Forum des AdP e.V.

Liebe Leser von diesem Forum,
ich schreibe als Angehörige.
Mein Mann wurde im Mai 1999 nach Whipple operiert. Der Tumor war bösartig, hat aber nicht bestreut. Die ersten zwei Jahre nach der OP waren harte Jahre. Niemand hat erklärt, wie Kreon richtig eingenommen wird. Erst durch dieses Forum haben mein Mann und ich gelernt, mit vielen Schwierigkeiten fertig zu werden. Wirklich, dieses Forum war und ist für uns und für viele Mitleidenten lebensnotwendig geworden. Mein Mann wurde auch Diabetiker. Damit kommt er gut zurecht. Die guten Werte sprechen für seine Disziplin.
Nach diesen Anfangsschwierigkeiten ging es ihm gut Gewicht,Kraft und Ausdauer wurden langsam aufgebaut.-
Wir waren jetzt, für zwei Monate, in Südeuropa. Nach gut vier Wochen Aufenthalt dort, bekam mein Mann heftige Rückenschmerzen. Zuerst nur in der Nacht beim Liegen. Dann auch schon mal am Tag beim Sitzen und zwar, wenn er den Rücken anlehnte. Der Rücken und nur der Rücken, hat an den unterschiedlichsten Stellen heftig geschmerzt. Da hat dann Bewegung gut getan und der Schmerz hat sich langsam verflüchtigt.Mein Mann war ganz fest der Meinung, sein Schmerzen kommen von der sehr harten Matratze.-

Wieder zu Hause wurde ein großes Blutbild gemacht, mit Vitaminbestimmung.
Die Blutsenkung war zu hoch und Vitamin E lag im Minus. Alle anderen Werte konnten besser nicht sein. Unser Hausarzt hat dann einen Tumormaker 19/9 machen lassen und der zeigte den unfassbaren Wert von 2638 an. Das sofort veranlasste CT zeigte im OP Bereich etwas an, von dem der Arzt im Radiologischen Institut auf Metastasen tippte.
Als nächstet wurde dann eine PET - CT gemacht, die deutlich eine Metastase anzeigte.
Magen, Leber und Nieren sind wohl nicht betroffen.
Der abschließende Bericht wird morgen dem Professor vorliegen, der meinen Mann vor neun Jahren operiert hat. Mein Mann sehnt den morgigen Tag herbei, denn die Schmerzen werden
schlimmer und wir haben schon so viel Zeit verloren. Um in der Nacht schlafen zu können, nimmt mein Mann Ibu 600.

Übrigens, mein Mann hat nicht abgenommen und auch seine Zuckermessungen zeigen keine Auffälligkeiten.-

Ich schreibe das alles, weil ich sicher bin verstanden zu werden.

Meine Frage, wenn der Professor zur OP rät, sollte mein Mann sich wieder an der kleinen Klinik hier operieren lassen oder sollte er sich mit Bochum oder Heidelberg in Verbindung setzen?
Möchte noch anmerken, mein Mann hat großes Vertrauen zum Professor und nennt ihn, mit Recht, seinen Lebensretter. Er hat uns neun gute Jahre geschenkt.

Wünsche allen Gesundheit,
Ulla

Hallo Ulla, ich glaube nicht nur Dein Mann ersehnt den morgigen Termin herbei. Ich drücke Euch die Daumen!!
Ich bin lieber bei einem Operateur dem ich vertraue und habe mich hier in Heide operieren lassen. Kein BSP- Zentrum - aber eine gute Chirugie und auch die Diabetes Beratung war leidlich.
Meine erste Op vor 16 Jahren in Berlin im Rudolf Virchow Krankenhaus, schon damals Uniklinik, heute Charite`, war kein Vergleich zu der jetzt in Heide. Ich mag lieber kleiner Kliniken, Heide gehört zwar auch zur Uni Kiel, aber ist relativ klein.
Was ich damit sagen will. Dein Mann sollte sich dort operieren lassen wo er sich wohl fühlt und der Operateur weiß was er macht. Und du solltest nach Möglichkeit auch in der Nähe sein.
Mir hat es unheimlich geholfen das mein Sohn aus Berlin angereist war und mich mit einer Freundin jeden Tag besucht hat ( ich habe sie jedesmal rausgeschmissen ). Aber ich wußte meine Kinder und Freunde sind für mich da. Naja und "unmöglich" war ich auch schon als Gesunde

Also Euch alles Gute und vielleicht schreibst du ja wie es euch weiter ergeht.

Gruß und Daumendrückend
Corinna

Hallo und guten Abend Corinna,
genau diese Meinung hat auch mein Mann. Er vertraut dem Arzt und versteht sich auch gut mit ihm. Wir waren all die Jahre locker in Verbindung und in jedem Sommer hat der Prof. seine Urlaubskarte von uns bekommen.-
Leider steht noch nicht fest, wie eine Therapie aussehen wird. Das erfahren wir hoffentlich morgen!
Die Klinik hier ist auch für mich erste Wahl. Damals gab es direkt nach der OP die schlimmsten Komplikationen. Mein lag 62 Tage auf der Intensivstation, davon 51 Tage im künstlichen Koma. Seitdem ist der Chef der Intensivst. mein bester Freund. Er hat ermöglicht, dass ich Tag und Nacht bei meinem Mann sein durfte. Das war ein Novum für diese Station. Die Ärzte, das Pflegepersonal und besonders mein Mann haben gekämpft und gewonnen.-
Sicher verstehst Du meine Ängste. Sollte es wieder zu einer OP kommen, dann werde ich an seiner Seite sein.
Ich habe das alles wohl geschrieben, weil ich mir denke, die Menschen, die meinen Bericht lesen, können meine Ängste verstehen.
Danke fürs Daumendrücken und Deine Anteilnahme,
LG
Ulla

Guten Abend Ulla,
ohne jetzt auf Euren Fall einzugehen, würde ich nach meinem bisherigen Informationsstand eines der bekannten Pankreaszentren vorziehen. Allerdings habe ich gerade in der letzten Zeit erkannt, dass dies auch sehr ungerecht gegenüber den nicht so bekannten aber sehr guten Chirurgen, die diese "Königsklasse der Chirurgie" ebenfalls sehr gut beherrschen, sein könnte. Habe in der letzten Zeit doch einige kennengelernt. Grundsätzlich sollte jeder dem Chirurgen die Frage stellen, wie oft er diesen Eingriff schon erfolgreich gemacht hat. Der Patient hat Anspruch auf eine Auskunft. Dies nur allgemein zu dem Thema. Halte es für wichtig und wollte es doch an dieser Stelle aufzeige.
Bezüglich der chirurgischen Behandlung Deines Mannes würde ich auch genau das für richtig halten, was Dein Mann möchte. Das Vertrauensverhältnis halte ich für sehr wichtig. Nicht selten häng auch der Erfolg der Behandlung davon ab. Denke aber, da wäre nach der chirurgischen Behandlung noch eine onkologische Nachsorge und Beobachtung notwendig. Auch da gibt es sehr gute Ärzte. Im norddeutschen Raum käme für mich z.B. nur Prof. Klapdor in Hamburg in Frage. Gerade bezüglich Pankreas ein absoluter Spezialist und dabei auch sehr menschlich und für seine Patienten immer erreichbar. Das ist jetzt aber nur ein Beispiel. Es gibt sicher viele andere gute Behandler und Ihr werdet auch da gut versorgt sein. Wenn nicht, fragen!
Drück Euch beide Daumen!!

Guten Morgen Ulla, nur ganz schnell einen Gruß und alle Daumen drücken !!
Corinna

Guten morgen!

Ich drücke euch auch ganz feste die Daumen!!!

Liebe Grüsse Sirkka

Danke Corinna, danke Sirkka und danke Reinhard!

Leider haben wir noch keine Nachricht vom Professor. Unsere Ungeduld (besonders meine) ist sehr groß. Aber egal, wie die Stellungnahme ausfällt, mein Mann hatte auf jeden Fall vor eine zweite Meinung zu hören.

Vorhin haben wir deshalb einen Termin in Bochum, im St. Josef Hospital, bei Prof. Uhl gemacht.
Leider war kurzfristig nichts frei. Der Termin ist erst nächsten Donnerstag. Man will uns aber benachrichtigen, wenn vorher etwas frei wird. Wir denken, Bochum ist eine gute Adresse. Unser Wohnort liegt ca. 150 km entfernt. Nach Hamburg sind es fast 500 km. Aber auch die Entferungen sind irgendwo nebensächlich. Hauptsache mein Mann kommt in gute, kompetente Hände. Alles andere sollte man hinbekommen.

Alles Gute für Euch und einen schönen Tag,
LG
Ulla

Hallo Ulla!

Ja, das denke ich auch, das die Entfernung kein Hindernis sein sollte. Schliesslich geht es um die Gesundheit!
Ich bin damals 800km bis nach Heidelberg gefahren! Ich würde es immer wieder tun! Aber ich finde es auch gut und wichtig sich eine 2. Meinung einzuholen, erstrecht von einem Spezialisten! Ich hatte bei meiner 1. OP schlechte Erfahrungen machen müssen. Es wurde nicht richtig gemacht und deshalb hatte ich ein Jahr Schmerzen und dann eine erneute OP vor mir!
Ich denke ihr entscheidet genau richtig und wünsche euch nochmals alles Gute!!!

LG Sirkka

Euch trotz der Warterei einen schönen Tag!

Hallo Ulla,

ganz egal, wie ihr euch jetzt entscheiden werdet. Ich wünsche deinem Mann, für die Zukunft alles erdenklich Gute. Auch dir wünsche ich viel, viel Kraft, denn du wirst sicherlich deinem Mann, in Zukunft eine große Hilfe sein. Ich denke, mit einer starken Familie im Rücken, fällt den Betroffenen einiges leichter. Wäre schön, wenn du mal mitteilen würdest, was nun bei den Befund raus kommt. Wenn dein Mann bzw. ihr Beide Vertrauen zu den jetzt behandelnen Arzt habt und er dort bisher gut therapiert wurde, dürfte doch einer dortigen Weiterbehandlung nichts im Wege stehen. Ich bin jetzt in der Uni - Magdeburg fast 10 jahre in Behandlung (kein direktes Pankreaszentrum) und habe zu meinem Prof, vollstes Vertrauen.

EUCH BEIDEN- ALLES, ALLES GUTE UND VIEL KRAFT FÜR DIE ZUKUNFT ! ! !

Liebe Grüße Lutz

Hallo Ulla, schön das du trotz des großen Kummers uns benachrichtigt hast. Ich denke ähnlich wie Lutz - eine 2. Meinung ist gut, aber man sollte sich da operieren lassen wo man sich gut aufgehoben und sicher fühlt. Denn sind wir mal ehrlich - in den großen Zentren kochen die ihren Kaffee auch nur mit Wasser. Erfahrung mit der Pankreas hat ja euer Prof.
Und ist es nicht seltsam - wie schnell vergehen 10Urlaubstage, aber wie lang können 10 Tage sein, wenn einem was unter den Nägel brennt.
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft!

Liebe Grüße
Corinna