Bitte explizit um Tipps nach radikaler Pankreatektomie

[Frau2023]

Man stößt ja auch beim lesen und recherchieren auf viele gute Geschichten und nicht nur Dinge die einen runter ziehen…

Genau wie der Blog Tipp von Jana… auf den 1. Blick war die Geschichte des Herrn dort ja schon älter… wenn man auf der Seite stöbert kommt man aber auf seinen aktuellen Verlauf … auch wenn er jetzt Metastasen hat ist seine Geschichte beeindruckend da er eigentlich als inoperabel galt und eine sehr schlechte Prognose hatte…

Durch meine eigene Recherche bin ich übrigens auf diesen Fall gestoßen… https://www.all-in.de/allgaeu/unterallgaeu-memmingen/zehn-jahre-nach-operation-im-klinikum-memmingen-86-jaehriger-patient-besiegt-bauchspeicheldruesenkr_arid-290396
Auch sehr aufmunternd finde ich…

[Schnerrine]

Danke vielmals!
Ich hab dir übrigens auf deine PN geantwortet und auch eine Email geschrieben, schau mal nach ...

[Frau2023]

Für alle die sich die gleichen Fragen stellen müssen wie ich und meine Familie gebe ich hier mal noch ein Update… die „alten Hasen“ hier hatten natürlich recht.

Um nochmal von vorn anzufangen. Mein 1. Thema hier war ja zur Diagnostik und in unserem speziellen Fall konnte man die endgültige Diagnose wirklich erst durch die Sichtkontrolle in der OP und die Histologische Untersuchung des Gewebes stellen. Das ist wohl garnicht so unüblich in der Chirurgie dass man erst wirklich in der OP mehr sagen kann. Es gab wohl auch schon Fälle wo man es vor der OP für operabel hielt und nach dem „aufmachen“ feststellen musste dass es nicht so ist.
Wir wussten danach mehr und es lag nicht an der Inkompetenz der Ärzte wovor ich ja Angst hatte. Daher war bis zur OP auch alles eine Verdachtsdiagnose.

Es war in unserem Fall auch gut dass es alles so schnell ging. Von dem 1. Verdacht bis zur OP vergingen ja nur Tage. Es ist wohl so dass die Adenokarzinome so schnell streuen dass es im Fall meiner Familie in 2 Monaten inoperabel gewesen wäre.

Trotz das dass chirurgische gut lief ist jetzt die Nachbetreuung auf der Normalstation eine Katastrophe. Das Personal denkt überhaupt nicht mit. Pflege und Ärzteschaft sind kein Team und A weiß nicht was B macht. Die armen Pat. die keine Angehörigen haben die dort Stress machen. Wir haben sehr Stress gemacht und trotzdem ist erst jetzt was passiert. Der Kostaufbau war quasi nicht vorhanden. Kreon und Blutzucker sowie Insulin war auch eine Vollkatastrophe. Die Ärzte haben nix angeordnet und die Pflege hat trotz unserer Bemühungen auch nicht mit gedacht. Letztendlich musste erst die Ernährungs- und Diabetesschulung stattfinden und jetzt bekommt er endlich einen BZ Sensor und Kreon. Aber das dass in einem Pankreaszentrum so läuft ist schlimm. „Ich bin nicht zuständig“. „Wir haben kein Personal“. „Der Physiotherapeut ist krank“ und dann gibt es halt keine Therapie. Um die Wundnaht wurde sich nicht gekümmert was sich jetzt rächt.

Die Beraterin hat nur die Hände über die Aussagen des Onkologen zusammen geschlagen. Kreon bzw die Enzyme sind laut ihr sogar Überlebenswichtig. (Insulin natürlich auch)
Also ich hoffe wir sind nun auf dem richtigen Weg. Aber das hätte nicht sein müssen… man lässt so schon genug Kraft. Ich danke auf jeden Fall allen für die Tipps und Ratschläge!

[Frau2023]

Danke vielmals!
Ich hab dir übrigens auf deine PN geantwortet und auch eine Email geschrieben, schau mal nach ...

Ich danke dir. Habe ich auch schon interessiert gelesen aber noch keine Zeit gehabt. Es war sowieso komisch dass meine 1. Nachricht an dich 3 Tage in meinem Ausgang fest hing. Ich danke dir und melde mich natürlich 🙏🏼

[Jana]

Gut, dass ihr mittlerweile gut betreut werden. Das war ja wirklich heftig, wie wenig die sich gekümmert haben.

Kannst du aus deiner Erfahrung sagen welches Mahlzeiten- und welches Langzeitinsulin da die Mittel der Wahl sind?

Es werden vier verschiedene Basalinsuline, die am häufigsten verschrieben werden. Lantus (oder Biosimiliare), Levemir, Tresiba und Toujeo. Letzteres wird i.d.R. eher für Typ2 eingesetzt. Tresiba wird 1× täglich gespritzt, Lantus je nach Menge 1-2×. Levemir wirkt am kürzesten und wird 2-3× täglich gespritzt, eignet sich besonders, wenn Nachts und Tagsüber unterschiedliche Insulinbedarf da ist.
Was dein Vater genau braucht, wird sich zeigen. Beim einem passt das, beim anderen wieder was anderes. Jeder Körper ist ja verschieden.

Beim Bolusinsulin gibt es drei Wirkungsarten.
- Normalinsulin wie Actrapid, dauert ca. 30min bis die Wirkung einsetzt, wirkt ca. 6 Std. häufig wird hier auch eine Zwischenmahlzeit empfohlen, weil man sonst z t. unterzuckert (werden i.d.R. nur noch bei Personen eingesetzt, die keine klassische ICT mit Kohlenhydratberechnung durchführen)
- schnelle Analoginsuline (Novorapid, Humalog, Aprida, Liprolog), Wirkung setzt deutlich schneller, ca. 10min, wirken ca. 3 Std. Es wird immer die entsprechende Mahlzeit damit abgedeckt, bei Zwischenmahlzeiten muss man nochmal spritzen
- Ultraschnelle Analoginsuline (Fiasp, Lyumjev) Wirkung setzt nochmal schneller und stärker ein, als bei den schnellen Analoginsulinen. Damit hat man weniger starke Anstiege nach dem Essen. Es wird aber nicht als Anfängerinsulin empfohlen.

In der Typ1 Diabetes Therapie werden i.d.R. Analoginsuline eingesetzt.

Ich selbst wurde von Anfang an wie ein Typ1 behandelt, obwohl ich einen pankreopriven Diabetes habe. Als Insuline hatte ich Lantus und Fiasp, bevor ich meine Insulinpumpe bekommen habe.

[Frau2023]

Liebe Jana,

Danke für deine Erläuterungen. Ich merke schon dass man selbst Spezialist für die Enzyme und das Insulin werden muss damit es klappt. Es ist erschreckend wie wenig sich doch die Ärzte damit auskennen. Blöd ist natürlich dass die gesamte Einstellung und Lernkurve jetzt während der Chemo sein muss. Aber das geht ja nicht anders.

Ich muss sagen ganz zufrieden sind wir immernoch nicht. Es läuft noch viel wirklich katastrophal aber wir versuchen das abzupuffern was natürlich zusätzlich zu der Situation noch anstrengender ist. Man denkt ja am Anfang auch die Ärzte wüssten Bescheid, siehe Onkologe und Kreon. Aber dass der dann als OA wirklich so schlechtes Gesamtwissen hat ist erschreckend. Ich denke nach über 1. Monat Klinik und mehr als die Hälfte auf ITS ist es Zeit nach Hause zu kommen. Ich hoffe das ist zeitnah möglich.

Heut ist die Diabetes Schulung und da bekommt er auch den Libre 3 Sensor hieß es. Mal sehen welches Insulin er dann Heim bekommt. Auf Station bekommt er aktuell Lantus und ein Kurzzeitinsulin welches mir grad nicht einfällt.

Ich weiß nicht ob jemand dass hier kennt. Aber er hat halt keinen Appetit und kann kaum Durchschlafen. Hat schon mal jemand gegen diese Erscheinungen Mirtazapin genommen. Der Psychoonkolge meinte das wäre Hilfreich. Kann jemand dazu was sagen?

Was hat in Eurem Fall geholfen die Wundnaht nach der OP in den Griff zu bekommen. Die Naht ist wohl entzündet und es hat sich eine Tasche gebildet. Jede Schwester versorgt die Wunde wohl anders. Hat da jemand Tipps oder brauch das einfach Zeit?

Vielen lieben Dank und einen schönen Tag
Herzliche Grüße
Kia

[Schnerrine]

Hallo
das was Jana über das Insulin schreibt, bestätigt ja auch das, was ich dir geschrieben habe. Jedes KH hat seine eigenen bevorzugten Insuline, ihr werdet ja heute hören, wie die Einstellung ist.
Was die Appetitlosigkeit angeht, das ist normal....dauert, mich hat es ständig noch aufgestoßen! Wird zu Hause besser!
Ich war nur 11 Tage in Chemnitz, 2 Tage ITS. Alles sehr gut verheilt bei 43 Klammern, nie entzündet oder genäßt, am 10. Tag Klammern schmerzfrei entfernt. Da hatte ich wohl richtig Glück!?
Ein Monat KH ist aber viel, bitte denkt daran zu fragen, ob der Chemoport gleich noch gelegt werden kann, das kostet wertvolle Zeit, wenn dein Papa erst nochmal nach Hause muss und dann nochmal eine Nacht rein und verheilen bis zur Chemo....
Alle gute Wünsche von mir
Liebe Grüße

[Wuermsee]

. Hat schon mal jemand gegen diese Erscheinungen Mirtazapin genommen. Der Psychoonkolge meinte das wäre Hilfreich. Kann jemand dazu was sagen?

Kia

Hallo Kia,

Ich bin damals in ein sehr tiefes Loch gefallen auf Station. Zum Glück habe ich über mein privates Umfeld „transferdenke“ Mediziner. Also die Antwort ist ja. Das hilft ein bisschen und ihr solltet es nehmen.

[Frau2023]

Liebe/Lieber Wuermsee,

Danke dir für deine Antwort. Ich hatte das Antworten vollkommen vergessen.

Ich glaube auch dass es sehr hilfreich wäre. Es ist ja auch Fördernd für den Schlaf und Appetit und noch dazu antidepressiv Wirksam.

Wir müssen mal schauen wie es weiter geht… es ist ja alles noch ganz frisch und man muss sich erstmal daran „gewöhnen“ dass es Wirklichkeit ist und kein Film der surreal im inneren abläuft…

Dir weiterhin alles Gute und viel Kraft!