Bitte explizit um Tipps nach radikaler Pankreatektomie

[Frau2023]

Ja wir sind in einem zertifizierten Pankreaszentrum und der Prof der die OP gemacht hat macht jene auch mehrmals wöchentlich.
Die Betreuung auf ITS war auch Top. Aber jetzt auf der Chirurgie… naja…
Mein Papa ist sogar Privatpatient und hat Chefbehandlung und Einzelzimmer, aber dass ist auch gerade der einzige Vorteil.
Morgen gibt es nochmal ein Angehörigengespräch mit dem Stationsarzt da werden wir nochmal nachfragen wieso warum und weshalb.

Aber es ist schon zum Mäuse Melken … man hat ja so schon genug im Kopf…

[Schnerrine]

Wo ist denn der Papa operiert? In Dresden? Dann verstehe ich das Ganze nicht...Wenn die Drüse raus ist,kann weder Isulin noch Enzyme produziert werden!
Rezidiv 0 heißt doch,alles großräumig entfernt, kein guter Arzt,der da so negativ spricht. Was sollen dann die anderen denken, die nicht operiert werden können und nur Chemo bekommen, sie hoffen doch auch auf mehr Lebenszeit.
Ich habe übrigens nur Rezidiv RX, also nicht bewiesen, dass alles entfernt wurde. Habe auch Angst deshalb von einem Kontrolltermin zum anderen....aber so eine Aussage😡
In Chemnitz bekam ich gleich Kreon und eine Ernährungsberatung während des Aufenthalts im KH.
Eine Reha sollte ich erst nach der adjuvanten Chemo nach einem halben Jahr bekommen. Da es mir nach der Chemo einigermaßen gut ging und ich alles wußte uber die Ernährung und meinen neuen Diabetes, hab ich darauf verzichtet und bin lieber bei meinem Mann zu Hause geblieben.
Ich lese gerade, ihr seid in einem Pankreaszentrum... In Dresden? Dann verstehe ich garnichts mehr!? Aber ehrlich, mehrmals wöchentlich möchte ich stark bezweifeln, habe mich in den letzten Monaten ganz intensiv mit der Thematik beschäftigt und die max. Zahlen jährlich liegen wohl bei 30 im Jahr bei zwei Kliniken.
Jedenfalls sind die Ärzte sehr interessiert daran, diese OP durchzuführen auch aus Prestige -gründen.
Jetzt ist erstmal wichtig, deinen Papa richtig einzustellen und dann die Chemo einigermaßen gut durchzustehen das wird auch noch eine Herausforderung.
Viel Kraft und Durchhaltevermögen wünsche ich der ganzen Familie.
Alles Liebe aus dem Erzgebirge

[Jana]

Liebe Schnerrine,

ich bin auch etwas irritiert wegen der Aussagen. Er meinte wohl tatsächlich dass Kreon und die anderen Präparate eher Placebos seien. Was ich hier im Forum bisher gelesen habe ist natürlich das genaue Gegenteil. Außerdem haben ja Placebos auch keinen Wirkstoff und Kreon hat ja sehr wohl einen. Naja er meinte auf jeden Fall er soll damit erst anfangen wenn er denkt es wäre notwendig. Aktuell hat er aber garkeine Probleme mit dem Bauch beim oder nach dem Essen. Der Onkologe ist leitender Oberarzt und hätte wohl viele Pat. die nach Totalresektion ohne Enzyme klar kommen.

Dass mit dem Blutzucker ist auch so eine Sache. Er wird nur 2x am Tag gemessen und ich denke dass ist zu wenig und bekommt nur 1x tgl Mittags Insulin. Abends hat er dann hohe Werte. Dass haben wir schon angekreidet. Ich werde diesen Testsensor bestellen.

Auch trotz dass der Tumor Stadium IB hat und R0 reseziert wurde ohne Metastasen und Lymphknoten hat der Onkologe uns eher desillusioniert und von keiner guten Prognose gesprochen… es würde einen extrem hohe Rezidivrate geben und dann hätte man noch 24-58 Monate.
Ich bin wütend und traurig…

Würdet ihr ambulant betreut werden, würde ich zum sofortigen Arztwechsel raten.
Das kann nicht der Ernst von dem Arzt sein! Leider ist es jetzt stationär nicht einfach, die Klinik zu wechseln. Unbedingt hartnäckig bleiben. Bittet um ein gastroenterologisches (wegen der Exokrinen Pankreasinsuffizienz) und ein diabetologische Konsil. Ggf. kann er ja auch auf eine dieser ebengenannten Stationen verlegt werden.

BITTE JA KEIN BIER!!! Für den Blutzucker ist die Leber auch mit verantwortlich. Dort wird Zucker eingelagert und bei Bedarf wieder ausgegeben, bzw. z.T. wird Zucker dort auch selbst vom Körper gebildet. Wenn Alkohol getrunken wird, ist die Leber mit dem Alkoholabbau beschäftigt und kann ihre Aufgabe in der Blutzuckerregulation nicht mehr wahrnehmen. Das kann zu deutlichen Problemen kommen. Gerade in der Insulinersteinstellung daher unbedingt Alkohol meiden. (Das ganze ist jetzt sehr verkürzt und ungenau dargestellt, aber die groben Fakten dürften in eurer Situation reichen).

2x/täglich Blutzuckermessen und nur 1x/täglich Insulin DARF AUF KEINEN FALL bei einer kompletten Bauchspeicheldrüsen-Entfernung sein. Nach der kompletten Bauchspeicheldrüsenentfernung kann der Körper KEIN Insulin mehr herstellen, Insulin ist lebensnotwendig (Stichwort Typ1 Diabetes, Ketoazidose). Dein Vater benötigt deshalb ein Langzeitinsulin (1-3x am Tag gespritzt) und Mahlzeiteninsulin (i.d.R. zu jeder kohlenhydrathaltigen Mahlzeit), das ganze nennt sich ICT. Manche ältere Menschen werden auf die veraltete sog. CT eingestellt. Hier wird 2-3x am Tag ein Mischinsulin (feste Menge Langzeit/Mahlzeiteninsulin) gespritzt und die Menschen müssen dann danach ihre Essenszeiträume, -/mengen und Zwischenmahlzeiten ausrichten.

Bitte fragt, welches Insulin er bekommt.

Sollte er wirklich ohne Kreon keine Verdauungsprobleme haben und mit 1x am Tag Insulin soweit auskommen, solltet ihr unbedingt den Operationsbericht anfordern, ob wirklich eine komplette Pankreas-Entfernung durchgeführt wurde, oder ob nur ein Teil der Bauchspeicheldrüse entfernt wurde. Das ganze passt nämlich nicht zusammen.

Die Story klingt wirklich nicht gut. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass ihr eine gute Lösung findet.

[Schnerrine]

Dem ist nichts mehr hinzuzufügen!!!
Ich bin auch sprachlos.

Doch noch eine Anmerkung: ich hab noch eine halbe BSD, mache aber trotzdem ICT seit der OP und nehme ca 20 Kreon a 25000 pro Tag. Ich dachte auch, dass vielleicht die halbe BSD noch was leistet, aber nach einem Jahr wird das wohl nichts mehr..
Alkoholverbot ist doch wohl klar nach so einem Eingriff und überhaupt bei der Gesundheitslage😡

[Schnerrine]

Sorry, schon wieder der Fehlerteufel: ich nehme mur 10 Kreon täglich max.

[Frau2023]

Liebe Schnerrine, liebe Jana,

ich versuche mal alles noch zusammen zu bekommen.

Ja er wurde in DD operiert bei Prof Mees.

Ja genau dass ohne Pankreas kein Insulin und keine Verdauungsenzyme mehr da sind wissen wir. Daher treten wir denen dort auch so auf die Füße. Aber es passiert nichts. Ich bin ja leider wegen meinem Infekt noch nicht vor Ort. Meine Mum muss alles vor Ort allein klären. Zur Not drohen wir mit Verlegung ins UKD. Dort ist ja auch ein Pankreas Zentrum. Mit dem Insulin dass stört uns sehr, mal sehen was sie da erreicht. Mit dem Kreon das stört uns gerade nicht so weil er gut klar kommt und keine Probleme hat. Eine befreundete Internistin meinte auch dass manche ohne Kreon klar kommen und wenn es funktioniere solle man damit nicht anfangen. Restmagen, Leber und Darm würden ja arbeiten und auch Gewicht zuzunehmen wäre möglich. Was dass Kreon betrifft warten wir also mal ab.

Ich habe heute selbst nochmal mit dem Onkologen gesprochen. Er war ehrlich. Er meinte dass die Prognosen beim Adenokarzinom generell schlecht sind egal wie groß der Tumor sei und egal wie Resiziert wurde. Es wird in Monaten gedacht meinte er. Dass einzige was ausschlaggebend sei ist das ansprechen auf die Chemo. Er meinte auch die Histologie bei den Schnellschnitten hätte seine Grenzen so dass man manchmal einen betroffenen Lymphknoten nicht erkennen würde. Pankreas scheint wohl im Gegensatz zu anderen Tumoren eine Sonderstellung einzunehmen. Sehr aggressiv und schlechte Therapiechancen trotz Resektion. Er meinte ehrlich wenn unter Chemo nach 6 Monaten kein Rezidiv komme könne man erstmal leicht aufatmen. Dann wären die nächsten 3 Jahre ausschlaggebend. Wer es bis dahin schafft hat gute Chancen. Tritt ein Rezidiv auf wäre es wohl aussichtslos … ja was soll man sagen …

Ja klar in die Zahlen der Klinik kann man nicht schauen. Aber bei der OP Aufklärung wurde gesagt dass die Zahlen an Pankreaskrebs seit 20 Jahren jedes Jahr steigen und die Pat. immer jünger werden. Die OP würde mehrmals in der Woche gemacht werden. Aber überprüfen kann man dass wohl nicht. Ich weiß auch nicht wieviele OPs im Jahr man vorweisen muss um überhaupt als Zentrum zertifiziert zu werden. Da gibt es ja viele Kriterien.
Mein Papa hat sich von Anfang an wohl dort gefühlt und der Prof ist ein sehr netter Mensch. Ich habe selten so einen menschlichen und empathischen Chefarzt getroffen der kein bisschen abgehoben ist. Auch jetzt kommt er regelmäßig nach ihm schauen obwohl er nicht mehr auf seiner Station liegt.

Vielen Dank für deine lieben Wünsche Schnerrine… das können wir gebrauchen… liebe Grüße auch aus Halle…

Ja, Konsile erfolgen … bzw. die ganzen Beratungen sind geplant… mal sehen was meine Mum heut erreichen konnte… die sollten dort ja schon wissen was sie machen als Pankreaszentrum…

Ja von der Bier Idee halte ich auch nicht viel… neben dem BZ, da hast du recht, sehe ich aber auch die Toxizität von Alkohol als problematisch für die Leber an… genau wie für die Anastomosen die ja noch nicht verheilt sind…

Dass ist ein guter Tipp… wir wissen nicht welches Insulin er bekommt… ich hoffe zbgl BZ und Insulin kann meine Mutter etwas erreichen.

Wenn man dort auf der Chirurgie nachfragt bekommt man immer nur zu hören „Personalmangel“ aber meine Mum und ich sind auch Krankenschwestern und reißen uns trotz Personalmangel den Ar*** für unsere Patienten auf. Klar ist man keine Maschine aber darunter darf der Patient nicht leiden müssen.

Kannst du aus deiner Erfahrung sagen welches Mahlzeiten- und welches Langzeitinsulin da die Mittel der Wahl sind?

Ja, laut Tumorkonferenz wurde der komplette Pankreas, Milz, Galle, Duodenum, Magenpförtner und 20 Lymphknoten entfernt.

Auch dir liebe Jana vielen Dank für die Wünsche und wertvollen Tipps.

Was eigentlich das schlimmste ist… unserer ganzen Familie geht es schlecht, alle sind so belastet, und meinem Vater als betroffenem muss es am allerschlimmsten gehen… aber er öffnet sich nicht… er versucht für alle stark zu sein und keiner kennt eigentlich gerade seine Gefühle und Wünsche… wir haben alle Zeit uns von dem allem zu erholen aber mein Vater hat die nicht… wie mache ich ihm sensibel klar dass wir jetzt egal sind sondern nur er wichtig ist? Er muss jetzt nur an sich denken und nicht für uns stark tun… was kann ich nur tun… er muss uns jetzt nicht beschützen…
Klar ist das für ihn neu… er war nie Krank… aber er muss uns sagen wie es in ihm aussieht… wie sollen wir ihn sonst helfen? Klar sind wir alle für ihn da und reißen uns vor ihm zusammen… bloß nicht vor ihm weinen…
Wir reden in der Familie über unsere Ängste und sorgen… aber wie sieht es in ihm aus? Triggern es ihn wenn ich die Gefühle aus ihm heraus holen möchte?

Ich wünsche allen Betroffenen und Beteiligten hier alles gute und viel Kraft… vielen Dank dass es dieses Forum gibt …

[Frau2023]

Habe in dem Forum hier gerade einen Link Tipp gelesen…

Auf der Seite gibt es aktuelle Infos eines Betroffenen die einem trotz dass er nach 5 Jahren ein Rezidiv hat Hoffnung… nach 5 Jahren bei eigentlich inoperabler Prognose… man darf wirklich nicht so viel auf die Statistiken geben…

http://schalck.selfhost.eu/index.php/verlauf-nach-metastasierung/

[Schnerrine]

Hallo, liebe Frau2023?

Das waren ja wieder Informationen, mir ist es kalt den Rücken runter gelaufen, wenn ich an mein RX denke.
Ich wäre fast auch von Prof. Mees operiert worden, hatte bei ihm einen Termin zur Zweitmeinung nachdem ich in Chemnitz war. Aber dann war ich plötzlich Corona positiv und konnte den Termin nicht wahrnehmen. Dann ging es in Chemnitz ganz schnell und ich war auch sehr zufrieden dort.

Ich nehme seit der OP im März 22 vor den Mahlzeiten Actrapid und als Langzeitinsulin abends Tresiba. Brauche aber nicht sehr viel, früh 6 E, mittags meist garnicht oder nur 2 wenn ich mich gut bewege, dann abends 4 E und zur Nacht 22 Uhr Tresiba 8 Einheiten. Durchschnitt liegt bei 6 bis 7 Zuckerlangzeitwert.
Diabetologe ist sehr zufrieden.

Ich melde mich morgen nochmal.
Bis dahin viel Kraft und nicht verzeifeln, das ist wichtig.
Liebe Grüße
.

[Schnerrine]

Hallo, bitte auf welcher Seite des Forums ist der Link zu finden (schalk.selfhost.eu)? Er muss ja ganz neu sein, 5.5.23!
Danke!

[Frau2023]

Hallo Schnerrine,

Ich bin beim durchstöbern des Forums auf den Tipp des Blogs aus Nov‘22 gestoßen… er kam von „Jana“ die hier auch mit geschrieben hatte…

Ich hatte mir die Seite des Mannes dann durchgelesen und gesehen dass die Updates zu seiner Erkrankung ganz frisch waren und dachte ich Poste es hier auch nochmal…

Der originalpost nach dem du fragst war hier:
https://www.bauchspeicheldruese-pankreas-forum.de/viewtopic.php?p=45466&hilit=Schalck#p45466

Ich gebe auch gleich nochmal ein Update…