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Schmerzen bei EPI - Immer chronische BSD-Entzündung oder auch bei „normaler“ EPI?
Verfasst: 15. August 2024, 13:10
von BB12
Hallo zusammen!
Bin neu hier und habe mich in den letzten Wochen eingelesen. Bin 35 Jahre alt, hatte vor 2 Monaten eine Fundoplikatio mit Hiatusplastik.
Angefangen hat alles Ende des Jahres mit Brennen/Dampfen unter dem Brustbein, welches immer stärker wurde. Nach zwei Wochen hatte ich Druck unter dem Brustbein/Magen, Globusgefühl und später kamen Rückemschmerzen auf Höhe des Brustbeins dazu. In weiterer Folge auch leichte Schmerzen am unteren Rippenbogen und Brust.
Alles klassische Symptome eines Zwerchfellbruches mit Reflux. Gastroskopie ergab einen Zwerchfellbruch (HILL2), axiale Gleithernie und leichte Gastritis-C. PPIs für ingesamt 4,5 Monate brachten keine Lösung. Es wurde immer schlimmer. Hatte aber auch hauptsächlich stille Refluxsymptomen (LPR). Hier helfen die PPIs wohl auch den meisten nicht. Stuhlgang war in der gesamten Zeit immer gelb oder hellbraun und nicht gut verdaut. Wurde natürlich immer mit den PPIs in Verbindung gebracht. Ging dann zu einem Refluxspezialisten, er riet mir zur OP (Gastroenterologe war zuvor auch schon langsam der Meinung). Impedanzmessung und Manometrie ergaben, dass mein Ösophagussphinkter nicht mehr richtig schließt und ich vermehrt nicht saure Refluxe habe. OP wurde durchgeführt, habe nun auch kaum noch Symptome vom Reflux. Also dies war wohl erfolgreich. Allerdings blieb der helle Stuhlgang auch nach nun 3,5 Monaten ohne PPIs bestehen.
Bat meine Hausärztin daher um Lipase und Amylase Bestimmung. Lipase war gerade noch am letzten Punkt der unteren Norm. Amylase 1 Punkt unter Norm. Daraufhin wurde Stuhlproben (paar Tage dazwischen) die Elastase bestimmt (147).
Sie hat jetzt noch mehrere Bluwerte abgenommen und mir im Vorfeld nicht gesagt welche, weil ich mich damit immer verrückt mache und sonst nur am googeln bin. EPI steht nun natürlich im Raum. MRT und MRCP waren unauffällig. Mal schauen was nun die Blutwerte sagen.
In den letzten knapp 1,5-2 Wochen hat es nun wieder angefangen mit leichten Rückenschmerzen (meist auf Höhe des Brustbeins leicht rechts, dürfte die Stelle sein, an der der Magen am Zwerchfell fixiert wurde.). Manchmal aber auch ganz leichte Flankenschmerzen und manchmal leichtes Drücken, Stechen unter den vorderen Rippenbögen.
Nun die Frage, hat man auch bei einer normalen EPI mal diese Schmerzen, oder nur bei einer chronischen oder AIP?
Danke schon mal für Eure Zeit und Mühe.
Danke und LG
Patricia
Re: Schmerzen bei EPI - Immer chronische BSD-Entzündung oder auch bei „normaler“ EPI?
Verfasst: 15. August 2024, 13:44
von BB12
Ach so es gibt auch eine familiäre Häufung bez. Gallenleiden (meiner Oma wurde wohl zwischen 30-35 die Gallenblase entfernt, ebenso meinem Vater, allerdings erst mit 69). Ich selbst hatte vor Jahren zwei Mal nach Raclettekäse mit Durchfall, Erbrechen und wehenartigen starken Krämpfen zu tun. Sonst hatte ich nur ab und zu mal bei zu viel fetten Essen Durchfall (nicht besonders häufig).
Magensäuremangel hatte ich auch immer mal im Kopf, weil wohl häufiger bei stillem Reflux. Habe auch einmal diesen Selbsttest mit Natron gemacht und musste gar nicht aufstoßen. Aber keine Ahnung wie aussagekräftig so etwas wirklich ist?!
Hatte auch in den letzten Jahren viel psychischen Stress (Vater 2017 Glioblastom diagnostiziert und 2020 verstorben, Mutter hatte 2021 Lymphdrüsenkrebs, ich selbst hatte von 2022-2023 eine Gebärmutterhalskrebsvorstufe und wurde operiert) mit Angstzuständen und ab und zu auch mal eine Panikattacke. Habe durch diese ganzen negativen gesundheitlichen Ereignisse auch ein bisschen eine Hypochondrie entwickelt. Was sich natürlich alles wohl nicht besonders positiv auf meine BSD ausgewirkt haben könnte…
Re: Schmerzen bei EPI - Immer chronische BSD-Entzündung oder auch bei „normaler“ EPI?
Verfasst: 16. August 2024, 06:56
von BB12
Keiner da, der mir antworten will? :( würde mich gerne ein bisschen austauschen. Man macht sich ja doch große Sorgen…
Re: Schmerzen bei EPI - Immer chronische BSD-Entzündung oder auch bei „normaler“ EPI?
Verfasst: 16. August 2024, 10:37
von 3664645
Hallo,
bei mir zeigt sich die EPI eher nicht durch Schmerzen, sondern hauptsächlich durch Darmprobleme und natürlich auch Missempfindungen dort.
Bei anscheinend zu schwer verdaulichen Dingen habe ich eine Art Druckpunkt auf Höhe der BSD.
Ansonsten kommt bei mir auch auch halt Gallereflux ins Spiel, den ich aber leider bedingt abändern kann.
Re: Schmerzen bei EPI - Immer chronische BSD-Entzündung oder auch bei „normaler“ EPI?
Verfasst: 16. August 2024, 11:33
von TomKay
Ich habe jetzt über 2 Jahre eine EPI und bisher überhaupt keine Schmerzen gehabt. Hier und da mal ein leichtes Stechen wegen Darmwinden, aber das war's auch schon. Nichts, was der gesunde Mensch nicht auch hätte.
Re: Schmerzen bei EPI - Immer chronische BSD-Entzündung oder auch bei „normaler“ EPI?
Verfasst: 16. August 2024, 14:52
von BB12
Danke euch für eure Antworten! Bei mir sind es bis jetzt auch keine starken Schmerzen, aber schon unangenehm. Weiß aber nie ob das von Blähungen im Darm etc. kommen kann oder von der BSD. Was macht da eigentlich die Schmerzen? Die akute Entzündung? Weil bei mir wechselt immer die Stelle und dann ist es mal wieder überall weg.
Eine Frage hab ich noch bez. Ernährung. Habe im Zuge des ursprünglichen Reflux damals begonnen abzunehmen und die Ernährung auf komplett umgestellt auf fettarm, zuckerarm, nicht viel Obst etc. Hab dadurch in den letzten 6-7 Monaten 27 Kg abgenommen und bin jetzt bei 55 kg bei 167cm. Was mir zu wenig ist. Sehe schon so ausgemergelt aus. Allerdings weiß ich überhaupt nicht mehr was ich essen soll. Man traut sich an gar nichts heran. Und die Dinge die ich esse, haben ja dann eben nicht viele Kalorien. Dann noch die wohl fehlenden Enzyme. Da kann man ja nur abnehmen. Wenn sich die EPI bestätigen sollte, werde ich sowieso anfangen mit Kreon, Nortase etc.
Aber habt ihr bis dahin Tipps welches Essen am besten verträglich ist? Und auch bisschen Kalorien hat??
Wisst ihr eigentlich ob ein Magensäuremangel auch Auswirkungen auf die Lipase/Amylase Blutwerte und Elastase Stuhlwerte hat? Also wenn der Essensbrei aus dem Magen nicht sauer genug ist, dann dadurch einfach nicht genug Enzyme/Galle sekretiert wird? Man klammert sich ja an jeden Strohhalm. SIBO Test möchte ich auch machen lassen. Habe am Dienstag zwei Arzttermine, bin gespannt ob mir hier jemand weiterhelfen kann.
Re: Schmerzen bei EPI - Immer chronische BSD-Entzündung oder auch bei „normaler“ EPI?
Verfasst: 16. August 2024, 20:01
von TomKay
Tipps bzgl. Essen habe ich leider keine, da ich mich aufgrund der EPI nicht unterwerfen lasse. Ich esse weiterhin recht normal, lasse aber Chips usw. weg. Sonst habe ich nichts umgestellt. Und ja, wenn man Zucker, Fett usw. weglässt, dann verliert man aufgrund der fehlenden Kalorien Gewicht. Wichtig ist am Ende, dass deine fettlöslichen Vitamine im Blut stimmen. Die solltest du vielleicht einmal bestimmen lassen, denn bei gestörter Fettverdauung, können die halt auch nicht gut aufgenommen werden, da sind dann Enzyme tatsächlich essenziell.
Bei mir sind die Vitamine teilweise sogar über dem Referenzwert, keine Ahnung wie ich das geschafft habe. Bitte die EDKA Vitamine aber nicht einfach als Nahrungsergänzung einnehmen, sondern vorher Werte bestimmen lassen. Der Körper kann überschüssige fettlösliche Vitamine nämlich nicht einfach ausscheiden (wie z.B. B12, C usw.).
Re: Schmerzen bei EPI - Immer chronische BSD-Entzündung oder auch bei „normaler“ EPI?
Verfasst: 17. August 2024, 15:13
von Ulli
Einen hohen Kaloriengehalt haben z.B. Butter, Öle wie Rapsöl, Leinöl, Walnussöl, Nüsse und eben auch Zucker. Leider eben für BSD-Patienten oft nicht gut verträglich. Die hochkalorische Trinknahrung Fortimel, die mir seitens Ernährungsberatung empfohlen wurde ???,
enthält z.B. auf eine 300 ml-Flasche die Menge von 15 Stück Würfelzucker. Das wird einem "verkauft" als sei es das Wundermittel und
holt die hohen Kalorien doch bloß aus Ölen und Zucker.
Besser verträglich für BSD-Patienten sind "mittelkettige Triglyceride" wie Kokosöl, Palmkernöl.
Ansonsten bleiben einem als Energiequellen noch Eiweiße, tierische und planzliche. Bei den tierischen bietet sich besonders Geflügelfleisch an. Das Eiweiß aus Putenfleisch ist dem menschlichen am nächsten und daher gut verwertbar.
Re: Schmerzen bei EPI - Immer chronische BSD-Entzündung oder auch bei „normaler“ EPI?
Verfasst: 17. August 2024, 16:56
von Etelka
Hallo BB12 / Patricia, Hallo Alle!
das sind auch gerade wieder meine Fragen. Ich bin sehr froh, dass ich damit nicht alleine bin. Hatte wieder eine blöde nacht letzte Nacht und nun lese ich diesen thread! Ich glaube inzwischen, dass es keine EPI ohne irgendweine schwelende BS-Entzündung gibt. Man sagt ja erst, wenn etwa 80 % der für die exokrine Funktion verantwortlichen Zellen zugrunde gegangen sind, zeigen sich dieVerdauungsstörungen und die abweichenden Elastasewerte. Aber zugrunde gegangen sind die Zellen ja wohl meist durch akute oder chronische Entzündungen. Patricia, was du da schilderst, kenne ich. Schmerzen, gelber Stuhl, drücken, Gewichtverlust. IM Frühling hatte ich eine lange Phase von sehr massiven Schmerzen. Das war schrecklich. Grauenhaft. Da ja bei mir dann ein Pankreas divisum diagnostiziert wurde, fuhr ich nach Bochun, dachte es wäre ein Vorgespräch auf eine OP, aber solche OPS wollen die da erst machen, wenn die BS schon viel rotter und zerfressen ist. Ich solle einfach mehr Schmerzmittel nehmen und gegenenfalls mehr Enzyme und wieder zur Flüssignahrung zurückkehren. Ich fuhr wieder zurück, mir ging es schlecht, drohte weiter abzumagern, musste schon neue Kleidung kaufen und neue Löcher in den Gürtel stanzen, habe gedacht so geht es nicht weiter mit den Schmerzen und dem Abnehmen und ausserdem keine Chance auf OP. Dann habe ich aus Verzweiflung wieder mit flüssigen Malzeiten angefangen. Shakes genau genommen. Ich will nicht direkt Werbung machen. Es gibt da so viele: Plenny Shake, Yfood, Huel, Bertram ... usw. Das Gute: es sind immer 400 kcal pro Malzeit, es ist auch etwas Fett darin, und viele Vitamine, aber ich kann das Fett darin gut ab, viel besser als in jedem anderen essen, was oft nicht gehr. Die Basis der Shakes ist bei den meisten Hafer, Soja, Reismehl, Goldleinsamen. Ich trinke einen zum Frühstück, einen zum Mittag, essen einen Apfel am Nachmittag, eine fettarme Gemüsenudelsuppe am Abend und eine winzige Menge Joghurt oder Apfelmus zu Nacht. Seit dem habe ich wieder zugenommen und es geht besser. Sogar die Schmerzen haben aufgehört. Nur jetzt immer wieder nachts so ein heisses, trockenes, staubiges Gefühl im Oberbauch mitte bis links, dazu Megmegamegahammerdurst. Manchmal, dass Gefühl erhöhte Temperatur oder Fieber zu haben. Kennt das jemand von Euch???? Ich wollte schon fast einen extra thread dazu aufmachen. Dieses staubige, heisse Gefühl nervt, taucht oft nacht so um drei, vier Uhr nachts auf. Dazu oft Juckreiz vor allem am Rupf, Rippen, Rücken. Man kann fast die Uhr danach stellen. BIn noch ratlos, gegen das Jucken hilft Lotion mit Ureextrakt.
Aber ich hoffe wenigstens mit den Shakes konnte ich Dir einen Tipp geben. Manche ersetzen auch nur eine herkömmliche Malzeit damit. Es sollte aber kein Abnehmshake sein, sondern einer mit 400 kcal pro Portion, man kann auch mehr nehmen, als Zunehmshake. :-) Ich habe dadurch erfreulicherweise wieder zugenommen. Kanns nur weiter empfehlen.
Re: Schmerzen bei EPI - Immer chronische BSD-Entzündung oder auch bei „normaler“ EPI?
Verfasst: 17. August 2024, 17:34
von TomKay
Also ich bin zu meiner EPI sehr wahrscheinlich durch Corona gekommen, ohne dass irgendwas jemals entzündet war oder Schmerzen gemacht hat. Es gibt auch weitere Viren wie Coxsackie, die unter Umständen ihren Weg in die Bauchspeicheldrüse finden und dort ihren Schaden hinterlassen, ohne dass jemals irgendwas entzündet gewesen sein muss. Die Drüse ist am Ende halt so empfindlich, dass sie sich davon nicht mehr generiert. Häufiger ist übrigens der Corona Diabetes, ein prominentes Beispiel:
https://www.welt.de/sport/plus238502213/Ironman-WM-Corona-und-Diabetes-Schon-morgens-taten-meine-Muskeln-weh.html
Der Juckreiz kann übrigens von Unverträglichkeiten wie Allergien gegen Waschmittel usw. kommen.
Viele Grüße
Tom