Fragen
Verfasst: 26. April 2021, 15:56
Hallo,
ich hoffe es geht allen Erkrankten und Leidenden dementsprechend gut, oder wenigstens ein bisschen gut.
Ich möchte von mir erzählen...Ich war am 20.4. in Heidelberg, es ist eine 3mm kleine IPMN-Zyste im Seitengang, ohne irgendwelche Knoten oder sonst noch was anderes zu erkennen, auch das Gewebe der Drüse sieht gut aus. Ich bräuchte keine Angst haben, sagte der Arzt. Der hat gut reden... Punktieren werden sie nicht, diese Zyste wäre wohl kaum zu finden, sagte er. Eine Endosonographie machen sie auch nicht, sie würden das tag-täglich machen, aber bei mir nicht, noch nicht.
Ich soll jetzt alle 6 Monate zur MRCP, und im 2. Jahr alle 12 Monate... Niemals im Leben, werde ich alle 12 Monate ins MRCP gehen, hätte ich gar keine Ruhe dazu. Ich werde weiterhin alle 6 Monate gehen, und wenn ich es selbst bezahlen muss! Sollte die Zyste über 1cm gewachsen sein, oder Symptome auftreten, oder 5mm pro Jahr gewachsen sein, sollte man mal hellhörig werden, so der Arzt (mit den 5mm habe ich aber was anderes gelesen, ich meine es wären 2,5mm pro Jahr).
Als ich fragte, ob man mir die Zyste nicht gleich rausholen könnte, und ihn auch darum gebetet habe, sagte er, das wäre Körperverletzung, ich würde keine Klinik finden, wenn höchstens eine, die mir diese Zyste in dieser Größe und ohne weitere Kriterien rausholt. Es wäre ein Zystchen, sagte er. Wie ich damit lebe fragt sich der Arzt nicht... Er fragte mich viel über meine Gastritis aus, er fragte mich immer wieder, ob ich wüsste was eine C-Gastritis ist, nie mehr IBU nehmen, keine Belastungen mehr...usw.. Belastungen ist gut gesagt... wenn man schon das schwerste Schicksal getragen hat, bzw. noch trägt. Ich sollte dauerhaft Pantoprazol 40 mg für 2 Monate nehmen, danach 20 mg, Im Januar sagte er, sollte ich wieder zur Magenspiegelung gehen, ich sollte mir einen festen Gastroenterologe suchen, zu dem ich Vertrauen hätte, einen erfahrenen Radiologen, und einen guten Hausarzt, wiedersehen will er mich, wenn sich die Zyste verändert...Im Februar diesen Jahres hatte ich schon ein Magenspiegelung, trotzdem sollte ich jährliche Endoskopien machen, und meine entfernten Polypenknospen im Darm hätten nichts damit zu tun. Jetzt habe ich im Internet gelesen, das es verschiedene IPMNs gibt, was die Zuordnung betrifft, wie z.B. Zuordnung zum gastrischen Typ! Vielleicht ist das so bei mir... Was bedeutet Zuordnung gastrischer Typ?
Ich habe mir einen 2. Termin in Bochum geben lassen, um mir dort noch eine 2. Meinung zu holen. Darf man denn in einem Quartal zu 2 Ärzten? Und dürfte ich auch noch eine 3. Meinung einholen, natürlich erst im nächsten Quartal? Falls Bochum eine andere Meinung als Heidelberg hat, würde ich mir auch noch eine 3. Meinung einholen. Ich möchte diese Zyste raus haben, so schnell wie möglich, ich verstehe nicht was dagegen spricht, denn irgendwann wird dieser Zeitpunkt sowieso da sein. Warum warten bis sie wächst oder entartet... Das verstehe ich nicht! Das muß mir ein Arzt mal plausibel erklären!
Man kann diese Erkrankung gar nicht fassen, glauben, geschweige denn annehmen, zumal man auch (noch) keine Symptome hat. Mein Leben hat sich schlagartig verändert, seit 2 Wochen. Ich war Raucher gewesen, jetzt auch das noch, ich habe natürlich von heute auf morgen aufgehört!
Ich bin psychisch schon sehr instabil, und vorbelastet, weshalb ich ja auch schon in EMR bin. Was ist das für ein Leben, wo bleibt die Lebensqualität...
Ein paar Fragen hätte ich an Euch, ich weiß Ihr seit keine Ärzte, aber vielleicht weiß ja der eine oder der andere eine Antwort auf die eine oder andere Frage:
a) Warum wird die Zyste beobachtet und kontrolliert, warum wird sie nicht jetzt schon entfernt, warum abwarten, umso mehr Zeit hat sie zur Entwicklung? (weniger BSD weg, keine Diabetes Gefahr, vor allen Dingen keine Angst und Belastung mehr für den Patienten, und das wichtigste, keine Gefahr der Entartung mehr)
b) Was sind die Hauptsymptome bei einer BD-IPMN, und sollten Symptome da sein, bedeutet das, dass es schon ein Tumor sein könnte?
c) Wie oft kommt, oder ist es vorgekommen, das hinter so einer kleinen Zyste schon ein Tumor stecken könnte?
d) Wenn die Zyste entfernt ist, bedeutet das, dass man geheilt ist?
e) Wie hoch ist die Rezidivrate bei solchen Zysten, ich habe gelesen das in 10% der Fälle mit einem Rezidiv zu rechnen ist?
f) Sollte man es als positiv werten, dass man es früh genug erkannt hat?
g) Was ist ein zystischer Tumor, und warum selten? Eine Zyste die zu einem Tumor entarten kann, wenn ich es richtig deute... , oder was ist der Unterschied von einem Pankreastumor und einem zystischen Pankreastumor? Entschuldigt die Frage,aber irgendwo muss es doch ein Unterschied geben, sonst würde es ja heißen, „du hast eine Zyste“ oder „du hast einen Tumor“? Und sind die Heilungschancen bei einem zystischen Tumor besser?
h) Ab wann kann man sagen, dass die Zyste nicht-invasiv (77%) oder invasiv (43%) wächst, muss die Zyste eine bestimmte Größe haben, oder an was wird das bestimmt?
Bitte entschuldigt meine Fragerei, und Danke fürs lesen.
Alles Gute für Euch, für uns alle
ich hoffe es geht allen Erkrankten und Leidenden dementsprechend gut, oder wenigstens ein bisschen gut.
Ich möchte von mir erzählen...Ich war am 20.4. in Heidelberg, es ist eine 3mm kleine IPMN-Zyste im Seitengang, ohne irgendwelche Knoten oder sonst noch was anderes zu erkennen, auch das Gewebe der Drüse sieht gut aus. Ich bräuchte keine Angst haben, sagte der Arzt. Der hat gut reden... Punktieren werden sie nicht, diese Zyste wäre wohl kaum zu finden, sagte er. Eine Endosonographie machen sie auch nicht, sie würden das tag-täglich machen, aber bei mir nicht, noch nicht.
Ich soll jetzt alle 6 Monate zur MRCP, und im 2. Jahr alle 12 Monate... Niemals im Leben, werde ich alle 12 Monate ins MRCP gehen, hätte ich gar keine Ruhe dazu. Ich werde weiterhin alle 6 Monate gehen, und wenn ich es selbst bezahlen muss! Sollte die Zyste über 1cm gewachsen sein, oder Symptome auftreten, oder 5mm pro Jahr gewachsen sein, sollte man mal hellhörig werden, so der Arzt (mit den 5mm habe ich aber was anderes gelesen, ich meine es wären 2,5mm pro Jahr).
Als ich fragte, ob man mir die Zyste nicht gleich rausholen könnte, und ihn auch darum gebetet habe, sagte er, das wäre Körperverletzung, ich würde keine Klinik finden, wenn höchstens eine, die mir diese Zyste in dieser Größe und ohne weitere Kriterien rausholt. Es wäre ein Zystchen, sagte er. Wie ich damit lebe fragt sich der Arzt nicht... Er fragte mich viel über meine Gastritis aus, er fragte mich immer wieder, ob ich wüsste was eine C-Gastritis ist, nie mehr IBU nehmen, keine Belastungen mehr...usw.. Belastungen ist gut gesagt... wenn man schon das schwerste Schicksal getragen hat, bzw. noch trägt. Ich sollte dauerhaft Pantoprazol 40 mg für 2 Monate nehmen, danach 20 mg, Im Januar sagte er, sollte ich wieder zur Magenspiegelung gehen, ich sollte mir einen festen Gastroenterologe suchen, zu dem ich Vertrauen hätte, einen erfahrenen Radiologen, und einen guten Hausarzt, wiedersehen will er mich, wenn sich die Zyste verändert...Im Februar diesen Jahres hatte ich schon ein Magenspiegelung, trotzdem sollte ich jährliche Endoskopien machen, und meine entfernten Polypenknospen im Darm hätten nichts damit zu tun. Jetzt habe ich im Internet gelesen, das es verschiedene IPMNs gibt, was die Zuordnung betrifft, wie z.B. Zuordnung zum gastrischen Typ! Vielleicht ist das so bei mir... Was bedeutet Zuordnung gastrischer Typ?
Ich habe mir einen 2. Termin in Bochum geben lassen, um mir dort noch eine 2. Meinung zu holen. Darf man denn in einem Quartal zu 2 Ärzten? Und dürfte ich auch noch eine 3. Meinung einholen, natürlich erst im nächsten Quartal? Falls Bochum eine andere Meinung als Heidelberg hat, würde ich mir auch noch eine 3. Meinung einholen. Ich möchte diese Zyste raus haben, so schnell wie möglich, ich verstehe nicht was dagegen spricht, denn irgendwann wird dieser Zeitpunkt sowieso da sein. Warum warten bis sie wächst oder entartet... Das verstehe ich nicht! Das muß mir ein Arzt mal plausibel erklären!
Man kann diese Erkrankung gar nicht fassen, glauben, geschweige denn annehmen, zumal man auch (noch) keine Symptome hat. Mein Leben hat sich schlagartig verändert, seit 2 Wochen. Ich war Raucher gewesen, jetzt auch das noch, ich habe natürlich von heute auf morgen aufgehört!
Ich bin psychisch schon sehr instabil, und vorbelastet, weshalb ich ja auch schon in EMR bin. Was ist das für ein Leben, wo bleibt die Lebensqualität...
Ein paar Fragen hätte ich an Euch, ich weiß Ihr seit keine Ärzte, aber vielleicht weiß ja der eine oder der andere eine Antwort auf die eine oder andere Frage:
a) Warum wird die Zyste beobachtet und kontrolliert, warum wird sie nicht jetzt schon entfernt, warum abwarten, umso mehr Zeit hat sie zur Entwicklung? (weniger BSD weg, keine Diabetes Gefahr, vor allen Dingen keine Angst und Belastung mehr für den Patienten, und das wichtigste, keine Gefahr der Entartung mehr)
b) Was sind die Hauptsymptome bei einer BD-IPMN, und sollten Symptome da sein, bedeutet das, dass es schon ein Tumor sein könnte?
c) Wie oft kommt, oder ist es vorgekommen, das hinter so einer kleinen Zyste schon ein Tumor stecken könnte?
d) Wenn die Zyste entfernt ist, bedeutet das, dass man geheilt ist?
e) Wie hoch ist die Rezidivrate bei solchen Zysten, ich habe gelesen das in 10% der Fälle mit einem Rezidiv zu rechnen ist?
f) Sollte man es als positiv werten, dass man es früh genug erkannt hat?
g) Was ist ein zystischer Tumor, und warum selten? Eine Zyste die zu einem Tumor entarten kann, wenn ich es richtig deute... , oder was ist der Unterschied von einem Pankreastumor und einem zystischen Pankreastumor? Entschuldigt die Frage,aber irgendwo muss es doch ein Unterschied geben, sonst würde es ja heißen, „du hast eine Zyste“ oder „du hast einen Tumor“? Und sind die Heilungschancen bei einem zystischen Tumor besser?
h) Ab wann kann man sagen, dass die Zyste nicht-invasiv (77%) oder invasiv (43%) wächst, muss die Zyste eine bestimmte Größe haben, oder an was wird das bestimmt?
Bitte entschuldigt meine Fragerei, und Danke fürs lesen.
Alles Gute für Euch, für uns alle