Forum des AdP e.V.

Hallo Zusammen,
Ich bin seit Februar stille Mitleserin, nachdem meinem Mann 50, eine IPMN Seitengang 3-4 cm (je nachdem wie ausgemessen wird) diagnostiziert wurde. Ausserdem eine heftige Magenentzündung und ein entzündeter 12Fingerdarm.
Seit fast 5 Jahren leidet er unter schubartigen Beschwerden: Sodbrennen, Schmerzen auf Höhe des Magens damit zusammenhängend Schmerzen die an den Seiten (nicht Rücken) hochziehen - zuletzt bis in den Hals. Bei diesen Schüben bekommt er auch immer einen hochroten Kopf, wurde als Flush Symptomatik bezeichnet.
Er hatte in den letzten 5 Jahren Magenspiegelungen, Herzkatheter Untersuchung (KH) und war wegen dem roten Kopf häufig bei Hautärztin. Alles ohne Befund.
Nachdem er innerhalb 1 Jahres 15 kg ohne zutun (im Gegenteil) abgenommen hatte appellierte er (wieder einmal) an seinen Hausarzt ihn in die Klinik zu überweisen im den unteren Torso untersuchen zu lassen. Das wollte der Hautarzt nicht - ist zu teuer und die Fachärzte in den Praxen seien ohnehin viel besser als die in den Kliniken. Also wieder Überweisung zum Arzt bei dem er vor ca. 2 Jahren eine Magenspiegelung ohne Befund hatte. Mein Mann erzählte wieder von seinen Problemen und Schmerzen, da fing diese Ärztin an zu kichern. Warum sie kichern, wollte mein Mann wissen. Sie meinte dann es wäre schon lustig, vor 2 Jahren hatte er - laut den Aufzeichnungen - genau dasselbe erzählt. Mein Mann hat die Praxis sofort verlassen. Er sprach dann mit dem Hausarzt darüber, das Ergebnis war: Überweisung für die Hautklinik in der Nähe 🙄
Die Ärztin die ihn untersuchte hat meinen größten Respekt. Sie hörte ihm wirklich zu und besprach es lit ihren Kollegen. Ergebnis war eine dringende Empfehlung sich auf Tumore und Krebs untersuchen zu lassen.
Erst nach Erhalt des Arztbriefes bekam er dann endlich die Überweisung für das KH. Dort wurden dann CT, Magen-Darmspiegelung und MRT gemacht. Dabei wurde dann eine Raumforderung an der BSD - später bestätigt IPMN Seitengang - festgestellt. Keine anderen Raumforderungen oder andere worrysome Features.
GAAAAAANZ wichtig sei noch eine Endosonographie - für die Chirurgen. Das war für meinen Mann die unangenehmste aller bisherigen Untersuchungen, das Wundsein in Rachen und Speiseröhre hatte er noch 1 ganze Woche gespürt. Das Ergebnis dieser Untersuchung brachte gar keine Klarheit für irgendwen, weil dabei eine (er hat nur 1) Zyste von 4 mm gefunden wurde!?!?
Im Arzt Gespräch wurde nicht darauf eingegangen, ich musste es ansprechen und bekam nur ein: Da ist wohl was schiefgelaufen 🤬 Es wurde uns zur Whipple OP geraten, Kopf BSD, 12Fingerdarm und Galle raus aber Magenerhalt. Termin bekamen wir auch Ratzfatz. Nachdem ich hier im Forum aber oft gelesen habe, man sollte sich besser an ein Pancreas Zentrum wenden, habe ich das postwendend gemacht.
Eine Woche später hatten wir den 1. Termin. Aus irgendeinem Grund ist mein Mann für die Ärzte dort interessant, beim Gespräch mit dem Oberarzt kam auch noch der Chefarzt vorbei. Beide konnten uns 2 Vorgehensweise vorschlagen: Weil anhand der Bilder für sie klar ist, dass die Zyste noch gutartig ist (keine Ahnung wie sie sich da so sicher sein können?) könnten wir die Zyste regelmäßig, max halbjährlich auf Veränderungen untersuchen oder Operieren- die Größe rechtfertigt das Allemal. Als OP Möglichkeiten würden Whipple und auch eine Ausschabung vorgeschlagen.
Jedoch sind sie der Meinung, dass seine Symptome nicht mit der Zyste in Zusammenhang stehen und ihrer Meinung nach auch nach der OP bleiben werden 😳 Ausschabung wäre uns natürlich am liebsten. Nach ein paar Tagen Bedenkzeit, vereinbarten wir einen neuen Termin zur OP Besprechung. Da war der Oberarzt dann leider nicht mehr so pro Ausschabung, mehr für Whipple, die Zyste ist Seitengang, "lehnt" aber in Richtung Hauptgang. Nichtsdestotrotz haben wir den OP Tetmin vereinbart - leise hoffentlich, dass eine Ausschabung doch vielleicht möglich wäre.
Heute habe ich nun meinen Mann ins Klinkkum gefahren, er wurde vom Oberarzt und Chefarzt besucht und darüber aufgeklärt, dass sie nun doch der festen Überzeugung sind, dass Whipple hier die richtige Vorgehensweise ist. Um 6 Uhr Früh soll es losgehen, ich hoffe sehr es geht alles gut 🙏🙏🙏
Hatten Betroffene immer ganz eindeutig zuordenbare Symptome die auf die BSD hingewiesen haben, oder kennt jemand solche Symptome wie sie mein Mann hat?
Danke fürs "zuhören", ich melde mich wieder, wenn es was Neues - hoffentlich Gutes - zu berichten gibt!

Liebe Pebbles,

alles, alles Gute für deinen Mann. ♥

LG

Vielen Dank HoKa!
Er hat es erstmal gut überstanden, wir hoffen sehr, dass es so weiter geht 🙏

Ich bin gerade so stinksauer!!!
Mein Mann wurde im Pancreaszentrum der UK Erlangen operiert. Die Ärzte wurden nicht müde uns daran zu erinnern dass diese OP eine GROSSE OP ist. Ein paar Tage zur engmaschigen Überwachung auf der Intensivstation sollten auf die OP folgen.
Mein Mann wurde heute von 6 Uhr bis 13 Uhr operiert.
Wie bereits im vorherigen post erwähnt verlief die OP gut. Ich hatte eine Nummer der ITS um zu erfahren wann er dann dort ist und ich ihn evtl. auch noch sehen darf. Als ich dann gegen 15 Uhr anrief, wurde mir gesagt, er wäre auf der Aufwachstation. Die nette Schwester hat ihm auch unaufgefordert das Telefon ans Ohr gehalten, aber er war noch zu schummerig von der Narkose. Ich fragte dann ob ich heute noch kommen kann um ihn zu sehen - auf der ITS sind die Besuchstermine zeitlich flexibler als auf Station. Ich war ja schon geflasht, das sie ihn bereits aufwachen ließen, ich dachte sie würden ihn bis morgen schlafen lassen. Stattdessen sagte mir die freundliche Schwester, wegen Besuch müsste ich auf Station nachfragen, weil er heute noch auf Station zurück kommen würde.
Ich war sehr überrascht, dachte mir aber zuerst nur, wow er hat das richtig gerockt.
Später kam dann die Ernüchterung und Sorge, weil die Komplikationen nach dieser OP ja ziemlich umfangreich erklärt worden waren. Er war in der Lage mich gegen 18 Uhr anzurufen. Während dem Telefonat wurde ihm übel und in dieser Phase nach OP hat die Hilfe einfach viel zu lange gedauert. Dafür können die Schwestern auf Station nichts, sie müssen sich einfach um soviel mehr Patienten kümmern als auf ITS. Wegen der Übelkeit hat mein Mann das Gespräch beendet.
Ich hatte natürlich Sorge und hab dann versucht die Station zu erreichen um zu erfahren ob er die Medis gegen Übelkeit bekommen hat und ob es ihm besser geht. Es hat fast 1,5 Stunden gedauert bis ich jemanden ans Telefon bekommen habe - weil sie einfach so viele Patienten zu versorgen haben.
Der netten Schwester die meinem Mann das Mittel gegen Übelkeit verabreicht hatte, habe ich von meiner Verwunderung darüber, dass er nicht auf ITS liegt erzählt.
Sie meinte dann, sie und ihre Kollegen wären auch überrascht gewesen, als er gebracht wurde. Hab sie dann gefragt ob die ITS wohl "voll" wäre - was sie bejahte.
Again, kein Vorwurf an die Station, zeigt nur wieviel da wohl zu tun ist.
Ich mache mir Sorgen dass mein Mann in der Nacht Komplikationen verkommen könnte. Wäre er auf ITS könnte entspannter sein.
Auf jeden Fall habe ich vor mich beim Oberarzt oder wenn möglich beim Chefarzt darüber zu beschweren, dass mein Mann einfach auf Station abgeschoben wurde. Schliesslich haben wir den OP Tetmin vor 4 Wochen vereinbart!
Ich frage mich wie das alles funktionieren soll mit Mobilisation, wieder mit Essen starten und mögliche Reaktionen, wenn er auf Station liegt und nicht ausreichend Personal da ist????
Ich ärgere mich tierisch, hab das Gefühl sie spielen mit dem Leben meines Mannes 😤😡

Wie seht ihr das? Übertreibe ich?

Viele Grüße
Pebbles

Liebe Pebbles,

versuch die Sache sachlich beim OA oder Chefarzt zu schildern, ohne Schuldzuweisung. Ich bin damals bei meinem Mann damit gut gefahren.
Wenn man nichts macht, dann macht man sich, sollte etwas sein, nur Vorwürfe.

Aber ich denke, wenn die Ärzte Komplikationen vermutet hätten, dann wäre er nicht verlegt worden (trotz voller ITS).

Und Erbrechen nach Narkose kommt öfter vor.

Ich wünsch euch alles erdenklich Gute.

Lieber gruß
Kathy

Denke das wird individulell gehandhabt, ich hatte auch eine Whipple OP wegen IPMN aber in Bochum, ich war nach der OP in Zwischenintensiv über Nacht und dann direkt auf Station.

Liebe Kathy,

danke für deine Worte 😊
Nein, nein, ich musste nur "Dampf ablassen", um das dann sachlich mit dem Arzt klären zu können.

Ich habe ihn per Mail angeschrieben und um Klärung dieser und anderer Fragen gebeten. Er kam dann gestern auch direkt vorbei als ich bei meinem Mann war.
Er hat mir glaubhaft versichert, dass ITS nicht nötig war, weil mein Mann die OP in bestem Zustand überstanden hatte 🙏🙏🙏 Wäre dem nicht so gewesen, wäre eine eine volle ITS kein Hindernis gewesen ihn entsprechend zu überwachen.
Ich bin froh, daß geklärt zu haben 😊
Außerdem berichtete er, dass der Schnellschnitt - wie von ihm erwartet- keinerlei Hinweise auf Krebs zeigte. Der histologische Befund steht noch aus, aber er erwartet keine Überraschung.

Meinem Mann geht es, den Umständen entsprechen, sehr gut. Wunde sieht super aus, gestern wurde er mobilisiert und lief auch schon ein paar Schritte 😊
Schmerzmedikation braucht er natürlich noch, aber 3 Tage nach OP ist das auch normal. Der Magenpförtner konnte erhalten bleiben, darüber sind wir auch sehr froh!
Seit gestern kommt langsam das Hungergefühl, der Arme hat seit Montag nichts mehr gegessen 😔 Heute muss er noch durchhalten, weil er 3 Tage lang ein Hormon gespritzt bekommt, dass die BSD dran hindert zu arbeiten. Das soll den Nahtstellen die Zeit geben besser zu heilen. Brühe und Tee gab es immerhin gestern schon.
Es wird ihn noch häufig übel, da forschen wir noch nach der Ursache. Laut Arzt könnten das noch Nachwirkungen der Narkose sein. Wir beobachten das.

Ich bin dankbar und froh, dass es langsam bergauf geht.

Viele Grüße Pebbles

Danke absshiva,
Ich dachte ITS ist ein Muss, wegen der möglichen Komplikationen. Ist aber wohl tatsächlich abhängig davon, wie gut der Patient die OP und Narkose verträgt.

Hattest du auch diese Übelkeit?
Mein Mann bekommt Wasser, Tee und Suppe, und meist kommt die Übelkeit nach wenigen Schlucken.

Ja mir war trotz MCP Tropfen sehr übel, konnte noch nicht mal im Fernsehen Leute essen sehen, da wurde mir schon schlecht, das hat einige Wochen angehalten so 4-5 udn wurde schleichend besser. Man brauch nach der OP jede Menge Geduld!

Update zu meinem Mann: Er wurde Dienstag operiert, seit Samstag isst er wieder.
Er hat Hunger/Appetit, fühlt sich danach nicht so dolle, war aber wohl zu erwarten ... Er isst auch nie alles auf, aber er isst regelmäßige etwas.
Ich hatte grosse Sorge, dass er weiter abnimmt. Im letzten Jahr hatte er einen nicht geplanten Gewichtsverlust von 14 kg. Er wog vor der OP 92 kg auf 190 cm. Heute war er auf der Waage und wir dachten wir sehen nicht richtig: 96 kg?!?!
Laut Ärzten sind das Wassereinlagerungen, wäre nichts Schlimmes - optisch kann man, ausser am Bauch der natürlich geschwollen ist, kann man nicht sehen wo diese Wassereinlagerungen sein sollen. Seltsam.
Seit gestern lief über die beiden Drainagen nichts mehr ab, heute wurde dann eine entfernt und so ein Auffangbeutel drangeklebt. Da lief es dann wieder munter raus?!?!
Weiterhin hat er Blähungen - vor allem nach oben hin, die nicht rauskommen. Für jeden Rülpser den er sich rausquält gibt es Applaus 👏 😁
Heute kam die Schmerzpumpe mit dem Morphin weg, als Ersatz gibt es Schmerztabletten. Damit hat er heute zu kämpfen. Mit Laufen war heute nicht viel.
Ich hoffe das pendelt sich ein.
Laut Ärzten sieht alles sehr gut aus und vielleicht kann er bis Ende der Woche nach Hause.
Ich bin mir bewusst, dass er noch eine zeitlang Schmerzen haben wird und hoffe sehr dass die Schmerztabletten dann ihren Dienst tun werden 🙏🙏🙏
Den histologischen Befund erwarte ich mit großer Spannung, ich befürchte noch einen "Hammer", nachdem OP und Verlauf bisher - den Umständen entsprechend- so gut verlaufen sind.

Viele Grüße Pebbles