Verdacht auf IPMN

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
swissless
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Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von swissless »

Lieber Barista

Unsere Erfahrung mit unserem Vater. Vor ca. 18 Monaten erfolgte die Diagnose "Diabetes". Medikamente, Bluttests, Ernährung etc. - alles mehr oder weniger suboptimal. 25 kg verloren. Für den Hausarzt war klar: Diabetes -> Nimm Medikamente, Problem gelöst. Für die weiteren Symptome (Fettstuhl, Gewichtsverlust etc.) hat er sich nicht interessiert.

Ende vom Lied:
Ultraschall beim Gastroenterologen brachte den ersten Hinweis: Karzinom. Der CA 19-9-Wert lag bei 23. Seitdem gibt es Kreon.
Eine Operation folgte und gefunden wurden zwei Karzinome. Beide auf Basis eines IPMN. Ein Karzinom (im Übergang von IPMN zu Karzinom) war weder auf CT, MRI, PET/CT etc. ersichtlich. Die BSD wurde komplett entfernt. (Das Unispital Zürich wollte nicht operieren, aber die 2. und 3. Meinung empfahlen die OP!)

Hätte jemand früher ein CT angeordnet und der Hausarzt und die Diabetesberatung genauer hingeschaut ...

Meine Empfehlung: Nutze Deine Chance. Plane für Dich optimal, z.B. einen guten Zeitpunkt (nicht im Hochsommer?) für die OP in einem High-Volume-Zentrum mit anschließender Reha (nicht im Winter?) .
Wir wären froh gewesen, hätte man das IPMN früh erkannt. Nicht-invasive IPMNs entfernen = gute Chance. Invasives IPMN/Karzinom = deutlich geringere Chance und eine Chemotherapie folgt zur OP, auf die Du verzichten kannst.
barista
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Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von barista »

swissless hat geschrieben: 24. Juni 2024, 19:23 Lieber Barista

Unsere Erfahrung mit unserem Vater. Vor ca. 18 Monaten erfolgte die Diagnose "Diabetes". Medikamente, Bluttests, Ernährung etc. - alles mehr oder weniger suboptimal. 25 kg verloren. Für den Hausarzt war klar: Diabetes -> Nimm Medikamente, Problem gelöst. Für die weiteren Symptome (Fettstuhl, Gewichtsverlust etc.) hat er sich nicht interessiert.

Ende vom Lied:
Ultraschall beim Gastroenterologen brachte den ersten Hinweis: Karzinom. Der CA 19-9-Wert lag bei 23. Seitdem gibt es Kreon.
Eine Operation folgte und gefunden wurden zwei Karzinome. Beide auf Basis eines IPMN. Ein Karzinom (im Übergang von IPMN zu Karzinom) war weder auf CT, MRI, PET/CT etc. ersichtlich. Die BSD wurde komplett entfernt. (Das Unispital Zürich wollte nicht operieren, aber die 2. und 3. Meinung empfahlen die OP!)

Hätte jemand früher ein CT angeordnet und der Hausarzt und die Diabetesberatung genauer hingeschaut ...

Meine Empfehlung: Nutze Deine Chance. Plane für Dich optimal, z.B. einen guten Zeitpunkt (nicht im Hochsommer?) für die OP in einem High-Volume-Zentrum mit anschließender Reha (nicht im Winter?) .
Wir wären froh gewesen, hätte man das IPMN früh erkannt. Nicht-invasive IPMNs entfernen = gute Chance. Invasives IPMN/Karzinom = deutlich geringere Chance und eine Chemotherapie folgt zur OP, auf die Du verzichten kannst.
Hallo swissless

Danke für deine Schilderung, bei mir hat es auch ein Jahr gedauert bis der Hausarzt trotz mehrfacher Hinweise und Zeichen endlich auf Drängen aktiv wurde.

Habe heute die Elastase Auswertung bekommen, angeblich normal obwohl ich merklich schlechter sehe und auch so merkwürdiger Schwindel hinzugekommen ist.

Morgen Termin bei der Hausärztin, mal gucken was sie meint oder gedenkt zu veranlassen.

Wie geht es deinem Dad jetzt?

Liebe Grüße Robert
swissless
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Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von swissless »

Den Umständen entsprechend geht es ihm gut. Ich versuche mit den untenstehenden Infos unsere Erfahrung zu teilen - vielleicht hilft es jemandem weiter ... :-)

Nach dem Ultraschall und CT wurde er ans Unispital Zürich überwiesen. Dort vergingen nochmals ca. 4 Wochen.
MRI, PET/CT, Biopsie, dort entwickelte er auch die Gelbsucht und es wurde ein Stent gesetzt. Paralell lief die 2. und 3. Meinung...

Gefühlt ging nach April (-3kg in einem Monat) alles Schlag auf Schlag. Ultraschall -> Da ist was -> CT -> MRI -> PET/CT -> Gelbsucht -> Biopsie -> Stent -> OP

Technisch verlief die OP super, durch einen "Schüler" von Prof. Büchler (der jetzt in Lissabon tätig ist https://fchampalimaud.org)
Nach 10 Tagen hat er das Krankenhaus verlassen, jedoch nicht direkt in eine Reha. "Ich fühle mich gut, das passt schon zu Hause".
Die Herausforderung mit dem Essen + Trinken zu Hause, führte nochmals kurz ins Krankenhaus und dann in die Reha. Vater meinte, die Reha war gut für ihn.
Im Krankenhaus hat er zusätzlich Flüssigkeit per Infusion bekommen.

Unsere Herausforderungen (entfernung der ganzen Bauchspeicheldrüse, Teil vom Magen, Milz) waren:
- Umstellung beim Essen durch den kleineren Magen -> Essen / Trinken aufteilen. 8 kleine Malzeiten pro Tag. erst ca. 30 Minuten nach dem Essen trinken.
- Genügend Trinken -> Das war echt ein "Problem"
- Blutzucker haben wir im Griff (Schema der Ärzte war ok, durch uns optimiert -> Tagebuch ...)
- Gelernt haben wir, dass Granatapfelsaft (1dl um 22:00) hilft den Zucker stabil zu halten. Kiwi war auch gut.
- Verdauung hat sich nach einiger Zeit eingependelt. Imodium hat geholfen. (Durch den kleineren Magen -> Isst er zu viel -> gleich zur Toilette ...). Es hilft, sich kurz nach dem Essen hinzulegen.
- Lakdose scheint ein Thema zu sein. Besser ohne....
- Gewicht ist jetzt stabil. 5kg wären besser für die weitere Chemotherapie ...
barista
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Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von barista »

Mahlzeit Zusammen

Deine Schilderung ist auf jeden Fall hilfreich, danke dafür.

Ich habe jetzt nochmal für den 17.7. einen Termin zur Besprechung bei Frau Dr. Ott die auch in Heidelberg bei Prof. Blüchner gelernt hat ausgemacht.

Ich könnte dann gleich bleiben wenn ich will oder zur OP einen neuen Termin machen.

Denke aber sofern sich keine gravierende Verschlechterung einstellt werde ich mein aktuelles berufliches Projekt noch beenden und dann so Ende September antreten.

Job erledigt, der Geburtstag auch noch rum, passt.

Bei meiner HWS OP war ich 4 Tage in Reha, dann abgebrochen und wieder heim, 3x so schnell genesen.

Da ich jetzt auch nur noch Spatzenportionen esse, wird das keine Umstellung, was ich vertrage teste ich eh grad aus wobei ich da so noch keine wirklichen Einschränkungen feststellen kann.

Fortsetzung folgt.....
barista
Beiträge: 47
Registriert: 12. Mai 2024, 20:23

Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von barista »

Servus ihr Lieben

So war am 17. nochmal bei Frau Dr. Ott aber man wollte keine weiteren Untersuchungen außer einer Biopsie machen.

Hab natürlich dankend abgelehnt.

Auf dem Tisch blieb ihr noch keiner liegen aber ein paar an den anschließenden Komplikationen.

Wieviele genau hab ich nicht gefragt aber die Zahl der OPs ist deutlich angestiegen.
Aktuell bei über 60 im Jahr.

Der Tupfung sei Dank :D

Hab gesagt ich rufe Ende August wegen einem Termin an da eine Wartezeit von einem Monat anliegt.

Seit 3 Tagen fühle ich mich wie neu geboren, es tut nix mehr weh, es sticht nix mehr, drücken tut auch nichts mehr und Hunger hab ich für ne ganze Kompanie.

Hab mir Grad 2 Döner rein gemümmelt, jetzt noch ein dickes Eis und morgen hol ich mir für 30€ nur Haribo.
Hab die Nase voll vom Klosterleben.

Mein Grauer und Grüner Star sind komplett verschwunden, ich stand vor einer Katerakt OP mit Linse absaugen.

Beide Diagnosen aufgehoben, alle sehen mich an wie das achte Weltwunder beim Augenarzt.

Fortsetzung folgt....
Rene Frisch
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Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von Rene Frisch »

Hallo alle
ich habe auch eine Verdachtsdiagnose BD-IPMN durch eine Endosonografie. Größe: 5mm
Habe zudem Gewichtsverlust sowie Rücken/ Oberbauchschmerzen. Ich hole gerade eine Zweitmeinung ein.
Meine Frage ist: Wie kann man in der Endosondo (Bild hab ich bekommen) überhaupt sehen, dass es "nur" eine Zyste ist?
barista
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Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von barista »

Rene Frisch hat geschrieben: 3. August 2024, 08:38 Hallo alle
ich habe auch eine Verdachtsdiagnose BD-IPMN durch eine Endosonografie. Größe: 5mm
Habe zudem Gewichtsverlust sowie Rücken/ Oberbauchschmerzen. Ich hole gerade eine Zweitmeinung ein.
Meine Frage ist: Wie kann man in der Endosondo (Bild hab ich bekommen) überhaupt sehen, dass es "nur" eine Zyste ist?
Hallo René

Also bei mir wurde auch nur ein MRT Abdomen gemacht.

Alle wollen entweder nur biopsieren oder schneiden.

Meine OP ist für Ende September geplant und sollten die Marker noch immer negativ sein und die Gewebeprobe während der OP das bestätigen lasse ich nur den Kopf entfernen.

Iwie sehe ich keine Notwendigkeit mir das halbe Innenleben entfernen zu lassen wenn sonst nichts ist.

Kopf raus, den Rest an Pförtner geflickt, haben fertig :D

Ich hoffe deine Frage kann ein Wissender beantworten.
barista
Beiträge: 47
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Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von barista »

Hallöle 😃

Mein Termin rückt immer näher und ich komme mir vor wie in der Polunsky Unit in Texas.

Jetzt hab ich sogar noch die Wohnung gemalert und mit meinem Vermieter gesprochen damit der Bescheid weiß.

Ich bin ja Mal gespannt in welchem Zustand ich aufwachen werde, ob die Beschwerden dann weg sind und wie lange der Heilungsprozess dauern wird.
Kerstin2015
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Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von Kerstin2015 »

Moin,
Ja,auf dem Endspurt Richtung Op fängt man an so langsam durchzudrehen und fühlt sich wie im Hamsterrad.Gefühlt wird die Selbstbestimmung und Würde im Krankenhaus kleiderbeutel verstaut und abgegeben. Nützt ja nix,muss man durch...wird schon wieder werden.
Dir alles Gute ,schnellste Genesung,nette Schwestern und kompetente Ärzte um dich rum...
Liebe Grüße Kerstin
barista
Beiträge: 47
Registriert: 12. Mai 2024, 20:23

Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von barista »

Kerstin2015 hat geschrieben: 12. September 2024, 20:32 Moin,
Ja,auf dem Endspurt Richtung Op fängt man an so langsam durchzudrehen und fühlt sich wie im Hamsterrad.Gefühlt wird die Selbstbestimmung und Würde im Krankenhaus kleiderbeutel verstaut und abgegeben. Nützt ja nix,muss man durch...wird schon wieder werden.
Dir alles Gute ,schnellste Genesung,nette Schwestern und kompetente Ärzte um dich rum...
Liebe Grüße Kerstin
Hallo Kerstin

Du heißt wie mein Operateur, die Kerstin Ott :D

Die hat in den Belangen Bestnoten, arbeitet nur mit dem selben Team und die Chirurgische hat vom Personal auch nur gute Bewertungen.

Alle Ärzte sagen, ich soll ja nicht woanders hingehen.

September sind alle vom Urlaub zurück, somit frisch und ausgeruht.

Danke für deinen Zuspruch, wir wollen Mal das Beste hoffen.

Nervös macht mich nur das Nachhinein, ist alles dicht, bin ich dann auch Enzympflichtig und und und.

Ja die Kontrolle abgeben ist ein echtes Problem, lieber Fuß ab als Kontrolle weg :D

Liebe Grüße Robert
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