Chronische Pankreatitis (Autoimmun) ohne erhöhte Lipase

[ChrisS90]

Hallo Zusammen,

Ich leide an allen, inkl. Diabetes Typ 2, Symptomen einer chronischen Pankreatitis.
Folgende Auffälligkeiten wurden bei mir festgestellt/gemessen:
- Pankreas Elastase bei mehreren Messungen <200
- Billirubin erhöht bei mehreren Messungen (direktes + indirektes)
- ERCP:“Pankreasparenchym mit vermehrter Felderung und verminderter Echogenität, ohne Herdbefund. Keine „Wurstform“, Gang jedoch nicht in allen Abschnitten klar darstellbar.“
- hba1c immer unauffällig, aber nüchtern Blutzucker öfters >6,5 mmol/l.

Ich habe unzählige CTs und MRCPs durchgeführt. Alle unauffällig. Lipase war noch nie höher als 34 U/l (der Normwert liegt bei <60). IGG4 war noch nie über 100 mg/dl.

Aufgrund der Symptomatik und es ERCPs wurde mir mitgeteilt, ich habe eine chronische Autoimmun Pankreatitis.

Gibt es hier weitere Personen die ein ähnliches Krankheitsbild haben, eine CP (autoimmun) ohne erhöhte Lipase?

Ich bin erst 34 Jahre jung und hoffe es gibt noch irgendwo eine Hoffnung auf Besserung meines Leidens. Aktuell nehme ich täglich 5mg Prednisolon und natürlich Kreon zu jeder Mahlzeit. Ohne Prednisolon wird alles nur noch schlimmer - aber selbst mit Prednisolon ist mein Leiden nicht ertragbar.

Ich freue mich über jede Antwort 🙂
Christoph

[Hagemax]

Hallo Christoph,
es tut mir Leid, dass es Dir so schlecht geht. Autoimmun Pankreatitis Typ2 hat meiner Meinung keine IGG4 Erhöhung. Die Lipase muss nicht erhöht sein.
Wichtig ist die Ernährung anzupassen,
ggfs kannst du auch mal deinen Zucker messen insbesondere 1 u 2 Stunden nach dem Essen. Zucker, Alkohol eleminieren.
In München Großhadern gibt es eine Professorin die auf Autoimmun spezialisiert ist, ggfs dort nochmal eine Endosono machen, aber die scheinst ja gut untersucht zu sein?!
VG u gute Besserung

[Jana]

Hallo,

ich habe mit großer Wahrscheinlichkeit auch eine CP/ AIP Typ2. Bei mir wurde kein extremer Diagnose-Marathon gestartet, wie bei vielen anderen, weil es wenig ändert. Kurz meine Geschichte: akute Pankreatitis mit Diabetessymptomen, danach folgte innerhalb weniger Jahre ein pankreopriver Diabetes (voll insulinpflichtig), eine EPI, regelmäßige leichte Entzündungen der BSD mit entsprechenden Symptomen und leicht erhöhten Lipasewerten.

Du hast übrigens mit deiner Vorgeschichte voraussichtlich keinen Typ2 Diabetes, sondern einen Pankreas-Diabetes (Typ3) oder einen Kortisonbedingten Diabetes (ebenfalls Typ3). Wobei ein Nüchternwert von 6,5mmol/l noch keine Diabetes-Diagnose bedeutet. Da müsste der Wert über 7 mmol/l liegen. Und selbst dann muss als 2. Kriterium entweder HbA1C oder OGTT über den Diabeteskriterien liegen. Ich hatte damals die entsprechende Diabetes-Diagnostik, wo das Thema war, deshalb weiß ich das noch so genau.

Falls du Fragen hast, kannst du dich gerne melden

[ChrisS90]

Hallo Christoph,
es tut mir Leid, dass es Dir so schlecht geht. Autoimmun Pankreatitis Typ2 hat meiner Meinung keine IGG4 Erhöhung. Die Lipase muss nicht erhöht sein.
Wichtig ist die Ernährung anzupassen,
ggfs kannst du auch mal deinen Zucker messen insbesondere 1 u 2 Stunden nach dem Essen. Zucker, Alkohol eleminieren.
In München Großhadern gibt es eine Professorin die auf Autoimmun spezialisiert ist, ggfs dort nochmal eine Endosono machen, aber die scheinst ja gut untersucht zu sein?!
VG u gute Besserung

Hallo Hagemax,
Vielen Dank für Deine Antwort.
Ich habe dazu 2 Fragen:
1. du schreibst die Lipase muss nicht erhöht sein. —> gibt es das also öfters, eine Pankrearitis, ohne erhöhte Lipase im Blut?
2. Kennst Du den Namen der Professorin in München Großhadern?

Vielen Dank im Voraus und Grüße,
Christoph

[Hagemax]

Hallo Christoph,

zu 1. Bei mir steht eine AIP Typ 1 um Raum mit IGG4 Erhöhung. Für mich ist die Diagnose bestätigt aufgrund der Sympthomatik etc. Die Lipase war bei mir nie erhöht, nur IGG4, IGA, Trombozythen u ß2 Globulin.

zu 2. Ich schreibe dir eine Mail, kannste aber auch googln.

VG

[ChrisS90]

Hallo Hagemax,

Das tut mir leid für Dich.
Wie wird die AIP bei Dir behandelt - und hilft es Dir?

Leider konnte ich den Namen der Professorin im LMU nicht herausfinden. Kannst Du mir diesen noch mitteilen.

Viele Grüße,
Christoph

[Hagemax]

@Chris Habe Dir eine PN geschickt! Auch bzgl meiner DiagnostikVg……………………………..…………

[Hagemax]

@chris hast Du meine persönliche Nachticht erhalten? Weiß manchmal nicht, ob diese rausging?!

[ChrisS90]

Hallo Hagemax,
Danke Dir. Kam an und ich habe dir geantwortet.
VG