Ratlos & verzweifelt

Dieser Bereich ist für Beiträge reserviert, deren Thematik nicht unmittelbar mit der Bauchspeicheldrüse im Zusammenhang stehen muss. Oft spielen aber andere Faktoren in diese Erkrankung hinein, über die hier frei diskutiert werden kann.
Antworten
Daliah
Beiträge: 3
Registriert: 25. August 2023, 04:55

Ratlos & verzweifelt

Beitrag von Daliah »

Hallo alle!

Ich bin neu hier, in der Hoffnung, irgendwie mal weiterzukommen. Vielleicht hat ja jemand einen Rat oder weiß irgendwie weiter…

Zu meiner Geschichte:
Ich habe seit nun fast 10 Jahren regelmäßig wiederkehrende starke Oberbauchschmerzen (rechtsseitig), bei denen ich nicht mehr dazu in der Lage bin, irgendwas zu machen. Dazwischen bin ich beschwerdefrei. Die Schmerzen (+ Begleiterscheinungen) sind in den letzten Jahren immer stärker geworden. In solchen Schmerzphasen beginnen die Schmerzen meist nach dem Essen. Dazu kommt (mittlerweile) teilweise starke Übelkeit ohne Erbrechen und die Schmerzen strahlen in die rechte Schulter und Rücken aus. Nach einigen Stunden, Nahrungskarenz und Medikamenten bessern die Schmerzen sich, kommen jedoch am nächsten Tag nach der ersten Nahrungsaufnahme wieder. Das läuft ein paar Tage so, bis die Schmerzen nicht wiederkommen.

Diagnostisch wurde bis jetzt so einiges gemacht, jedoch immer mit großem Widerwillen von ärztlicher Seite, da das ja alles stressbedingt sei…
Sonographien: immer recht unauffällig, außer Luft im Darm
Magen-Spiegelung: leichte Gastritis, PPI führten zu keiner Veränderung
Darmspiegelung: unauffällig
Abdomen-MRT: elongiertes Querkolon, Leberzysten, aber kein Grund für die Beschwerden
H2 Atemtests (Lactose, Fructose, Glucose): unauffällig
MRCP: grenzwertig große Milz, ansonsten unauffällig bzw. keine Auffälligkeiten die als Schmerzursache in Frage kommen
Blutwerte: unauffällig, es ist lediglich in akuten Phasen manchmal der Lipase-Wert (leicht) erhöht
Calprotectin im Stuhl negativ
Pankreas-Elastase im Stuhl einmal bei 118, bei der nächsten Messung dann auf einmal wieder normal. Das erste Mal sei dann wohl ein Messfehler gewesen.

Dazu kommen noch andere Beschwerden, nur mal kurz angerissen sind das unregelmäßige Zyklen mit zunehmenden Schmerzen in den letzten Monaten, Eierstockzysten, die aber wohl kein Grund zur Sorge sind, Gelenkschmerzen, Belastungsinkontinenz und was sonst noch alles, habe wahrscheinlich was vergessen.

Und ich sags euch, das kennt ihr vermutlich selbst: Ich kann einfach nicht mehr. Ich weiß nicht mehr weiter. Ich bin 23 und lauf mit diesem ganzen Mist rum, werde quasi nirgendwo richtig ernstgenommen, weil ja alles psychosomatisch sei und mein Hausarzt sagt mir,, ich soll einfach mal weniger zum Arzt gehen.

Kennt irgendjemand ähnliche Fälle oder hat eine Idee für einen Spezialisten oder sonst irgendwas?
Ich bin mittlerweile einfach nur noch so verzweifelt…

Schonmal vielen Dank euch!

Liebe Grüße
Daliah
HoKa
Beiträge: 170
Registriert: 7. Januar 2012, 12:27
Wohnort: Sachsen-Anhalt

Re: Ratlos & verzweifelt

Beitrag von HoKa »

Liebe Daliah, es tut mir leid, dass du solche Probleme hast und von den Ärtzt nicht ernst genommen wirst... Wahrscheinlich bist du "zu jung" : (

Wurde die Galle schon untersucht?
Erkrankungen der Gallenblase und der Gallenwege
Äußern sich jedoch Symptome wie dauerhafte oder sich wiederholende Schmerzen im rechten Oberbauch, ein Ziehen, Völlegefühl oder Koliken im Oberbauch mit Ausstrahlung in die rechte Schulter und den rechten Arm, ist eine Abklärung empfehlenswert.
Alles Gute für dich ♥
*Was auch immer gut für deine Seele ist: MACH ES!*
Daliah
Beiträge: 3
Registriert: 25. August 2023, 04:55

Re: Ratlos & verzweifelt

Beitrag von Daliah »

Liebe/r HoKa,

vielen Dank für deine Antwort <3
Ja genau, wenn es nach den Ärzten geht, bin ich „jung und gesund“ und solle mal lieber mein Leben genießen…

Die Gallenblase wurde untersucht, aber weil meine Laborwerte da immer weitestgehend normal sind, schließen das alle aus fast komplett aus. Eine MRCP wurde ja trotzdem gemacht, aber die war ja nun scheinbar auch unauffällig..
Ich wünschte echt sie wär nicht unauffällig gewesen, einfach damit ich wüsste was los ist.

Liebe Grüße
Andi
Beiträge: 877
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Ratlos & verzweifelt

Beitrag von Andi »

Hallo liebe Daliah,
ich kann gut nachvollziehen wie es Dir gerade geht, mit mir hat man es damals genau so abgezogen.
Mit 24 Jahren bin ich erkrankt am Pankreas, msn hat alles auf Psychosomatische Beschwerden geschoben, den Stempel hat man mir auf die Stirn gedrückt.
Ich habe nicht mal vernünftige Schmerzmittel bekommen, es war richtig schlimm, untersucht hat man mich auch unzureichend, weil ich ja einen an der Klatsche hätte, irre was da abgegangen ist, zum Glück habe ich diese schweren Zeiten überstanden, mein Glaube hat mir sehr geholfen überhaupt durchzuhalten, nicht zu verzagen, ich sag es mal so weiterzuleben, es war ernst, ich konnte nicht mehr,?war am Ende.
Naja, mein Vertrauen ist nicht groß in die Ärzteschaft, mittlerweile kenne ich mich gut aus mit der Thematik.
Mir fällt auf , deine Elastase sollte noch mal untersucht werden, um Klarheit zu bekommen,
Eine Endosonographie wäre hilfreich, leider sieht man in der gesamten Bildgebung keinen Zellschaden, gibt natürlich keiner zu, unter dem Motto, was man nicht sieht gibt es nicht.
Pankreaserkrankungen sind manchmal nicht einfach zu diagnostizieren.
Das Problem ist, diesen Psychostempel trägst du von Arzt zu Arzt weiter, deswegen glaubt man dir nicht, so erging mir es.
Eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus, so läuft das ab.
Ob du psychisch Probleme hast, weist du selber am Besten, ich habe mich auch reflektiert deswegen, war mir aber sicher, das es was anderes ist, auch wenn man mir etwas anderes einreden wollte.
Es ist schlimm, wenn man nicht für ernst genommen wird, das zerstört einen Menschen.

Gute Besserung

Lg Andi
Daliah
Beiträge: 3
Registriert: 25. August 2023, 04:55

Re: Ratlos & verzweifelt

Beitrag von Daliah »

Vielen Dank für deine Antwort Andi!

Darf ich fragen, was bei dir letztlich zu einer vernünftigen Diagnose geführt hat?

LG
Daliah
Andi
Beiträge: 877
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Ratlos & verzweifelt

Beitrag von Andi »

Hallo Daliah,
na klar kannst du fragen , 5 Jahre nach Beginn der Erkrankung hat man mir einen Stein aus dem Gallengang entfernt mittels ERCP, vorher nie gesehen, weder im CT noch im Ultraschall, ich hatte 3 Krankenhausaufenthalte zuvor, muß dazu sagen, ich hatte das Glück, das die Diagnose überhaupt gestellt wurde, wenn auch 5 Jahre später, wäre der Stein weiter drin geblieben, wäre ich vor die Hunde gegangen oder die hätten mich ins Irrenhaus geschickt, weil meine Schmerzen ja psychisch sind und ich mich nur mit der Krankheit beschäftigen würde, und ich hätte eine Neurose entwickelt und lauter solche Scheisse, Sorry , bin darüber sehr verärgert und gefrustet.
Leider habe ich nun eine chronische Pankreatitis, nehme täglich Opiade wegen der Schmerzen.
Eine EU Rente lehnt man ab, weil ich ja noch Akten zureichen könne, so sieht’s aus in Deutschland, für alles ist Geld da, für Kranke hat man nur in bestimmten Kreisen was übrig.
Ich weis gar nicht, ob man das hier schreiben darf🤔
Versuche Druck zu machen, das man dich vernünftig untersucht, wann hast du die Schmerzen nach dem Essen?, gleich oder erst später, gibt es Gewichtsverlust?, Durchfall?
Ich hatte immer Druck im Bauch, so wie wenn die Nahrung nicht weitertransportiert wird, jetzt weis ich warum, 😉

Lg Andi
Antworten