Forum des AdP e.V.

Hallo an alle,

Ich bin 38, CA Pankreas Kopf , 9 Zyklen Chemo Folfirinox und erfolgreiche OP im Mai.

ich bin aktuell wirklich verzweifelt. Meine erweiterte Whipple OP war vor 4 Wochen.
Erweitert deshalb weil ich zu Entfernung Pankreas Kopf, Galle, 12 Finger Darm und Teil des Magens die Lebervene relativ viel mit einer Prothese versehen werden musste.

Nach OP hatte ich starke Probleme bis mein Darm wieder angesprungen ist. ca. 6 Tage. Seit dem habe ich Durchfall und es hört nicht auf.

Essen soll ich ganz normal. klar ich achte auf Fett, wenig bis keine Rohkost und nichts blähendes.
ich nehme Enzyme je nach Fettmenge. Also ich versuche es schon auszurechnen.

Hat das bei euch auch so lange gedauert?

Manchmal habe ich nach jedem essen Durchfall, manchmal auch abends und dann so oft das ich mich schon frage wo das alles herkommt.

Ich nehme Pantoprazol, warum weiß ich ehrlich gesagt nicht , macht es Sinn die Enzyme dann aufzumachen?

Es tut mir leid, dass du dich so quälst. Phasenweise kenne ich das auch von mir. Ja, mir hat es geholfen, die Kreon-Kapseln aufzumachen, auf einen Joghurt („leer“, also Naturjoghurt ohne Fruchtsatz) zu schütten, die Krümel oberflächlich kurz zu verrühren, dann mit einem Löffel und ohne Kauen zu schlucken. Kauen solltest du nicht, weil du dir damit die Mundschleimhäute ruinieren würdest. Das Pantoprazol schluckst du, damit das Kreon im Magen wirken kann. Auch mit dem Pantoprazol kannst du an verschiedenen Stellschrauben drehen: angefangen bin ich mit zweimal 40 mg täglich, dann habe ich auf zweimal 20 mg gewechselt. Ich habe festen Stuhl – jedenfalls meistens – aber er ist sehr fettig, ich verändere meine Nahrungzufuhr, meine Kreon- beziehungsweise Notarse-Einnahme und das Pantoprazol in den Zeiten, in denen ich es schaffe, mein Ernährungstagebuch gründlicher zu führen. damit kann ich dann bewusster an den Stellschrauben drehen. Und ich bin der ganzen Kacke nicht so ausgeliefert: ich habe wenigstens das Gefühl, dass ich selbst was tun kann.
Deine Frage zum Pantoprazol lässt mich vermuten, dass du diese Frage noch nicht mit einer Ernährungsberatung besprochen hast. Ernährungsberatung ist klasse (wenn sie gut ist…) wieder, weil du da nicht alleine vor dem Problem stehst, sondern es auf einer professionellen Ebene besprechen kannst. Dass das ganze viel Zeit braucht, ist eh klar. Guten Mut!

Mein Vater hatte vor ca. 5 Wochen eine totale Pankreatektomie und die Herausforderung: Essen und dann gleich zur Toilette.
Nach Absprache mit dem Pankreas Zentrum: ca. 30 Minuten vor dem Essen ein Imodium.
Aktuell reichen 2x 1 Imodium täglich aus. Täglich einmal zur Toilette.
Kreon: Öffnen und mit Joghurt oder Apfelmus einnehmen. Wichtig: Nicht zerbeissen.

Aus dem Gespräch mit den Ärzten nahm ich mit:
- Wichtig genügend Kreon. 3 Stück zur Hauptmahlzeit. 1 Stück Nebenmahlzeiten
- Imodium: Ausprobieren. 1 Imodium vor dem Essen. (Aussage der Ärzte: Manche Patienten benötigen 2 Stück)
- Viele kleine Mahlzeiten. 6-8 pro Tag.
- Zu grosse Mahlzeiten = Unwohl und zur Toilette ....

Auch wenns nicht zum Thema passt - aber vielleicht hilft es auch jemandem weiter:
Bzgl. Blutzucker in der Nacht hat Granatapfelsaft geholfen. Hält den Zucker relativ stabil. Kiwi war auch gut.

Vielen Dank für eure Antworten.

Leider habe ich keine Ernährungsberatung. Das ist alls eher learning by doing. Ende des Monats habe ich aber einen Termin beim Gastro Enterologen.

Mit Loperamid hören die Durchfälle Gott sei Dank auf. Das habe ich nun schon öfters nachts probiert damit ich schlafen kann.

Mein ipase Wert wurde gemessen und dieser liegt bei 8. Ist das gut oder wenig?

Beim öffnen der Kapseln, kann ich das nicht auch direkt ganz nach hinten in den Rachen schütten und mit Wasser spülen? Joghurt zum essen hab ich ja nicht immer parat.

Hallo Swissles, um welche Uhrzeit habt ihr den Granatapfelsaft getrunken und wieviel ? Ich frage nicht für mich sondern für eine freundin.
Dorothea

Bei uns hilft: Granatapfelsaft um ca. 22 Uhr, ca. 1dl

Aus einem Altes- und Pflegeheim: Bewohner mit Diabetes erhalten "Fruchtsaft" um 22 Uhr oder eine Frucht z.B. Kiwi.

Monaxxx hat geschrieben: ↑11. Juni 2024, 11:09

Mit Loperamid hören die Durchfälle Gott sei Dank auf. Das habe ich nun schon öfters nachts probiert damit ich schlafen kann.

Hallo,

ich weiß wie schön es ist Ruhe zu haben mit Durchfällen, aber ich würde Loperamid nicht auf Dauer verwenden, da die Wirkung direkt auf die Darmnerven geht. Auf lange Sicht könnte das zu ungewünschter Darmträgheit führen... Außerdem musst du bedenken, dass bei einer unvollständigen Pankreas und fehlender Gallenblase sich im Darm auch immer mehr Abfallprodukte bilden trotz der Enzymbeigabe. Und die Abfälle müssen halt auch raus🤕

Es gibt vorteilhaftere Durchfallmittel, die systemisch anders wirken und die Flüssigkeit während des Durchfalls regulieren und sogar die Darmschleimhaut sanieren.
Zu nennen wäre da: Tannacomp oder Vaprino.

Wenn die Nähte deiner OP verheilt sind, kannst du vielleicht auch halbteelöffelweise Heilerde versuchen.

Tanacomp = das fand ich bei Tropenreisen früher immer sehr super. Ewig nicht genommen, aber das halte ich für einen super Tipp.
Ernährungsberatung: würde ich schon einfordern/gibt‘s an fast jedem Krankenhaus.
„ Kann ich nicht auch direkt ganz nach hinten in den Rachen schütten und mit Wasser spülen? Joghurt zum essen hab ich ja nicht immer parat.“
Würde ich nicht machen. Selbst bester Bio-Joghurt hält wochenlang. Oder Di machst deinen Johghurt selbst (google)? Und wenn kein Joghurt da ist, halt eine Kreon Kapsel mehr und früher? Mir wäre bei der von Dir angedachten Schütt-Methode, bei der du die Krümel auf immer gleiche Stellen schmeisst und weit entfernt vom schützenden Joghurt-PH-Wert bist, das Risiko von Wunden im Mund zu groß: das machen die Enzyme ja, sie verdauen. Du solltest dich vielleicht nicht selbst auffressen, wo du mit dem anderen Ende schon genug zu tun hast…
Wenn du keine Ernährungsberatung im Spital hast - vielleicht in einer Reha mit bekannt guter Ernährungsberatung? Scheidegg fand ich diebzgl gut (ärztlich eher nicht so).

Danke für eure Tips

Da ich aktuell so schlecht verdauen möchte ich mich eh nicht selbst aufessen. Das mit dem PH wert hab ich wirklich nicht gewusst.

Das andere Durchfall mittel besorge ich mir.

Hört das denn irgendwann auf? So das ich wenigstens etwas normaler essen kann . Wenigstens das Haus verlassen

Wenn die Schweineeyzyme nicht wirken, bitte mal Nortase probieren.

Die üblichen Schweineenzyme sind alle mit einer Magensäure Schutzschicht versehen. Damit sich diese Schutzschicht auflöst, muss es basisch sein. Für das basische sorgt normalerweise die Bauchspeicheldrüse mit ihrer Bicarbonat Produktion. Damit wird auch die Magensäure neutralisiert. Fehlt die Bauchspeicheldrüse oder ist sogar die Bicarbonat Produktion gehemmt (wie bei mir z.B.), dann können die Enzyme ihre Schutzschicht gar nicht erst ablegen.

Was hier hilft, ist ein Präparatwechsel von Kreon, Pangrol, Pankreatan (und wie sie alle heißen) auf Nortase. Nortase sind Pilzenzyme, die Säure unempfindlich sind und bereits mit der Enzymwirkung im Magen beginnen können. Es muss also nicht basisch sein. Probier das vielleicht mal aus.

Üblicherweise gehört Nortase zum Leistungskatalog der Krankenkassen dazu, sofern eine EPI diagnostiziert wurde.