Forum des AdP e.V.

Hallo!!
Möchte mich gleich mal vorstellen!
Mein Name ist Michaela ich bin 25 Jahre alt und mein Papa erhielt vor Weihnachten die schreckliche Diagnose dass er einen Tumor in der Bauchspeicheldrüse hat.
Alles fing wie folgt an:

Er hatte schreckliche Bauchschmerzen, hat es immer auf einen nervösen Magen geschoben und Omeprazol eingenommen. Da dies aber fast keine Wirkung gezeigt hat ging er zu seinem Hausarzt. Dieser verschrieb ihm ein höher dosiertes Magenmedikament. Auch das half nichts. An einem Sonntag Abend hielt er seine Schmerzen nicht mehr aus und fuhr in die Notaufnahme unseres Krankenhauses. Dort machte man die üblichen Untersuchungen. Blutabnahme, Ultraschall, etc. Man stellte fest dass seine Galle nicht abfließen kann, aufgrund dessen sich schon eine Gelbsucht entwickelt hat. Die Ärztin stellte Gallensteine fest und gab ihm einen Termin zur stationären Aufnahme und verordnete ihm ein Schmerzmittel (novalgin). Ach ja, und die Leberwerte waren fürchterlich erhöht!!

Als er wiederrum zu seinem Hausarzt ging und den Bericht des KH abgab sagte dieser er solle in ein anderes kompetenteres Krankenhaus gehen, da er zu unserem KH wenig Vertrauen hat.
Gesagt - Getan:
Mein Papa ging also in dieses KH, dort wurden wieder viele Untersuchungen durchgeführt und der Verdacht auf Gallensteine hat sich NICHT bestätigt!!

Ich füge hier mal den Befund meines Papas ein:

Diagnosen:
Verschlussikterus bei stenosierendem Intraduktalem Tu. des D. choledochus

Anamnese:
Herr .... stellte sich am 15.12.09 mit seit ca 3 Wochen bestehenden gürtelförmigen Oberbauchschmerzen in unserer chirurgischen Notaufnahme vor.

Eigenanamnese:
Morbus Hodgkin, Diabetes mllitus Typ 2

Lokalbefund:
Klinisch zeigten sich im Epigastrom keine Abwehrspannung, lokale Druckdolenz, kein Peritonismus, Darmperistaltik gut abhörbar, Nierenlager frei, Stuhl/Miktio o. B.

Labor:
Es finden sich erhöhte Cholestaseparameter ohne CRP-Anstieg

Sono-Abdomen:
bis auf dilatierter Ductus choledochus (12mm breit) kein weiterer path. Befund.

ERCP vom 16.12.2009:
keine Kontrastierung der Gänge möglich. Minimale Vorschnitt-EPT. DHC eröffnet aber keine Passage, auch nicht mit dem Führungsdraht. V.a. Stenose im distalen DHC

CT des Abdomens am 16.12.09:
intrahepatische und extrahepathische Cholestase. Die Ursache befindet sich direkt oberhalb des Pankreaskopfes (Kalibersprung), ist jedoch nicht direkt erkennbar. Kein Nachweis eines Tumors oder eines Konkrementes. Leichtgradige ausgeprägte Cholezystitis - Reizzustand der Gallenblase. 15 mm durchmessende Hypodensität im Corpus Pankreatis, suspekt auf einen kleinen Tumor. Dieser Befund kann jedoch nicht die Cholestase erklären. Zusätzlih zeigen sich pleurale und perikardiale Verkalkungen, suspekt auf eine Asbestose. Ergänzung der Berufsanamnese erforderlich.

Kernspintomographie des Oberbauches inkl. MRCP vom 17.12.09:
Unterbrechung des Ductus Choledochus über eine Strecke von ca. 10mm beginnend etwa 3 cm cranial der Duodenalpapille. Distal der Stenose, deutlich dilatierte Intra- und extrahepathische Gallenwege.
Proximal der Stenose etwa normalkalibriger Ductus Choledochus. In der Stenosen-Region scheinen die Wandstrukturen verdickt mit betontem Enhancement. Hier lässt sich dein entzündlicher und raumfordernder Prozess im Gallengang nicht ausschließen. Pankreasgang durchgänigig verfolgbar, jedoch mit Kaliberschwankungen. Im Pankreasschwanz verdickter Gang, vereinbar mit abgelaufender Pankreatitis. Im Pankreascorpus ca. 1,5 cm durchmessende Struktur mit fehlenden Enhancement in allen Anflutungsphasen. Wandstruktur der Gallenblase und des Ductus cysticus verdickt, vereinbar mit chronischer Cholezystits. Kein Nachweis von Konkrementen. Keine umschriebenen fokalen Leberläsionen. Relativ dicke Magenwand an der großen Kurvatur nun bis 2,5 cm Dicke. Beidseits einzelnen kleine NIerenzysten. Kein Aszites, kein Pleuraerguss

ERCP vom 18.12.09:
Malignitätsverdächtige Stenose im Gallengang. Endoskopische Papillotomie. Nicht selbstexpandierende Prothekese im Gallengang eingelegt.

Therapie und Verlauf:
Der mechanische Ikterus wurde durch 2x ERCP mit Abdomen-CT und MRT abgeklärt. Beim zweiten ERCP Versuch gelang jedoch die extrahepatische Cholestase durch Gallengangsprothese zu beheben. Die bestehende Schmerzsymptomatik war ducrch Transtec Pflaster gut beherrschbar. Die erhöhten BZ Werte wurden nach Actrapid- Schema korrigiert. Aufgrund der mutmaßlichen malignen Choledochusstenose stellen wir die Operative Indikation zur Duodenopankreatektomie (OP nach Whipple).
Die Diagnose traf uns alle wie ein Blitzschlag, zumal mein Papa vor 10 Jahren schon Lymphdrüsenkrebs hatte, diesen aber mittels Chemo und Bestrahlung gut überstanden hat. Seither ging es ihm gut.

Am Montag war nun also die OP!! Sie dauerte sage und schreibe 11 Stunden!!! Ich hatte das Glück, am Tag danach mit dem Chefarzt, welcher auch operiert hat zu sprechen, er sagte dass man bei der Op einen riesengroßen Abszess im Magen feststellte, diesen aber entfernen konnte. Mein Vater hätte viel Blut bei der OP verloren aber die Tumore die in den Gallengängen saßen konnten vollständig entfernt werden. Außerdem musste ihm auch die Milz entfernt werden, was aber lt. Aussage des Docs längerfristig für ihn kein Problem darstellt.....

Nun ist der 3. Tag nach der OP!

Mein Papa liegt noch auf intensiv, es geht ihm aber verhältnismäßig gut!! Er ist wach, Schmerzen hat er so gut wie keine aber ist halt doch noch recht schwach!! Darf nichts trinken und nichts essen Durst jedoch hat er ohne Ende, er bekommt nur so ein H2O Spray zum Mund befeuchten!!! Blutdruck ist normal.....

Da ich in der letzten Zeit, bzw. seit die Diagnose feststand soviel über diese Krankheit gelesen habe wurde meine Angst immer größer!!! Fast überall liest man dass diese Diagnose trotz OP meist das Todesurteil ist. Von den Komplikationen die NACH der OP noch auftreten können mal ganz zu schweigen.

Wie wird es weiter gehen???
Wie lange wird er auf der Intensiv bleiben müssen?
Was kann er dann alles essen? nur noch pürierte Kost??
Wie lebt ihr nach dieser OP???
Gibt es wirklich die Chance dass der Krebs geheilt ist?? Bzw. noch ein paar Jahre ruhe gibt??

Mein papa ist nun 60 Jahre alt und da darf er nicht einfach sterben! Wir haben noch soviel vor!!

Verzweifelte Grüße aus Bayern

Michaela

Hallo Michaela,

willkommen im Club. Ich bin hier auch nicht als direkt Betroffener untwerwegs, sonder "im Auftrag" meiner Mama. Diese wurde im Mai 09 gewhippelt. Dann erstmal rießen Respekt vor Dir, denn es ist nicht selbstverständlich, dass sich die Kinder derart um Ihre Eltern bemühen. das habe ich mir selbst auch schon oft anhören dürfen:-)

Also zuesrt mal Glückwunsch dass Du hier her gefunden hast. Das wird Dir bzw. Deinem Papa viel helfen, denn hier bist Du goldrichtig. Unser Hausarzt hat auch ne Weile gebraucht, bis er es akzeptierte, meine Informationen aus dem Forum und dem ADP als solchem umzusetzen. Mittlerweile klappts ganz gut. Du benötigst allerdings etwas Geduld, denn es sind am Anfang doch recht viele Informationen die auf einen zukommen. Deswegen alles nacheinander...und es ist schonmal seeehr gut, dass Dein Papa die OP so gut rumgebracht hat. Ich kenne da mittlerweile ganz andere Fälle.
Meine Mama war ca 1 Woche auf der Intensiv und dann gings auf die Normalstation. Anfangs waren es sehr kleine Schritt der Besserung, die wurden dann immer größer....erst eine Treppenstufe hochgehen, am nächsten Tag zwei......Insgesamt war meine Mama ca 4 Wochen im Krankenhaus (vorher einige Wochen in anderen Krankenhäuser, wo man behauptete dass der Tumor inoperabel sei...da erlebt man echt einiges).

An Deiner Stelle würde ich beim ADP Mitglied werden, das rentiert sich. Da bekommst Du n dicken Ordner mit allen wichtigen Infos und ein paar super Bücher dazu. ich habe mir dann noch von der deutschen Krebshilfe die verschiedenen "blauen Ratgeber" zuschicken lassen....und so bekommst Du langsam den Überblick was die Whippel genau ist, welche Herausforderungen auf einen danach warten und wie man es am besten meistert.

Werde Dir gerne helfen so weit ich das kann, in diese Situation hineinzuwachsen und damit umzugehen, bzw.wie man diese am Besten meistern kann.

Fürs erste viel Erfolg und viele Grüße
Johannes

Hallo Michaele,

schön, dass Du den Weg hier ins Forum gefunden hast. Für mich war das im Jahre 2008 auch eine große Hilfe.
Bei mir waren Anfang 2007 ähnliche Symptome wie bei Deinem Vater, wurde dann auch 10 Tage auf Reizdarm behandelt. Dann wurden die Schmerzen stärker und ich bekam eine leichte Gelbsucht, unser HA machte ein Ultraschall und schickte mich ins Krankenhaus. Dort wurden 2 ERCP's und ein CT gemacht. Beim 2. ERCP wurde ein Stent in den Gallengang gesetzt, damit die Gallenflüssigkeit abfließen konnte und eine Gewebsprobe genommen.
Befund: Tumor im Pankreaskopf, der den Gallengang verschloss.
Am 15. Febr. aus dem Krankenhaus entlassen, OP Termin am 8. März, Whipple OP. Der A-Arzt sagte mir gleich, diese Tumore seien zu 95% bösartig.
OP dauerte "nur" 7,5 Std., 10 Stunden auf intensiv. Pankreaskopf entfernt, Zwölfingerdarm und Gallenblase. Teile vom Dünndarm, womit man dann neue Anschlüsse fertigte.
Nach 10 Tagen bekam ich dann die böse Nachricht, dass der Tumor bösartig gewesen war, aber noch keine Metastasen gestreut hatte. Auch alle entfernten Lymphknoten waren frei. Am 23. März bin ich aus dem Krhs. entlassen worden, Anfang April wurde ich dann 60 Jahre.
Man riet mir im Krhs. noch zu einer adjuvanten Chemo-Therapie, die ich dann bei einer Onkologin über 6 Monate durchführen ließ. Dies war ein ziemlicher Schlauch, hat auch meine ganzen Gefäße ziemlich kaputt gemacht, aber zu meinem Schutz wohl wichtig.
Anfangs hatte ich noch keine Probleme mit der Verdauung, nur konnte ich einiges vom Magen/Darm her nicht mehr so vertragen wie vor der OP. Blähungen und Bauchschmerzen waren fast immer da, mal mehr, mal weniger. Nach ca. 6 Monaten musste ich dann auch Kreon einnehmen, da es verstärkt Durchfälle gab und mein Gewicht weiter nach unten ging. Auch Infekte bekam ich jetzt öfter, Blasenentzündungen und auch nicht erklärbare Fieberschübe, die meist nach 2 Tagen wieder weg waren. Aber nach ca. 1 Jahr ging es doch immer besser, meine Kräfte nahmen zu. Jetzt sind fast 3 Jahre vergangen, es geht mir ziemlich gut. Beschwerden sind immer da, aber damit kann man gut leben. Meine Werte sind im Moment sehr gut.
Bin dann auch in den AdP eingetreten, weil ich hier sehr viel Hilfe erfahren habe und auch gerne meine Erfahrungen weiter geben wollte.
Also Michaela, nicht die Hoffnung verlieren, auch Dein Papa muss kämpfen und guten Mutes sein. Heute kann die Medizin schon einiges schaffen. Ich arbeite seitdem nicht mehr, dazu war ich nicht mehr in der Lage, heute bin ich froh, dass ich es so gemacht habe, auch wenn die finanzielle Belastung groß ist. Aber wichtiger ist die Gesundheit.

Bei speziellen Fragen kannst Du Dich gerne an mich wenden.

Viele Grüße auch an Deinen Vater und weiter gute Besserung

Karl-Josef

Wie wird es weiter gehen???
Langsam und mühselig wird's aufwärts gehen.

Wie lange wird er auf der Intensiv bleiben müssen?
Nicht lange, sofern keine Komplikationen auftreten.

Was kann er dann alles essen?
Ein paar Wochen wird's schon dauern.

Nur noch pürierte Kost??
Nein - nach einiger Zeit kann man (fast) alles wieder essen.

Wie lebt ihr nach dieser OP???
Eingeschränkt aber durchaus lebenswert - und wesentlich dünner als voher (10 kg weniger)

Gibt es wirklich die Chance dass der Krebs geheilt ist??
Ja !!! Ich lebe nun schon 5,5 Jahre nach der OP und hatte ein 3cm duktales Adeno-CA im Stadium 2b - normalerweise sehr schlechte Karten.

Bzw. noch ein paar Jahre ruhe gibt??
Na klar - wenn in den ersten zwei Jahren nichts mehr kommt und eine R0-Resektion gelungen ist, dann ist normalerweise der Drops gelutscht.

Ich war erst 44 Jahre alt, als mich der grosse Hammer traf !!!

Optimistisch bleiben !!!

Gruß

Ingo

Hallo!!!

Vielen Dank für eure schnellen Antworten!!

Also wie bereits erwähnt bin ich seit der Diagnose meines Dads sehr sehr viel im Internet am recherchieren. Aber meist bin ich total erschrocken über die Erzählungen der Leute über diese schreckliche Krankheit!!! Dies lässt mich immer wieder in ein tiefes schwarzes Loch fallen weil die meisten Menschen von denen ich gelesen haben, trotz OP binnen weniger MOnate sterben und das oft auf sehr grausame Art und Weise!!!

Ganz am Anfang habe ich in einem Medizinforum einfach mal gepostet um nach Menschen zu suchen die genau diese Krankheit haben und evtl schon operiert werden, einfach mal um zu fragen wie sie nun leben, wie sich ihr Leben verändert hat etc.... Die erste Antwort war niederschmetternd.
Ein "Forumsgast" schrieb: "Na herzliches Beileid! Genieße jeden Tag und jede Sekunde die du mit deinem Vater verbringen kannst, denn in ein paar Monaten wird er nicht mehr bei dir sein. Trotz OP ist die Diagnose BSDK das sichere Todesurteil"

Das hat mich derart fertig gemacht dass ich wirklich total geplättet und am Boden zerstört war....

Und genau deswegen ist es schön hier von Menschen zu lesen die die selbe OP hinter sich hatten und seither wieder ein "fast normales Leben" führen. Das macht mir Mut!!

@ Karl-Josef und Ingo
Vielen Dank für eure Beiträge!! Die machen mir richtig Hoffnung!!!
Mein Papa liegt nun seit der OP am Montag noch immer auf Intensiv. Er läuft zwar schon ein bißchen rum, darf auch ab und an in den Sessel um fernzusehen!!! So geht es ihm eigentlich gut. Er hat keine Schmerzen, ist halt schon noch ein bißchen schwach. Und essen und trinken darf er noch nichts. Aber ich denke dass dies im laufe der Zeit auch wieder langsam in Angriff genommen wird!!!

Ich danke für eure "Gute Besserungs Wünsche"!!!

Ich halte euch auf jeden Fall auf dem laufenden!!!


Lieben gruß
Michaela

Hallo Michaela,

komme ja auch aus Bayern(Rosenheim). Wo ist Dein Vater denn operiert worden?

Und lass Dich bitte nicht von irgendwelchen Beiträgen im Internet entmutigen. Ich selbst bin jetzt 2x operiert worden (1988, 2003) und immer noch da.

Stehe Dir/Euch gerne mit Rat und Tat zur Verfügung.
Wenn Du Kontakt aufnehmen möchtest sende mir bitte eine PN.

Hallo @ all....

Gestern morgen bekam ich die tolle Nachricht dass mein Papa wieder auf der normalen Station ist. Habe ihn natürlich abends gleich besucht, ihm gings prächtig. Er ist schon auf dem Gang rumgelaufen, hatte schon Suppe gegessen, Tee getrunken. Hatte richtig gute Laune, keine Schmerzen!! Ihm gings richtig gut und ich war überglücklich ihn so zu sehen!!

Auch heute vormittag haben wir noch miteinander telefoniert. Da gings ihm genauso gut, er hat sich gefreut dass wir ihn heute nachmittag wieder besuchen.

Keine 3 Stunden später kamen wir auf sein Zimmer, da lag er kreidebleich im Bett, eine Seite hing regungslos runter und sagte ihm gehts nicht gut!! Der Arzt war schon da und sagte uns er hätte einen SCHLAGANFALL erlitten!!! Er kam dann gleich zum CT und dann auf die ITS! Im CT sah man keine Blutung also sagte der Arzt es sei nur eine vorrübergehende Durchblutungsstörung gewesen. Die Ausfallerscheinungen haben sich auch komplett zurückgebildet binnen einer Stunde!!! Sind dann auch nach Hause gefahren weil er ziemlich müde und erschöpft war!!!

Der Arzt sagte es kann davon kommen weil sich der Schlauch den er in der Halsschlagader hatte gelöst hat.

Die Schwester auf der ITS sagte mir ich kann gerne zur Beruhigung nochmal anrufen später um zu fragen wies ihm geht. Hab ich natürlich gerne getan, weil ich echt schon wieder total fertig bin und mir unendliche Sorgen um ihn mache!!
Habe soeben angerufen da sagte sie mir dass die Ausfallerscheinungen komplett weg sind, er aber grade beim Röntgen war weil er so schlecht Luft bekommt. Er hätte ein wenig Wasser auf der Lunge. Sie beruhigte mich und sagte es sei nach solchen OPs nichts unübliches. Es kommt bei ihm vom Eiweißmangel den man aber mit Infusionen schon behandle....

MIr gehts richtig mies. Ich war gestern so froh dass er wohl die erste schlimme Hürde gepackt hat und jetzt kommt sowas....
Wasser auf der Lunge hört sich nicht gut an!!!

Hat jemand heir erfahrung damit??