Meine Sorgen

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Heike5
Beiträge: 41
Registriert: 7. Dezember 2020, 06:36

Re: Meine Sorgen

Beitrag von Heike5 »

Hallo, hast du inzwischen dein CT Ergebnis bekommen?
webs1
Beiträge: 43
Registriert: 13. Januar 2021, 21:13

Re: Meine Sorgen

Beitrag von webs1 »

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Nachrichten.
Mein CT war am Dienstag - da es einen Ausfall gab wurde ich vorgezogen.
Ich bin mit einem sehr mulmigen Gefühl hingegangen, und sehr erleichtert wieder zurück.
Die Untersuchung wurde hier im lokalen Krankenhaus gemacht, mit Kontrastmittelgabe vorher und Konstrastmittel in die Vene währenddessen.
Der Radiologe sagte mir nach dem Auswerten, dass er bei der BSD keine Auffälligkeiten sehen könne. Er erkannte eine schon ältere Zyste auf der linken Niere, die er sich in ein paar Monaten nochmal anschauen will, und meinte, eine Magenspiegelung wäre sinnvoll.
Ich war natürlich erstmal total happy und bin erleichtert nach Hause. Habe zur Feier das Tages direkt meine Diät unterbrochen und eine Maultasche gegessen. Kurz darauf hatte ich zwar Durchfall, der bis zum nächsten Tag anhielt, aber den habe ich eher mit dem Kontrastmittel in Verbindung gebracht.
Ich habe dann eine Liste erstellt, was es noch für Gründe für meine Symptome geben könnte, und wollte diese in den nächsten Wochen durchgehen.
Abends konnte ich zum ersten Mal seit Wochen wieder problemlos einschlafen und schlief dann auch, bis auf einmal Stuhlgang am frühen Morgen, durch.

Tja, und gestern fingen dann die Zweifel an.
Was, wenn der Radiologe (der ungefähr so alt ist wie ich und erst seit 2014 Facharzt für Radiologie) etwas übersehen hat?
Was, wenn es sich um ein Karzinom handelt, dass im CT nicht darstellbar ist? Wäre eine Untersuchung bei einem Spezialisten statt in einem Kleinstadtkrankenhaus nicht besser gewesen?

Natürlich ist das sehr unwahrscheinlich, aber hier im Forum fndet man Erfahrungsberichte, wo ein Karzinom in der Bildgebung zunächst nicht erkannt wurde (andererseits müsste das bei meinen Symptomen doch schon recht groß sein, so dass es sichtbar sein müsste?).
Und da geht es mir wie wohl einigen hier (zumindest zu Beginn) - jeder Zweifel wird genährt und unterfüttert mit Internetrecherchen, das Kopfkino läuft, und man weiß nicht, wie man es beenden kann.
Meine Rückenschmerzen waren natürlich nicht von einem Tag auf den anderen verschwunden. Wenn ich sitze, spüre ich sie so gut wie gar nicht, nur beim stehen und gehen fallen sie auf, also abends nach dem Home Office.
Und so konnte ich heute Nacht wieder einmal nicht schlafen. Die seelische Anspannung war wohl einfach zu groß. Ich habe zwar auch ein Zwicken im Oberbauch und den Rücken etwas gespürt, das hätte mich aber normalerweise nicht vom Schlafen abgehalten.

Jetzt bin ich einigermaßen ratlos.
Ich weiß, dass ich mich beruhigen sollte. Entspannen, meine Psyche regenieren. Leider schaffe ich das nicht.
Einen Termin zum besprechen der Ergebnisse mit meiner Ärztin habe ich nach einem Anruf meinerseits erst in genau einer Woche erhalten, obwohl der Befund der Radiologen schon am Dienstag dort ankam. Ich denke, für sie ist die Sache erstmal geklärt - ich habe mein gewünschtes CT, jetzt soll ich mich beruhigen.
Kann den Befund des Radiologen eigentlich vorab schon von meiner Ärztin anfordern, wenn mir eine Woche zu lange ist?

Ich will eigentlich nicht in einer Spirale landen, wie sie wasistes vom Beginn seiner Beschwerden erzählt, wo man von einer Untersuchung zur nächsten rennt.
Aber ich glaube auch, dass ich weitere Abklärung brauche, um etwas zur Ruhe kommen zu können.
Da bis jetzt der Tumormarker CA19-9 gar nicht gemessen wurde, würde ich das gerne in Eigenregie veranlassen. Dummerweise kann man im moment im Labor nur mit Überweisung selbst zur Blutabnahme erscheinen. Elastase würde ich auch gerne messen lassen, da ist es wohl das Gleiche.
Meiner Ärztin brauche damit nicht zu kommen - die wird mir (vielleicht zurecht) den Vogel zeigen. Eventuell werde ich mich bei einem anderen Arzt melden, ihm meine Ängste erklären und fragen, ob er mir diese Werte abklären kann.
Auch darüber, mit der CD der CT-Bilder eine Zweitmeinung einzuholen, habe ich nachgedacht. Dafür bräuchte ich aber wohl erstmal den Erstbefund.

Zu meinen Symptomen/Werten:
Ich habe auf dem großen Blutbild gesehen, dass alle Werte im Rahmen waren, nur die Thrombozyten waren mit 403 erhöht. Leukozyten und andere Entzündungswerte waren im oberen Normbereich.
Ich habe seit 5 Tagen mein Gewicht gehalten.
Ich habe mir gestern noch einmal eine große Menge glutenfreies Brot gekauft, nachdem ich beim ersten Mal das Gefühl hatte, es gibt mir schneller Energie als andere Nahrung. Ich werde jetzt versuchen, mich einige Tage glutenfrei zu ernähren, und evtl. nach und nach wieder Fleisch und Gemüse in den Speiseplan integrieren, wenn ich von Durchfall verschont bleibe.
Der Stuhl ist weiterhin hellbraun, oft voluminös, und stinkt, Ich denke, dass es ein Fettstuhl ist.
Das Zwicken im Bauch, direkt unterhalb des Brusteins und rechts davon (seltener links) ist vor Allem Abends spürbar. Dazu kam gestern noch das ziehen im Rücken.
Die vielfach erwähnten gürtelförmigen Schmerzen habe ich bis jetzt nicht gespürt.
Ich fühle mich oft müde, was aber sicher auch an dem Schlafmangel der letzten Wochen liegen kann.
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Meine Sorgen

Beitrag von wasistes »

Lies dir bitte meine Erfahrungsgeschichte durch. Pro-Tip: du bist auf dem besten Weg dich in eine Angststörung hinein zu entwickeln.

-Erst reicht die Laboruntersuchung nicht man braucht eine Bildgebung
-Dann reicht der Ultraschall nicht, weil man ja zugegebener Maßen nur ein Teil des Organs einsehen kann und Luftüberlagerungen die Untersuchungen erschweren können
-Liest man das muss das CT her, das wirds schon richten (trotz Strahlenbelastung!)
-Dann liest man ebenfalls das manche Patienten CTs hatten aber es übersehen wurde! (völlig außer Acht gelassen bei diesen Fällen dass diese CTs in der Vergangenheit meist aus einem anderen Grund gefertigt wurden und der Fokus nicht auf der Drüse lag!)
-Dann muss das MRT/MRCP her. Hat man das gemacht, hat man Angst das die Auflösung oder Bilder nicht geeignet genug waren, oder es nur eine Privatpraxis aber kein Pankreaszentrum war!
-Also muss die Endosonographie her, die ja weithin als genaueste Untersuchungsmethode gilt. Wenns hier Entwarnung gab, hat man plötzlich die Befürchtung das der Untersucher nicht qualifiziert genug war (ja tatsächlich gibt es hier große Unterschiede in der Expertise, je nachdem wieviel Untersuchungen pro Jahr gemacht werden. Würde aber mal behaupten eine Raumforderung oder Krebs würden alle finden, nur wären sie sich möglicherweise bei der Beurteilung der Zystenart uneinig!)
-Also reicht auch diese nicht und manche Forenuser (ich nenne mal bewusst keine Namen) gehen dann sogar so weit in ihrer ANGSTSTÖRUNG (genau das ist es dann nämlich und zwar stark ausgeprägt!!! Auch wenn eine physische Erkrankung vorliegen mag) das sie gar eine explorative Laparotomie oder/mit Entfernung der Gallenblase in Betracht ziehen!

Irgendwo muss der Wahnsinn aber mal Enden. Dieses Forum hier sollte ein Ort des Austausches sein, was gute Spezialisten angeht für die man sich entscheiden sollte falls eine Operation ansteht, oder Tipps um mit den Beschwerden besser umgehen zu lernen, vielleicht auch generell ein Wissensaustausch.

Diese beschriebene Dynamik, wiederholt sich hier nur all zu oft.
Ich selber habe sowas durchgemacht und damit meine Familienangehörigen, Freunde und Ärzte in die Verzweiflung getrieben.
Bei mir lag auch eine organische Grunderkrankung vor (der Drüse), aber kein Krebs!!!
So viele Seiten mit schlimmen Erfahrungsberichten irgendwelcher Angehörigen, wobei häufig ganz wichtige Fakten außer Acht gelassen werden, dann gibt es einige unverbesserliche Forenteilnehmer, die seit Jahren offensichtlich unter Angst Leben, aber keinen Schritt tun ihre Angst behandeln zu lassen, stattdessen ständig von Arzt zu Arzt und Untersuchung zu Untersuchung rennen. Hauptsache die "vermeindliche" Kontrolle nicht verlieren, oder sich an den immer nächsten Strohhalm festhalten, weil die Beschwerden unerträglich sind.

Ich bin der festen Überzeugung ein Heilungsprozess, egal welcher Art und egal welcher Ursache, kann nur erfolgen wenn Geist und Körper gesund sind.
Dazu gehört auch Optimismus und ein natürliches Verhältnis zu seinem eigenen Körperbewusstsein.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
thphilipp
Beiträge: 1450
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: Meine Sorgen

Beitrag von thphilipp »

Ich wäre ein bisschen vorsichtig mit solchen Behauptungen, denn es handelt sich hier nicht um eine allgemeine Dynamik, sondern um
die Standard Diagnostik, wenn es um die BSD geht. Das ist völlig normal und hat rein gar nichts mit psychologischen Sachen zu tun. Sorry, aber
diese dämlichen Aussagen habe "ich" in der Vergangenheit nur zu oft gehört! Auch die Aussagen hier, nachdem man nachgefragt hat und
seine Probleme schildert, kommen solche klugen Sprüche wie "was nützt Dir ein weiteres MRT oder Du wirst doch ständig überwacht", speziell von
Dir. Nimmst nicht übel, aber diese Untersuchungen sind wichtig. Bei mir ist jetzt auch etwas mit zystischen Läsionen im Pankreasschwanz
rausgekommen, aber nur, weil ich drangeblieben bin und nicht solchen Sprüchen gefolgt bin.

Die Diagnostik um alles abzuklären ist und bleibt wichtig. Man muss dranbleiben, sonst wird Dir hinterher gesagt, warum sind Sie nicht früher
gekommen! Der Austausch hier findet doch gut statt, Belehrungen wie Dynamik oder Psychologisch sind hier völlig fehl am Platze!

Ich selber habe es erlebt, wie lange es dauern kann, bis die richtige Diagnose stehen kann. Viele viele Jahre kann es dauern. Es beginnt mit leichten Symptomen, die auch mal wieder Monate oder Jahre vergehen, dann aber wiederkommen und häufiger werden. Jegliche Bildgebung zeigt in dieser Zeit auch rein gar nichts. Nicht einmal die Endosono.
Erst nach Jahren merkt man dann doch, dass da etwas nicht stimmt. So langsam zeigen sich dann mit jedem Jahr mehr Dinge im MRT, MRCP ´, CT oder Endosono. In dieser Zeit wird man gern als Psycho o.ä., bezeichnet, hier im Forum oder von den Ärzten.
Zuletzt geändert von thphilipp am 28. Januar 2021, 14:36, insgesamt 1-mal geändert.
wasistes
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Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Meine Sorgen

Beitrag von wasistes »

Wenn man eine Bauchspeicheldrüsenerkrankung hat, hält man sich an die Leitlinien, richtig! Aber das reicht dann auch wenn man halbjährlich zum Check geht und nicht vierteljährlich. Und in den meisten Fällen kann man den Untersuchungsergebnissen dann schon trauen.

Übrigens finde ich es übrigens sehr interessant das du dich angesprochen fühlst.

Du magst das subjektiv anders empfinden, aber für mich ist das eine Dynamik die ich hier im Forum (gerade bei jüngeren Patienten) häufiger erlebt habe.
Wir hatten erst im letzten Jahr einige User, die neben ihrem Beschwerdebild auch eine ausgeprägte Angststörung entwickelt haben.
Einige mussten sogar gebannt werden, weil sie das Forum zugespamt haben mit dem ständigen Drang nach Absicherung und Rückfrage "Ob man den jetzt Krebs ausschließen könnte."

Generell bin ich der Meinung das Ärzte entscheiden sollten, ob eine Untersuchung angebracht ist oder nicht. Wenn man den Ärzten nicht vertraut (was ich verstehen kann) dann soll man eben in Selbstzahlerleistung gehen.
Aber die Saat des Zweifels zu säen finde ich keine gute Eigenschaft. Besser ist es Forenteilnehmer die sich hier mit Ängsten anmelden in die Richtige Richtung zu stoßen aber auch übertriebene Ängste zu nehmen und Zuversicht zu schaffen.
Eine Eigenschaft die ich in den allermeisten deiner Beiträge übrigens nicht mitbekommen habe.
Im übrigen verwahre ich mich gegen Aussagen wie "dämliche Aussagen". Dies ist ein Forum des gegenseitigen Austausches wo sich jeder freiwillig einbringen kann.
Es gibt verschiedene Standpunkte und die kann man akzeptieren oder ablehnen. Aber ich finde es nicht gut sich hier in irgendeiner Form zu diffamieren.

Das tut mir natürlich Leid das du jetzt zystische Läsionen im Pankreasschwanz hast. Aber wieviel Jahre Lebenszeit hast du auf dem Wege verloren bis du zu dieser Erkenntnis gelangt bist? Wieviele der Untersuchungen waren wirklich zielführend?

Ich bleibe bei meiner Meinung: Lieber in den Händen eines kompetenten Zentrums oder Spezialisten mit zielführender Diagnostik, als ständiger Arztwechsel und eine Aneinanderreihung von Untersuchungen die zu nichts führen.
Zuletzt geändert von wasistes am 28. Januar 2021, 14:44, insgesamt 1-mal geändert.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
thphilipp
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Re: Meine Sorgen

Beitrag von thphilipp »

Natürlich wird es auch bei einigen eine Dynamik geben und auch bei vielen wird glücklicherweise nichts bei rauskommen, dennoch aber erst, wenn alle Möglichkeiten der Untersuchungen durchgeführt wurden.

Natürlich fühlen ich mich angesprochen, ich selber wurde hier im Forum Anfangs als psychosomatische Beschwerden abgestempelt. Schei.... wars. Dranbleiben heißt die Devise. Die Ärzte rattern ihr normales Programm runter.

Ich selber habe bald jahrelang geglaubt, OK das sind alles psychosomatische Beschwerden, hatte ich bald selber geglaubt. Ich bin der Meinung, man kann erst behaupten mit der Drüse ist alles in Ordnung, wenn diese auch ausgiebig und gründlich, vor allem mehrfach untersucht worden ist. Zumal am Anfang NICHTS zu sehen ist.
thphilipp
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Re: Meine Sorgen

Beitrag von thphilipp »

Warum soll ich andere Teilnehmer in eine Richtung schicken, die ich, bzw. keiner hier vorhersehen kann. Ich machen doch anderen keinen Mut dahingehend, ruhig zu bleiben, bevor man richtig untersucht worden ist.

Ich sage, ich habe es selber erlebt. Hätte ich immer auf die Ärzte gehört, wäre bis heute nichts dabei rausgekommen. Nun weiß ich woher meine Schmerzen kommen und dass ich noch mehr er meine Drüse im Auge haben muss wegen der Zysten, wobei ich noch nicht einmal weiß, was das für Dinger sind!
thphilipp
Beiträge: 1450
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Re: Meine Sorgen

Beitrag von thphilipp »

thphilipp hat geschrieben: 28. Januar 2021, 14:41 Natürlich wird es auch bei einigen eine Dynamik geben und auch bei vielen wird glücklicherweise nichts bei rauskommen, dennoch aber erst, wenn alle Möglichkeiten der Untersuchungen durchgeführt wurden.

Natürlich fühlen ich mich angesprochen, ich selber wurde hier im Forum Anfangs als psychosomatische Beschwerden abgestempelt. Schei.... wars. Dranbleiben heißt die Devise. Die Ärzte rattern ihr normales Programm runter.

Ich selber habe bald jahrelang geglaubt, OK das sind alles psychosomatische Beschwerden, hatte ich bald selber geglaubt. Ich bin der Meinung, man kann erst behaupten mit der Drüse ist alles in Ordnung, wenn diese auch ausgiebig und gründlich, vor allem mehrfach untersucht worden ist. Zumal am Anfang NICHTS zu sehen ist.
Natürlich nur, wenn die Hinweise der Symptome auch auf die Drüse hinweisen. Natürlich nicht allgemein :)
thphilipp
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Re: Meine Sorgen

Beitrag von thphilipp »

wasistes hat geschrieben: 28. Januar 2021, 14:36 Wenn man eine Bauchspeicheldrüsenerkrankung hat, hält man sich an die Leitlinien, richtig! Aber das reicht dann auch wenn man halbjährlich zum Check geht und nicht vierteljährlich. Und in den meisten Fällen kann man den Untersuchungsergebnissen dann schon trauen.

Übrigens finde ich es übrigens sehr interessant das du dich angesprochen fühlst.

Du magst das subjektiv anders empfinden, aber für mich ist das eine Dynamik die ich hier im Forum (gerade bei jüngeren Patienten) häufiger erlebt habe.
Wir hatten erst im letzten Jahr einige User, die neben ihrem Beschwerdebild auch eine ausgeprägte Angststörung entwickelt haben.
Einige mussten sogar gebannt werden, weil sie das Forum zugespamt haben mit dem ständigen Drang nach Absicherung und Rückfrage "Ob man den jetzt Krebs ausschließen könnte."

Generell bin ich der Meinung das Ärzte entscheiden sollten, ob eine Untersuchung angebracht ist oder nicht. Wenn man den Ärzten nicht vertraut (was ich verstehen kann) dann soll man eben in Selbstzahlerleistung gehen.
Aber die Saat des Zweifels zu säen finde ich keine gute Eigenschaft. Besser ist es Forenteilnehmer die sich hier mit Ängsten anmelden in die Richtige Richtung zu stoßen aber auch übertriebene Ängste zu nehmen und Zuversicht zu schaffen.
Eine Eigenschaft die ich in den allermeisten deiner Beiträge übrigens nicht mitbekommen habe.
Im übrigen verwahre ich mich gegen Aussagen wie "dämliche Aussagen". Dies ist ein Forum des gegenseitigen Austausches wo sich jeder freiwillig einbringen kann.
Es gibt verschiedene Standpunkte und die kann man akzeptieren oder ablehnen. Aber ich finde es nicht gut sich hier in irgendeiner Form zu diffamieren.

Das tut mir natürlich Leid das du jetzt zystische Läsionen im Pankreasschwanz hast. Aber wieviel Jahre Lebenszeit hast du auf dem Wege verloren bis du zu dieser Erkenntnis gelangt bist? Wieviele der Untersuchungen waren wirklich zielführend?

Ich bleibe bei meiner Meinung: Lieber in den Händen eines kompetenten Zentrums oder Spezialisten mit zielführender Diagnostik, als ständiger Arztwechsel und eine Aneinanderreihung von Untersuchungen die zu nichts führen.
Naja, wenn Bochum für Dich kein kompetentes Zentrum ist? Selbst die haben meine Diagnose jahrelang nicht erkannt!
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Meine Sorgen

Beitrag von wasistes »

Mir wurde die Psychosomatische und sogar Psychotische Diagnose auch an den Kopf geschmissen.
Wenn ich ehrlich bin, ja die habe ich auch verdient, den neben meiner Grunderkrankung war auch definitiv eine Angststörung die dazu kam.
Vielleicht hätte man dies verhindern können, wenn am Anfang auf ärztliche Seite das ganze in eine richtige Richtung geführt worden wäre.

Aber ich erkenne beide Faktoren an. Ich versuche mit den Beschwerden nun "rationaler" umzugehen.
Es ist schon richtig, dass man dranbleiben sollte und sich an Richtlinien halten sollte.
Für mich heißt das aber das ich bei einer Untersuchung pro Jahr bleiben werde.
Selbst wenn ich eine IPMN oder Krebs entwickeln sollte eines Tages, glaube ich kaum das "die eine Untersuchung mehr" die wundersame Heilung verholfen hätte.
Den seien wir mal ehrlich, die Überlebenschancen sind auch so sehr schlecht.

Daher möchte ich meine Lebenszeit (die beschränkt ist so wie auch bei dir übrigens) lieber auf andere Dinge im Leben richten.

Aber jedem steht es frei so zu leben wie er möchte
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
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