Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und freue mich auf den Austausch mit euch. Bei mir wurde am Freitag, den 26.4.24 eine MCN (Pancreatic mucinous cystic neoplasm) diagnostiziert. Die Untersuchung erfolgte im Krankenhaus Rechts der Isar in München auf Station und unter Leitung von Herrn Prof. Dr. Helmut Friess, der am 25.5.2020 auch eine duodenumerhaltende Pankreaskopfresektion (Beger) an mir durchgeführt hat.

Als Therapievorschlag und zur Vermeidung etwaiger Karzinombildungen wird die totale Restpankreatektomie empfohlen. Termin ist am 3.7.24.

Wie ihr bestimmt nachvollziehen können, ist es mir vor einem derartigen Eingriff äußerst wichtig, soviel wie möglich über den Eingriff selbst, vor allem aber auch über das Leben danach zu wissen. Nach meiner ersten OP im Mai 2020 bin ich Diabetiker Typ 3 geworden und spritze zu allen Mahlzeiten schon Insulin. Darüber hinaus nehme ich 3 Kreon 25000 (Verdauungsenzyme) zu jeder Mahlzeit die Fett enthält ein. Auf diese beiden Konsequenzen bin ich also einigermaßen gut vorbereitet.

Aber welche weiteren Nachteile und wesentliche Lebensveränderungen gehen mit so einem Eingriff einher? Gibt es hier vielleicht Leute, die ebenfalls keine BSD mehr haben und wie ging es euch nach der Entfernung? Wie lange habt ihr gebraucht um wieder auf die Beine zu kommen, könnt ihr wieder Sport machen und arbeiten gehen, esst ihr wieder genussvoll und wie vor dem Eingriff, an welchen Langzeitfolgen leidet ihr gegebenenfalls, usw. Ich habe viel von Durchfällen bis hin zu psychischen Folgen wie schweren Depressionen gelesen und mehr Angst vor dem Leben danach als vor dem Eingriff an sich. Wobei ich sagen muss, dass schon meine erste OP in 2020 ein ziemlicher Höllenritt war von dem ich mich aber gut erholen konnte.

Ich teile auch gerne meine bisherigen Erfahrungen meiner BSD Probleme, angefangen von akuten BSD Entzündungen über chronisch-rezidivierende BSD Entzündung bis hin zu meinen Erfahrungen nach erfolgter duodenumerhaltender Pankreaskopfresektion nach Beger in 2020.

Ich bedanke mich schon jetzt für jede Erfahrung, jeden Tip und jede Hilfestellung von euch.

Viele Grüße

ich habe seit 2017 kein Pankreas mehr. Es ist auch kaum anders als bei deiner ersten OP. wobei meine OP auch ein "Höllenritt" war. Aber nach der Reha ging es dann aufwärts. Leber und Nierenwerte werden regelmäßig kontrolliert, Ultraschall des Oberbauchs, um ggfs. auftretende Verengungen feststellen zu können.Kreon, "labiler Bauch"etc. , aber man kann damit fast"normal" leben.

Hallo Eva, vielen Dank für deine Antwort. Müssen Nieren- und Leberwerte grundsätzlich nach einer Entfernung kontrolliert werden oder ist das eher individuell bei dir so? Weißt du vielleicht auch was für Verengungen entstehen können, die per Ultraschall gesehen werden sollen? Nehme an es geht um den Darm… Als letztes wollte ich fragen wie du den Zucker kontrollierst. Mit Spritzen oder hast du eine Pumpe die das für dich reguliert? Danke im Voraus

Hallo Christian,

da du schon Enzyme nimmst und auch Diabetes hast wird sich nach meinem Ermessen nicht viel ändern wenn der Rest der Pankreas dann auch noch fehlt.

Was eine Frage ist, bleibt dir Duodenum, Magen usw. Erhalten? Also nur Pankreas raus?

Grüße aus WM
Felix der damals in der LMU war. MRI oder LMU ist egal … Hauptsache MUC ;-)

Hi Felix,

Vielen Dank für deinen Beitrag. Das beruhigt mich zu lesen. Bist du auch Betroffener und operiert? Mein Chirurg kann bisher nicht sagen ob neben dem Pankreas noch weitere Organe betroffen sind. Ziemlich sicher ist, dass die Milz rauskommt und vielleicht die Nebennieren. Final entscheiden wird sich das aber erst beim Eingriff, was mich ehrlich gesagt etwas verunsichert da ich nicht weiß was danach überhaupt noch an Organen da ist. Wusstet ihr das konkret bereits vor der OP?

Liebe Grüße, Christian

Also ich hatte eine klassische Whipple mit Entfernung Pankreaskopf, Pförtner, Galle und Zwölffingerdarm.

Ich denke es in der Tat so, dass sie es erst während der OP auf Basis von Fakten entscheiden.

Grüße
Felix

Hallo Christian,
im April 2016 sind bei meiner Mutter bei einer Pankreaskarzinom-OP die Bauchspeicheldrüse, die Milz, die Galle und der Zwölffingerdarm entfernt worden. Vor der OP war von einer voraussichtlichen Entfernung mindestens des Pankreaskopfes und der Milz ausgegangen worden. Da unter der OP allerdings Veränderungen am Pankreasschwanz festgestellt wurden, sind vorsorglich alle oben erwähnten Organe noch während des Eingriffs entnommen worden, obwohl die Veränderungen am Pankreasschwanz von der Pathologie als vorerst gutartig eingeordnet worden sind.
Wie die Wiedererlangung der Lebensqualität inklusive des Appetits und des genussvollen Essens sich ohne die adjuvante, sechsmonatige Chemotherapie gestaltet hätte, können wir nicht sagen.
Tatsache ist, dass der Appetit, das genussvolle Essen und die Freude am Alltag und am Leben alle wiedergekehrt und bis heute geblieben sind - trotz der Schwierigkeiten mit dem (alles andere als optimal einstellbaren) pankreopriven Diabetes 3 mit Fingerstechen, Insulinspritzen viermal am Tag und der Einnahme von Verdauungsenzymen (anfangs Kreon und inzwischen seit längerem Pangrol) zu sämtlichen Mahlzeiten (je 2 x 20.000) und Zwischenmahlzeiten (10.000 - 20.000).
Bis der Appetit und die Lust auf Essen wiedergekommen sind, hat es einige Wochen bis Monate gedauert. Die Geschmacksveränderungen nach der OP könnten ja durch die Chemo auch noch verstärkt worden sein.
Über Sport kann ich nicht berichten, da meine Mutter zum Zeitpunkt der Diagnose und der OP achtzig Jahre alt war und vorher auch keinen Sport getrieben hatte. Gartenarbeit und Spaziergänge hat sie aber wieder aufnehmen können, und auch kleinere Reisen und Tagesabstecher waren recht bald wieder möglich.
In den ersten Jahren nach der OP ist es recht häufig zu schweren Cholangitis-Fällen gekommen. Dank einer Erhöhung der Dosis von Ursodeoxycholsäure (auf 2 x täglich je eine Tablette Ursofalk 500) sind diese Infektionen zum Glück seltener geworden.
Inzwischen sind es über acht Jahre ohne Pankreas, Milz, Galle und Zwölffingerdarm, und allmählich werden das Gehen und Alltagserledigungen beschwerlicher. Von Alterserscheinungen dieser Art dürften aber auch ältere Menschen betroffen sein, die keine gigantische Whipple-OP über sich ergehen lassen mussten.
Für Deine OP am 3. Juli wünsche ich Dir von ganzem Herzen alles Gute!!!

Danke für diesen positiven Bericht!
Ich hatte Nov. 2022 meine Whipple OP., magenerhaltend, sowie Chemotherapie.
Inzwischen bin ich 74 und es geht mir trotz einiger Einschränkungen gut. Ich gehe täglich ca. 4 km, gehe schwimmen, verreise. Nehme außer Kreon und Vitaminen keine Medikamente. Genieße das Essen auch im Restaurant. Auf Alkohol verzichte ich und leider auch aufs Golf spielen.
Es gibt wirklich gute Verläufe nach Whipple OP und ich bin sehr dankbar!🤩