Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen,
Ich bin seit einiger Zeit stiller Mitleser hier im Forum und möchte mich und meine Problemlage kurz vorstellen und hoffe, dass mir die engagierten Mitleser helfen können : Bin 38 Jahre alt, jetzt nach 4 Monaten von 99kg auf 83kg abgestürzt. Seit Anfang Dezember 2019 habe ich breiigen Stuhl und plötzlich Unverträglichkeiten. Ausserdem extrem starke Blähungen und teilweise wässriger Durchfall, glaube dieser ist auch nahrungsmittelabhängig (Milchprodukte? , Paprika? ) dazu noch diffuse Oberbauchschmerzen - meist rechts am/unterm Rippenbogen, rechte Flanke, manchmal links, manchmal am Rücken, wobei die Stärke der Schmerzen nicht sonderlich schlimm ist, subjektiv jedoch immer auf der gleichen Höhe.
Laktose- und Fruktoseintoleranztests wurden dank Corona abgesagt, hatte ich aber bislang nie Probleme mit. Bislang habe ich 2x Ultraschall(eines im KH, sehr hochauflösend, sehr gut sichtbare Pankreas), Magen- und Darmspiegelung sowie Sellink-MRT machen lassen, alles bestens. Blutbilder im Januar und März waren auch in Ordnung. Mehrere Stuhlproben wurden genommen, wobei die Kulturen und Calprotectin immer in Ordnung waren. Elastase habe ich im Februar und März gemacht 260/290 und 350/620.
Ich ernähre mich seit Anfang Januar, weil es mir am besten bekommt, von gedünstetem Fisch/Fleisch, Reis, Polenta, viel Gemüse. Ernährungstagebuch führe ich durchgängig seit Januar. Mir kommt es so vor, dass die starken Blähungen von Fett kommen, der Stuhl hinterlässt, je nach Fettgehalt des Essens, eine Art Suppenfilm auf dem Toilettenwasser, der Stuhl schwimmt auch öfter. Die Farbe ist meist okker, was ich aber wegen der vielen Kohlenhydrate völlig in Ordnung finde.
Alkohol habe ich regelmäßig getrunken, ca 2 Bier pro Tag, seit Dezember natürlich nichts mehr.
Ich habe jetzt 2 Wochen Xifaxan genommen, wovon zwar das Aufstoßen und Blähungen geringfügig besser wurden, der Stuhlgang blieb aber gleich schlecht.
Ich habe bereits mehrfach Pangrol 25000 probiert, einmal vor Xifaxan, alles gegessen, schlimme Durchfälle, nach Xifaxan habe gerade im Moment das Gefühl, dass sich davon die Konsistenz des Stuhlgang verbessert hat.
Mein Gastroenterologe ist erstmal am Ende, mein Hausarzt tippt auf psychische Ursachen. Beiden vertraue ich auch und fühle mich auch ernstgenommen.
Zu den psychischen Ursachen, letztes Jahr August ist mein Vater gestorben, im September hatte ich einen Darmparasiten (Kryptosporidien), was aber im Oktober eigentlich vorbei war. Seit Anfang Februar habe ich starke Depressionen, werden auch behandelt, weil ich vor lauter Angst vor einer chronischen Pankreatitis/Gewichtsverlust nicht mehr schlafen kann. Zu allem Überfluss möchte sich meine Lebenspartnerin seit März von mir trennen, wir haben eine 2 Jahre alte Tochter. Ich weiss eigentlich garnicht mehr wie mir geschieht.
Ich habe mich immer als stressempfindlich eingeschätzt und viel in mich hineingeärgert. Für mich ist durch dies und meinen Alkoholkonsum rational völlig erklärbar, dass meine Bauchspeicheldrüse versagt. Die Ärzte tippen noch auf Gallensäureverlustsyndrom und Reizdarm, wofür noch entsprechende Medikamente ausprobiert werden und finden keinen Anhaltspunkt für die Bauchspeicheldrüse. Sowie ich Trennung, Vater oder Darmparasiten erwähne ist die Ursache anscheinend glasklar.
Dank oder trotz der Elastasewerte will ich noch nicht so recht dran glauben.
Wer kann mir in Dresden einen entsprechenden Gastroenterologen (@Andi) oder andere Anlaufstellen nennen, ich bin wirklich am Ende und will das alles aufgeklärt haben. Die Begleitumstände alleine sind schon schlimm genug, die Aussicht mit einer schweren Krankheit Frau und Kind zu verlieren macht mich total alle.

Gerne hätte ich eine Endosonographie oder MRCP - geht sowas auch privat bezahlt?

Viele Grüße und danke vorab für das Lesen!

Hallo,

Deine Schmerzbeschreibungen und die Stellen, kommt mir sehr bekannt vor. Allerdings ohne diesen großen Gewichtsverlust. Du hast ja schon eine ganze Menge machen lassen. Ich kenne leider keinen Arzt in Dresden, aber auch ein hausarzt kann dir endo-sono oder mrcp überweisung ausstellen.

Habe ich von meiner Hausärztin auch vorherige Woche bekommen (mrcp) einen Termin habe ich nun in einem Monat.

Hallo Muetze,

ich bin hier ebenfalls Neuling - habe mich aber nun nach einigem Zögern aber doch angemeldet. Demnächst so denke ich, werde ich mir erlauben ein eigenes Thema hinsichtlich der chronischen Pankreatitis zu eröffnen, aber zunächst kurz auf eine Bemerkung von Dir eingehen.

Meine Beschwerden sind teils ähnlich. Während einer Oberbauchsono im Sommer 2019 wurde beim Gastrodoc Gallensludge (Grieß) und - mit Restzweifeln behaftete - inhomogene / echoreiche Bereich in der BSD gefunden. (Gelegentliche, aber letztlich ungeklärte Bauchschmerzen habe ich seit fast 20 Jahren (Alter jetzt 40, männlich) damals beginnend mit einer Antibiotikabehandlung). Nach einem zusätzlichen MRT, welches ohne Befund blieb habe ich die ganze Sache erstmal wieder - trotz regelmäßiger Oberbauchschmerzen - vergessen.

Interessant an Deinem Bericht ist (für mich) die Sache mit den Kryptosporidien, denn im Dezember hatte ich nach einem Restaurantbesuch (vermutlich durch teils noch rohes Rindfleisch) eine heftige Durchfallperiode (mit Ansteckung von Familienmitgliedern) die auf eben jene Parasiten zurückgeführt werden konnte. Zwar wichen die damit verbunden, akuten Probleme nach einer Woche, aber seit dieser Zeit sind ausdauernde Oberbauch- und bewegungsunabhängige Rückschmerzen hinzugekommen. Sie sind vor allem auch schlafraubend bzw. mindernd und könnten den Symptomen nach durch eine chronische BSD-Entzündung erklärt werden.

Leider habe ich keinen Arzt gefunden, der sich mit diesen Parasiten auskennt (der Hausarzt Ende 60 hatte noch NIE davon gehört! und selbst in der Gastro in Berlin Havelhöhe sprach man fast schon bewundernd von einer seltenen Sache).

Nach einiger Selbstrecherche konnte ich zumindest einen Hinweis darauf finden, dass Krytosporidien - obwohl bei immunkompetenten Personen eher als harmlos eingeschätzt - zumindest theoretisch auch in der Bauchspeichdrüse Schwierigkeiten machen können.

Die genannten Hinweise finden sich hier:

https://www.medvergleich.de/krankheiten ... diose.html

Weitere Sorgen möchte ich damit nicht induzieren, aber vielleicht findest Du einen Arzt mit Durchblick, der den Hinweis an geeigneter Stelle berücksichtigt und nachverfolgt.

Beste Grüße und Wünsche

Alex

Vielen Dank euch beiden für die Wortmeldungen, das hilft viel in dieser schweren Zeit.
Die Kryptosporidien-Infektion hat bei mir ca 30 Tage gedauert, ich habe es als 2 starke Schübe und 3 schwache Schübe wahrgenommen bis ich wieder normalen Stuhlgang hatte. Es wurde jetzt auch erneut in zwei Stuhlproben nicht wieder gefunden. Natürlich kann das die Ursache sein, so richtig an Zufälle möchte man da garnicht glauben. Wobei ich gerade auch garnicht verstehe wie man gleichzeitig eine EPI bekommen kann und Frau und Kind ausziehen.
Momentan bin ich total am Boden, weil Pangrol 25.000 entsprechend zur Fettmenge dosiert, anscheinend wirklich eine geringe Verbesserung bringt. Ich habe morgens nicht diesen Stuhldrang und die Konsistenz ist auch wesentlich besser.
Im ersten Anlauf hatte ich bei der Einnahme von Enzymen sicherlich keinen Erfolg, weil sich bei mir eine ausgeprägte Histaminintoleranz und eine Art Milchproduktunverträglichkeit gebildet hat, welche 2 Tage zu allerschwersten wässrigen Durchfälle führten (vergleichbar mit Abführmittel zur Darmspiegelung).
Gibt es hier Nutzer, welche schon lange mit einer EPI leben? Geht das, wenn man auf sich alleine gestellt ist? Mir gelingt es aktuell nicht ansatzweise mein Gewicht zu halten.
Ich habe Montag den nächsten Sprechstundentermin, werde weiter auf BSP-Untersuchung drängen, da Wartezeiten für bildgebende Verfahren, insofern man überhaupt eine Überweisung bekommt, auch sehr zermürbend sind.

Phil und Alex, ich hoffe für euch auch nur das Beste, dass ihr in der Diagnose vorankommt und im Umgang mit euren Symptomen nicht verzweifelt. Wir sind ja alle 3 eigentlich noch sehr jung und hätten das ganze Leben noch vor uns.

Moin, ich habe/hatte sehr ähnliche Beschwerden wie du, insbesondere die Unverträglichkeit von Milchprodukten und Histamin habe ich auch beobachtet.
Bei mir wurde auch eine Veränderung der Bauchspeicheldrüse festgestellt sowie eine EPI.

Für mich klingt es aber auch danach das du gerade eine sehr schwere und belastende persönliche Krise hast und auch hierfür solltest du dir Hilfe suchen, den Körper und Geist sind eng verwoben.

Es ist sicher nicht verkehrt Kreon oder Pangrol einzunehmem.
Mir persönlich hat auch ein radikaler Wandel meiner Lebensweise inklusive Ernährung mit Ernährungstagebuch, sowie einige Supplements sehr geholfen.

Ich habe dir mal beide Threads hier verlinkt:

viewtopic.php?f=14&t=4216
viewtopic.php?f=14&t=3792

Leider glaube ich, dass dein Hilferuf in Bezug auf Ärzte unbeantwortet bleiben wird, zumindest war es so bei mir.
Das einzige was mir geholfen hat war mich selber Stück für Stück aus dieser Krise herauszumanövrieren.
Unterschätze auch bitte nicht die Selbsterhaltungskräfte des eigenen Körpers, aber insbesondere auch nicht welche Rolle die seelische Verfassung auf jede Krankheit ausüben kann.

Alles alles Gute und viel Kraft bei allem was da kommt

Hallo wasistes,
Deinen Leidensweg habe ich bereits über alle 101 Einträge seit 2018 nachverfolgt und viel über diese Krankheit lernen können.
Ich schätze dein ausserordentliches Engagement in diesem Forum wirklich sehr!

Ich hoffe halt irgendwie, dass ich schneller und weniger aufwendig an eine Diagnose komme, du hast dich ja wirklich sehr engagiert und viel Zeit und Energie investiert. Dazu bin ich aktuell nicht mehr im Stande.
Was ich nicht verstehen kann, sind meine Elastasewerte - wobei @Sony ja auch meint, dass er bei fettarmer, kohlehydratreicher Kost normale Elastasewerte hat.

Will meine Geschichte hier mal fortschreiben, habe von April 2020 bis April 2023 eigentlich recht normal gelebt, etwas fettarme Diät gehalten, kein Alkohol, ab und zu mal Enzyme gegen Blähungen/Fettstuhl bei besonders fettigem Essen genommen. Alle 3 Monate hatte ich mal für 1-2 Wochen leichtes Stechen unter beiden Rippen beim Essen, das wars.
Untersuchungen - Blutbilder, Gastroskopie, Koloskopie, MRCP, MRT Sellink, Ultraschall, Elastase blieben unauffällig. Bei einer selbst bezahlten Endosonografie 2021 wurde ein Pankreas Divisum vermutet.

Im April 2023 hatte ich 2 Tage Schüttelfrost und Fieber, anschließend Bauch- und Rückenschmerzen, heisse Ohren, belegte Zunge, Übelkeit für mehrere Monate. Alles essensabhängig und im flachen Liegen stärkere Beschwerden, hab monatelang nur im Sitzen geschlafen. Zusätzlich reagieren die Beschwerden empfindlich auf Erschütterungen.
Im Juli dann Krankenhaus, US, Gastroskopie, Koloskopie, Kontrastmittel CT und Blutbilder ergebnislos. Seitdem nehme ich täglich auch eine Mischung aus Nortase und Kreon um zumindest der Blähungen Herr zu werden, Stuhl wird dadurch auf der Bristol Skala vielleicht 1-2 Stufen besser. Elastase immernoch unauffällig(400/500), dafür mal bei einem der monatlichen Blutbilder eine 3fach überhöhte Lipase. Stuhlfloraanalyse beim Heilpraktiker hatte lediglich etwas zu viel Fett und zu wenig Colibakterien, sonst alles gut.

Mittlerweile, seit Januar 2024 setzt beim Essen direkt Schwindel ein, ne halbe Stunde später Übelkeit und allergische Symptome (Nebenhöhlen, Asthma). Bauchschmerzen nach dem Essen stechend auf Höhe zwischen Bauchnabel und Rippen, gehen zum Glück meist zügig wieder weg.
Nehme mittlerweile auch Psychopharmaka um der Sache noch irgendwie Herr zu werden. Nachts wache ich oft auf, entweder weil ich friere oder weil es irgendwie pulsiert auf Höhe der BSD, gerne auch mit Übelkeit, mache mir Sorgen.
In den nächsten Tagen erwarte ich mal wieder Blutergebnisse und habe eine Endosonographie in der Uniklinik beantragt.

Hallo Muetze,
Schwindel nach dem Essen und Benommenheit kenne ich auch. Bei mir kam eine Fructoseunverträglich bei einem entsprechenden Test raus. Seit ich auf meine Ernährung diesbezüglich achte, geht es mir besser. Vorher habe ich auch alles auf die BSD geschoben.
Viele Grüße und gute Besserung

Muetze hat geschrieben: ↑14. März 2024, 06:51 Mittlerweile, seit Januar 2024 setzt beim Essen direkt Schwindel ein, ne halbe Stunde später Übelkeit und allergische Symptome (Nebenhöhlen, Asthma). Bauchschmerzen nach dem Essen stechend auf Höhe zwischen Bauchnabel und Rippen, gehen zum Glück meist zügig wieder weg.
Nehme mittlerweile auch Psychopharmaka um der Sache noch irgendwie Herr zu werden. Nachts wache ich oft auf, entweder weil ich friere oder weil es irgendwie pulsiert auf Höhe der BSD, gerne auch mit Übelkeit, mache mir Sorgen.
In den nächsten Tagen erwarte ich mal wieder Blutergebnisse und habe eine Endosonographie in der Uniklinik beantragt.

Hallo,

wenn du einen guten Heilpraktiker hast, dann sollte der eigentlich irgendwie Verbindungen herstellen können:

Nebenhöhlen und Darmprobleme sind oft assoziiert. Auch die reduzierten E.coli können in dem Fall ein gestörtes Immunsystem sein, welches aus dem Darm kommt.