Forum des AdP e.V.

Hallo an alle,

habe ja schon von der Whipple OP meines Mannes berichtet.

Die letzten 2 Wochen ging es ihm richtig gut und ich war total happy. Jetzt liegt er schon wieder seit einigen Tagen im Bett mit ständigen Bauchschmerzen im Oberbauch auf der linken Seite. Wenn er sich streckt, knackt es ständig im Bauch. Sind das Verwachsungen nach der OP?

Der Hausarzt hat ihm Vitaminpräparate "Daily Plus" empfohlen - sündhaft teuer. In diesem Pulver, das man anrühren muss, sind auch Ballaststoffe enthalten. Vielleicht zuviel? Hat jemand Erfahrungen mit diesen Vitaminpräparaten?

Mein Mann sagt ständig, hätte ich mich doch nicht operieren lassen, dann ginge es mir jetzt besser usw., was ich allerdings bezweifele. Mit der OP hat er Überlebenschancen, ohne OP hätte er definitiv nicht überlebt.

Können die Schmerzen auch von der Chemo kommen?

Meistens jedoch hat er nach dem Essen so starke Schmerzen, Durchfall und Blähungen. Kreon nimmt er eigentlich genug. Weiß auch nicht mehr weiter. Wenn es ihm gut geht denke ich immer, Gott sei Dank, er hat alles gut überstanden und jetzt geht es aufwärts. Dann geht es ihm wieder sehr schlecht und ich habe Angst, dass er dies alles nicht überlebt.

Unser Leben hat sich durch die OP so verändert. Wir nehmen so gut wie nicht mehr am gesellschaftlichen Leben teil, die Kinder müssen Rücksicht nehmen und bringen so gut wie keine Freunde mehr mit nach Hause, damit er sich durch Krach usw. nicht gestört fühlt. Wenn wir irgendwo eingeladen sind, gehen wir nach einer Stunde wieder, weil es meinem Mann nicht gut geht.
Die OP ist jetzt gute 4 Monate her. Eigentlich müsste er doch Fortschritte machen. Irgendwie bin ich sehr unsicher, wie alles weitergehen wird.
Mitte September hat mein Mann einen CT-Termin. Auch davor haben wir Angst und hoffen, dass sich keine neuen Metastasen gebildet haben. Irgendwie ist alles Sch...

Danke, dass es dieses Forum gibt, wo man sich auch einmal ausheulen kann.

Wünsche ein schönes Wochenende.

Karla

Hallo Karla,

du hast geschrieben die OP ist doch schon gut 4 Monate her.
Ich habe festgestellt, das die Beschwerden die man so hat ( Umstellung und gewöhnung an neuen Weg den die Nahrung im Bauch nimmt , und Narbenprobleme)
länger bemerkbar sind.
Bei mir war es so das die ganzen Unannehmlichkeiten im laufe der zeit weniger werden.
Das ist nicht wie bei einem Schnupfen den du hast oder nicht hast.
Leichte bis mittlere Reaktionen habe ich auch noch nach drei Jahren, aber die werden weniger also nicht mehr so oft und schränken mich auch weniger ein.
Das mal Tage vergehen an denen ich nichts spüre die gibt es nicht.
Man lernt aber über kleinere Zwickerlein drüberwegzusehenbzw. zu toleriere.
Aber nach 4 Monaten merkt man noch viel.
Sicherlich verstärt auch eine Chemo die Unannehmlichkeiten.
Geduld ist da gefragt.....
Mir hat auch eine Therapie ganz gut geholfen, kann ich nur empfehlen.
Habe ich auch viel zu spät mit angefangen.
Weitere Fragen beantworte ich gern.
Bis dann
uwe

Hallo Karla,

bei mir sind es jetzt 30 Monate her mit der Whipple OP nach Pankreaskopf CA und 6-monatiger adjuvanter Chemo-Therapie.
Ich kann nur sagen, bitte habt ein wenig mehr Geduld, auch wenn es schwer fällt.
Bei deinem Mann im Bauchraum ist alles nicht mehr so wie es war. Der ganze Körper und vor allen Dingen die Psyche müssen sich umstellen und damit fertig werden.
Das geht nicht in 4 Monaten.
Hinzu kommt noch die Chemo-Therapie, die das ganze auch nicht besser macht.
Mir ging es so nach 10-12 Monaten langsam besser aber auch mit Hilfe vieler Ansprechpartner im Forum.
Wie Uwe schon sagte, auch bei mir sind die Schmerzen nicht völlig weg, kein Tag wo man nicht merkt, dass im Körper etwas anders ist. Aber man lernt damit zu leben und es ist schön noch zu leben, bin jetzt 62 Jahre alt, dein Mann ist viel jünger, also hat er noch so viel vor sich.
Wir hatten gerade die Hochzeit unserer ältesten Tochter, es war soooooooo schön, ohne die OP hätte ich das nicht mit erlebt. Ich habe als militanter Nichttänzer so viel getanzt wie in meinem ganzen Leben nicht.
Es war einfach nur schön!
Also hat sich das Ganze schon gelohnt. Der Oberarzt, der mich operiert hat, meinte, wenn man den Tumor 6 Wochen später gefunden hätte, hätte man nichts mehr für mich tuen können.

Also, bitte mehr Optimismus und Geduld denn anders geht es nicht, ihr macht es euch nur noch schwerer. Es kommen auch immer wieder Tiefen vor allem im Kopf, aber es lohnt sich zu kämpfen gegen diesen Sch...!

Und lasst es raus, wenn ihr alleine nicht klar kommt. Hier im Forum und beim AdP wird euch geholfen.

Liebe Grüße

Karl-Josef

Karla Haupt hat geschrieben:
Der Hausarzt hat ihm Vitaminpräparate "Daily Plus" empfohlen - sündhaft teuer. In diesem Pulver, das man anrühren muss, sind auch Ballaststoffe enthalten. Vielleicht zuviel? Hat jemand Erfahrungen mit diesen Vitaminpräparaten?


Karla

Hallo Karla,
schließe mich den Voschreibern an, das braucht Zeit.
Zu den Vitaminpräparaten: Ich kenne das Zeug nicht und kann mir von daher kein entgültiges Urteil erlauben. Bestimmte Vitamine, A, D, E, K (fettlösliche) können oft nicht mehr nach einer OP vom Körper aufgenommen werden. Es hapert es mit der oralen Aufname, sie kommen nicht an. Daher werden sie bei vielen gepritzt. Der AdP kann Dir Apotheken nennen, die diese Vitamine liefern. Der Arzt sollte folgende Werte kontrollieren: Beta Carotin und 25-0H Vit. D3. Das teure Zeug würde ich weglassen.
Lieber Grüsse
Reinhard Holthöfer
RG Hannover

Vielen lieben Dank für Eure Antworten.

Ich weiß, dass nichts mehr so ist, wie vor seiner OP und das man Geduld haben muss. Aber wenn ich ihn dann sehe, wenn er starke Schmerzen hat, ständig auf die Toilette rennt mit Bauchkrämpfen oder Übelkeit, dann tut es mir in der Seele weh.

Dazu kommt, dass mein Mann gerne wieder arbeiten gehen würde - die Krankenkasse wird bestimmt auch bald drängen, dass er eine Erwerbsunfähigkeitsrente einreichen soll. Möchte er aber nicht. Zuhause fällt ihm die Decke auf den Kopf. Aber mit dem Arbeiten geht noch nicht, dafür ist er noch zu schwach und einfach auch zu müde.

@Reinhard
Beim nächsten Arztbesuch werden wir mit dem Arzt sprechen und die von Dir angesprochenen Werte überprüfen lassen.

Am 16.09. steht die nächste CT-Untersuchung an. Bitte drückt uns die Daumen, dass sich nicht neue Metastasen gebildet haben. Wir hoffen doch so sehr, dass die schwere OP nicht umsonst war.

Grüße aus Hessen

Karla

Karla Haupt hat geschrieben:
Dazu kommt, dass mein Mann gerne wieder arbeiten gehen würde - die Krankenkasse wird bestimmt auch bald drängen, dass er eine Erwerbsunfähigkeitsrente einreichen soll. Möchte er aber nicht. Zuhause fällt ihm die Decke auf den Kopf. Aber mit dem Arbeiten geht noch nicht, dafür ist er noch zu schwach und einfach auch zu müde.



Karla

Hallo Karla,
zunächst wünsche ich Dir natürlich dass das CT keinen positiven Befund zeigt.
Zu dem Wunsche bald wieder zu arbeiten möchte ich Dir aus unseren bisherigen Erfahrungen sagen, das dies evt. nicht so in Erfüllung geht, und die Krankenkasse eine Berentung anstreben wird. Ich würde mich ernsthaft mit dem Gedanken vertraut machen, auch wenn es erstmal hart klingt.
Sollte es zu einem derartigen Verfahren kommen rate ich Dir folgendes zu beachten:
Die Krankenkasse kann den Versicherten nur auffordern, innerhalb von 10 Wochen einen Antrag auf med. Rehabilitation zu stellen wenn der medizinische Dienst oder ein Krankenhaus Erwerbsunfähigkeit feststellt. Die Kasse kann keinen zwingen, sofort einen Rentenantrag zu stellen. Klingt paradox, zumal ja bereits eine Reha durchgeführt wurde, ist aber vom Gesetzgeber so geregelt. Dieser dann erneut gestellte Reha Antrag kann (und wird) dann von der Rentenversicherung einem Rentenantrag gleichgestellt.
Also Fristen ausnutzen, da die Rente in der Regel niedriger als das Krankengeld ist. Krankengeld wird wird innerhalb von drei Jahren für maximal 78 Wochen (Leistungsunterbrechung= LU) ab Beginn der Arbeitsunfähigkeit gezahlt. Wenn die Erkrankung erstmalig im April 2009 aufgetreten ist (und vorher auch keine AU bestand, die mit der jetzigen Krankheit im ursächlichen Zusammenhang stand) rechne 78 Wochen ab den ..?..April 2009. Solange hat Dein Mann Anspruch auf Krankengeld. Ein Rentenverfahren dauert (wenn alle Papiere zusammen sind) ca. 12 Wochen.
Im Extremfall ein vierte Jahr vor der Leistungsunterbrechung einen Rentenantrag stellen. Aber so glatt geht es selten, vorher unternimmt die Kasse schon etwas in Sachen "Reha-Antrag".
Die Rente wird in der Regel rückwirkend zugebilligt-abhängig vom Datum der Stellung des (Reha)Antrages. Demnach wäre, wenn die Rente niedriger als Krankengeld ist, ein Betrag dem Versicherten zu viel gezahlt. Die Zahlung der Krankengeldes wir mit Eingang des Bescheides eingestellt und der zu viel gezahlter Betrag wird nicht vom Versicherten zurückgefordert.
Es ist etwas kompliziert, bei Fragen mich anrufen. Bei aller vorrangigen Betroffenheit, kein bares Geld verschenken.
Lieben Gruß
Reinhard Holthöfer
RG Hannover
05722 71480

Hallo Reinhard,

den Verlauf des Verrentungsverfahrens den Du beschreibst, kann ich aus eigener Erfahrung leider bestätigen. Ich wollte auch nach den Operationen wieder als Leitender Angestellter eines rd. "Tausend-Mann (-natürlich auch Frau-, deshalb in Gänsefüsschen!) -Unternehmens einsteigen. Aber die Krankenkasse sah die Situation vollkommen anders, und bat mich dann, innerhalb eines gewissen Zeitraumes aufgrund meiner Erkrankung, von der ich ausging, dass diese nun soweit behandelt worden war, eine Reha absolviert hatte und von dieser als gesund bzw. arbeitsfähig entlassen wurde, dass ich damit wieder langsam meine Tätigkeit im Untermehmen aufnehmen könnte: Die Krankenkasse "bat" mich dann, entweder einen Rentenantrag zu stellen, oder aufgrund einer weiteren Rehamaßnahme die Erwerbsunfähigkeit feststellen zu lassen. Da ich natürlich den Sinn dieser Formulierung und angestrebten Aktion verstand, reichte ich den Antrag auf Verrentung wegen Erwerbsunfähigkeit ein, und wurde daraufhin dann als vollständig erwerbsunfähig verrentet; nach zweimaliger Verlängerung wurde ich dann auf unbestimmte Zeit als vollständig erwerbsunfähig erwebsunfähig eingestuft.

Bis zu diesem Zeitpunkt Stand mir auch seitens der Krankenkasse Krankengeld zu (aber nicht erhielt, dazu später), da die 78 Wochen (6 Wochen Lohnfortzahlung + 72 Wochen Krankengeld) noch nicht erreicht wurden.

Der Bescheid der Rentenversicherung zur Verrentung wegen vollständiger Erwerbsfähigkeit erreichte mich etwa in der 45. Woche des Krankseins. Verrentet wurde ich daraufhin rückwirkend auf einen Zeitpunkt, der in etwa der 20. Woche entsprach.

Und hier kommt nun der Unterschied, den ich erfahren "durfte" zu der Beschreibung, die Du, Reinhard, niedergeschrieben hast:

Ich musste das "zuviel erhaltene" Krankengeld (das ich mittlerweise, etwa 14 Tage vor dem Rentenbescheid erhalten hatte) rückwirkend zum rückwirkenden Verrentungszeitpunkt (20. Woche) gegenüber der mittlerweile erreichten Woche, bis zu der ich von der Krankenkasse Krankengeld erhalten hatte (45. Woche), zurückzahlen. Das entsprach dann der Differenz zwischen der erheblich niedrigeren Erwerbsunfähigkeitsrente zum Krankengeld multipliziert mit 25 Wochen: Eine ganze Menge Geld!!! Zudem kam noch, dass die Krankenkasse nicht in der Lage war mein Krankengeld zu ermitteln, da ich als Ltd. Angestellter ein Fixgehalt erhielt, sich also generell monatlich nichts (!!!) veränderte, so dass ich selbst zum Zeitpunkt der Verrentung wg. voller Erwerbsunfähigkeit, also in den mittlerweile 45 Wochen, natürlich kein Gehalt, aber auch kein Krankengeld erhielt; eine äußerst spannende Zeit, in der mittlerweile sämtliche (!!!) Reserven und Ersparnisse und Anleihen bei unseren Eltern absolut ausgereizt waren! Zumal gerade in diesem Zeitraum die festgelegte Zinsfestschreibung der Finanzierung unseres kleinen (!) Eigenheimes von 10 Jahren auslief, und eine Anschlussfinanzierung anstand. Und das der finanzierenden Bank verständlich zu machen, zumal ich zu der Zeit bereits rd. 3 Monate wg. nekotisierender Pankreatitis im Krankenhaus lag und selber kein persönliches Bankgespräch führen konnte, war nicht sonderlich einfach, zumal jede auch noch so kleine Aufregung bei mir weitere Schübe auslöste.

Eigentlich wollte ich gar nicht so weit ausholen. Aber mir war es dann doch wichtig zu beschreiben, wie solch ein Verrentungsverfahren auch verlaufen kann, wobei alle Beteiligten sich sicher ihren jew. Bestimmungen entsprechend "korrekt" verhalten hatten. Als Betroffener kann solch ein Ablauf bzw. Verlauf allerdings nahezu existenziell verlaufen!

Hier hilft einem Niemand und keine der "betroffenen" (wobei das eigentlich ich war!) Institionen war aufgrund der "internen Vorschriften" und "Spielräume" in der Lage, mir einfach nur etwas Zeit zu geben (zumal die Immobilie ja mit einer Hypothek besichert war): Vier Wochen später hätte sich alles in Wohlgefallen aufgelöst und der gesamte Schriftverkehr und die Telefoniererei vom Krankenbett sowie die mich sehr einnehmenden Anstrengungen und Belastungen wie Sorgen um die quasi anstehende Zwangsversteigerung unseres Häuschens während ich im Krankenbett liege, waren meiner Rekonvaleszenz, vielleicht sogar nachvollziehbar, nicht sonderlich zuträglich. Vielen herzlichen Dank an meine liebe Frau, ohne sie hätte ich das alles nicht geschafft !!!

Auf, dass möglichst allen Betroffenen ein besseres Verfahren widerfährt, wünsche ich Euch Allen alles Gute und vebleibe
mit freundlichen Grüßen,

Euer Pankreatix

Hallo Karla, von dem Vitaminpräparat ist nichts bei uns bekannt. Bitte unbedingt den Rat von Reinhard Holthöfer folgen, und die Vitamine ADEK - wenn nötig - spritzen lassen. Die Anschrift der Apotheke in Koblenz, die dieses Präparat auf Rezept zusendet, können Sie von uns erfahren.
Meine OP ist 15 Jahre her und trotzdem zieht und zwickt es manchmal im Bauch dort, wo es vor der OP nie gezwickt hat.
Gruß J. Kleeberg

Hallo Pankreatix,
Dein Einverständnis voraussetzend, habe ich Deinen Part zusammen mit mit meiner Antwort als neuen Beitrag eröffnet,
da es ja mit dem obigen Thema nichts zu tun hat.
Gruß
Reinhard

Danke für Eure Antworten.

Da mein Mann seitens seines Unternehmens zusatzversichert ist, wäre eine eventuelle Erwerbsunfähigkeitsrente höher, als das Krankengeld. Bis jetzt fließt es auch noch und eigentlich möchte mein Mann auch wieder arbeiten - wenn möglich - zuhause fällt ihm die Decke langsam aber sicher auf den Kopf. Ich arbeite nur 5 Stunden täglich, es ist trotzdem etwas eng.

Ende letzter Woche haben wir ein paar Tage Mallorca gebucht, da es meinem Mann die letzten zwei Woche sehr gut ging, heute morgen um 6.00 Uhr sollte es los gehen. Gestern schon ging es ihm schlecht, heute morgen Richtung Flughafen immer schlechter. Bauchweh, Übelkeit usw. Wir sind nicht geflogen. Da frage ich mich nur, wie er wieder arbeiten gehen will.

Die Metastasen werden - entgegen den Aussagen des Hausarztes - doch immer größer. Sind schon über 5cm. Nächste Woche haben wir einen Termin im Tumorzentrum der Uni Heidelberg. Hoffentlich kann man ihm da helfen.

Drückt uns die Daumen.


Karla