Forum des AdP e.V.

Hallo,
erst einmal, an Euch alle, ihr seit verdammt stark und eine super helfende Runde!
Man kann das Schicksal etwas leichter ertragen, wenn man es ein Stück teilen kann

Meine Geschichte möchte ich von Anfang erzählen, deshalb so ein langer Text, kann sein das ich noch etwas vergessen habe, aber ich denke das kommt dann im Lauf der Zeit wieder dazu:

im November 20 hatte ich Corona, außer Geruchs- und Geschmacksverlust, und anfänglich Halsschmerzen und Kopfschmerzen, verlief alles noch im grünen Bereich.
In der ersten Januarwoche habe ich auf Veranlassung meiner H.Ä. eine AK-Test in ihrer Praxis machen lassen.
Am 7.1.21 ruft sie mich abends an und teilt mir mit, dass ich, wenn auch wenig, einen Wert von 2.15 AK hätte, was mich erstmal positiv gestimmt hat.
Im Anschluss an dem Telefongespräch, fragt sie von hinten durch die Brust ins Auge, was ich an Silvester gegessen hätte, oder auch getrunken hätte. Ich sagte, etwas viel Fett und auch Alkohol. Sie sagte, weil meine Lipase leicht erhöht wären.

Noch nie habe ich von diesem Wort, geschweige denn einen Zusammenhang der BSD gehört. Ich googelte alles mögliche, meine Angst stieg und stieg!
Daraufhin veranlasste sie erstmal eine Magen- und Darmspiegelung, weil ich schon Jahre mit leichten Oberbauchproblemen zu tun habe.
Bei der Spiegelung kam heraus, dass ich eine geringe C-Gastritis im Antrum habe, und eine geringe chron. unspezifische Corpusgastritis habe. Dünndarm ok., und 2 Polypenknospen im Darm entfernt wurden, was ja auch als Krebsvorstufe bezeichnet wird.

Ich bat meine H.Ä. mich ins CT zu schicken, sie weigerte sich, obwohl sie wusste, welche Vorbelastungen ich habe (Onkel, Bruder meiner Mutter Nierenkrebs und ganzer Bauchraum verkrebst, innerhalb 6 Monaten letztes Jahr verstorben, Uropa Magenkrebs, meine Mutter hormonell bedingt Brustkrebs) ich selbst habe ein schweres Schicksal zu tragen (meine damals fast 17-jährige Tochter wurde tot gefahren, sie war Beifahrerin und mein einziges Kind), und jetzt noch die Lipase erhöht und meine Oberbauchprobleme. Sie weigerte sich trotzdem mich ins CT zu überweisen. Ich wechselte sofort nach 20 Jahren meinen Hausarzt. Diese gab mir gleich eine Überweisung.

Bei dem CT kam nichts heraus, es war also alles o.k.. Ich bestand auf Blutkontrollen der Lipase, die dann noch 2 mal im Januar, und im Februar, und im März kontrolliert wurden, die dann aber auch alle wieder im Normbereich waren. Auch wurde 2 mal Stuhlprobe untersucht auf Elastase, ebenfalls in Ordnung.

Nachdem sich auch noch am 12.3. erstmals mein Stuhl veränderte, leicht gelblich und breiig wurde, da war ich dann mit den Nerven ganz am Ende. Dazu muss ich aber auch sagen, das der veränderte Stuhl auch an meiner Ernährung liegen kann. Meine alte H.Ä. sagte mir im Januar, ich sollte mal ein bisschen abnehmen, wegen der leicht erhöhten Lipase. Was ich auch befürwortete, weil, wenn ich über 70 kg wiege, mache ich sowieso meistens eine kurze Diät, was ich dann auch im Januar tat. Ich bin 165 groß, wiegte am 10.1.21 noch 73,8 kg.

Ich begann meine Knäckebrot Diät, und ging täglich 6,5 km zügig spazieren, also Doppelpack Abnahme. Dazu komme ich später nochmal. Ich beobachtete täglich mein Stuhlgang, er wurde wieder normal und auch wieder leicht gelblich, im Wechsel.
Daraufhin bat ich meine neue Ärztin mich ins MRCP zu schicken, dieses kannte ich nur von den Erzählungen aus diesem Forum, da ich seit Januar eine stille Mitleserin war.

Im MRCP wurde dann eine "3mm messende flüssigkeitsisontense Formation im Pancreascorpus mit Lagebeziehung zum Hauptgang festgestellt. Fragestellung vom Radiologe: DD BD-IPMN, postentzündlich, dysontogenetisch), mit dem Hinweis auf die Fukuoka Kriterien, alle 6 Monate Verlaufskontrollen.
Jetzt bin ich mit meinen Nerven ganz am Ende!
Ich sprach mit dem Radiologen, er sagte, es wäre eine kleine Zyste, ich war völlig durch den Wind, konnte gar nicht reagieren, oder Fragen stellen, weil ich gar nicht wusste das bedeutete. Er sagte mir aber, dass sie im Seitengang liegt, ein kleiner heller Punkt. Zuhause googelte ich und las nur noch Tumor, Tumor, Tumor, meine Angst ist grenzenlos schlimm. Ich rief nochmals einen Tag später beim Radiologe an, um zu fragen, ob das ein Tumor ist, und das er mir die Wahrheit sagen soll. Er sagte, das muss untersucht werden, aber was er mir "an dieser Stelle mit Sicherheit sagen kann, dass es nicht tumorös, bösartig verdächtig aussieht".

Ich google nun seit 12.4. Montag, habe Weinanfälle, und setzte mich mit dem Tod erneut auseinander, was ich auf eine andere Weise ja schon mal durch gemacht habe. Jetzt gucke ich natürlich in erster Linie nach meinem Gewicht, was mich sehr beunruhigt.
Natürlich habe ich abgenommen, aber ich stelle mir jetzt die Frage habe ich durch meine 2 fach- wirkende Diät (6,5 km schnelles Gehen tägl. + nur Knäckebrot gegessen) abgenommen, oder weil ich vielleicht schon BSDK habe... Das hinter der Zyste vielleicht schon ein Tumor steckt...

Natürlich ist das mit dem Knäckebrot bescheuert, aber für 2-3 Monate erzielt man wirklich Erfolge! Ich stelle euch mal meine Gewichtstabelle ein, vielleicht könnt ihr mir dazu was sagen?

4.10.20 74,7 kg 12.10.20 73,3 19.10.20 73,9
26.10.20 71,8 2.11.20 71,4 9.11.20 73 kg
16.11.20 72,4 23.11.20 74,4 30.11.20 73,3
7.12.20 73,3 14.12.20 72,3 21.12.20 72,2
28.12.20 72,3

vom 11.1. bis 28.3. radikale Diät (6-7 km tägl. schnelles gehen + Knäckebrot-Diät)
11.1.21 73,8 19.1.21 72,2
25.1.21 71,4 1.2.21 70,8
9.2.21 68,6 15.2.21 69,5 (DS)
22.2.21 68,3 1.3.21 67,8
8.3.21 66,4 14.3.21 65,0
22.3.21 66 kg

ab 28.3. wieder normal gegessen, aber Ernährung geändert (mehr Ballaststoffe + weniger Fett) + 10.4. letzte mal schnelles gehen
31.3.21 64,1 5.4.21 64,1 (extra gemacht, weil essen wg. Stuhlgang)
12.4. 61,1 19.4. 62,6

Ich habe am 13.4. in Heidelberg EPZ angerufen, die sagten mir, ich solle meine Befunde in einem Umschlag mit der Post senden und auf Rückruf warten. Da ich nur 80 km entfernt wohne, fuhr ich dahin und gab es persönlich ab, einen Tag später rief ich an und fragte ob es im Postfach liegt, ja sagte man mir, es wäre auch schon abgeholt worden. Ich werde in den nächsten 2 Tagen angerufen. Am Freitag hatte ich immer noch keinen Anruf, also schrieb ich auf deren Webseite im Kontaktformular eine Nachricht, auch bis jetzt noch keine Antwort!
Was soll ich tun, noch warten, oder parallel noch eine andere Klinik anrufen? Ich wollte in Bochum anrufen! Was meint ihr dazu? Die Entfernung ist mir jetzt erst mal egal, da ich sowieso 2 Spezialisten fragen möchte.

Könnt ihr mir etwas zu meiner Zyste sagen, was bedeutet Lagebeziehung zum Hauptgang?
Ich habe gelesen und im Expertenrunde gehört zum Welttag 2020 der Pankreas in MediaTalk Prof. Dr. Büchler Heidelberg, das häufig im fortgeschrittenen Alter hinter so einer Zyste ein Tumor steckt. Wenn hinter so einer kleinen Zyste schon ein bösartiger Tumor steckt, dann kann dieser doch auch schon Metastasen bilden und streuen. Warum wird dann immer solange gewartet, und beobachtet? Das sind doch wieder sprüchliche Aussagen?

Ich danke euch erst mal fürs Lesen und Zuhören.

Ich bewundere euch wir ihr damit umgeht... ich bin noch am Anfang, ich habe so Angst

LG Butterfly

Hallo willkommen im Forum,

mein erster Ratschlag: Versuch dich zu beruhigen!
Bei meiner Mutter wurden letzten Jahr auch mehrere Zysten (IPMNs) des Nebenganges entdeckt.

Bei der Diagnose Zyste/IPMN habe ich auch erstmal einen großen großen Schrecken bekommen.
In der Tat war es vor einigen Jahren noch so, dass man relativ schnell zur Operation geraten hat wenn zystische Strukturen in der Bauchspeicheldrüse entdeckt wurden.
Allerdings wurden die Leitlinien dahingehend angepasst, den anscheinend treten bei Operationen relativ häufig Komplikationen auf, ein Teil (ca. 5 %) verstirbt sogar bei dem schweren Eingriff, bei dem oftmals die ganze Bauchspeicheldrüse entfernt wird. Nicht zu sprechen von den Langzeitkomplikationen wie Diabetes etc.

Da ich mir große Sorgen um meine Mutter gemacht habe, habe ich viele Langzeitstudien, Richtlinien, Medical Journeys etc. durchgelesen.

Bei der bei dir gefundenen IPMN handelt es sich ja auch um eine des Nebenganges (BD - Branched Duct). Bis zu 30% der Zysten des Nebenganges können im Verlauf der nächsten fünf Jahre zu einem Pankreas-CA entarten.
Es handelt sich dann immer um Zysten., die invasiv wachsen. Um festzustellen ob eine IPMN invasiv entartet, werden bestimmte Eigenschaften der Zystischen Struktur in der Bildgebung beobachtet (nach der von dir bereits genannten Fukuoka Kriterien). Hierbei handelt es sich z.b. um Wandknötchen, bzw. Auffälligkeiten in der Wandbeschaffenheit der Zyste. Aber auch die Größe der Zyste bzw. deren Größenprogredienz gibt Hinweise darüber, ob eine Zyste sog. "worrysome Features" aufweist. Bei der Größe spricht man glaube ich von über 2 cm, bzw. ein bestimmtes Wachstum über einen gewissen Beobachtungszeitraum.
Bei IPMNs des Hauptganges (MD - Main Duct), ist man dann noch viel vorsichtiger und hier wird meist zu einer Operation geraten, da diese sehr häufig (bis zu 50 bis 70%) invasiv wachsen und somit das Entartungsrisiko sehr hoch ist.

So eine hast du ja zum Glück nicht!

Zusammenfassend würde ich mich daher erstmal beruhigen, die Wait & Watch Strategie hier ist sicher genau die richtige, ich vermute auch das kein Pankreaszentrum oder Operateur zum jetzigen Zeitpunkt zu einer Operation raten würde, da keinerlei "worrysome Features" vorliegen, insbesondere die Größe von 3 mm ist halt sehr klein und es handelt sich eben um eine Seitengang-IPMN. Daher kann es rein statistisch sehr gut sein, dass diese überhaupt nicht entarten wird oder zumindest in den nächsten 5 Jahren in ihrer Form und Größe gleichbleibend sein wird.
Allerdings ist kein Mensch eine Statistik, daher würde ich dir einfach raten, engmaschig zu kontrollieren, sprich halbjährlich MRCP zur Verlaufskontrolle.
Du kannst auch den CA 19- 9 regelmässig checken lassen.
Eine Gute Idee (wie du es ja bereits getan hast) die CD zur Zweitbegutachtung nach Bochum oder Heidelberg zu schicken.
Sollte irgendwann ein Größenwachstum über 2 cm feststellbar sein, dann wäre der nächste Schritt eine Endosonographie und genauere Beurteilung.

Alles Gute!

Hallo wasistes,

danke für deine Worte und deine Aufmunterung. Wie geht es deiner Mutter heute nach einem Jahr damit?

Wenn man die Zysten beobachtet und erst mal nicht operiert, kann es doch auch sein, dass eine Entartung dann zu spät entdeckt wird?

Ob es bei mir eine IPMN ist, steht ja noch nicht fest, dass ist ja auch meine Sorge, und das die Zyste im Seitengang liegt hat mir ja der Radiologe schon gezeigt, aber ich muss es von einem Spezialisten hören, sonst habe ich keine Ruhe. Der Radiologe hat die IPMN nur als Fragestellung in den Befund geschrieben.

Was die Entartung betrifft spielen wohl mehrere Faktoren eine Rolle, u.a. auch Paradontitis was ich gelesen habe, die ich auch habe und fast schon soweit bin mir die betroffenen Zähne ziehen zu lassen, weil es schon sehr fortgeschritten ist.

Wie kann man den feststellen, welche Art von Zyste ich habe, und wie die Beschaffenheit und Struktur ist, außer mit einer Endosonographie?
Kannst du mir sagen, was es heißt Lagebeziehung zum Hauptgang? Und kann man parallel in 2 Kliniken anrufen?

Wer checkt mir den CA 19-9, macht das der H.A.?

Danke und auch dir alles Gute

Ich glaube, bei der derzeitigen Größe, wird es fast unmöglich sein sich festzulegen.
Statistisch gesehen treten IPMNs aber am häufigsten auf.
Ja es macht sicher Sinn an ein Pankreaszentrum gebunden zu sein, auch dort die regelmässigen Untersuchungen zu koordinieren bzw. auswerten zu lassen.
Meine Mutter hatte gerade ihr erstes Kontrol MRCP und anscheinend ist nichts gewachsen. Sowohl im Pankreaszentrum, als auch gute Internisten und Radiologen sagten Kontrolle erst in einem Jahr, aber sie wird wahrscheinlich auf Nummer sicher gehen und lieber jedes halbe Jahr kontrollieren.
Aktuell hat sich die Angst wieder etwas gelegt, da laut Einschätzung der Fachärzte aktuell überhaupt kein Risiko einer Entartung bzw. Operationsindikation besteht.
Da deine Zyste halb so groß ist, ebenfalls am Seitenast liegt, vermute ich das die Einschätzung der Ärzte sehr ähnlich sein wird.

Lagebeziehung zum Hauptgang, kann ich leider nicht viel zu beitragen. Die Seitengänge gehen immer vom Hauptgang aus, quasi wie ein Ast und seine Zweige.
Solange die IPMN nicht am Hauptgang liegt, sollte das Risiko niedriger sein.
Es gibt auch IPMN vom Mischtyp. Vielleicht ist das damit gemeint, diese haben eine etwas höhere Wahrscheinlichkeit zu entarten.

Ich denke es ist auf jeden fall gut zu einem Pankreaszentrum Kontakt aufzunehmen (wie du es ja bereits getan hast).

Hallo wasistes,

lieben Dank und alles Gute für deine Mutter.

Hallo,
wie hoch ist den deine Elastase im Stuhl? Du hast immer mal wieder gelben Stuhl gehabt trotzdem ist deine Elastase in Ordnung? Ist sie über 300?

Hallo,

meine Elastase ist in Ordnung, nur mein Tumormarker ist erhöht, was ich gerade erfahren habe. Und das Pankreaszentrum in Heidelberg spielt das alles runter, und ich soll mit meinem Hausarezt sprechen. Das ist doch nicht normal so eine Reaktion

LG