Forum des AdP e.V.

Hallo,
ich bin sehr verzweifelt und wende mich deshalb auch an euch. Meinem Mann wurde vor gut 1 Jahr Pankreas und die Milz komplett entfernt. Zuerst ging es ihm körperlich ganz gut. Aber nach einigen Wochen stellten sich erste Folgebeschwerden ein, Zwölffingerdarmgeschwürde, Wassereinlagerungen in den Beinen und im Oktober vergangenen Jahres würde einen Zyste entdeckt, dort wo mal die BSD war. Diese Zyste war mit Wasser und Bakterien gefüllt und hat dann für sehr hohe Entzündungswerte der Leber gesorgt und für Gallenwegsinfektionen. Sie sollte operativ entfernt werden. Da mein Mann vor einer neuen OP fürchterliche Angst hatte, hat er diese OP bis ins neue Jahr herausgezögert. Operiert wurde er dann am 14. Jan. Die OP verlief wohl wie erwartet, ohne Komplikationen. Es wurde auch mal wieder der Gallengang erneuert. Drei Tage ging es meinem Mann ganz gut, dann folgte der große Zusammenbruch. Difuse Blutungen im Bauch, 2 Not-OPs, künstliches Koma, Multiorganversagen und eine mittelschwer ausgeprägte Sepsis. Dieses alles hat mein Mann überlebt und nach 1 1/2 Wochen Intensivstation wollten sie den Bauch endlich wieder richtig schliessen. Dabei entdeckten sie, daß der Darm perforiert war. Es wurden alle Leckagen übernäht und der Bauch wurde gespült. Das geht nun seit gut 3 Wochen so, jeden Tag zur Lavage in den OP mit Vollnarkose und allem Drum und Dran. Und täglich entdecken sie wieder Leckagen. So wie ich verstanden habe, in erster Linie dort, wo der Gallengang an den Darm angenäht ist. Die Gallenflüssigkeit wird wohl weitgehen durch eine Drainage gleich von der Leber ausgeleitet. Der Darm befindet sich in einem schlechten Zustand und verbessert sich nicht. So, wie ich es verstanden habe, soll das zum einen an der langen Vorerkrankung (chron. Pankreatitis) liegen , die den Darm porös gemacht hat und zum anderen an der rel. schelchten Leber, die wohl einige Stoffe nicht mehr oder nichr mehr ausreichend produziert (z.B. Faktor 13, ist für die Gerinnung und Wundheilung zuständig). Diese Stoffe werden wohl verabreicht aber heilen muß der Darm jedoch von allein. Sicherlich ist auch noch die Sepsis für das poröse Gewebe verantwortlich. Die Ärzte sagten mir vor einiger Zeit, daß es nicht hofnungslos sei aber das man auch mit dem schlimmsten rechnen müsse. Auf Grund seines noch nicht so hohen Alters (53), weil wir ein kleines Kind haben und weil seine sonstigen Vitalfunktionen wohl gar nicht so schelcht sind, vor allem Herz und Lunge nicht, geben sie meinen Mann noch nicht auf. Aber ich weiß auch, daß seine Chancen mit jedem weiteren Tag, in dem keine Besserung eintritt, schwinden, da muss ich gar nicht erst fragen. Nach weiteren Prognosen wage ich schon gar nicht mehr zu fragen, ich glaube, die Antwort kann ich zur Zeit nicht ertragen.
Hat jemad von euch auch Erfahrungen mit dieser Erkrankung gemacht oder wisst ihr etwas von anderen, die so was hatten? Über Antworten würde ich mich riesig freuen,
Birgit

Hallo Birgit,
kann Deine Sorgen verstehen. Aber Dein Mann scheint sehr zäh zu sein und man kann schon hoffen, dass die weiteren Behandlungen Erfolg haben. Ich war mit einer ähnlichen Sache sieben Wochen im Koma, jeden zweiten Tag Lavagen, drohenden Multiorganversagen, der Bauch war sieben Monate offen (Netz aufgelegt, und eine Haut nachgewachsen). Nach sieben Monaten wurde der Bauch zugenäht. Anus Praeter war angelegt, der Jahre später zurückverlegt wurde. Die "Suppe", die im Bauchraum schwamm, führte zu Verklebungen, die sich erst mit der Zeit gelockert hatten und das Rückverlegen möglich machten. Mir geht heute gut, relativ gut. Hier war es das klassische Bild einer akuten nekrotisierenden Pankreatitis.
Ich wünsche und hoffe, dass es Dein Mann auch schafft. Für meine Angehörigen war es eine sehr schwere Zeit, eigentlich schwerer als für mich. Ich wünsche Euch alles Gute.

Lieber Reinhard,
vielen Dank für deine Antwort, die mich doch ein wenig tröstet, da man scheinabr so etwas wirklich überleben kann. 7 Wochen Koma ist ja unfassbar lang und 7 Monate offener Bauch gar nicht richtig vorstellbar. Wie hast du das psychisch verkraftet? Da mein Mann ja wach und ansprechbar ist, konnte er mir auch mitteilen, daß er diesen Zustand beenden möchte und daß ich ihn mit nach Hause nehmen soll. Das ist wirklich herzzerreissend und ich würde ihm diesen Wunsch so gerne erfüllen aber es gibt zur Zeit keinen Ort in Norddeutschland, wo er besser aufgehoben wäre, als auf der Intensivstation des UKEs. Reden können wir leider nicht miteinander, da er einen Luftröhrenschnitt hat und mit dem Sprachkatheder klappt es auch nicht so recht. Es kommt meistens nur ein undeutliches flüstern. Ich hoffe, daß mein Mann ganz tief in seinem Herzen doch noch leben möchte, sonst haben die Bemühungen der Ärzte und Pflegekräfte kaum Sinn. Mein Mann bekommt zwar ein leichtes Antidepressivum aber ich glaube, sein Trauma ist sehr, sehr groß, wie der Arzt gestern meinte, eine "große Baustelle". Mein Mann wollte gestern 3 Stunden nach der OP noch immer nicht wach werden, die Augen nicht öffnen, obwohl wir genau gemerkt haben, daß er nicht mehr tief schläft. Aber gestern gab es auch zum 1. Mal nach 3 Wochen wieder ein Fünkchen Hoffnung. Keine Leckagen und die Wundflüssigkeit sah wohl auch nicht so schlecht aus, so daß heute wahrscheinlich von einer Lavage abgesehen werden kann. Ich gehe trotzdem mit einem mulmigen Gefühl hin. Morgen gibt steht dann voraussichrlich wieder die nächste OP an. Ich hoffe und bete so sehr, daß jetzt endlich die Genesung einsetzt!
Liebe Grüße,
Birgit

Hallo Birgit,
das mit den Problemen beim Sprechen kenne ich auch (Tracheostroma).
Er darf jetzt nicht aufgeben. Erzähl ihm meine Geschichte!!! Verstehe nur nicht, warum ihn nicht im Koma gelassen hat, wäre nach meinen (laienhaften) Vorstellungen besser. Es ist doch für die Psyche und dem Körper eine enorme Belastung!!
Werde mich Sonntag spät nochmal melden.
Übrigens, nicht lachen, aber Beten hilft!!
Alles liebe
Reinhard

Lieber Reinhard,
ich hoffe, bzw. weiss, daß beten hilft. Ich bin schon immer gläubig gewesen, nicht erst jetzt in der großen Not. Ich verbringe viel Zeit mit beten und bin seit einigen Tagen auch jeden Vormittag eine Stunde in unserer Kirche um ein wenig Kraft und Zuversicht zu gewinnen. Ich weiss leider erst seit ein paar Tagen, daß unsere Kirche den ganzen Tag geöffnet ist, sonst wäre ich schon viel eher dorthin gegangen. Es beten auch noch einige Freunde und Verwandte und Bekannte für ihn, auch unser Pastor. Leider kann ich nicht sagen, ob mein Mann noch betet oder noch an Gottes Existenz glaubt aber ich bezweifle es.
Leider hat sich auch mein Fünkchen Hoffnung von Freitag wieder in Luft aufgelöst. Mein Mann ist seit vorgestern Nachmittag nicht mehr richtig wach geworden. Gestern Nachmittag hat er nicht einmal die Augen geöffnet, obwohl keine OP stattfand. Die heutige OP wird wohl gerade jetzt stattfinden. Dann wird er nachher sowieso schlafen. Der Arzt meinte am Telefon, die Entzündungswerte seien wieder gestiegen und er brüte wohl irgend etwas aus. Die Wundflüssigkeit sah gestern lt. Aussage des Arztes auch nicht so gut aus.
Mein Mann wurde schnellstmöglich aus dem künstlichen Koma geholt, weil diese Dauernarkose die amgeriffenen Organe (bes. Leber und Nieren) und den Kreislauf zusätzlich belastete. Es wurde bis vor kurzem auch immer gelobt, wie schön wach er sei. Das wurde auch als gutes Zeichen im Bezug auf die Sepsis gewertet.
Mir graust schon so sehr vor dem heutigen Besuch im UKE, besonders vor dem, was die Ärzte mir sagen werden. Diese furchtbare Angst ist so unerträglich.
Liebe Grüße,
Birgit

Hallo Birgit,
ist nun doch etwas später geworden, ich war auf einer auswärtigen Veranstaltung des AdP´s, hab mich danach gleich hingelegt und bin eingeschlafen. Hoffe, dass sich doch etwas zum Guten bewegt hat! Mir hatte man 10 v.H. gegeben zu überleben. Das war vor ca. 15 Jahren. Die Möglichkeiten der Medizin heute sind schon wieder etwas weiter. Ich hoffe weiterhin für Euch .
Alles Liebe
Reinhard

Lieber Reinhard,
vielen Dank für deine Antwort. Ich begreife leider nicht, was 10 v.H. bedeutet.
Um meinen Mann steht es sehr, sehr schlecht. Ich befürchte, daß die Ärzte mit heute sagen werden, daß sie ihm nicht mehr helfen können. Jetzt kann wohl nur noch ein göttliches Wunder helfen.
Liebe Grüße,
Birgit

Hallo Biggi. Reinhard meinte mit 10 v.H. das man ihm nur noch eine 10%ige Überlebenschance eingeräumt hatte. Und das er diese sehr sehr schlechten Prognose schon seit 15 Jahren überlebt .
Ich drücke Dir die Daumen das bei Deinem Mann genauso ist.

Hallo,
nachdem mein Internetanschluss längere Zeit nicht funktionierte möchte ich mich nun mal wieder melden.
Mein Mann liegt heute genau seit 7 Wochen auf der Intensivstation. Von der Tendenz her wird es eher schlechter aber die Ärzte wollen noch nicht aufgeben. Zusätzlich zu den Darmproblemen (Leckagen) die immer noch bestehen, verursacht auch die Leber starke Probleme. Mein mann leidet an einer Leberzirrhose und die hat er, bedingt durch seine lange Krankheitsgeschichte, wohl schon seit längerer Zeit. Da die Leber ja unter anderem für die Blutgerinnung und Wundheilung mit zuständig ist, verstärkt das die Darmprobleme noch. Auch die Nieren entgiften nicht mehr, entwässern funktioniert aber noch. Mein Mann hängt nun jeden Tag ca. 7 Stunden an der Dialyse. Ich habe morgen wieder einen Gesprächstermin mit den Chirurgen und möchte mal wieder um eine neue Einschätzung bitten (letzter Termin war vor gut 1 1/2 Wochen). Mein Mann war heute wieder im OP zum Spülen und wahrscheinlich auch zum Nähen. Ca. 1 1/2 Wochen gab es keine Leckagen, da der Darm und die Bauchwunde mit einem Schwamm verschlossen wurde, welcher die Wundheilung fördern soll und die Wundflüssigkeit herausziehen und ausleiten soll. Dann wurde ihm mal wieder Nahrung über die Magensonde verabreicht, statt wie vorher lange Zeit nur intravenöse Nahrung. Diesen Test hat der Darm leider nicht bestanden. Jetzt ist der Bauch wieder offen und mein Mann nimmt wieder am Lavage-Programm teil, wie es so schön heißt. Zum Glück schläft er viel und ist geistig auch oft "weit weg". Die Ärzte finden das weniger gut, weil das wohl unter anderem auf den schlechten Zustand der Leber zurückzuführen ist. Ich finde es irgendwie gnädig. Wenn mein Mann die Augen aufmacht und ich seinen gequälten, verzweifelten und anstvollen Blick sehe, würde ich am liebsten das Kreislaufmittel abstellen und Michis Leiden ein Ende machen. Aber ich bin nicht Herrscherin über leben und Tod. Das ist ein anderer. Ich bitte Gott jeden Tag inständig meinem Mann zu helfen und zu retten aber Gott scheint andere Pläne mit ihm zu haben, die gehen wohl nicht mit meinen Wünschen konform. Mal sehen, was mich gleich wieder im Krankenhaus für schlechte Nachrichten erwarten.
Liebe Grüße sendet euch
Biggi

Hallo Biggi,

"Die Hoffnung stirbt zuletzt"

Alles Gute