Forum des AdP e.V.

Hallo alle zusammen.
Auch ich bin ein stiller Mitleser seid Anfang Dezember 2019.
Da ich in dem letzten Monat hier viele Informationen zu meiner Erkrankung bekommen habe, möchte ich auch meine Erfahrung / Geschichte mit euch teilen.

Ich bin 37 Jahre jung und Anfang Dezember zum Checkup bei meinen Hausarzt gewesen. Hier erwähnte ich beiläufig das ich mit dem Stuhlgang Probleme habe ( Fettstühle und Blähungen vorwiegend).

Eine Woche später bekam ich das Ergebnis:
Schwere exokrine Pankreasinsuffizienz . Mein Hausarzt war weniger geschockt.
Er meinte, das kann man mit Enzymen gut therapieren. Es folgte ein Ultraschall vom Abdomen ohne pathologischen Befund.
Als ich fragte was die Ursache sein könnte, bekam ich die Antwort, das wüsste man nicht.
Warum haben Menschen Allergien ? Warum haben sie eine Unterfunktion von dem und dem Organ, oft gibt es darauf keine Antwort, meinte er abschließend.
Ich sollte die Enzyme versuchen und mit im Neujahr wieder melden.

Zuhause stellte ich fest, das ich 4 Kilo im letzten Monaten abgenommen habe und eine zunehmende Übelkeit mit Erbrechen machte sich bei mir breit. Schmerzen hatte ich bis heute nicht wirklich.

Ich ging darauf selber in die Klinik und wurde stationär aufgenommen um den Zustand abklären zu lassen.

In meiner Familie tritt gehäuft Morbus Crohn auf welches man in der Klinik ausschließen wollte.

Es folgten folgende Untersuchungen mit folgenden Befunden.

Labor: Alle werte unauffällig. Lipase nicht erhört und die ganze Palette an Antikörpern die bei einen Verdacht auf Autoimmunpankreatitis abgenommen werden waren auch nicht auffällig. Zöliakie wurde auch mit ausgeschlossen.

In der Gastroskopie zeigte sich eine leicht Chron. Gastritis C und die Biopsien zeigten nichts schlimmeres.

In der kolloskopie war auch alles in Ordnung.

Desweiteren wurde der Dünndarm mittels MRT dargestellt welcher auch keine Entzündungen zeigte. Hier zeigte sich die Pankreas auch unauffällig.

Die Endosono wurde von einem erfahrenen Professor / Gastroenterologen gemacht.

Der Befund gab folgendes her:
Pankreas normal groß, leicht betonte Fibrosierung aber kein Anhalt für eine chronische Pankreatitis. MPD nicht erweitert, kein Anhalt für Pancreaticolithiasis.

Auf meine Nachfrage ob irgendwas auffallend war in der Endosono verneinte er dies. Im Arztberuf las ich jedoch das mit der fibrinosierung und werde ihn bei einen ambulanten Termin darauf ansprechen.

Nun bin ich zuhause, nehme Kreon zu den Mahlzeiten und stelle schon eine deutliche Besserung fest. Aktuell habe ich Pangrol und stelle nicht so den gewünschte Effekt fest. Ursachen dafür habe ich hier genüge im Forum gefunden und werde bei dem nächsten Rezept auf Kreon bestehen.

Natürlich frage ich mich auch wie die meisten hier, warum ???????

Ich trinke gelegentlich mal ein Bier / eher am Wochenende in Gesellschaft und meide sonst Alkohol da ich ihn nicht vertrage.
Geraucht habe ich vor mehrer Jahren eine Zeit lang.
Ich bin 1,90 und wiege aktuell 92 kg. Ernährt habe ich mich durchschnittlich, war fetten Sachen aber nicht abgeneigt.

Die Frage für mich ist jetzt, wie weit sollte man die Diagnostik treiben?
Ich vermeide alle Risikofaktoren zukünftig und werde mich fettarm ernähren.

Ein Karzinom schließe ich, bzw die Ärzte aus.
Eine noch nicht entdeckte chron.Pankreatitis steht sicher noch im Raum aber was würde eine weitere Suche bringen ?

Bis jetzt ist es so wie mein Hausarzt lapidar sagte: „manche haben das einfach“
Wenn mich schmerzen quälen würden, würde ich sicher auch weiter schauen.

Die große Frage für mich ist, wie ist die Fibrinosierung zu verstehen ?
Hatte ich mal eine Entzündung, welche ein Fibrose verursacht hatte ?
Ist Fibrose mit chronischer Pankreatitis verbunden? Kann man dies auseinander halten ? Hätte ein anderer Untersucher mehr oder weniger gesehen ?
Gibt es Noxen die ich nicht auf dem Schirm habe und die die Pankreas weiter angreifen ?
Ich trinke gerne Kaffee, gibt es hier zusammenhänge ? Ich habe eine Neurodermitis und nehme seit 15 Jahren Kortison in Salbenform. Schädigt es in Salbenform die Pankreas?

Danke das es das Forum gibt, man fühlt sich nicht so alleine.

Nachtrag:
Die Diagnose stellte der Hausarzt aufgrund einer niedrigen Stuhlelastase.( um die 100)
Diese wurde im Krankenhaus bestätigt (180 unter Kreon)

Herzlich Willkommen im Forum.

Toll das du trotz der Beschwerden nach den Untersuchungen nicht von einem Krebs ausgehst.

Ich wünschte mehr Neuankömmlinge würden das rationaler betrachten (habe ich am Anfang zugegebener Massen auch nicht).

Fibrosierung heißt erstmal, dass das Gewebe der Bauchspeicheldrüse mal entzündet war und sich teilweise in Bindegwebe umgewandelt hat.
Die erniedrigte Elastase spricht ja auch dafür.
Es könnte z.b. sein das du mal einen Virusinfekt hattest und sich auch die Drüse (leicht) entzündet hat.
Das wurde bei mir auch in Betracht gezogen da eine alkoholbedingte chr. Pankreatitis auszuschließen war.
Frage mich bei dir sowieso wieso eine chr. Pankreatitis ausgeschlossen wurde. Ein unvollständiges Pankreas Divisum wurde auch ausgeschlossen nehme ich an?

Naja gegen die Zunahme von Fibrose und weitere Entzündungsreaktionen im Körper kannst du was machen.
Ansonsten ruhig weiter Kreon einnehmen. Vielleicht heilt sich das auch wieder aus bei dir. Alkohol vermeiden sowieso Ernährungstagebuch wäre noch ein heißer Tipp von mir.

Danke für deine Antwort.
Ist es möglich, das ein Divisum in der Endosono oder im MRT aufgefallen wäre?
Ich hatte keine MRCP. Wieso wundert dich der Ausschluss einer chronischen Pankreatitis?
Danke

Also bei mir wurde die Diagnose einer beg. chr. Pankreatitis gestellt, und häufig zumindest der Verdacht. Ich hatte so wie du erniedrigte Elastasewerte sowie Fibrose in der Endosonographie. " leicht betonte Fibrosierung" klingt für mich danach das sich das Pankreas bereits vernarbt hat. Lass doch nochmal zur Kontrolle die Elastase ein ein oder zwei Monaten messen.
Sollte es eine vorübergehende Entzündung gewesen sein, sollte sich auch der Wert verbessern.

Hi,
ist solch eine Fribrose auch im MRCP nachweisbar? Ich hatte Sep 2019 Schmerzen im Oberbauch und jetzt August 2020 wurde eine EPI festgestellt und ich muss auch Kreon nehmen. Es wurde ein MRCP gemacht, welches unaufaellig war. Die Aerzte wollen keine Endosonograpie machen. Sie sagen eine chronische Pankreatitis waere auch im MRCP sichtbar gewesen, da beide Verfahren sehr genau sind.

Daher wissen Sie die Ursache der erniedrigten Elastase derzeit nicht gehen nicht von einer chronischen Pankreatitis aus. Ich habe auch keine Schmerzen sogar nur stinkende Blaehungen wenn ich kein Kreon nehme.

Aber im Sep 2019 hatte ich schon Schmerzen dachte es waere eine Gastritis.

Hallo ihr Lieben
nach all den Jahren meiner Suche nach Antworten kann ich jetzt nur sagen "das bringt die Zeit" mit sich!
Bei mir wurde alles mögliche in den Raum gestellt, sogar Reizdarm statt EPI und kurz vor der "chronischen Pankreatitis" hieß es noch, es sei psychosomatisch: ich solle mich doch mal an einen Therapeuten wenden... Was ich mit meinem Zorn über diese Pfeife von einem Arzt sagen will ist, man muß es selbst beobachten und kann leider keine schnellen Diagnosen erhoffen: ich habe die Befürchtung (was auch meine HÄ und Internist bejahen), daß erst ab einem bestimmten Stadium der Schädigung, CP per MRT usw überhaupt sichtbar wird. Deswegen finde ich, daß man wirklich am Ball bleiben muß, wenn Schmerzen bestehen, Zweitmeinungen einholen usw.
Es gibt so viele Erklärungen für EPI, vor allem die Frage: ehemals Gallensteine, mangelnde Magensäure, Dysbiose, Morbus Crohn, usw. Auch gibt es neuere Ansätze, daß ein bestimmtes Stress-Hormon bei BSD Erkrankten fehlt, doch ist hier die Forschung noch in den Kinderschuhen. Vielleicht hilft es, endokrinologische Aspekte zu verfolgen. Und, ganz wichtig: Brennessel und Löwenzahnsaft sind wirklich gut als "Tonikum" - ob Elastase damit ansteigt müsste noch wissenschaftlich untersucht werden! Heilpraktiker schwören auf Bitterstoffe und in den anderen Foren hatten Mitglieder gute Ergebnisse damit.
Zum Thema Weizen und Laktose: Intoleranz ist nicht unbedingt per tests beweisbar (außer per Mikrobiom Test), doch können beide EPI verstärken - auch Dysbiose, das findet man gut per "Ausschluß Diät" raus denn auch Weizenintoleranz kann über die Jahre hinweg zu EPI führen.
Liebe Grüße und bleibt so gesund wie möglich!

Hallo Markus123,

eine Fibrosierung wurde bei mir auch in der 2. Endosono festegestellt. Zum Thema Fibrosierung sagen meine Ärzte auch wenig. Man vermutet bei mir eine abgelaufene AIP Typ 1 mit IGG4 Erhöhung.
Meine Blutwerte waren immer top, auch Lipase,
nur Elastase im Stuhl erniedrigt. Momentan ist
sie bei 220 was ich auch recht niedrig finde.
Mir ging es eine zeitlang recht gut, jetzt wieder
schlecht mit vielfältigen Sympthomen: Schwäche,
leichte Übelkeit morgens, Rückenschmerzen, leichter Nachtschweiß, Halsschmerzen
heller Stuhl etc. Hatte das gleiche vor 5 Jahren schon mal. Irgendwie hilft einem niemand.

Aber ich habe die Erfahrung gemacht, es kommen auch wieder bessere Tage. Never give up!
VG

@kleiner Schrank: eine Fibrose ist nur mittels
Ultraschall u Elastogramm zu sehen, nicht mit
MRT

Hallo,

wollte mal ein Update geben.
Habe mich jetzt über ein Jahr später nochmal in ein paar Untersuchungen begeben.
Zum ersten habe ich nochmal eine Endosono stationär machen lassen.
Hier zeigte sich meine Pankreas bei einem anderen Schaller ebenfalls als leicht Echodicht jedoch keine Anzeichen einer Chronischen Pankreatitis.
Auf meinen Wunsch hin wurde noch ein MRT Abdomen mit MRCP durchgeführt. Hier zeigten sich keine Auffäligkeiten.
Ich wurde entlassen und habe in einem Jahr die Möglichkeit zur Endosono erneut vorstellig zu werden.
Zu meiner Symptomatik: Seit 2019 ernidrigte Elastase im Stuhl (140,190) und Durchfälle. Schmerzen hatte ich bis heute zum Glück keine.
Kreon nehme ich, jedoch zeigt es wenig Effekt. Aktuell lasse ich es weg und der Effekt ist weiterhin breiiger Stuhl. Deshalb weiterhin für mich die Frage, kommt es von der Drüse ? Im Pankreaszentrum war ich vor einen halben Jahr vorstellig. Der Chefarzt sagte mir aufgrund meines Vorbefundes in der Endosono, " Wir machen als nächstes eine Endosono und punktieren die Drüse, dann wissen wir was los ist". Darauf habe ich mich dort nicht mehr blicken lassen :-) Mann könnte dabei Fetteinlagerung oder Bindegewebe (Fibrose) feststellen, jedoch hätte das alles keine Konsequenz meiner Meinung nach. Tumor schließe ich aus. Mein Plan ist, die Drüse gut im Auge zu behalten und meine Lebensweise weiterhin gesund zu gestalten.
Update ende :-)

Hallo Markus,
Vielen Dank für dein Update und die Weitergabe deiner Erfahrungen. Ich denke bei vielen Betroffenen ist die Unsicherheit anfangs sehr groß und führt zu grossen Ängsten.
Bei mir hat es auch Dezember 2019 angefangen (im gleichen Alter wie du übrigens...), ich bin sehr engagiert mit der Ursachensuche, viele Ärzte scheinen mit der Bauchspeicheldrüsendiagnostik überfordert.
Schön, von dir zu lesen, mittlerweile hat man sich halbwegs damit arrangiert, gibt vielleicht auch anderen Betroffenen Mut, dass es irgendwie weitergeht und die Diagnostik nun mal nicht die Einfachste ist.
Zur Einnahme von Enzymen: du kannst ja mal experimentieren, ob die zusätzliche Einnahme von Omeprazol/Pantoprazol was bringt (zur Wirksamkeit der Enzyme-kannst du bei der Heidelberger Klinik nachlesen). Auch ein Versuch wäre die Einnahme von Nortase wert, muss zwar geringfügig höher dosiert werden, jedoch fängt es schon im Magen an zu wirken und nicht erst im Dünndarm.

Viele Grüße
Matthias