Forum des AdP e.V.

Liebe Mitglieder des Forums,
ich grüße euch alle herzlich und bin von eurem Engagement, anderen zu helfen, wirklich beeindruckt. Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 33 Jahre alt und habe 2 kleine Kinder. Leider geht es mir seit 2,5 Jahren nicht mehr gut. Alles begann mit einer Reihe neurologischer Auffälligkeiten, die bis dato auf eine Borrelien- und Bartonelleninfektion aus dieser Zeit zurückgeführt worden sind. Ich hatte damals 2 geschwollene Lymphknoten am Schädel und die Infektion wurde im Serum nachgewiesen. Es folgten 3 Langzeitantibiosen, wobei ich seit der letzten (5 Wochen Azithromycin) erstmalig stechende Schmerzen unter dem linken Rippenbogen wahrnahm. Nach der Entbindung meines zweiten Kindes hatte ich dann immer Oberbauchschmerzen nach Eispeisen. Ein leichtes Übelkeitsgefühl und eine Abneigung gegenüber Fett und Fleisch folgten. Es wurde schließlich eine Hühnereiweißallergie diagnostiziert, wobei ich schon da merkte, dass ich generell Speisen mit hohem Eiweißgehalt nicht mehr vertrage. (Krabben, Lachs, ...) Die damaligen Durchfälle führte ich auf die Antibiosen zurück. Es blieben aber schubartig breiige, voluminöse, übelriechende Stuhlgänge und extreme Blähungen. Merkwürdigerweise verschlechtert die Einnahme von Probiotika meine neurologischen Beschwerden (v.a. Schwindel/ "Nebel im Kopf", Konzentrationsstörungen) enorm. Seit 1,5 Jahren habe ich nun auch im gastrointestinalen Bereich Beschwerden und sehe die Ursache mittlerweile in meiner Bauchspeicheldrüse, auch wenn ich im September aus dem Uniklinikum mit der Diagnose Reizdarm entlassen worden bin. Ich habe euch mein Beschwerdebild nochmal detailliert zusammengefasst: Symptome: (bisher schubweise, aktuell dauerhaft in unterschiedlicher Intensität)

• seit 2,5 Jahren immer wieder neurologische Auffälligkeiten (extreme Müdigkeit, starker Schwindel/ „Nebel im Kopf“, Konzentrationsstörungen, Kurzzeitgedächtniseinschränkungen, Koordinationsstörungen links, taube Zehen links, Missempfindungen linkes Bein, gestörter Pupillenreflex links, Tinnitus, Muskelstechen, Gelenkschmerzen, Schlafstörungen, Halluzinationen/ Pseudohalluzinationen Einschlafphase, Durchblutungsstörungen, Schreib- und Sprachstörungen
→ neurologischen Symptome wurden bisher auf eine Borrelien- und Bartonelleninfektion im Sommer 2019 zurückgeführt (geschwollene Lymphknoten am Schädel, Serumnachweis Nov.)
→ neurologischen Auffälligkeiten verschlechtern sich heute massiv unter Probiotikaeinnahme und nach dem Verzehr von v.a. tierischen Eiweißen

• es folgten 3 Langzeitantibiosen (November 2019: 3 Wochen Rocephin intravenös, Dezember 2019: Andrographis Paniculata (hochdosiert): 4 Wochen, Juni 2020: 5 Wochen Azithromycin während meiner 2. Schwangerschaft)

• nach letzter Antibiose erstmalig Schmerzen unter dem linken Rippenbogen sowie erhöhte Lipasewerte, extremer B6-Mangel

• seit 1,5 Jahren stetige Beschwerden im gastrointestinalen Bereich:
- stechende, brennende Schmerzen unter den letzten linken Rippen ca. eine halbe Stunde nach dem Essen und darüber hinaus (teilweise auch nachts)
- ca. 2,5 h nach dem Essen: sehr unangenehmes Druckgefühl v.a. im linken Unterbauch („als würden die Adern platzen“)
- Schmerzen strahlen auch in die linke Brust; verschlimmern sich bei Bewegung
- gelber, voluminöser Stuhlgang (große Mengen) oder Durchfall, übelriechend
- massivste Blähungen
- während der Schübe: Nachtblindheit
- plötzliche (angebliche) Hühnereiweißallergie in der Allergologie diagnostiziert (massive Oberbauchschmerzen nach Verzehr von Eispeisen; generell sehr eiweißhaltigen Dingen- Krabben, Lachs, ...)
→ heute: keine Bauchschmerzen mehr beim Verzehr von Eispeisen (Meidung?)
- völlige Fettunverträglichkeit sowie Zunahme der Symptome beim Verzehr von tierischen Eiweißen (aber auch pflanzlich- Soja)
- relativ neu: Rückenschmerzen mittlerweile stetig (zwischen den Schulterblättern: Kribbeln, Taubheitsgefühle; extrem stechende Schmerzen nach dem Essen- „nimmt mir teilweise die Luft“; Schmerzen, die über die Brust bis in den Nacken ziehen)
- häufiger Juckreiz gegen Nachmittag/ Abend
- Anschwellen und Stechen in verschiedenen Adern am Körper (v.a. Finger, Bauch, Beine)
- stetige Gewichtsreduktion, trotz enormen Heißhungers (kein Sättigungsgefühl)
- häufiges Aufstoßen
- Blut im Stuhl (immer wieder aufgrund von Hämorrhoiden)
- immer wieder leicht erhöhte Lipasewerte (max. 3-fach), leicht vergrößerte Milz
- während der Schübe: Appetitlosigkeit
- leichte Schmerzen auch im Bereich des rechten Rippenbogens
- stärkster Schub im Sommer vermutlich ausgelöst durch 1 Glas Bowle (vorher Alkoholabstinenz aufgrund von Schwangerschaft und Stillzeit) :
→ schlimmste Schmerzen über Wochen (auch nachts vor allem im Brustbereich: Engegefühl, Luftnot, starke Schmerzen im Milzbereich beim Heben/Belastung)
→ extremer Blähbauch v.a. abends; rote Dehnungsstreifen; neue kleine blaue Äderchen auf der Bauchwand (v.a. links, aber auch rechts beginnend)
→ starker Nachtschweiß, Übelkeit
→ Haarausfall, Ausbleiben der Menstruation
→ Durchblutungsstörungen (blaue Flecken)
→ bitterer Geschmack im Mund; Aceton- und Ammoniakgerüche
→ leichte
Wassereinlagerungen Finger und Bein/Fuß (links)
→ während Essensaufnahme: Stechen im Brustbereich bei kalten/heißen Speisen
→ Flankenschmerzen links; häufiges Wasserlassen
→ Notaufnahme: leicht gestaute Lebervenen
→ Gefühl von permanenter Unterzuckerung (verschwommenes Sehen)

Nachdem ich Fette und Eiweiße längere Zeit habe versucht zu meiden, nehme ich nun Pangrol zu den Mahlzeiten ein. Damit haben sich die Blähungen und die Durchfälle/ Fettstühle gebessert. Auch habe ich wieder ein paar Kilo an Gewicht zugenommen. Die Rückenschmerzen v.a. nach den Mahlzeiten sind geblieben.
Am schlimmsten ist für mich der Schwindel/ „Nebel im Kopf“ (außer morgens nach dem Aufstehen), sodass ich diesen mittlerweile in Verbindung mit meinen gastrointestinalen Beschwerden bringe.

Leider ist mein Beschwerdebild sehr komplex. Würdet ihr euch an ein Pankreaszentrum wenden?

Hier habe ich einige Parallelen zu meinen Beschwerden erkannt, leider konnte ich bisher keinen Kontakt zu der Betroffenen herstellen: https://www.bauchspeicheldruese-pankreas-forum.de/viewtopic.php?f=14&t=4587

Ich würde mich freuen, wenn ihr mir ein paar Tipps gebt, wie ihr weiter vorgehen würdet. Ach so, es sind schon zahlreiche Untersuchungen gelaufen. Elastase wurde einmal gecheckt (O.K.), Magen- und Darmspiegelung, CT und 2 Endosonographien. Dazu noch folgendes:

Während des Aufenthalts in der Uniklinik hatte ich mittlerweile dreifach erhöhte Lipasewerte und schlimmste Schmerzen. Eine erste Endosonographie ergab einen auffällig verschwollenen Pankreaskopf und man wollte eine Biopsie entnehmen. Dies war jedoch aufgrund mangelnden Geräts nicht möglich:

"VORSCHUB BIS: Duodenum (weiterer Vorschub nicht angestrebt). PAPILLE: Einführung glatt. Einstellung der Papille, diese ist regelrecht, unauffällig, einmündende D.choledochus und D.pancreaticus, beide nicht erweitert. DHC im Verlauf kaum abgrenzbar bis 4mm weit. Pankreasparenchym im Kopfbereich etwas inhomogen echoreich und fraglich aufgetrieben bis 28*25mm, in Korpus und Cauda homogen regelrecht. Keine Gangerweiterung. Um den Pankreaskopf einzelne kleine Lymphome bis 7mm Größe. BEURTEILUNG: Inhomogen und echoreich verschwollener Pankreaskopf, Befund makroskopisch vereinbar mit einer fokalen Autoimmunpankreatitis."[/i][/i]

Es folgte ein Tag Nahrungskarenz (aufgrund diverser Atemtests) und meine Beschwerden besserten sich. Am nächsten Tag wurde eine zweite Endosonographie von zwei weiteren Ärzten durchgeführt, für die meine Bauchspeicheldrüse völlig unauffällig aussah. Die dann entnommene Biopsie ergab keinen Hinweis auf eine Autoimmunpankreatitis.

Vor der ersten auffälligen Endosonographie bekam ich am Vortag eine Pilzpfanne in der Klinik zu essen, woraufhin mein Beschwerdebild sich nochmal extrem verschlechterte. Nach Nahrungskarenz Besserung und unauffällige Endosonographie. Mein Hinweis auf einen möglichen Zusammenhang mit dem Essen wurde von dem Professor nur mehr als belächelt. Wie seht ihr das?

Herzliche Grüße und vielen Dank an die Menschen, die sich die Zeit nehmen und meinen langen Text lesen. (SORRY! ;-))

Hallo,

deine Schmerzen im linken Oberbauch und Rückenschmerzen dazu noch erhöhte Lipasewerte zeigen ganz klar, dass du eine Pankreatitis hast.

Außerdem hast du Verdaaungsprobleme und nimmst Pangrol. Daher hast du auch eine exokrine Insuffizienz.

Du solltest die Elastase im Stuhl bestimmen lassen ein Marker wie gut deine Pankreas noch läuft.

Du musst aufjedenfall in ein Pankreaszentrum gehen. Aber du hast eindeutig etwas an der Pankreas. Das kann dir mi Sicherheit noch jemand anderes aus dem Forum ans Herz legen.

Hallo Anli,
es tut mir Leid, dass es Dir so schlecht geht.

Leider hatte und habe ich immer noch viele Deiner Sympthome (Nachtschweiß, Müdigkeit, Schwäche, Völlegefühl, Rückenschmerzen, Flankenschmerzen etc etc) wie Du auch an meinen unzähligen Beiträgen hier sehen kannst.

Ich würde an Deiner Stelle auf jeden Fall in ein Pankreaszentrum gehen, die auch nochmal deine Untersuchungsergebnisse sichten sollten. Das Thema Autoimmunpankreatitis wurde sicherlich geprüft? IGG4 Werte? IGA? etc. Ggfs ein MRT/MRCP nachholen!

Ich habe festgestellt das durch die BSD starke Nachrungsmittelunverträglichkeiten entstehen können (siehe auch Histaminunverträglichkeit), stehe aber Allergietests eher skeptisch ggü. Schau auch das Deine Vitamine (A,D,E,K) und Eisenwerte im Blut passen. Oftmals nimmt der Darm diese nicht gescheit auf.

Falls Du es noch nicht getan hast, würde ich Dir raten zum Essen Kreon einzunehmen, um zu schauen ob eine Verdauungsverbesserung eintritt.

Wir sind hier alle keine Ärzte und es sind hier nur Empfehlungen aus eigener Erfahrung.

Gute Besserung

vg

Vielen Dank für eure Antworten.

@KleinerSchrank: Die Elastase wurde bestimmt als ich starke Beschwerden hatte. War allerdings unauffällig. Sicher macht es Sinn, diese erneut bestimmen zu lassen. Muss ich hierfür Pangrol absetzen?

@Hagemax: Autoimmunpankreatitis wurde anhand der Biopsieergebnisse ausgeschlossen. IGG4 wurde wohl bestimmt, wobei ich die Werte noch gar nicht bekommen habe. Meine Mutti und meine Tante hatten aber auch jeweils nach ihren Schwangerschaften Probleme mit der Bauchspeicheldrüse. Allerdings denke ich eher in Richtung akut, da wohl einige Zeit vorher auch Gallensteine entfernt wurden. Bis heute hat meine Mutti aber immer wieder leichte Verdauungsbeschwerden (z.B. nach Verzehr von Ei etc.), aber ohne Schmerzen. Ich habe leider auch in den vergangenen Jahren regelmäßig Alkohol konsumiert. Also in meiner Studentenzeit schon recht viel (aus heutiger Sicht) und in den Jahren danach nicht jeden Tag, aber regelmäßig 1-2 Gläser Wein und am Wochenende zu Feiern auch mal mehr. Geraucht habe ich auch immer mal wieder von ca. 18 bis 26. Sicher gibt es auch da Zusammenhänge. Pangrol nehme ich ein, seitdem haben sich die Stuhlgänge gebessert, wobei diese auch vorher nicht durchgängig schlecht waren. Eben je nachdem, was ich gegessen hatte. Vegan geht eigentlich am besten. Komischerweise habe ich heute sogar leicht brennende Schmerzen nach Haferflocken+ Hafermilch gehabt.

Hi meines Wissen nach u lt Aussage meiner Ärzte, verfälscht Pangrol nicht die Stuhlelastase.

Hallo,
Wie geht’s dir heute :)?
Hab so ähnliche Schmerzen