Forum des AdP e.V.

Hallo, ich bin weiblich, 55 Jahre,weiß seit November 2018 das ich eine pathogene Mutation im Gen PALB2 trage, welches mit einem recht erhöhten Risiko an Brustkrebs und einem leicht erhöhten Risiko an Bauchspeicheldrüsenkrebs einher geht.Die Brustkrebsvorsorge ist in zwei Monaten Geschichte da ich schon einen Termin zur prophylaktischen Masektomie habe.Im Rahmen der Vorsorge habe ich letztes Jahr im April eine Endosonographie des Pancreas machen lassen in der Charite ( ich wohne in Berlin )welche keinerlei Auffälligkeiten zeigte.Jetzt im Juni wurde zur prophylaktischen Vorsorge ein MRT des Oberbauch gemacht und es wurde folgendes gefunden:
Pankreas scharf abgrenzbar, normales Kaliber, sehr kleine Zystische Zone im Processus unicinatus,Durchmesser 3mm,mit möglichen Bezug zum nicht dilettierten Nebengang und ohne Gangbezug im Pankreaskörper,Durchmesser knapp 3mm,sonst durchweg homogene Struktur.
Beurteilung:
Sehr wahrscheinlich Zufallsbefund von zwei mikrozystischen Läsionen im Pankreas ohne Malignitätshinweis.DD: Kleine Seriös-Zystische Neoplasie.
Wenn keine Vorausnahmen vorliegen Verlaufskontrolle in einem Jahr empfohlen.
ich habe an den seitlichen Rippen und unter der Brust immer wenn ich sitze so eine Art Druck,ähnlich wie Muskelkater und auch leichte Schmerzen öfters im oberen Rücken.Ich war heute bei meinem Hausarzt,welcher bis vor zwei Jahren als Intensivmediziner im Pancreascentrum im Virchow Klinikum Charite tätig war.er hat für mich einen Termin in der Spezialsprechstunde für Zystische Pancreastumore bei Professor Bahr gemachter Termin ist kommenden Montag.Er hat gemeint ich soll mich nicht verrückt machen und das erstmal. nix Schlimmes ist aber auf jeden Fall von Pancreasspezialisten angeschaut werden sollte.
Ich habe wahnsinnige Angst das ich Bauchspeicheldrüsenkrebs habe oder bekomme....meine Schwester hatte vor 16 Jahren einen ganz ganz seltenen 1cm großen endokrinen Tumor am Pancreas der durch eine Whipple OP entfernte wurde.Das war damals sehr schlimm..ich habe das alles mit erlebt und hatte seitdem immer unterschwellig die Angst das ich da auch mal was bekomme....und jetzt ist es da!!!!! In unserer Familie gab es bisher nur einmal Bauchspeicheldrüsenkrebs beim Bruder meiner Großmutter mit 70 Jahren.
Ich kann an nichts anderes mehr denken und meine Lebensqualität ist derzeit bei NULL!!!!
Ich bin durch die o.g.Mutation schon in Behandlung bei einem Psychotherapeuten aber es hilft mir in dem Fall nicht!!!!
Ich will noch nicht sterben!!!!!!

ach ja, der Tumor meiner Schwester damals war neurendokrin und gutartig...aber alles sind davon ausgegangen das er bösartig war, selbst im Schnellschnitt während der OP konnte man das nicht zweifelsfrei feststellen, erst die Histologie brachte den Beweis eines so seltenen euroendokrinen Tumors....die Ärzte im Klinikum Rechts des Isar haben damals gemeint das sie erst zweimal in ihrer OP Karriere so eine Rarität zu sehen bekommen haben.Meine Schwester hat diverse Einschränkungen durch die OP...man weiß nicht ob dieser Art Tumor entarten kann.

Hallo Lonka, dein Hausarzt hat recht, mach dich nicht selbst verrückt. Bei deinem Hausarzt und in der Spezialsprechstunde bist du in den besten Händen. Warte in Ruhe ab, was dir der Prof. rät. Kontrolle in einem Jahr ist doch schön mal eine gute Aussage. Du wirst es nicht ganz verdrängen können, aber du kannst in Ruhe abwarten. Nimm alle Arzt-Termine wahr, dann bist du auf der sicheren Seite.
Ich weiß wovon ich rede. Mir wurde 2018 ein NET mit einer Whipple OP im UKSH in Lübeck entfernt. Der T. hatte nicht gestreut und wurde restlos entfernt. Mir geht es heute gut.
Ich drücke dir die Daumen auch für den Termin in der Spezialsprechstunde.
Grüße aus dem echten Norden.

Hallo Lonka, schleiche schon eine Weile um deinen Bericht herum, weil ich dich mit deiner Angst nicht so stehen lassen wollte und bin froh daß azzaro (? richtig geschrieben?) dir geantwortet hat, er hatte die Worte dich ich nicht gefunden habe und würde es genauso sagen. Ich habe eine andere Diagnose und muß immer mit akuten Entzündungen rechnen und vor drei Jahren bin ich mit derselben Angst hier im Forum gelandet. Mir geht es gut bin halt beim Essen eingeschränkt und das versteht halt nicht jeder oder will es auch nicht aber ich habe eine gute Lebensqualität und die Angst kommt nur noch manchmal hoch aber es ist mehr die Angst vor nicht aushaltbaren Schmerzen. Meine Geschichte ist vor ca. 10 Jahren aktuell geworden. Ich bin jetzt 65 Jahre. Deine schmerzen die so von der Seite herziehen unter der Brust habe und hatte ich auch schon ca. 30 Jahre und bei mir kommt es von der Wirbelsäule, es sind die Nerven zwischen den Rippen die sehr schmerzen können. Krankengymnastik und osteopathische Behandlung helfen da sehr. Ich verspanne mich in der Region schnell, immer aufrecht und Krönchen richten das darf nicht in Schieflage kommen.
Dorothea

Danke für Eure Antworten...Ihr seit toll. Es ist sehr gut das es solch ein Forum gibt und man nicht alleine ist mit dieser Sache.Ich versuche mich zu entspannen, ich war schon immer ein sehr ängstlicher Mensch was Krebs und tödliche Krankheiten angeht und gehe zu jeder Art Vorsorge.Laut Leitlinie wird bei Mutation des Gen PALB2 keine Pancreasvorsorge angeboten oder empfohlen aber ich habe von mir aus mit meinem Hausarzt eine halbjährliche Kontrolle ausgemacht mit Ultraschall und einmal im Jahr Endosonographie und MRT Oberbauch, weil ich solche Angst davor habe.und das war gut so..mein Instinkt hat mich nicht betrogen, es wurde was gefunden.nun kann ich handeln.ich will das die Ärzte das entfernen.und werde dementsprechend darum bitten.Meine jüngere Schwester, nicht die mit dem NET, trägt auch Diese Mutation, ihr MRT war unauffällig.sie macht auch diese Vorsorge mit Ultraschall, Endosonographie und MRT.Ich wünsche mir nichts mehr in meinem Leben als gesund zu bleiben und noch mindestens 25 Jahre zu leben.meine Mutter ist vor 1,5 Jahren an tripelnegativen Brustkrebs gestorben, sie ist viel zu spät zum Arzt und hat jede Chemo abgelehnt.sie ist mit 77 Jahren gestorben, ihr Tumor wurde sehr wahrscheinlich durch die PALB2 Mutation hervorgerufen.aber meine Mutter war leider gegen jede Art von Schulmedizin..sie vertraute einem Scharlatan..Dr.Hamer und hat das mit dem Leben bezahlt.Ich denke das sie vielleicht noch leben könnte...aus diesem Grund habe ich nächsten Monat auch die beidseitige prophylaktische masektomie mit gleichzeitigem Wiederaufbau mit Implantaten.Meine Angst ist riesig vor Krebs..ich wache Nachts oft auf und denke das mein Körper voll ist mit Metastasen.Es ist ein hoher Preis sein eventuelles Schicksal zu kennen aber der Einzige um etwas dagegen zu unternehmen.Sehr viele Menschen haben diese Chance nicht und werden eiskalt vom Schicksal überrollt...und dann gibt es nur wenig Hoffnung weil man es zu spät entdeckt.Jetzt kann ich aktiv was dagegen machen und mein eventuelles Schicksal abwenden.Ist ein langer Text geworden aber ich musste das mal mir von der Seele schreiben.

Man kennt das genaue Risiko für ein Pancreascarcinom bei Mutation von PALB2 nicht genau...es soll wohl dem von BRCA2 ähneln...also zwischen drei und fünf Prozent.PALB 2 mutiert selten...es soll nur 10000 Menschen in Deutschland erwischen.

Heute war ich zur Vorstellung in der Spezialsprechstunde für Zystische Bauchspeicheldrüsentumore im Virchow Klinikum Berlin (10 min.mit dem Fahrrad weg von mir daheim ).Der Arzt fragte mich warum ich das MRT gemacht wurde, ich erzählte ihm von der Mutation und dem damaligen Befund meiner Schwester ( gutartiger NET )..er hat sich en Befund des Radiologen angesehen.Da es schon Nachmittag war hat er gesagt das er sich die CD des MRT erst morgen früh ansehen kann.Er hat mir gesagt das er zu 95 % davon ausgeht das das nur sehr eine sehr kleine Zystische Zone ist ohne Krankheitswert.ER ruft mich morgen an wenn er sich das MRT angesehen hat und bespricht dann alles mit mir.
Selbst wenn diese Zyste nur ganz klein ist und auch gutartig...die Angst vor einem Karzinom im Pancreas lässt mich mich nicht los!!!! Ich werde weiterhin jedes halbe Jahr ins MRT gehen.Falls was ist dann kann man das noch früh genug sehen und dann kann man sicher noch was machen um zu Überleben.
Ich weiß das klingt schräg....auch das mit der Angst mag für Viele hier übertrieben sein aber ich trage nun mal eine krankheitsverursachende Mutation der Klasse 5 in der Keimbahn... und das macht was mit einem.

so, der Arzt aus dem Pacreascentrum hat mich heute morgen angerufen...er hat sich die CD des MRT angeschaut zusammen mit dem Proff.Bahra und hat gesagt das das völlig unauffällig ausschaut und sehr sehr klein ist.Er würde da gar nix machen erstmal.Da ich aber so ein Angsthase bin und auch noch eine gewisse genetische Veranlagung trage soll ich in 6 Monaten nochmal zum MRT kommen um zu schauen ob die Zone größer geworden ist.es soll eine Seriöse Zystische Zone sein mit der typischen Wabenstruktur.Ich werde das so machen und weiter Berichten hier.....es muss nicht gleich immer Krebs sein, das habe ich mal wieder gelernt..anber man sollte immer aufmerksam sein und regelmässige Untersuchungen machen.
Ich wünsche ALLEN hier im Forum das Beste und viel Gesundheit.

Siehste, alles gut. Kannst dich "erstmal" zurücklehnen und dich entspannen. Alles gut und bleib gesund.
Grüße aus dem "Echten Norden"

Danke Azzarro...und Grüße in den echten Norden.
Ich bleibe wachsam und lasse es immer regelmäßig kontrollieren.
Aber ich denke das die in dem Pancreascentrum in der Spezialsprechstunde schon wissen was Fakt ist und sich auskennen mit solchen Läsionen.
Der Doc dort meinte noch das das man bei ganz vielen Menschen sowas finden würde wenn man die durch die MRT schiebt.