nimmst 80.000 Pangrol
1 Portion Spaghetti mit Parmesan erfordert eine 40000 Kreon. Von zu viel bekommt man Verstopfungen....Blähungen treten oft zusammen mit anderen Verdauungsbeschwerden wie einer Verstopfung auf. Andererseits können auch plötzliche, meist krampfartige Durchfälle vorherrschen. Sind diese Beschwerden über Monate oder gar Jahre zu beobachten, ohne dass eine organische Erkrankung nachweisbar ist, spricht man von einem Reizdarm..........
Re: Völlige Energielosigkeit/Obstipation exokr.Pankreasinsufgizienz
Verfasst: 9. Juni 2019, 13:26
von Tomas von Hindenburg
Guten Tag zusammen, hallo Philipp 76
Die beschriebene Kraftlosigkeit, Schwäche kenne ich nur allzu gut. Diese Symptomatik trat bei mir circa 2 Jahre, bevor die eigentlichen Symptome, die auf die Bauchspeicheldrüse hindeuteten auftraten. Ich habe mich immer gefragt was das denn wohl sei, da ich immer als gesund vom Hausarzt entlassen wurde. Und ganz so schlecht ging es mir ja auch nicht. Dann aber fing es an, die ganze Schweinerei. Nachtschweiß, Übelkeit, zerhackter Stuhlgang, Schmerzen...
Ich rate einfach zum dranbleiben!
Die stark erniedrigte Elastase, weißt ja eindeutig auf ein Problem mit der Bauchspeicheldrüse hin.
Für viele Hausärzte ist das Thema Pankreas Neuland. Zwar wurde es mal im Studium angeschnitten, jedoch war es das dann auch. Unsere Erkrankung ist da dann doch noch zu selten und das Thema Pankreas ein zu gewaltiges.
Viele Grüße
Tomas von Hindenburg
Re: Völlige Energielosigkeit/Obstipation exokr.Pankreasinsufgizienz
Verfasst: 9. Juni 2019, 16:06
von Orange
Ja so ging mir das auch . " Betreiben sie mal nicht so viel Aktionismus. Essen sie keine scharfe Sachen dann geht das ganz von alleine weg "
Mittlerweile habe ich ganz gute Ärzte und vor allem einen Heilpraktiker der sich sehr viel Mühe gibt und Forscht .
Allerdings ist noch keiner der Ursache auf die Spur gekommen .
Ich habe seit Anfang des Jahres zusätzlich zu dem Kribblen noch einen Tremor in den in den Händen dazubekommen . Der in seiner Stärke Paralell mit der Symptomatik geht. Hat da jemand Erfahrungen ,
Das ist echt nervig wenn man am Computer tippen will.
Das Wichtigste sind gute Arzt Adressen . Ich tausche mich da gerne aus . Ich wohne 100 Km N-westlich von Berlin.
Re: Völlige Energielosigkeit/Obstipation exokr.Pankreasinsufgizienz
Verfasst: 10. Juni 2019, 16:13
von Philipp 76
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Du versuchst Fett zu meiden und nimmst 80.000 Pangrol
1 Portion Spaghetti mit Parmesan erfordert eine 40000 Kreon. Von zu viel bekommt man Verstopfungen....Blähungen treten oft zusammen mit anderen Verdauungsbeschwerden wie einer Verstopfung auf. Andererseits können auch plötzliche, meist krampfartige Durchfälle vorherrschen. Sind diese Beschwerden über Monate oder gar Jahre zu beobachten, ohne dass eine organische Erkrankung nachweisbar ist, spricht man von einem Reizdarm..........
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Hallo zusammen,
erstmal Danke für die Antworten.
Ja, mit der Dosierung der Enzyme probiere ich seit längerem herum. Mein Arzt meinte, ich könnte auch 80.000er zu den Hauptmahlzeiten nehmen. Klang irgendwie nach "viel hilft viel". Hänge da, ehrlich gesagt, etwas in der Luft, was die richtige Dosierung angeht. Habe mir jetzt 25.000 bestellt, um besser dosieren zu können.
Du meinst also, 80.000 können auch zu Verstopfunge führen? Wenn man die Enzyme also "überdosiert"? Blähung und Verstopfung habe ich derzeit ohne Ende. Durchfälle dagegen nie..
Re: Völlige Energielosigkeit/Obstipation exokr.Pankreasinsufgizienz
Verfasst: 10. Juni 2019, 16:20
von Philipp 76
Hagemax hat geschrieben: ↑8. Juni 2019, 23:16
Hallo Philipp,
das mit der Energielosigkeit und Schwäche kenne ich nur zu gut obwohl alle Blutwerte unauffällig sind. Es fühlt sich so an als
wenn an meinen Armen u Beinen Gewichte hängen.
Den Grund dafür weiß ich auch nicht. Die Sympthome sind sehr vielfältig. Schwimmen und Bewegung tut mir ganz gut!
Lass doch bildgebende Verfahren wie MRT u Endosono machen! Frau Prof Mayerle (Großhadern) ist sehr gut!
vg
hagemax
Hallo Hagemax,
die Schwäche ist extrem. An großartig Bewegung ist derzeit nicht zu denken, bin froh, wenn ich irgendwie über den Tag komme/stolper. Ich bin in Großhadern an einen Dr. Beyer geraten, hatte einfach einen Termin im Pankreas Zentrum ausgemacht, er wurde mir offensichtlich zugeteilt. Der wollte Atemtests machen, von MRT oder Endosono war keine Rede. Offensichtlich reichtem ihm meine Vorbefunde aus 3x Elastasetest, Magen- und Darmspiegelung, Blutwerte. Werde da aber noch mal nachhaken, sobald ich den nächsten Termin bekomme. Oder ich versuche es doch bei Frau Prof.Mayerle direkt mit einem Termin..
Gruß
Philipp
Re: Völlige Energielosigkeit/Obstipation exokr.Pankreasinsufgizienz
Verfasst: 11. Juni 2019, 06:49
von Hagemax
Hallo Hagemax,
die Schwäche ist extrem. An großartig Bewegung ist derzeit nicht zu denken, bin froh, wenn ich irgendwie über den Tag komme/stolper. Ich bin in Großhadern an einen Dr. Beyer geraten, hatte einfach einen Termin im Pankreas Zentrum ausgemacht, er wurde mir offensichtlich zugeteilt. Der wollte Atemtests machen, von MRT oder Endosono war keine Rede. Offensichtlich reichtem ihm meine Vorbefunde aus 3x Elastasetest, Magen- und Darmspiegelung, Blutwerte. Werde da aber noch mal nachhaken, sobald ich den nächsten Termin bekomme. Oder ich versuche es doch bei Frau Prof.Mayerle direkt mit einem Termin..
Gruß
Philipp
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Frau Prof Mayerle macht nur die Endosono, Sprechstunde hat sie leider keine.
Wie gesagt würde auf jeden Fall zumindest auf ein MRT und/oder Endosono bestehen!
vg