MCN, akute Pankreatitis, Mama mit kleinen Kindern, Familienunterstützende Maßnahmen, welche Klinik?

[diana-92]

Hey erstmal Danke für die schnelle Aufnahme! 😊💐
Hallo meine lieben Mitleidenden,
ich bin Diana, 29 Jahre alt und Mutter von drei Söhnen (5, 4, 3 Jahre alt) und einer kleinen Tochter (6 Monate alt).
Nach Beschwerden im Oberbauch während meiner dritten Schwangerschaft, wurde einige Monate nach der Entbindung im Jahr 2020 erstmals eine Zyste an der Bauchspeicheldrüse als Zufallsbefund bei mir per Ultraschall mit der Größe von ca. 3cm entdeckt. Erstmal wurde sie beobachtet alle drei Monate, da sie auch nicht gewachsen ist. Dann während meiner vierten Schwangerschaft ist sie plötzlich stark gewachsen und so begannen nach der Entbindung meiner kleinen Tochter weiterführende Untersuchungen.

Im Dezember 2021 wurde die Zyste bei einem MRT auf 5,4 x 6,2 cm gemessen, also schön Christbaumkugel-groß (Wie passend zu Weihnachten). Bei einer Endosongraphie, auch im Dez. 21 kam dann die Diagnose mit Verdacht auf Zystadenom, eigentlich sollte auch noch eine Punktion gemacht werden, haben die sich wohl aber nicht getraut. Bei der Tumorkonferenz kam dann heraus, es sollte operiert werden - Pankreaslinksresektion, was es genau für einer Art Zyste ist konnte mir keiner sagen, das sieht man dann hinterher, also erst raus und dann schauen wa mal ob es wirklich notwendig war- so war die Botschaft die bei mir angekommen ist.

Damit wollte ich mich aber nicht zufrieden geben, deswegen habe ich mir zweit und Drittmeinungen eingeholt.
Als nächstes war ich in der Uniklinik Bochum, bei der Pankreas-Sprechstunde, hatte gehofft mit dem Prof. Dr. Uhl sprechen zu können, hat leider natürlich nicht geklappt (vielleicht. weil ich auch leider keine Privatpatientin bin?) Das Gespräch mit dem Chirurgen dort, war leider sehr enttäuschend. Mit einer Anreisezeit von 3 Stunden ging das Gespräch vielleicht 10 Minuten, aber was sollte man auch erwarten wenn man erst zu dem Gespräch die gesamten Vorbefunde mitbringen sollte. So war das Ergebnis natürlich: Arzt schaut auf Befunde und die Bilder, übernimmt eins zu eins die Befunde aus dem anderen Krankenhaus und sagt jo, stillen sie ihre Tochter ab, kommen sie dann her, wir machen die Untersuchung vorab, dann die Operation, was es genau für eine Zyste ist: "das sehen wir hinterher"

Gleichzeitig bin ich auch in Kontakt mit der Universitätsklinik Heidelberg getreten. Der Kontakt lief echt ganz anders ab. Wir haben bei der Pankreas-Sprechstunde angerufen, dann bekam ich erstmal einen Leitfaden mit den Befunden die ich schicken sollte, das hab ich auch getan, dann musste ich eine Weile warten. Ich bekam einen Anruf von einer sehr netten Ärztin, das Gespräch war sehr hoffnungsvoll, Sie sagte sie haben sich mit ihre Experten die Befunde angesehen und machen sich erstmal bei mir gar keine großen Sorgen vorläufige Diagnose: Pseudozyste oder Franztumor, nach einigen netten Telefonaten und schriftlichen Verkehr sind wir erstmal darauf verblieben, ich solle das nichtsdestotrotz abklären und dafür erstmal heimatnah eine Punktion machen lassen.

Das habe ich natürlich dann auch gemacht, dafür war ich dann in der Uniklinik in Göttingen weil in dem ersten KH in Hildesheim die sich da ja nicht drann getraut haben. In der Uniklinik in Göttingen kam dann nach einer zweiten Endosongraphie und der Punktion, leider tatsächlich die Diagnose "Muzinöse cystsiche Neoplasie" also ein Muzinöses Zystadenom, heißt die Zyste die ich da habe ist leider doch keine einfache, sondern gehört tatsächlich zu den Zysten die eine höhere Entartungstendenz haben als andere.

Also musste ich mich jetzt näher mit dem Gedanken anfreunden eine Pankreaslinksresektion bekommen zu müssen. Zumal ich jetzt seit Dezember nach der ersten Endosongraphie auch immer häufiger Beschwerden bekommen habe in Form von Oberbauchschmerzen und Rückenschmerzen, bis Ende Februar ist das Akut nur 2 Mal aufgetreten, hat sich aber gefühlt auch so langsam aufgestaut, dann Anfang März wieder wegen mittelstarken Schmerzen im Krankenhaus - Diagnose: Akute Pankreatitis, kurzer Schock, aber dann auch Erleichterung das ich jetzt endlich auch weiß woher diese Schübe kamen, denn, obwohl man auf den Ultraschall Untersuchung die gemacht wurden wegen der Schmerzen, der Bauchspeicheldrüse wohl überhaupt keine Entzündung feststellen konnte, bin ich mir sicher das ich das die beiden vorausgegangen Male auch schon hatte, jetzt da glücklicherweise auch mal nach meinen Lipase werten geschaut wurde war es Safe: Lipase 2000, akute Pankreatitis.

Jetzt kenn ihr so ein bisl meine Story und nach der langen Rede eine Frage mit relativen kurzem Sinn:

Nach der langen Reise der erstmals letztendlichen Diagnose, musste ich den Gedanken an die OP, vor der ich natürlich wahnsinnige Angst habe, erstmal verdauen. Zumal ich mir natürlich auch wahnsinnige Sorgen um meine Kinder mache, weil die noch soooo klein sind und hoffe so sehr das wir das alles organisiert bekommen als Familie.

Könnt ihr mir ein Pankreaszentrum empfehlen, vielleicht eine Universitätklinik, die einfach aufgrund von hoher Anzahl der Durchführung dieser schweren Operation, eine gewisse Routine und Expertise besitzt?

Meine Gedanken gehen da ja in Richtung Universitätsklinikum Göttingen, einfach weil ich da die Punktion habe machen lassen und auch ein ganz gutes Gefühl hatte, das wäre dann unter der Leitung von dem Herr Prof. Dr. Gadhimi

oder eben die Universitätsklinik Heidelberg, welches ja auch das europäische Pankreaszentrum ist, für die mein Herz auch schon ein bisschen schlägt, weil der Kontakt dorthin auch einfach schon sehr gut war, welches aber natürlich eine ziemliche große Reise für uns wäre ...

Und gibt es vielleicht auch Eltern von Kleinkindern, die Erfahrungen haben in Familienunterstützenden Massnahmen, wie Anreisen mit Baby usw. ?

Ich freue mich über jede Hilfe und gute Ratschläge ! 😊🍀
Liebe Grüße Diana

[Madhouse]

Hallo Diana,
willkommen im Forum, wo der Anlass meist ja weniger toll ist, hier zu lesen, gar zu schreiben.
Toll wie ihr/Du bisher da vorgegangen seit - vorbildlich, Musterschülerin sozusagen *zwinker*

Deine Frage kann ich dir leider nicht beantworten, weil ich keine Erfahrung hiermit habe.
Also was die Kinderversorgung, etc. jetzt in der Organisation betrifft, nach der Operation.
Als Klinik würde ich immer Heidelberg empfehlen, obwohl ich selbst ganz erfolgreich in Berlin mit ca 60 op im Jahr
operiert wurde.

Göttingen könnte also auch eine gute Wahl sein.
Der dortige Sozialdienst ist mit den meisten Problemlagen zur Antragstellung vertraut und übernimmt das ggf auch, berät meist auch
zutreffend, wie unterstützend gut.

[heidile]

Liebe Diana,
Deine Frage kann ich leider konkret auch nicht beantworten. Ich bin in einem Pankreas Zentrum in Bayern in Behandlung nach biliärer oder Post ercp nekrotisierender Pankreatitis. Göttingen kann ich nicht beurteilen. Ich würde mir aber immer vor einer OP eine Meinung dazu aus Heidelberg einholen.
Ich denke, jedes Uni Klinikum hat einen Ansprechpartner bzgl der Kinder / Familie. Es tut mir sehr leid, dass du das alles mitmachen musst. Ich habe selbst zwei Kinder (damals 8 Monate und 4 Jahre alt, als ich die schlimme Pankreatitis hatte und wochenlang im KH lag) und das war hart für mich. Ich wünsche dir alles gute!! Liebe Grüße