Forum des AdP e.V.

Hallo liebe Forummitglieder,
vor einiger Zeit hab ich kurz über meinen Mann und die geplante Kopfwhipple bei chron. Pankreatitis seit 1998 und Raumforderung Pankreaskopf berichtet ...
Letzten Montag war denn Aufnahme in Bochum! Gleich am ersten Tag eine dicke Überraschung! OGTT-Test 230 und 464; HbA1c bei 10,8 ... Niemand hatte vorher auf zahlreiche hohe Nüchtern-BZ-Werte reagiert, auch nicht die Ärzte im letzten Krankenhaus hier bei uns "auf der grünen Wiese"! Seit Dienstag spritzt Thomas Insulin!!! Die Diabetesberaterin Frau Heidorn nahm sich täglich sicher 1 Stunde Zeit, um ihn anzuleiten
Im MRCP, das noch ausstand, zeigte sich das danze Organ massiv verkalkt und atrophiert; Gänge erweitert, im Kopf 3cm seröses Zystadenom oder IPMN ...
Erneute Aufnahme ist jetzt der 06.11. auf der Inter1 und die OP ist am 09.11. - Prof. Uhl entscheidet unter der OP, was er letztendlich rausnimmt!
Bis dahin besteht der Tag aus stixen, rechnen, spritzen ... 2x aufs Essen schauen > 1x BE berechnen, 1x Kreon berechnen! Alkohol trinkt Thomas (Gott sei Dank) gar nicht mehr, Zigaretten hat er weggeworfen! Seine geliebten Gummibärchen liegen in der Schublade und er verkneift sie sich! Er meint allerdings "der Nächste, der hier rein kommt und mir Kaffee verbietet, den hau ich um".
Also - wie froh sind wir, daß wir in Eigeninitiative die Klinik in Bochum gefunden haben!
Grüße, Heike

Hallo Heike, ja wir Pankreaskranken müssen schon ziemlich gesund leben. Aber ich glaube ab und zu mal 5-6 Gummibärchen am Stück/Tag darf dein Thomas schon essen . Er soll mal die Diabetikberaterin fragen, es könnten auch 12 kleine Bärchen sein.
Aber mir geht es ähnlich, ich habe ziemlich stark geraucht und lasse es seit meiner Op im März 2008 ohne große Probleme. Ab und zu kommt mal das Bedürfnis, aber das ist schnell wieder weg. Keinen Alkohol zu trinken war auch kein Problem, jetzt darf ich ab und zu mal ein Glas Wein oder Bier, das vertrage ich auch. Kaffee ist morgens ein muss - und den lasse ich mir ebenso wenig verbieten, wie ab und zu eine selbst gekochte Tasse Kakao. Aber das sind Einschränkungen, die man durchaus ertragen kann!

Hallo Heike!
Schön wieder von dir zu hören. Wir sind uns ja in Bochum leider doch nicht über den Weg gelaufen. Aber dann gibt es ja bald wieder eine Chance. Mein nächster Termin ist die stat. Aufnahme am 9.11. und die Op dann am 10., allerdings bin ich Kassenpatientin und daher dann auf der Inter 2. Aber Prof. Uhl macht ansonsten ja keine Unterschiede
Auch bei mir viel dort erstmals ein pathologischer oGTT auf - wenn auch nur mit knapp 180 nach 2 Stunden. Der nüchterne Wert war in Ordnung und mehr wurde bislang beim Routinelabor ja auch nie kontrolliert.
Bei mir ist noch nicht klar was genau da im Pankreaskopf sitzt.....jedenfalls ein zystischer Tumor von 3,7 x 4 cm.
Nun ist also auch bei mir die Whipple geplant - ich hoffe es bleibt bei Duodenum und Pankreaskopf und es muss nicht spontan mehr raus oder das es gar andere unschöne Überraschungen gibt
Aber wir sind ja Optimisten!

Liebe Grüße und vielleicht bis bald
Maria

Gestern ist Thomas operiert worden; Prof.Uhl hat eine pyloruserhaltende Whipple (Pankreaskopf, Gallenblase und ein Teil der Gänge, Duodenum) durchgeführt und zusätzlich vorausschauend den Blinddarm entfernt, damit der nicht irgendwann Ärger macht! Die OP hat 7 Stunden gedauert, dann kam der für mich erlösende Anruf! Schnellschnitt der Raumforderung im Pankreaskopf war gutartig!!! Jetzt liegt er noch in der Intensiv ... ich berichte wieder und danke Euch allen für die lieben und aufmunternden Worte in den letzten Tagen! LG Heike

Heute ist Tag 7 nach OP und Thomas geht es gut! Der Reihe nach:
1.postoperativer Tag > Intensiv bis mittags; Magensonde schon raus, über ZVK laufen Flüssigkeit und Antibiotika wegen Pankreatitis (kommt wohl schon mal vor unter der OP); über Rückenkatheter laufen Morphine per Pumpe; Wunddrainage und UrinDK liegen. Gegen Abend durfte er bereits die erste Tasse Tee auf der Bettkante genießen.
2.postoperativer Tag > nach unruhiger Nacht wegen Schmerzen und ewig piepsender Schmerzmittelpumpe schläft er immer wieder kurz ein und hat trotz zusätzlicher Novalgingabe Schmerzen, die Pumpe macht einen Höllenlärm ... - die überflüssigen und unschönen Diskussionen hierzu mit dem Pflegepersonal poste ich hier mal nicht ... Abends endlich kommt ein Anästhesist, der feststellt, daß die Pumpe gar nicht mehr läuft! Sie wurde nach Verlegung auf die Station gar nicht an den Strom angeschlossen und das Akku ist ja auch irgendwann mal leer! Danach endlich wieder schmerzfrei!!! Der Urinkatheter wurde gezogen; mehrmals hat Thomas auf der Bettkante gesessen und ist abends ums Bett "marschiert". Zu Trinken bekam er etwas Tee!
3. Tag > In der Nacht und morgens Blut erbrochen > ganz schnell ne Gastroskopie wegen Verdacht auf Leckage der Nähte! War aber alles in Ordnung; Blut von der OP im Magen hatte er wohl erbrochen, da der Magen "von unten" Druck bekommen hatte - Rückstau von Blut über den prall gefüllten Drainagebeutel, der nicht geleert worden war! Bei Kontrolle der Drainage zeigte sich eine Blutung des Muskels, die gestillt wurde und Drainage kam raus! Dafür kam die Magensonde wieder rein! Thomas ist mehrmals durchs Zimmer gelaufen, bekam wieder Tee und Wasser!
4. Tag > Zwieback zum Frühstück!!! Ich hab mir meinen Mann geschnappt und wir sind zwei mal über den langen Flur gelaufen; heut gabs auch Brühe und wieder Tee! Gegen Nachmittag haben wir einen Auslassversuch mit dem Morphin gemacht - klappte super! So gut, daß der Anästhesist spät abends bei der Kontrolle den Schmerzkatheter gezogen hat! Stattdessen bekam er Schmerzpflaster!
5. Tag > Magensonde endlich raus und drei mal übern Flur ... heute bliebs noch bei Tee, Zwieback und Süppchen! Thomas nimmt nur Winzmengen zu sich, da ihm sonst übel wird!
6. Tag > Heute kommt Weißbrot, Joghurt und Schmelzkäse dazu!!! Wir sind wieder mehrmals übern Flur gelaufen - der Physiotherapeut kam zum ersten mal und lief mit Thomas 3 Stockwerke runter und wieder rauf, anschließend noch 5 Minuten Ergometertraining ... danach hat er 2 Stunden fest geschlafen, fühlte sich aber gut und war stolz wie Oskar!!! ZVK wurde gezogen - endlich ohne Strippen ...
Heute > weiter Kostaufbau, bei dem man aber höllisch aufpassen und mitdenken sollte! Die Damen und Herren, die per Minicomputer das Essen aufnehmen, sind schlecht geschult - also die Körnerbrötchen, Rosenkohl und co besser umgehen lassen ... Physiotherapie läuft immer besser, heute sogar im Kraftraum gewesen ... AHB in Bad Driburg wurde angeleiert und für Freitag ist die Entlassung geplant ...

So. das war die knappe Beschreibung der letzten Tage! Knapp, da ich seit heute zu Haus bin und in einem Wäscheberg und zu erledigender Post stehe ... Wenns ruhiger wird, poste ich mal ein paar "Dönekes" zum Kopfschütteln, Nachdenken und Lachen!
LG Heike
Ach ja, kennt hier jemand die Caspar Heinrich Klinik in Bad Driburg???

Hallo Heike,

das sieht doch schon ganz gut aus.Ich lag 9 Tage auf intensiv undie ersten 4 Tage nur im Bett.
Mobilität istsehr wichtig. Und das mit der Nahrungsaufnahme wird täglich, hoffentlich auch bei DeinemMann) besser. Aber immer öfter mal ein wenig essen. Auch die gesamte Darmkonstruktion usw. muß sichwieder IHren angestammten Platz im Körper suchen.

Weiterhin Kopf hoch und alles Gute für Euch

Hallo Heike,

wie schön zu lesen, dass es deinem Thomas gut geht und er alles überstanden hat. Ich kam ins Grübeln, als ich von der "Panne" mit der Schmerzpumpe gelesen habe. Bei meinem Mann war es ähnlich. Da er jedoch schon vor der OP Schmerzpflaster trug, brauchte er eine höhere Dosierung der Pumpe. Die höhere Dosierung wurde vom Chef-Anästhesisten festgelegt.
Das war auch o.k. so, allerdings hatte NIEMAND nachgerechnet, dass bei einer höheren Dosierung das Mittel schneller verbraucht ist! Ausgerechnet in der Nacht von Samstag auf Sonntag war das Mittel aufgebraucht und kein Anästesist greifbar um die Pumpe neu zu bestücken. Das waren die schlimmsten 12 Stunden die Horst durchlitten hat.
Horst wurde damals auch am 10. postoperativen Tag entlassen: Klammern gezogen und danach ab nach Hause.

Horst war zur Reha in der Rosenbergklinik in Bad Driburg. Aber ich habe von der Caspar-Heinrich-Klinik bisher auch viel Positives gehört.

Ich wünsche Dir und deinem Mann weiterhin alles Gute und ich bin mir sicher, dass ihr das zusammen schafft!

Nach mehreren Tips, die ich telefonisch oder per PN erhalten habe, setzen wir jetzt alles dran, daß die AHB in der Rosenbergklinik stattfinden kann Die z. Bsp. für ihn so wichtige Diabetikerschulung passiert dort nach DDG-Standard und die wohl sehr erfahrene Klinik wird regelmäßig vom AdP betreut/besucht! Thomas hat heut morgen sein aktuelles Körpergewicht telefonisch durchgegeben > 56kg bei 180cm Körpergröße; obwohl ich darüber informiert bin, daß in den nächsten Tagen und Wochen eher noch was runtergeht als drauf, mach ich mir doch Sorgen und frag mich, wie ich ihn bis zur AHB etwas aufpäppel ... Ganz ehrlich - ich wünsch mir nichts mehr, als daß er wieder hier zu Haus ist, aber ich hab ein bißchen Schiß, das was passiert

Etwas "Schiss" haben ist, glaube cih; ganz normal. Meiner Frau gings ja genauso.
Aber geh mal positiv an die REHA ran, Dein Mann wird sich dort gut erholen und ein vernünftiger Nahrungsbau gibt auch langsam wieder Kraft.

Aber das "Wichtigste" ist auch Geduld zu haben, manchmal sind es nur kleinere Schritte auf dem Weg zur Besserung.
Weiterhin gute Besserung.