Forum des AdP e.V.

Hallo alle zusammen!
Seit ein paar Tagen verfolge ich dieses Forum. Habe dies auch schon vor einigen Monaten versucht, aber das hat mich eher 'runtergezogen'. Aber es gibt doch einige nützliche Tipps... Deshalb reiße ich mich jetzt zusammen und bitte euch um eure Meinung! Ich versuche, mich so kurz wie möglich zu fassen: Mein Mann ist seit Juli 2009 krank (Symptome: Schmerzen im Oberbauch - in den Rücken strahlend, Appetitverlust, extreme Gewichtsabnahme...). Es folgten unzählige Untersuchungen bei unzähligen Spezialisten... Er war sogar in der Uni-Klinik Münster und wurde dort nach einer Woche als gesund entlassen (Okt. 2009). Uns wurde geraten, nach sechs Wochen Lebensmitteltests zu machen. Es wurde aber immer schlimmer und Mitte Nov. sind wir ins Marienhospital Osnabrück gegangen. Nach zwei Wochen wurde mein Mann 'aufgemacht' und sofort wieder 'zu'. Diagnose: Adenokarzinom der Pankreas, inoperabel! Noch sechs Monate...
Ich habe mich dann sofort schlau gemacht und wir sind in Heidelberg gelandet. OP am 01.03.2010. Galle, Milz, BSD und leider auch der komplette Magen futsch! Außerdem mussten Gefäße der Leber rekonstruiert werden und die Pfortader wurde durchtrennt und wieder geflickt. Also heftige OP. Soweit so gut. Ich war erst geschockt und dann froh, dass das Mistding weg war. Es ging erstaunlich schnell bergauf bis die Entzündungswerte in die Höhe schossen und festgestellt wurde, dass sich die Naht von Speiseröhre/Darm gelöst hatte. Seitdem ging alles wieder bergab.
Am 03.04.2010 - also nach fünf Wochen - kamen wir nach Hause und waren erstmal euphorisch, so von wegen jetzt gehts aufwärts. Aber nichts dergleichen geschah... Im Gegenteil. Meinem Mann ging es immer schlechter, so dass er seit einigen Wochen wieder künstliche Nahrung bekommt.
Das Hauptproblem war und ist die Übelkeit, die ihn immer wieder 'runterzieht! Dazu kommen die nicht aufhörenden Durchfälle und extreme Aszites! In einer Woche werden ca. 8-9 Liter punktiert! Jetzt ist der Arzt im Urlaub und hat uns vorsichtshalber eine Einweisung mitgegeben, die wir heute - nach langer Quälerei am WE in Anspruch genommen haben. Diesmal Klinikum OS. Dazu kommt, dass der CA 19 sehr hoch ist: kurz unter 2000! Sowohl der Onkologe heute als auch der Arzt im Klinikum fanden das gar nicht gut...
Ich fand gar nicht gut, dass ich meinen Mann heute schon wieder in einem KH lassen musste...
Also bitte, wenn ihr irgendwelche Anregungen, Meinungen, Empfehlungen - was auch immer - habt, lasst es mich bitte wissen...
Dankeschön!
Mariel

Hallo Mariel,
Dein Bericht macht mich schon etwas traurig, da es sich hier doch um ein sehr ernstzunehmendes Krankheitsbild handelt.
Aber das ist Dir sicher auch selbst bekannt. Ich würde meinem Angehörigen in dieser Situation das Leben so schön und angenehm wie möglich machen. Es tut mir leid, alles andere wären leere Worthüllen. Zu prüfen wäre, ob die Einnahme der Enzyme ausreichend und richtig erfolgt. Dabei werden oft Fehler gemacht und die Patienten leiden unnötig. Solltet Ihr Euch bei Eurem Onkologen nicht gut aufgehoben fühlen, kann ich Euch einen sehr guten Fachmann für Pankreas CA in Hamburg empfehlen. Ich würde mich auch bez. eines raschen Termins einsetzen. Melde Dich dann!

Mariel hat geschrieben:: Mein Mann ist seit Juli 2009 krank (Symptome: Schmerzen im Oberbauch - in den Rücken strahlend, Appetitverlust, extreme Gewichtsabnahme...). Es folgten unzählige Untersuchungen bei unzähligen Spezialisten... Er war sogar in der Uni-Klinik Münster und wurde dort nach einer Woche als gesund entlassen (Okt. 2009).
Mariel

Es ist müßig, über die Vergangenheit zu reden. Aber wenn ich lese, welche Beschwerden Dein Mann im Juli 2009 hatte und was dann gemacht wurde, so muss ich als Betroffener (med. Laie) doch den Kopf schütteln. Deutlichere Anzeichen für eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse gibt es kaum. Da ist m.E. was schiefgelaufen. Oftmals verlässt man sich auf Laborparameter, die allein gesehen manchmal auch nicht zielführend sind. Selbst bei einem CT kann ein kleiner Tumor "durchrutschen" Dies gilt besonders für ältere Geräte (40 Zeiler, gängige Geräte sind 64 Zeiler und neue 126 Zeiler, darüber hinaus gibt es noch das PET-CT)
Das ist aber alles meine persönliche Meinung und ich schreibe sie hier jetzt auch nur als "Warnung" für Andere. Abgesehen davon ist die Diagnostik hier schon sehr schwierig, müsste aber mit den heutigen Mitteln möglich sein.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft

Hallo Reinhard,
ich hatte dir schon vor zwei Tagen ausgiebig geantwortet. Aber nachdem ich 'absenden' gewählt hatte, ist mein Beitrag nicht erschienen, warum auch immer. Mein Mann sagte, ich solle den Text vorab kopieren, was ich nun auch machen werde. Egal.
Ich danke dir für deine schnelle Antwort. Allerdings hat mich deine Nachricht auch ganz schön deprimiert. Natürlich weiß ich, dass es sich um ein sehr ernstzunehmendes Krankheitsbild handelt. Und ich mache wirklich alles, was in meiner Macht steht, meinem Mann angenehme Momente zu bescheren. Aber nicht, weil ich denke, dass er uns bald verlässt, sondern weil ich hoffe, dass wir noch ein paar angenehme Jahre zusammen haben. Es kann doch nicht sein, dass die OP und die darauffolgende unglaubliche Quälerei uns nicht mal noch ein paar einigermaßen schöne Jahre bescheren kann!!??
Mein Mann ist 42 Jahre alt und wir haben zwei Töchter (11 und 7 Jahre alt). Und ich will die Hoffnung nicht aufgeben!
Mein Mann hatte keine Metastasen, in Heidelberg hat man uns gesagt, makroskopisch sei alles entfernt worden.
Ich hatte gehofft, hier Tipps zu bekommen, was die Übelkeit betrifft - mein Mann 'bricht Luft'. Wenn das nicht wäre, könnte er sehr viel mehr für seine Genesung tun...
Es ist sehr müßig, über die Vergangenheit zu reden, ja. Ich habe mich so viele Male darüber aufgeregt, warum nicht irgendeiner dieser 'Spezialisten' etwas bemerkt hat, wobei ich erst im Nachhinein wusste, welche Symptome maßgebend sind. Aber das nützt uns jetzt auch nichts mehr...
Wir sind mit unserem Onkologen eigentlich sehr zufrieden, aber er ist natürlich kein Pankreas-Spezialist. Ich habe schon desöfteren von dem aus HH gehört. Könnte uns dieser Arzt irgendwie weiterbringen? Mein Schwager lebt in HH. Aber eine Fahrt dorthin wäre für meinen Mann sehr anstrengend. Wie heißt dieser Arzt denn nochmal? Vielleicht könnten wir schriftlich Kontakt zu ihm aufnehmen?
Gruß, Mariel

Hallo Mariel,
meine Op war vor 15 Jahren. Nach OP ging es mir sehr schlecht. Allerdings hatte ich keine Übelkeit, sondern Durchfälle und Gewichtsabnahme. Es ging nur bergab. Mein Glück war, dass ich am Ende doch an einen Arzt (Er ist heute Vorsitzender unsere wissenschaftlichen Beirates) gekommen bin, der mir auf die Beine geholfen hat. Das nur dazu, wie wichtig die Rolle eines guten Arztes ist. Ich würde mich an Eurer Stelle mit Herrn Prof. Dr. Rainer Klapdor, Rothenbaumchaussee 5, in Verbindung setzen. Meines Wissens hat er sogar Belegarztbetten in einem Krankenhaus. Weiteres findest Du auf unserer Hauptseite unter AdP Regional und dann unter Hamburg.
Zu den Tipps, die wir Euch geben können, steht für mich an erster Stelle die Verabreichung von Enzymen. (Kreon o.ä.) Wichtig ist wieviel und in welcher Form er die nimmt. In diesem Fall meine ich, sollten die Kapseln geöffnet werden und währen des Essen verabreicht werden. Man kann auch gleich das Granulat nehmen. Voraussetzung ist jedoch, dass er überhaupt was herunter bekommt.
Ich hoffe sehr, dass sich noch andere Betroffenen melden, die auch diese Probleme hatten.
Wenn er die "Hürde" hinter sich hat und etwas Nahrung ohne Erbrechen zu sich nehmen kann, sollte es langsam aufwärts gehen. Es dauert erfahrungsgemäß etwas. Und wenn alles wegoperiert wurde, so kann Euer Ziel schon erreicht werden.
Ich habe mir ein Paar Broschüren hierzu zurechtgelegt, die ich Dir gern übersenden möchte. Wenn Du möchtest, so teile mir per PN Deine Anschrift mit.

PS: Habe gerade mit Prof. Klapdor gesprochen. Belegarztbetten hat er nicht mehr, nur noch Behandlungsbetten privat.
Allerdings ist in der Nähe der Praxis ein Hotel, in dem die Patienten dann relativ günstig unterkommen können. Ich denke da an die Betroffenen, für die es zu anstrengend ist, alles an einem Tag abzuwickeln.

Mariel hat geschrieben:
Ich hatte gehofft, hier Tipps zu bekommen, was die Übelkeit betrifft - mein Mann 'bricht Luft'. Wenn das nicht wäre, könnte er sehr viel mehr für seine Genesung tun...

Gruß, Mariel

Hallo Marie,

ich kann mich da Reinhard nur anschließen, vielleicht ist es möglich , Euch bei Prof. Klapdor vorzustellen um dort eine Meinung eines Pankreas-Experten einzuholen.
Zum Thema Übelkeit. Hat Dein Mann einmal ein Medikament in "Zäpfchen - Form" gegen Übelkeit und Erbrechen ausprobiert.
Da gibt es ja diverse Präparate, wie " Vomex", " Papertin " etc.. Nun bin ich kein Arzt und es ist nur eine Überlegung, welche ihr mit Eurem Arzt besprechen könntet.
Ein unbestrittener Vorteil von Zäpfchen liegt darin, dass die Wirkstoffe aufgenommen werden, ohne den Magen zusätzlich zu belasten und die Leberpassage umgangen wird..
Weiterhin ist die schnellere Wirksamkeit und längere Depotwirkung der Arzneistoffe vom Vorteil.

Alles Gute und LG

Lutz

Eine Krankenschwester hat "Psyquil - Zäpfchen gegen Übelkeit genannt. Es beruhigt gleichzeitig. Wenn ich mich nicht verlesen habe, gehört ein Inhaltsstoff zu der Gruppe der Benzodiazepine (?). Ggf. den Arzt befragen.

Hallo Reinhard,

vielen Dank für Deine Nachricht. Ich habe heute mit meinem Mann über die Option, Dr. Klapdor aufzusuchen, gesprochen. Er möchte gerne, dass ich zuerst eine Mail an Dr. Singer vom Pankreaszentrum Heidelberg schreibe. Zu diesem Arzt hat er großes Vertrauen. Er ist nur leider so weit weg... Falls wir uns für einen Besuch bei Dr. Klapdor entscheiden, wäre ich Dir sehr dankbar, wenn Du Dich bez. eines schnellen Termins einsetzen würdest.
Wir haben einen sehr netten Onkologen und auch der Diabetologe ist total hilfsbereit und bemüht. Aber niemand bekommt die Übelkeit in den Griff. Meinem Mann ist 'dauerübel' und wie gesagt, er bricht Luft, mit etwas Flüssigkeit, keine Nahrung. Mittlerweile ist er wieder zu Hause. Im KH haben sie gesagt, es sei nur etwa ein Liter Wasser im Bauch, kein Grund zu punktieren. Der Rest sei wohl Luft. Mittlerweile sieht sein Bauch wieder so aus, als habe er einen Basketball verschluckt! Allerdings wurde bei einer Endoskopie festgestellt, dass er einen Pilz im Bereich der Speiseröhre hat und dieser vielleicht die Würgeanfälle auslösen könnte... Dann müsste dieser Pilz aber schon verdammt lange dort sein...

Zum Kreon: Gordon, mein Mann, nimmt das Granulat. Verteilt auf die Mahlzeiten. Je nach Menge und Fettgehalt. Auch bei höchster Dosierung hat sich bei den Durchfällen noch nichts getan. Jedoch hat er die letzten Tage auch so gut wie nichts mehr gegessen, weil sich sein Bauch so voll anfühlt. Jetzt habe ich aber schon von Magenkrebspatienten gehört, denen auch der komplette Magen entfernt wurde, dies sei normal und dauert...

@Lutz: Vielen Dank auch für Deine Antwort! Gordon hat bisher immer abgelehnt, Zäpfchen zu nehmen. Er meinte, dass habe bei den Durchfällen keinen Zweck. Aber ich habe mich informiert und gehört, dass so ein Zäpfchen etwa 15 Min. braucht, bis es wirkt. Ich habe das mit Gordon besprochen und wir werden am Dienstag mit dem Onkologen darüber sprechen und das dann mal ausprobieren.

@Reinhard: Ich werde auch "Psyquil" erwähnen...

Vielen Dank und liebe Grüße
Mariel


Vielen Dank und liebe Grüße
Mariel