Hallo Lunetta.
Vielen Dank für dein Update. Schön von Dir gelesen zu haben, auch wenn die Nachricht nicht nur positives ergab.
Lese gerne deine Beiträge und fühle da mit dir.
Erstaunlich was der Körper mit einem macht. Ich habe gestern Blut abgegeben und bin auf die Ergebnisse gespannt. Bin derzeit auch echt erschöpft und weiß nicht warum…. Ich hoffe einfach, dass meine Atemtests und die Vitaminbestimmung und ein wenig Licht ins Dunkle bringen.
Fühl dich gedrückt und halte uns gerne auf dem Laufenden!
Gruß,
Chris
Pankreasinsuffizienz
-
lunetta
- Beiträge: 233
- Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37
Re: Pankreasinsuffizienz
Hallo;)
So, heute war Befundbesprechung der Laborwerte.
Es war fast alles vollkommen in Ordnung.
Bis auf das, dass Vitamin A Wert zu hoch ist. Er hat mich gefragt ob ich Vitaminpräparate einnehme, nein, ich nehme nichts ein.
Dann meinte er, dass man mit EPI oder Gallenproblemen eher Vit. A Mangel hätte, dass aber ein zuviel nicht gut ist.
Er fragte mich dann ob ich vermehrt Kopfschmerzen hätte - ja, ich hab seit ca. 4-6 Wochen nahezu täglich so Kopfweh, dass ich Ibus nehmen muß.
Und ob ich Hautjucken hätte: ja, meine Kopfhaut juckt seit Wochen extrem, habe schon Shampoo gewechselt, öle die Kopfhaut ein, aber ich könnte mir ständig den Kopf kratzen. Sehr unangenehm, und kenne ich eigentlich sonst gar nicht.
Das Schlechte daran ist, dass Vitamin A gespeichert wird, und nicht wie die wasserlöslichen Vitamine ausgeschieden werden, wenn zuviel vorhanden ist.
Er und ich wissen nicht woher das zuviel an Vitamin A kommt....
Meine Ernährung ist sehr wenig und nur wenige Nahrungsmittel, die ich vertrage, nichts davon sind große Vitamin A-Lieferanten, wie z.B: Leber, da ich vegetarisch esse.
Hat mir ein wenig Angst gemacht, dass ich zuviel Vit. A habe, und nicht weiß, woher dieses Zuviel kommt....
Er konnte mir auch nicht sagen wie ich das abbauen kann, er hatte noch nie so einen Fall:(
Und mein TSH Schilddrüsenwert ist viel zu hoch, muß jetzt mein Euthyrox erhöhen. Dzt. 75 Mikrogramm, und nun sollte ich beginnen langsam zu steigern, hab 25 Mikrogramm zusätzlich verschrieben bekommen, und soll davon nun tägl. eine Vierteltablette zusätzlich einnehmen.
Wir sind gleich in die Apo und nun wird dzt. Euthyrox 25 mg nicht geliefert, bis wann keine Lieferung weiß man nicht.
Sollte ein Austauschprodukt einer anderen Firma bekommen, es wäre ja überall L-Thyroxin drin.
Ich bin medikamentensensibel, und ein Herstellerwechsel, egal ob jetzt mein Blutdruckmedikament oder was anderes, führt bei mir immer zu starken Nebenwirkungen.
Mußte nun aber trotzdem das Austauschmedikament nehmen, denn meine 75 Mikrogramm kann ich nicht so klein teilen, dass ich täglich auf etwas mehr als 6,.... zusätzlich komme.
Sowas nervt mich immer total:( Dzt. ist es wirklich nicht lustig, weil so viele Medikamente nicht lieferbar sind.
Dann hat er mir noch den Befund der Harnkultur in die Hand gedrückt, ich hab gar nicht so genau draufgeschaut, und wir wurden verabschiedet.
Zuhause lese ich dann, dass ein Keimnachweis vorhanden ist, und welches Antibiotikum wirkt. Diese Harnkontrolle hatte ich, nachdem ich ein Antibiotikum für meine Blasenentzündung eingenommen hatte, also danach immer noch Bakterien im Harn.
Nun wußte ich nicht ob ich noch ein AB nehmen soll, oder nicht, er hat nichts gesagt.
Hab eine mail geschrieben und nachgefragt, aber keine Antwort bekommen.
Und nun langes Pfingstwochenende.
Eigentlich sollte ich schon resistenter sein, wenn nichts so läuft wie es sollte, ich bin es aber nicht:(
So, genug lamentiert;)
Alles Liebe! GLG!
So, heute war Befundbesprechung der Laborwerte.
Es war fast alles vollkommen in Ordnung.
Bis auf das, dass Vitamin A Wert zu hoch ist. Er hat mich gefragt ob ich Vitaminpräparate einnehme, nein, ich nehme nichts ein.
Dann meinte er, dass man mit EPI oder Gallenproblemen eher Vit. A Mangel hätte, dass aber ein zuviel nicht gut ist.
Er fragte mich dann ob ich vermehrt Kopfschmerzen hätte - ja, ich hab seit ca. 4-6 Wochen nahezu täglich so Kopfweh, dass ich Ibus nehmen muß.
Und ob ich Hautjucken hätte: ja, meine Kopfhaut juckt seit Wochen extrem, habe schon Shampoo gewechselt, öle die Kopfhaut ein, aber ich könnte mir ständig den Kopf kratzen. Sehr unangenehm, und kenne ich eigentlich sonst gar nicht.
Das Schlechte daran ist, dass Vitamin A gespeichert wird, und nicht wie die wasserlöslichen Vitamine ausgeschieden werden, wenn zuviel vorhanden ist.
Er und ich wissen nicht woher das zuviel an Vitamin A kommt....
Meine Ernährung ist sehr wenig und nur wenige Nahrungsmittel, die ich vertrage, nichts davon sind große Vitamin A-Lieferanten, wie z.B: Leber, da ich vegetarisch esse.
Hat mir ein wenig Angst gemacht, dass ich zuviel Vit. A habe, und nicht weiß, woher dieses Zuviel kommt....
Er konnte mir auch nicht sagen wie ich das abbauen kann, er hatte noch nie so einen Fall:(
Und mein TSH Schilddrüsenwert ist viel zu hoch, muß jetzt mein Euthyrox erhöhen. Dzt. 75 Mikrogramm, und nun sollte ich beginnen langsam zu steigern, hab 25 Mikrogramm zusätzlich verschrieben bekommen, und soll davon nun tägl. eine Vierteltablette zusätzlich einnehmen.
Wir sind gleich in die Apo und nun wird dzt. Euthyrox 25 mg nicht geliefert, bis wann keine Lieferung weiß man nicht.
Sollte ein Austauschprodukt einer anderen Firma bekommen, es wäre ja überall L-Thyroxin drin.
Ich bin medikamentensensibel, und ein Herstellerwechsel, egal ob jetzt mein Blutdruckmedikament oder was anderes, führt bei mir immer zu starken Nebenwirkungen.
Mußte nun aber trotzdem das Austauschmedikament nehmen, denn meine 75 Mikrogramm kann ich nicht so klein teilen, dass ich täglich auf etwas mehr als 6,.... zusätzlich komme.
Sowas nervt mich immer total:( Dzt. ist es wirklich nicht lustig, weil so viele Medikamente nicht lieferbar sind.
Dann hat er mir noch den Befund der Harnkultur in die Hand gedrückt, ich hab gar nicht so genau draufgeschaut, und wir wurden verabschiedet.
Zuhause lese ich dann, dass ein Keimnachweis vorhanden ist, und welches Antibiotikum wirkt. Diese Harnkontrolle hatte ich, nachdem ich ein Antibiotikum für meine Blasenentzündung eingenommen hatte, also danach immer noch Bakterien im Harn.
Nun wußte ich nicht ob ich noch ein AB nehmen soll, oder nicht, er hat nichts gesagt.
Hab eine mail geschrieben und nachgefragt, aber keine Antwort bekommen.
Und nun langes Pfingstwochenende.
Eigentlich sollte ich schon resistenter sein, wenn nichts so läuft wie es sollte, ich bin es aber nicht:(
So, genug lamentiert;)
Alles Liebe! GLG!
-
Bela
- Beiträge: 61
- Registriert: 22. August 2021, 09:33
Re: Pankreasinsuffizienz
Wie ist es bei Euch mit Diabetes, bei mir ist schon lange der Langzeitzucker zu hoch aber bis jetzt ging es ohne Insulin, hatte ein paar mal das Gefühl, dass was nicht stimmt, Zittern, etwas benommen...Dienstag muss ich in eine größere Untersuchung zum Diabetologen, mal sehen, was der sagt. Und trotz der Ernährungsumstellung Cholesterin viel zu hoch...esse nur MCT-Öl und mal minimal Olivenöl
Ist schon mies, wenn trotz der Bemühungen alles schlechter wird...
Bitterstoffe sollen ja auch gut für die Verdauung und bei zu hohem Cholesterin sein aber falls Steine da sind, wird die Galle dann nicht zu sehr gereizt?
Bis jetzt habe ich nur eine EPI diagnostiziert bekommen mit viel zu wenig Elastase und es ist schwer Termine zu kommen bei Spezialisten. Es ist aber doch wichtig, dass man die eingeschränkte Leistungsfähigkeit bescheinigt bekommt, dass die Krankenkasse das anerkennt, damit man Leistungen bekommt, die hilfreich sind, z.B. Fresubin bei extremem Gewichtsverlust, das geht ja kaum ohne dann und billig ist es ja nicht grad.
Hab jezt einfach mal so geschrieben, was mir gerade so einfiel.
Viele liebe Grüße, Bela
Ist schon mies, wenn trotz der Bemühungen alles schlechter wird...
Bitterstoffe sollen ja auch gut für die Verdauung und bei zu hohem Cholesterin sein aber falls Steine da sind, wird die Galle dann nicht zu sehr gereizt?
Bis jetzt habe ich nur eine EPI diagnostiziert bekommen mit viel zu wenig Elastase und es ist schwer Termine zu kommen bei Spezialisten. Es ist aber doch wichtig, dass man die eingeschränkte Leistungsfähigkeit bescheinigt bekommt, dass die Krankenkasse das anerkennt, damit man Leistungen bekommt, die hilfreich sind, z.B. Fresubin bei extremem Gewichtsverlust, das geht ja kaum ohne dann und billig ist es ja nicht grad.
Hab jezt einfach mal so geschrieben, was mir gerade so einfiel.
Viele liebe Grüße, Bela
-
Flow30
- Beiträge: 78
- Registriert: 23. Januar 2023, 08:38
Re: Pankreasinsuffizienz
Hey liebes Forum,
ich bin an dem Punkt angekommen, wo ich nicht mehr weiter weiß.
Dieses auf und ab macht mich verrückt.
Bei mir wurde anhand von einer Elastasemessung (166) EPI Diagnostiziert.
Im MRT und CT war nicht auffällig. einen MRCP Termin habe ich erst in 4 Wochen
Ich habe manchmal Wochenlang guten Stuhlgang, dann bekomme ich wieder einen Schub und nichts geht mehr.
Ich bin auf Nortase umgestiegen, hat super Funktioniert, jetzt geht wieder garnichts.
Das Toilettenpapier ist komplett Gelb. Der Stuhl schwimmt aber ist kein Durchfall.
Ich habe schmerzen in der Linken Oberbauch und Rückenseite.
Gewicht habe ich nicht verloren
Dazu kommt, dass ich heftige Übelkeit habe und Nachts wach liege mit einem Heftigen pulsieren in der Brust sodass an Schlaf nicht mehr zu denken ist. Dazu noch Schüttelfrost.
Die Ärzte wollen nichts mehr machen, aber so kann ich nicht weiterleben. Hat jemand eine Idee?
Ich war so positiv gestimmt aber nun der nächste Heftige Schub, das ist nicht mehr auszuhalten
ich bin an dem Punkt angekommen, wo ich nicht mehr weiter weiß.
Dieses auf und ab macht mich verrückt.
Bei mir wurde anhand von einer Elastasemessung (166) EPI Diagnostiziert.
Im MRT und CT war nicht auffällig. einen MRCP Termin habe ich erst in 4 Wochen
Ich habe manchmal Wochenlang guten Stuhlgang, dann bekomme ich wieder einen Schub und nichts geht mehr.
Ich bin auf Nortase umgestiegen, hat super Funktioniert, jetzt geht wieder garnichts.
Das Toilettenpapier ist komplett Gelb. Der Stuhl schwimmt aber ist kein Durchfall.
Ich habe schmerzen in der Linken Oberbauch und Rückenseite.
Gewicht habe ich nicht verloren
Dazu kommt, dass ich heftige Übelkeit habe und Nachts wach liege mit einem Heftigen pulsieren in der Brust sodass an Schlaf nicht mehr zu denken ist. Dazu noch Schüttelfrost.
Die Ärzte wollen nichts mehr machen, aber so kann ich nicht weiterleben. Hat jemand eine Idee?
Ich war so positiv gestimmt aber nun der nächste Heftige Schub, das ist nicht mehr auszuhalten
-
lunetta
- Beiträge: 233
- Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37
Re: Pankreasinsuffizienz
Hallo Flow!
Das mit dem gelben Toilettenpapier kenne ich auch sehr gut:(
Bei mir ist es Gallenflüssigkeit.
Galle wurde bei dir schon gecheckt?
Ich hatte viele, große Steine, und vor einem halben Jahr wurde die GB entfernt. Seitdem habe ich immer diesen extrem gelben Stuhl.
Bei Einnahme von Heilerde wird er grünlich.
Aber auch schon vor der GB-Entfernung hatte ich bei Durchfallsattacken immer dottergelben Stuhl.
GLG!
Das mit dem gelben Toilettenpapier kenne ich auch sehr gut:(
Bei mir ist es Gallenflüssigkeit.
Galle wurde bei dir schon gecheckt?
Ich hatte viele, große Steine, und vor einem halben Jahr wurde die GB entfernt. Seitdem habe ich immer diesen extrem gelben Stuhl.
Bei Einnahme von Heilerde wird er grünlich.
Aber auch schon vor der GB-Entfernung hatte ich bei Durchfallsattacken immer dottergelben Stuhl.
GLG!
-
Flow30
- Beiträge: 78
- Registriert: 23. Januar 2023, 08:38
Re: Pankreasinsuffizienz
Hey, es wurde ein MRT und CT gemacht (vor 6 Monaten) da war Wohl nichts zu sehen. Ich soll morgen oder Freitag Stationär zum endosondo und evtl Biopsie wegen Autoimmun Pankreatitis. Ich hoffe so sehr dass es nicht doch ein Krebs ist. Diese schübe sind wirklich zum Weinen und es werden immer mehr mit kürzeren Abständen
-
lunetta
- Beiträge: 233
- Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37
Re: Pankreasinsuffizienz
Hallo ihr Lieben!
Ich hatte ja jetzt nach einem halben Jahr nach Diagnose meiner EPI, eine Kontrollstuhluntersuchung machen lassen, und stellt euch vor der Elastasewert liegt bei 413!!!
Die letzten Werte vor einem halben Jahr waren 78, 0, 15 und 10.
Hab den Befund jetzt nur per mail geschickt bekommen, für Näheres muß ich wieder einen Termin ausmachen.
Keine Ahnung ob ich das Kreon jetzt weiternehmen muß oder soll ....
Wenn ich es bei einer Mahlzeit vergesse, was bei kleinen Zwischenmahlzeiten schon mal passiert, bekomme ich sofort Bauchgrummeln, und dann Toiletterennen, aber so richtig Durchfall hab ich nicht mehr.
War aber von Anfang an der Meinung dass es bei mir mit der Galle zu tun hat. Zuerst durch die Steine und chron. Gallenblasenentzündung, und dann nach der OP hatte ich ewig dottergelbe Durchfälle.
Kreon hat da sehr geholfen, aber ob ich die jetzt weiternehmen soll bei diesem Elastasewert...?
Ich werde versuchen es jetzt mal zu reduzieren.
Was es alles gibt.... Hätte mit allem gerechnet, aber nicht mit so einem hohen Wert....
GLG!
Ich hatte ja jetzt nach einem halben Jahr nach Diagnose meiner EPI, eine Kontrollstuhluntersuchung machen lassen, und stellt euch vor der Elastasewert liegt bei 413!!!
Die letzten Werte vor einem halben Jahr waren 78, 0, 15 und 10.
Hab den Befund jetzt nur per mail geschickt bekommen, für Näheres muß ich wieder einen Termin ausmachen.
Keine Ahnung ob ich das Kreon jetzt weiternehmen muß oder soll ....
Wenn ich es bei einer Mahlzeit vergesse, was bei kleinen Zwischenmahlzeiten schon mal passiert, bekomme ich sofort Bauchgrummeln, und dann Toiletterennen, aber so richtig Durchfall hab ich nicht mehr.
War aber von Anfang an der Meinung dass es bei mir mit der Galle zu tun hat. Zuerst durch die Steine und chron. Gallenblasenentzündung, und dann nach der OP hatte ich ewig dottergelbe Durchfälle.
Kreon hat da sehr geholfen, aber ob ich die jetzt weiternehmen soll bei diesem Elastasewert...?
Ich werde versuchen es jetzt mal zu reduzieren.
Was es alles gibt.... Hätte mit allem gerechnet, aber nicht mit so einem hohen Wert....
GLG!
-
Chris88
- Beiträge: 110
- Registriert: 26. Dezember 2022, 10:34
Re: Pankreasinsuffizienz
Hallo Lunetta!
Das sind doch richtig gute Nachrichten, Glückwunsch!
Ich würde das Kreon erstmal weiternehmen, solange bis du mit deinem Arzt eine neue Lösung findet. Oder?
Da kann man mal sehen, wie sehr man sich auf eine EPI versteift, obwohl die BSD in Ordnung scheint.
Das sind doch richtig gute Nachrichten, Glückwunsch!
Ich würde das Kreon erstmal weiternehmen, solange bis du mit deinem Arzt eine neue Lösung findet. Oder?
Da kann man mal sehen, wie sehr man sich auf eine EPI versteift, obwohl die BSD in Ordnung scheint.
-
lunetta
- Beiträge: 233
- Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37
Re: Pankreasinsuffizienz
Hallo Chris!
Ja, ich war heute auch mehr als erstaunt, als ich den Befund gesehen habe.
Kreon nehme ich jetzt mal weiter, aber ich versuche die Dosierung runterzuschrauben. Mal schauen was passiert. Mehr als Bauchweh und Durchfall kann nicht passieren.
Und das hatte ich in der ganzen Zeit auch recht oft, trotz ausreichend Kreon. Aber es war in der letzten Zeit definitiv besser, was ich auf die Einnahme von Heilerde zurückgeführt habe.
Was leider gar nicht klappt ist das Zunehmen:(
Mir ist dauerübel, appetitlos, und von so Miniportiönchen nimmt man nicht zu.
Aber ich hatte Magenspiegelung, Darmspiegelung, Abdomen-CT. Es ist alles in Ordnung.
Naja, ein Schritt nach dem anderen, kann ja nur besser werden.
GLG!
Ja, ich war heute auch mehr als erstaunt, als ich den Befund gesehen habe.
Kreon nehme ich jetzt mal weiter, aber ich versuche die Dosierung runterzuschrauben. Mal schauen was passiert. Mehr als Bauchweh und Durchfall kann nicht passieren.
Und das hatte ich in der ganzen Zeit auch recht oft, trotz ausreichend Kreon. Aber es war in der letzten Zeit definitiv besser, was ich auf die Einnahme von Heilerde zurückgeführt habe.
Was leider gar nicht klappt ist das Zunehmen:(
Mir ist dauerübel, appetitlos, und von so Miniportiönchen nimmt man nicht zu.
Aber ich hatte Magenspiegelung, Darmspiegelung, Abdomen-CT. Es ist alles in Ordnung.
Naja, ein Schritt nach dem anderen, kann ja nur besser werden.
GLG!
-
Chris88
- Beiträge: 110
- Registriert: 26. Dezember 2022, 10:34
Re: Pankreasinsuffizienz
Bei mir ist es auch super schwierig mit dem Zunehmen, trotz ordentlicher Kalorienzufuhr. Das was ich an Gewicht mache, ist nach einigen Tagen wieder weg und ist auf meine Wasserzufuhr zurückzuführen. Durch Nahrung, egal was ich esse, nehme ich kein Gewicht zu trotz erhöhtem Kreon. Die Ärzte in Bochum meinten, ich sollte mal mehr Kreon nehmen und schauen ob ich Gewicht aufbauen kann. Passieren tut leider nichts….
Halt uns gerne auf dem Laufenden wie es bei dir weitergeht! Drücke dir die Daumen, dass man jetzt nochmal genauer in die Suche einsteigt.
Ich werde meinem Arzt auch nochmal vorschlagen eine Stuhlprobe abzunehmen. Ist bei mir auch im Dezember zuletzt unter breeigen Stuhl/Durchfall erfolgt.
Schöne, sonnige Grüße aus Zeeland/Niederlande!
LG
Chris
Halt uns gerne auf dem Laufenden wie es bei dir weitergeht! Drücke dir die Daumen, dass man jetzt nochmal genauer in die Suche einsteigt.
Ich werde meinem Arzt auch nochmal vorschlagen eine Stuhlprobe abzunehmen. Ist bei mir auch im Dezember zuletzt unter breeigen Stuhl/Durchfall erfolgt.
Schöne, sonnige Grüße aus Zeeland/Niederlande!
LG
Chris
