Forum des AdP e.V.

Liebe Alle,
ich habe ein BD-IPMN von ca. 4,3 cm Größe und ein angelagertes von 1,8cm Größe. Der Pankreaskopf muss wohl raus, da ich das größere seit einigen Monaten und zunehmend spüre (da ist was im Weg beim Bücken, etc., eher Druck, nicht Schmerz).
Wer kann mir ein Pankreaszentrum empfehlen (ich wohne im Raum Gießen / Marburg), würde aber auch bis Bochum oder so gehen. Bin zur Endosono mit Punkierung der Zyste in der UKGM im MR gewesen, habe aber auch von Bochum Gutes gehört. Nun die Frage:
hat jemand von euch Erfahrung mit Whipple-OP in einem dieser Zentren? Wird man in Bochum in jedem Fall von Prof. Uhl operiert? Ich bin gesetzlich krankenversichert? Oder habt ihr andere Empfehlungen, die die Erfahrung des Chirurgen oder der Chirurgin und die der Klinik berücksichtigen? Hab verschiedene Klinikvergleichsplattformen angeschaut, finde die aber nicht sehr aussagekräftig. Sorge mich, weil ja die OP-Mortalitätsrate bei BD-IPMN wegen des weichen Parenchyms größer ist als z.B. bei einem Karzinom und will sicher sein, dass Chirurgie-Team und Klinik ausreichend erfahren ist mit möglichst vielen ähnlichen Fällen pro Jahr.
Vielen Dank im Voraus für Tips, viele Grüße und alles Gute allen, die eine OP noch vor sich haben! Heike

Hallo Heike

Mir geht es so ähnlich, auch ich bin auf der Suche nach einem Zentrum in der Nähe.

Mich wollte man mich in Rosenheim nur auf Grund einer MRT whippeln, eine CT sollte am Vortag erfolgen.

Die C 19 Werte waren im Normbereich.

Vielleicht darf ich mich deiner Suche anschließen, mir wäre Rechts der Isar interessant.

Hat da jemand Erfahrungsberichte?

Liebe Grüße Robert 👋

Hallo Heike

Ich hoffe Du findest ein passendes Zentrum für Dich.
Schiebe nicht zu viel Zeit vor Dich hin. Bei meinem Vater hat man die beiden IPMN nicht entdeckt - erst als sie schon in ein Karzinom übergegangen sind.
OP ging gut. Chemo muss noch folgen.
Wenn "nur" IPMN, dann sparst Du Dir die mühsame Chemotherapie.
Ich habe diverse Studien zu IPMNs gelesen, fürchte Dich nicht vor der OP in einem high-volume Zentrum.
5Jahres Überleben liegt irgendwo um 95%, bei Karzinom viel tiefer.

Eine Reha nach der OP war für meinen Vater wichtig.

In einem Vortrag hat Prof. Büchler sinngemäss gesagt:
"Fragen Sie den Chirurgen wie oft er die OP in den letzten 12 Monaten gemacht hat. Mehr als 50? Dann bleiben sie. Bei 10 oder 20 gehen sie ...." Entscheidend ist die Routine.

Alte Studie zu IPMN - Zeitraum ab 2010 -> 15 Jahre her. Da hat sich schon einiges verändert.
https://www.researchgate.net/publication/324453368_Intraductal_Papillary_Mucinous_Neoplasms_of_The_Pancreas_A_Nationwide_Registry-Based_Study
"Three-year survival was 90% for noninvasive intraductal papillary mucinous neoplasm and 39% for invasive intraductal papillary mucinous neoplasm"

Hallo Heike , ich bin neu hier und mir geht es leider auch so . Ich sorge mich . Ich habe ipnm vom 2,6 cm und ist gewachsen .
Ich wollte mal fragen wie es dir geht und hoffe es ist alles gut gegangen . Liebe Grüße Nicole

Hallo,

ich wundere mich grade, dass du im UKGM warst und nach einem Pankreaszentrum in der Nähe suchst. Das UGKM hat doch ein Pankreaszentrum: http://www.pankreaszentrum-hessen.de/ !?
Wo warst du denn da genau? In der Pankreas-Sprechstunde?
Ich hatte heute einen Termin dort bei Prof. Bartsch da ich eine Baseline-Untersuchung für die dortige Studie für familiären Pankreaskrebs hatte (FaPaCa).
Lt. Prof. Bartsch machen die da um die 70-80 Operationen im Jahr.
Meine Schwester wurde in Heidelberg operiert (Europäisches Pankreaszentrum). Das sind IMHO auch sehr erfahrene Operateure mit mehreren hundert OPs jährlich.