Forum des AdP e.V.

Hallo alle
vielleicht macht es Sinn mal ein Topic zu schaffen über die Wege zu den Befunden, den Hürden, Sackgassen und Problemen, die dabei entstehen. Das könnte auch anderen helfen wenn sie mit einer komplexen bzw. speziellen Erkrankung der BSD zu kämpfen haben. Wir könnten auch mal sehen ob es da gleiche Erfahrungen gibt und in welchen Zeiträumen das alles passiert. Was meint ihr?

Exemplarisch und nicht ganz uneigennützig möchte ich kurz meinen bisherigen Weg schildern:

15.07.
Notaufnahme wegen Harndrangproblemen und Gewichtsverlust (über 5% in 6 Monaten, Fettstuhl)
Standarduntersuchungen. Entlassen mit ÜW zum Urologen

16.07.
Urologe: alles unauffällig inkl. Tumormarker "Daher kommt das nicht"

17.07.
Notaufnahme wegen straken Oberbauchschmerzen, Fettstuhl
Standarduntersuchungen. Entlassen mit ÜW zur Magenspiegelung V. Gastritis

19.07.
Notaufnahme wegen extremer Oberbauchschmerzen, Fettstuhl
Standarduntersuchungen + CT (unaufällig) Entlassen: Gastritis weiter verfolgen

22.07.
Darmspiegelung
3 Polypen entfernt, 2 Adeome gefunden. sonst unauffällig

28.07.
Einweisung über Notaufnahme zur Endosono

29.07.
Endsono: BD-IPMN Zyste 6mm
Entlassen zur Beobachtung bis 15.01. obwohl Symptome, Elastase i.St.: 42. Lipase i.S.: 1.07, Gewichtsverlust über 5kg, Fettstuhl (im Labor zu sehen)
Schmerzen: psychosomatisch

Versuch einer Zweitmeinung an der Uniklink. Check: Autoimmunerkrankungen. Bisher keine Aussage

07.08.
MRT als Selbstzahler aus Sorge
Befund: BD-IPMN Zyste 6mm Aussage Radiologe: harmloser Zufallsbefund, Empfehlung: Zuwarten
Aussage: Beschwerden kommen woanders her. Darmspiegelung war schon

Inzwischen weiter 2 kg Gewichtsverlust, Diabetesanzeichen (Harndrang, Sehstörungen, Schweissausbrüche, Spermienanzahl niedrig)
Kauf: Blutzuckermessgerät- Nüchternblutzucker meist über 5,6 nach dem Essen oft über 8 (manchmal 11) Zufallsmessungen: bei 4,0 oder 14.2

zum Hausarzt > ÜW Pankreaszentrum

Chefarztsprechstunde am 23.08. beim Leiter des Zentrums

Nach einem Monat hoffe ich auf eine neue Befundung.
Nichts hat sich gebessert, weiter Verlust an Gewicht, Muskelmasse (Beine, Brust, Rücken)
- tagsüber häufig warmes Brennen am mittleren Rücken
- Blutzuckerschwankungen
- Schwäche und Schwitzen-
- Morgens Schmerzen in der Brust

Glaubt ihr ich sollte bis Januar weiter beobachten?
Habt ihr auch Gefühl, das ist keine harmlose Zyste?
Ist mit einem Monat dann viel Zeit verloren gegangen?
Habe nun ein CT (unaufällig) ein Bild vom Endosono mit der Zyste und das MRT/ MCRP
Sollte ich ein PET CT machen?

Hab inzwischen auch eine richtige Angststörung und Depression deswegen- dabei ist Sommer!
Mach mir wirklich große Sorgen

Vielleicht habt ihr ja Lust von eurem Weg zu erzählen. Wie das so lief

An deiner Stelle würde ich die Gedanken über ein PET-CT sein lassen. Das Geld ist woanders besser investiert und die Strahlung ist für das Nutzen zu hoch.
Du hast vor kurzem erst ein MRT und Endo gehabt. Bei beiden Verfahren zeigt die Zyste sich mit 6mm. Die Radiologen werten diese Zyste als benigne. Ich kann deine Unruhe verstehen. Meiner Meinung nach solltest du nach 4 Monaten von deinem Hausarzt ein Kontroll-MRT anfordern.. wenn die Zyste gleich geblieben ist, sollten die Kontrollen nach 6 Monaten erfolgen (MRT oder besser Endosonographie).

Meine Geschichte:
März 2022, plötzlich leichter Oberbauchschmerz (3/10 Schmerzen Skala). Meine Vermutung: Corona

MRT Juni 2022: Pankreas kräftig, leichte Diffusionsrestriktion im Pankreasschwanz (andere Radiologen haben dies als Arterie der Milz gesehen) da war eine längliche Signalanhebung an der Spitze des Organs.

MRT August 2022: weiterhin kräftiges Organ.

Endosonographie September 2022: Pankreas normal, nur Gallensteine in der Gallenblase..

Januar 23: Entfernung der GB, weil ich gehofft hatte, dass es eine Entzündung war oder die Gallenblase zu hyperaktiv war..
Pathologie sagte auch leichte Entzündung der Gallenblase.

Keine Besserung meines Stuhlgang (mit Kreon, Nortase) übrigens keine Besserung.

März 2023: CT, Pankreas minimal verplumpt. (laut Radiologen handelt es sich nur um eine Akzentuierung) Nur ein Begriff nichts pathologisches

Juli 2023: Endosonographie im Pankreaszentrum: Kopf der Bauchspeicheldrüse leicht prominent, aber normale Echogenität keine Anzeichen einer chronischen Pankreatitis.

Zwischendurch auch einige Abdomensonographien: Pankreas immer kräftig aber nie Anzeichen von irgendwas.. ein MRT von 2021, welches ohne Befund bewertet wurde, wurde nochmal von einem Radiologen verglichen, mit den neueren Aufnahmen, diese waren gleich, das Organ zeigt sich schon immer größer.

Also mir wurden diverse Begriffe zugerufen, die nicht pathologisch sind. Ob es nun die Pankreas ist? Weiß ich bis heute nicht. Ich vermute eine Autoimmunpankreatitis, kann aber auch Long-Covid sein.
Dazu muss ich sagen, ich habe seitdem nur leichten Oberbauchdruck, keine wirklichen Schmerzen, der Stuhlgang ist das einzige.. zum Glück konnte ich Gewicht zunehmen, Muskeln konnte ich auch aufbauen.

Ein 13C-Mixed-Triglyceride-Atemtest zeigte ein negatives Testergebnis.. Elastase Messungen waren Schwankend zwischen 240-500.
Lipase Werte niedrig zwischen 15-20 (Norm 13-60)
Ich glaube das meine Pankreas sehr dezent beschädigt ist, durch Corona.

Ich habe im November noch einmal eine Endosonographie im Israelischen Krankenhaus.
Dies wird meine letzte Diagnostik sein, wenn nichts neue gefunden wird.
Mir ist bewusst, es können viele andere Sachen sein. MALS, Unverträglichkeiten, Spincter of oddi, Dünndarmfehlbesiedlung (welcher bei mir auch positiv war) und viele andere Dinge..

Ich versuche mich gerade mit Vitalpilzen für die Gesundheit generell.

Ein Update
war gestern bei der Sprechstunde. Es wurde wiederholt gesagt: eine IPMN Zyste von der Größe (6mm) hat keinen Krankheitswert.
Wegen dem Gewichtsverlust und dem Fettstuhl wurde ich zur Beobachtung da behalten. Am Montag wird eine Endosono gemacht

Die Befundung beginnt wieder von vorn sozusagen. Die Chirurgie meint: muss nicht operiert werden
Während es mir nicht besser geht und die Symptome weiter da sind.

Man will ja kein Besserwisser sein aber ob Oberärztin in der Gastroenterologie die wenigstens die Richtlinien kennt?

Zyste + Symptome= OP

Ich versteh nicht, warum keiner reagiert

Ich denke du hast dich in eine richtige Angst- und Panikstörung manövriert. Ohne es zu wollen!
Manchmal machen starke Symtpome und Schmerzen, und Unverständnis von Ärzten, dass sich das verselbstständigt.

Ich würde jetzt nicht in Panik verfallen, sondern versuchen bis Jänner weiter zu beobachten, und gute Selbstfürsorge machen.
Iß nur gute, gesunde Sachen, versuche Heilerde 3x am Tag zu trinken, die hat bei mir Wunder gewirkt. Probiere dir Ruhe und Entspannung zu gönnen.

Ich hatte Elastasewerte um Null, Durchfälle ohne Ende, und war dünn wie ein Skelett.
Ich hatte auch schon so Angst, weil es nicht besser wurde, ich immer mehr abnahm, Durchfälle und Schmerzen hatte.
Es hat ein paar Monate gedauert, aber es wurde besser.

Versuch es mal!

Alles Gute!

Danke für deine aufmundernden Worte!
Ich versuche täglich Abstand zu bekommen- allerdings holen mich der Toilettennbesuch und der Blick in den Spiegel meist vom Optimismus weg.

Ich hoffe sehr- es ist nichts Schlimmes- ein paar Anzeichen dafür könnten helfen, kommen leider zu selten.

aber ja: ich muss versuchen, ruhig zu bleiben- da hast du vollkommen Recht!

Was war der Grund für deine Beschwerden, wenn ich fragen darf?

Hallo Rene,
Gewichtsverlust ist immer ernst zu nehmen.
Wo befindet sich die IPMN Zyste?, im Seitenast?, oder Hauptgang?
Ich hätte mal eine kleine Pseudozyste im Schwanzbereich, hatte aber ganz schöne Beschwerden damit, deswegen meine Frage dazu.
Wenn Zysten nicht stören, beobachten, machen diese aber Beschwerden und drücken beispielsweise auf den Hauptgang, dadurch kommt es wiederum zur Stauung, besteht Handlungsbedarf.
Bin mal gespannt, wo deine IPMN sich befindet.

Erst mal gute Besserung, versuche ruhig zu bleiben.

LG Andi

Hallo Andy
laut Endosono/ MRT ist es eine 6mm grosse IPMN im Seitangang im Körper/ Schwanzübergang

Welche Beschwerden hattest du?

Hallo Rene,

wenn ich fragen darf, welches Gewicht und welche Körpergröße du jetzt hast? Ich weiß nicht, ob ich es bisher überlesen habe, du hast
nur von % und kg -Verlust geschrieben. Wichtig wäre ja auch mal, den BMI zu ermitteln.

Beste Grüße
Ulli

Hallo
ich bin 1,75m gross und wiege morgens gerade 60,5.kg
Es waren im Weihnachten 67kg- da weiss ich aber nicht mehr genau, um welche Tageszeit usw

BMI ist 19,9

Da liegst du mit dem BMI noch im Normalgewicht.

Mein BMI ist jetzt 16,4, starkes Untergewicht ,knapp über der Grenze zum kritischen Untergewicht.
Zwischen 2016 und 2023 ist mein Gewicht von 67 kg auf 55 kg runtergegangen. Erst Ende 2023 hat man dann das Problem mit
der BSD gefunden. Aufgrund der Stenose am Pankreasausgang wurde per ERCP ein Stent eingesetzt und ein Erweiterungsschnitt
am Ausgang gemacht. Anfang 2024 wurde der Stent wieder entfernt und nochmal ein sparsamer Erweiterungsschnitt gemacht.
Seitdem ist das Gewicht nochmal auf 48/49 kg runtergegangen und geht leider auch nicht wieder nach oben.

So ein Eingriff hat halt auch Risiken und sollte gut überlegt sein.