chronische Cholangitis nach Whipple - wann ins KH

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BettinaZwei
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chronische Cholangitis nach Whipple - wann ins KH

Beitrag von BettinaZwei »

Liebe Alle,
meinem Mann wurde 2020 mit Whipple erfolgreich ein Gallengangstumor entfernt. Seit 12 Monaten leidet er unter wiederkehrender Cholangitis. Die erste war mit Leberabszess recht gefährlich, seither sind ‚nur‘ die Gallengänge betroffen ohne, dass ein konkreter Anlass (z.B. Verengung) erkennbar ist. Er bekommt regelmässig Schübe, bestehend aus Erschöpfung, Temperatur, Nachtschweiss, Frösteln. Das Blutbild zeigt meist normale Leberwerte, aber der CRP (Entzündungswert) schiesst gleich in schwindelnde Höhen, gefolgt von den Leukozyten. Bisher wurde er dann im KH mit i/v Antibiose (Breitband, 10 Tage) behandelt. Seit einigen Wochen bekommt er Ursofalk (2x250mg). Das verträgt er gut und - ich weiss nicht, ob es daran liegt - der letzte Schub kam und ging nach 2-3 Tagen ohne Antibiose.
Ich habe Euch durch Foren gefunden, die genau dieses Krankheitsbild (chron Cholangitis) beschreiben und sehe, dass einige von Euch Antibiotika zu Hause haben für den Notfall. Ich bezweifle, dass unser Hausarzt das mitmacht, würde ihn aber einmal fragen, damit die ständigen KH-Aufenthalte aufhören.

Frage: Wie entscheidet Ihr, wann Ihr mit Antobiotika zu Hause selber behandelt und wann Ihr ins KH geht? Unser KH Leberspezialist hat uns immer vermittelt, dass orale Antibiose hier nicht stark genug ist, aber viele von Euch scheinen damit akute Infektionen ganz gut in den Griff zu bekommen.
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Lutz Otto
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Re: chronische Cholangitis nach Whipple - wann ins KH

Beitrag von Lutz Otto »

Guten Tag "BettinaZwei"

wie Sie richtig erkannt haben, wurde das Thema Cholangitis schon diverse Male diskutiert.
Mich begleiten die Schübe regelmäßig seit fast 20 Jahren.
Erst seitdem ich täglich Ursofalk 500 mg zweimal täglich einnehme, haben sich die wiederkehrenden Schübe deutlich reduziert.
Ein Phänomen, was viele berichtet haben ist, dass der Schub häufig nach körperlicher Belastung auftritt. Radfahren, Gartenarbeit, wandern etc.
Nun zu Ihrer eigentlichen Frage. Ich habe seit ca. acht Jahren immer ein Antibiotikum zu Hause bzw. im Koffer, wenn ich unterwegs bin.
Es war oft so, dass ich die Schübe am Wochenende oder zu Feiertagen bekommen habe. Was macht man da ? Ab zum Notfalldienst.
Meine Hausärztin teilte glücklicherweise meine Meinung, weiß aber auch, dass ich das Antibiotikum nicht einfach mal so "pauschal" einnehme.
Bei einem Schub mit hohem Fieber und Schüttelfrost bekomme ich es oft mit der Gabe von Novalgin in Griff. Novalgin nehme ich dann alle vier Stunden ein.
Nachts nur beim Zubettgehen.
Erst wenn ich merke, dass nach ca. anderthalb/zwei Tagen keine wesentliche Besserung in Sicht ist, wende ich das Antibiotikum an.
Der Deal mit meiner HÄ ist, dass sie bei Einnahme informiert wird und ich nicht selbstständig das Antibiotikum alle paar Wochen anwende.
Aber einen Überblick hat sie sowieso, weil ich ggf. ja ein neues Rezept benötige.

Ich wünsche Ihren Mann alles Gute!
Ein herzlichen Gruß aus Magdeburg

Lutz Otto

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BettinaZwei
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Re: chronische Cholangitis nach Whipple - wann ins KH

Beitrag von BettinaZwei »

Ganz herzlichen Dank für diese ausführliche Antwort und die guten Wünsche! Das hilft sehr!

Darf ich fragen, ob das Antibiotikum oral / zu Hause dennoch einmal nicht gereicht hat?
Dann wäre ein KH - Aufenthalt mit i/v Antibiose unvermeidbar, richtig?
Das ist bei uns gerade die Regel, nicht die Ausnahme, weil der KH Arzt meint, ein Antibiotika in Tablettenform reichen nicht aus. Aber wie ich höre und hier lese, haben Sie und viele Andere damit kein Problem ….

Ihnen ebenfalls alles Gute und herzlichen Dank für diesen Blog und die Informationen & Arbeit des AdP!

Beste Grüsse,
Bettina
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Lutz Otto
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Re: chronische Cholangitis nach Whipple - wann ins KH

Beitrag von Lutz Otto »

Guten Morgen "BettinaZwei",

in den ersten Jahren war ich aufgrund der Cholangitis Dauergast in der Klinik.
Seitdem ich das Antibiotikum in Tablettenform zu Hause habe, war die orale Gabe immer ausreichend.
Bis auf einmal, da war ein KH-Aufenthalt unvermeidbar.

Schönes Wochenende und alles Gute.
Ein herzlichen Gruß aus Magdeburg

Lutz Otto

AdP e. V. - Vorsitzender
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BettinaZwei
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Re: chronische Cholangitis nach Whipple - wann ins KH

Beitrag von BettinaZwei »

Eine kurzes Update für alle, die wissen möchten, wie‘s weiterging - verbunden mit einem herzlichen Dank an Sie, Herr Otto. Ihre Informationen haben uns unglaublich geholfen.

Also, wir hatten inzwischen einen Termin in der Viszeralchirurgie der Uniklinik Essen, um auch dort nach Rat wegen der wiederkehrenden Cholangitis zu suchen. Dort wurde eine Endo-Sono versucht, um ggf. Galle zu gewinnen. Ziel war herauszufinden, ob die Cholangitis eine immer neue durch aufsteigende Bakterien aus den Verdauungstrakt ist, oder ob sich Bakterien eingenistet haben. Leider konnte wegen der geänderten Anatomie nicht bis zum Whipple Anschluss vorgedrungen werden.

Während dieser Zeit entwickelte mein Mann erneut Infektionssymptome mit einem recht hohen CRP. Der wurde im UK aber als Folge der EndoSono erklärt und man wollte uns (trotz Nachtschweiss etc) nach Hause schicken zum Abwarten. Wir haben dann auf oralen Antibiotika bestanden und Ciprofloxazin erhalten.

Nach 7 Tagen Einnahme war der CRP (durch Hausarzt getestet) in Ordnung. Nach einer weiteren Woche immer noch (Gott sei Dank macht unser Hausarzt das mit.) Damit hatten wir sozusagen indirekt bewiesen, dass es sich nicht um eingenistete Bakterien handelt (die würden umgehend wiederkehren), sondern um eine immer neue Infektion, die aber keine i/v Antibiose benötige, sondern oral gut in den Griff zu bekommen ist.

Dann haben wie einen Gesprächstermin beim Hausarzt gemacht, ihm das alles erzählt und er hat und prophylaktisch Novamin und Ciprofloxazin aufgeschrieben, damit wir die nächste Infektionen früh und zu Hause bekämpfen können. Wir mussten natürlich versprechen, sofort ins Krankenhaus zu gehen, wenn es nicht besser wird und ihn auf dem laufenden zu halten. Das Urso wurde auf 2 x tägl 500 mg erhöht.

Seither ist mein Mann infektionsfrei und das MRCP als Krebsnachsorge letzte Woche war ohne Rezidiv und seit Monaten zum ersten Mal ohne Entzündungen in der Leber. Hinzu kommt, dass wir viel ruhiger sind. Ich hatte immer grosse Sorge, dass die relativ moderaten Cholangitis Symptome meines Mannes einmal in einem Krankenhaus, das uns nicht kennt, nicht ernst genommen und wir einfach weggeschickt werden. Und am UK Essen ist das ja dann auch tatsächlich passiert. Mit den Antibiotika zu Hause haben wir nun die Möglichkeit, erst einmal selber etwas zu tun, ohne einer überlasteten Notaufnahme unsere ganze Geschichte erzählen zu müssen und darauf zu hoffen, dass man uns glaubt.

Dies alles ist eine grosse Erleichterung und ich möchte allen hier, die in diversen Unterhaltungen ihre Erfahrungen nach Whipple geschildert und uns diese Lösungen aufgezeigt haben, ganz ganz ganz doll danken!
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Lutz Otto
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Re: chronische Cholangitis nach Whipple - wann ins KH

Beitrag von Lutz Otto »

Guten Morgen liebe Bettina,

es freut mich zu lesen, dass die orale Gabe des Antibiotikums letztendlich eine gute Möglichkeit ist, um eventuelle Krankenhausaufenthalte Ihres Mannes zu vermeiden.
Gut ist, dass die Ärzte ein "Notfallantibiotikum" unterstützen.
Ich selbst nehme bei Bedarf auch Ciprofloxazin. Alles andere hatte ich ja schon beschrieben (Ursofalk/ Novalgin).
Eine Endo-Sono wurde bei mir vor vielen Jahren auch gemacht. Leider auch aufgrund der veränderten Anatomie ohne Erfolg.

Ich wünsche Ihren Mann wenig bzw. gar keine "Cholangitis Schübe" und wenn es doch einmal auftritt, eine erfolgreiche "Home-Therapie".

Alles Gute!
Ein herzlichen Gruß aus Magdeburg

Lutz Otto

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