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leichte EPI trotz normaler Elastase?
Verfasst: 3. November 2024, 21:51
von Tinki
Hallo,
ich bin ganz neu hier, habe jedoch die letzten Tage schon einige Beiträge gelesen.
Was mich interessieren würde, ist, ob jemand von euch die Diagnose Bauchspeicheldrüseninsuffizienz trotz normaler Elastasewerte erhalten hat?
Meine Krankengeschichte wäre vermutlich zu lang, um sie hier detailliert zu beschreiben, denn sie beginnt bereits in der späteren Jugend. (Mittlerweile bin ich Anfang 40).
Seitdem habe ich keine zufriedenstellende Diagnose, wobei ich die "Diagnose" (haha) Reizdarm schon fast akzeptiert habe. Nur hilft gegen meinen breiigen, unverdauten Stuhl leider weder eins dieser Mittel, die teuer verkauft werden, noch Entspannung. Und auch, dass es mir psychisch inzwischen viel besser als früher geht, ändert nichts daran. Hinzu kommt, dass ich immer mehr Lebensmittel nicht vertrage.
Darum habe ich kürzlich auf eigene Kosten und Faust einen Stuhltest durchführen lassen und Galle, Fett sowie Zonulin bestimmen lassen. Zonulin war leicht erhöht und das Fett auch.
Das Fett war vor über 10 Jahren bei einer 3-Tage-Sammel-Stuhlprobe bereits grenzwertig trotz eher niedriger Zufuhr.
Meine Elastasewerte sind normal. Und ich weiß, dass sie schwanken können. Doch ich frage mich, inwiefern es Zufall ist, dass sie immer niedriger zu werden scheinen: 2013: 380, 2018: 360, 2022: 330 ...? (Falls es in dem Rhythmus weitergeht, sind sie in spätestens 20 Jahren ja definitiv unter 200).
(Nur der Vollständigkeit halber: Zu den Bauchbeschwerden kommen noch Probleme mit der Lunge/ den Bronchien hinzu. Angeblich Asthma, nur dass das nicht alle Werte erklärt und das Kortisonspray nicht besonders viel gegen den Husten hilft und wenn überhaupt, dann nur in sehr hoher Dosis, obwohl ich ohne Erkältungen nahezu beschwerdefrei bin. (ZB ist die Diffusionskapazität erniedrigt). Bronchitis im Winter sind bei mir Usus. (seit jeher NR), 2022 hatte ich im Sommer eine Lugenentzündung und war 1 Monat mehr oder weniger bettlägerig. Probleme mit der Nase bestehen auch. Sie produziert Unmengen an Rotz, das Allergiespray hilft aber nicht.)
Wenn der Stuhl nur diese Konsistenz hätte, wäre alleine ja nicht so schlimm, da ich von der Häufigkeit her meistens gar nicht übermäßig oft aufs Töpfchen muss. Nur habe ich A das Gefühl, dass mir dadurch Energie verlorengeht und B habe ich bei sehr schlechtem Stuhlgang auch Schmerzen nach dem Stuhlgang, die ganz schön heftig sein können. (Proktologisch abgeklärt). Auch könnte ich einen Vitamin-K-Mangel haben, da ich auffallend viele blaue Flecken habe. Außerdem rumort es vor allem abends auch im unangenehm im Bauch.
Re: leichte EPI trotz normaler Elastase?
Verfasst: 4. November 2024, 11:28
von 3664645
Hallo,
die Atemwege und der Darm sind ja so etwas wie entwicklungsbiologische Geschwister. Gerade der erhöhte Zonulinwert und die reduzierte Verträglichkeit von Nahrung könnte da ein Hinweis, dass bei dir die Darmbarriere gestört ist. Leaky gut aber auch IGG-Werte wären vielleicht interessant als Diagnosesuche.
Mit deinen Elastasenwerte bist du im Graubereich (200-500) und vielleicht ist die EPI bei dir einfach nur ein Parallel-Ereignis. In der Tat wird die Fettverdauung mit dem Alter schlechter, genauso wie sie im Verlauf eines Tages abnimmt.
Re: leichte EPI trotz normaler Elastase?
Verfasst: 4. November 2024, 13:55
von Tinki
Danke für deine Antwort!
3664645 hat geschrieben: ↑4. November 2024, 11:28
Gerade der erhöhte Zonulinwert und die reduzierte Verträglichkeit von Nahrung könnte da ein Hinweis, dass bei dir die Darmbarriere gestört ist. Leaky gut aber auch IGG-Werte wären vielleicht interessant als Diagnosesuche.
Bedeutet ein erhöhter Zonulinwert nicht leaky gut? Und wie würde man das behandeln?
Ich habe noch vergessen, zu erwähnen, dass ich natürlich auch Low Fodmap durchhabe. Gegen den Durchfall hilft es nichts. (Blähungen sind weniger, aber ich trinke auch so gut wie keine Cola mehr).
Was mir jedoch hilft, den Stuhlgang zu festigen und mich somit besser zu fühlen, ist Aktivkohle. Da sie jedoch auch Vitamino und Co binden kann, sollte man sie nicht ständig einnehmen.
Re: leichte EPI trotz normaler Elastase?
Verfasst: 4. Dezember 2024, 18:58
von Tinki
Hey,
Es hat zwar niemand mehr geantwortet, aber da ich noch eine zweite Stuhlprobe eingeschickt habe, wollte ich noch einmal um eure Meinung fragen.
Ich habe halt leider auch keinen Arzt, an den ich mich wenden könnte.
Also, vor der 2. Probe habe ich akribisch darauf geachtet, nicht zu viel und nicht zu wenig Fett zu essen. Der Wert für Fette im Stuhl ist wieder erhöht, sogar stärker als bei der ersten Probe. Erstaunlicherweise ist der Elastasewert diesmal ü 500, was die Bauchspeicheldrüse als Ursache ja nahezu ausschließt - es sei denn, es gäbe etwas, was zu falsch hohen Werten führen kann?!
Im Zuge einer genetischen Untersuchung auf eine potentielle Mukoviszidose wurde eine Genmutation entdeckt, die laut einiger Studien homzygot mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit für chronische Pankreasinsuffizienz einhergeht.
(Ich habe die Diagnose bisher nicht erhalten, jedoch wie ich schrieb auch "seltsame" Lungenprobleme).
Wie würdet ihr weiter vorgehen? Könnte es nur durch eine Dünndarmfehlbesiedlung zu einer deutlich erhöhten Fettausscheidung mit niedrigem Körpergewicht kommen (das teilweise auch genetisch bedingt ist)?
Mit dem Glukosetest wurde die Sibo vor längerer Zeit mal ausgeschlossen. Aber bei einigen Personen scheint ja nur der Laktulosetest ein Ergebnis zu erbringen.
Ich finde auch selbst, dass die Beschwerden bei relativ fettarmer Ernährung besser werden. Mit einem BMI von knapp 18 kann das jedoch ja nicht das lebenslange Ziel sein oder?
Ich weiß halt nicht, an wen ich mich wenden soll. Eine Darmspiegelung würde ich nicht mehr über mich ergehen lassen. Deshalb überlege ich manchmal, der Sache einfach nicht weiter nachzugehen und auf bestimmte Lebensmittel zu verzichten.
Re: leichte EPI trotz normaler Elastase?
Verfasst: 6. Dezember 2024, 16:15
von Hagemax
Hallo Tinki,
das klingt alles sehr komplex bei Dir.
Du scheinst ja schon eine Darmspiegelung gemacht zu haben?
Diese hätte ich Dir empfohlen. Auch
kannst Du mal von privat eine Darmflora-
analyse machen. Ernährungstagebuch
führen.
Deine Elastase scheint ok zu sein,
meine Meinung ist immer dass unter
dem Wert von 300 was mit der BSD
nicht stimmt, aber lt Labor u den meisten
Ärzten ist alles was über 200 ist ok.
Da Du sehr vielfältige Sympthome hast,
kannst du dich ggfs. mal auf Autoimmun-
erkrankungen untersuchen lassen. Ich habe bei mir
6 Jahre gesucht, von Arzt zu Arzt
etc.,, verrückte Untersuchungen gemacht bis man auf einen erhöhten
IGG4 Wert im Blut gestoßen ist.
Autoimmunpankreatitis! Aber es gibt
zig andere Autoimmunerkrankungen
die vielfältige Probleme verursachen.
VG
Re: leichte EPI trotz normaler Elastase?
Verfasst: 6. Dezember 2024, 18:50
von Tinki
Hey,
Ja, vor ca 15 Jahren hatte ich Darmspiegelung. Ich würde keine mehr machen lassen, fühle mich dazu körperlich auch nicht in der Lage. Darüber hinaus wüsste ich persönlich nicht, was dabei entdeckt werden sollte?
Autoimmunerkrankung war tatsächlich mal in Erwägung einiger Ärzte, aber es gibt auch dazu keinen richtigen Anhaltspunkt.
Wenn ich nicht diesen Fettstuhl hätte und schlechtere Lufuwerte seit der Lungenentzündung würde ich auch langsam glauben, dass ich simuliere.
Für private Untersuchungen habe ich leider kein Grld mehr. Die Stuhluntersuchung hat ja einiges gekostet und ich kann nur Teilzeit arbeiten.
Wenn ich wüsste, wo ich das AB für Sibo herbekomme, würde ich es mir kaufen. Ich bin mir ziemlich sicher, dass das der Grund ist.
Evtl. könnte ich noch mal zu meinem Hausarzt. Allerdings gehe ich da nicht mehr gerne hin, da er überhaupt nicht hilfreich ist.
Re: leichte EPI trotz normaler Elastase?
Verfasst: 6. Dezember 2024, 22:49
von Hagemax
Hi
damn lass Dich doch von Deinem Hausarzt zu einem Gastroenterologen überweisen, der kann doch bestimmt diesen Sibo Test machen.
VG
Re: leichte EPI trotz normaler Elastase?
Verfasst: 7. Dezember 2024, 20:46
von Tinki
Guten Abend!
Ich habe online für Mitte Januar einen Termin in meiner Hausarztpraxis vereinbart. Nicht bei meinem Arzt, sondern bei einer Kollegin, die ich mal als Vertretung hatte und sehr sympathisch in Erinnerung habe. (Mit meinem Arzt bin ich nämlich gar nicht zufrieden. )
Bis dahin versuche ich, mich so gut es geht relativ fettarm zu ernähren.
Vielleicht könnte sie mir ja auch das AB verschreiben, um es mal zu testen?
Was nur merkwürdig ist, ist, dass man bei Sibo angeblich keine Kohlenhydrate (und Tofu) verträgt. Das ist mir bei mir selbst noch gar nicht aufgefallen...
Ich bin Veganerin (abgesehen von ab und an Babybrei, wenn es mir sehr schlecht geht) und neben Hanfsamen und Hirse ist (am besten Natur)Tofu die einzige hohe Proteinquelle, die ich nach meiner eigenen Einschätzung vertragen.
Aber vielleicht merkt man das ja nicht richtig.
Re: leichte EPI trotz normaler Elastase?
Verfasst: 11. Dezember 2024, 12:36
von Tinki
[quote=Hagemax post_id=51880 time=1733498124
Deine Elastase scheint ok zu sein,
meine Meinung ist immer dass unter
dem Wert von 300 was mit der BSD
nicht stimmt, aber lt Labor u den meisten
Ärzten ist alles was über 200 ist ok.
[/quote]
Ich bin mir diesbezüglich nach umfangreicher Recherche gar nicht mehr sicher.
Zudem gibt es auch hier im Forum mehrere Personen, bei denen eine Epi trotz gänzlich normaler Elastase bildlich nachgewiesen werden konnte, während andere aus anderen Gründen eine erniedrigte Elastase haben.
Elastase scheint vor allem ein Marker für eine schwere Pankreasinsuffizienz zu sein.
Fettstuhl hingegen tritt zwar nicht nur bei Epi auf, ist dafür aber recht typisch, wohingegen bei einer Sibo Fettstuhl wohl nur bei schweren Fällen auftritt.
Deshalb denke ich, dass deutlicher Fettstuhl plus Epi Symptome trotz normaler Elastase ein Hinweis auf die BSD sein könnte.
Jedenfalls habe ich mir heute mal Nortase bestellt, um es zu testen. Bei Sibo dürfte es ja keine Besserung geben.
Da man auf Arzttermine ja so lange warten muss, wollte ich schon einmal selbst aktiv werden.
Re: leichte EPI trotz normaler Elastase?
Verfasst: 11. Dezember 2024, 12:46
von Hagemax
Hallo ja die BSD ist ein schwer zu diagnostizierendes Organ. Meine letztes
Elastase lag bei 246, habe Gummibauch,
Rückenschmerzen, voluminöser Stuhl!
Mal gute mal schlechte Phasen! Zucker, Alkohol alles Trigger…..
Aber man darf sich auch nicht verrückt machen. Habe das Ganze seit 10 Jahren!
Das hatte mal jemand hier im Forum geschrieben:
“ Niedrige Elastase im Stuhl allein sagt nicht viel aus. Erst im Kontext zu anderen Sympzomen und Bildgebung via Sono, MRT/MRCP oder CT ergibt sich ein Bild einer möglichen EPI.
- wie niedrig der Wert ist, sagt nicht viel über die Schwere der BSD Schädigung aus aus. Referenzbereich ist häufig <200 = leichte bis mäßige Schwäche. <100 = schwere Schwäche. Aber wichtig zu verstehen ist: der Wert gibt eher Hinweise auf die Wahrscheinlichkeit und stärke der Enzymreduzierung, nicht über die Schwere einer möglichen Erkrankung! Werte unter 100 machen eine schwere EPI wahrscheinlich, kann aber mit einer lnur leichten Schädigung des Organs einhergehen.. Dabei ist es egal ob der Wert bei 15, 30 oder 80 liegt. Eine schwere EPI ist eine schwere EPI. Wenn der Wert erst bei 20 war und drei Wochen später bei 90 sagt das auch nichts aus über eine Verbesserung oder andersrum über eine Verschlechterung des Organs
-denn der Wert schwankt abhängig von Pankreasanregung, Stuhlbeschaffenheit (wässrige Stuhlproben können falsch positiv sein, auch schnelle Darmpassagen können den Wert nach unten ziehen)
-werte zwischen 100 und 200 gelten als mäßige/leichte EPI. Aber auch hier muss man eher auf die Wahrscheinlichkeit gucken. Ein Wert von 115 macht eine schwere EPI unwahrscheinlicher, es kann trotzdem sein dass das Organ stark geschädigt ist oder auch kaum geschädigt ist. Kurz: ob der Wert 115 oder 180 ist,, sollte euch egal sein. Es sagt lediglich, ihr habt eine Leo CHte bis mäßige Reduzierung der Verdauungsenzyme im Stuhl
- Kreon muss individuell angepasst werden. Der Elastase Wert gibt absolut keine Auskunft wie viel Kreon genommen werden muss. Bei Kreon gilt: rechne grob die Fettmenge des Essens aus, starte mit 2000 Einheiten pro Gramm Fett und steigere dich bis du eine Dosis erreicht hast, die deine Verdauung verbessert. Vergiss Zwischenmahlzeiten nicht.
-Kreon Überdosis ist fast ausgeschlossen und kein ernstes Risiko. Du kannst also locker das doppelte und dreifache von dem probieren, was dir dein Arzt anfänglich empfiehlt. Ich nehme teilweise 4000-6000 Einheiten pro Gramm fett. Also durchaus mal 6 Kapseln Kreon 35.000 pro Malzeit. Das geht absolut bedenkenlos und ohne Nebenwirkungen.
-
- wichtig ist dass ihr Kreon mit den Mahlzeiten nehmt, damit sich das Granular gut mit dem Nahrungsbrei vermischt. Probiert ruhig Kreon 10 Minuten vor dem ersten Bissen zu nehmen oder kleiner Einheiten (10.000 statt 35.000) oder trinkt weniger zum Essen um dies zu erreichen, falls es nicht so richtig klappt. Manchmal ist es nur eine kleine Stellschraube, die zum Erfolg führt.
- Niedrige Elastase sagt nicht direkt darüber aus, ob mit dem Pankreas etwas nicht stimmt. Es gibt viele Gründe warum die Elastase erniedrigt sein kann. Darunter Galle, zu wenig Magensäure, beschleunigte Darmpassage, SIBO, Darmerkrankungen etc…es gibt auch viele idiopatische Fälle wo keine klare Ursache gefunden werden kann.
-Bluttests wie Amylase, Lipase etc stehen in keiner Korrelation mit dem Elastase Wert. Diese Blutwerte geben eher Aufschluss über Entzündungen der BSD, sind aber nicht grundsätzlich bei EPI erhöht.
- Elastase werte über 200 (z.B 260) schließen eine EPI überhaupt nicht aus, macht sie nur deutlich unwahrscheinlicher. Wenn typische EPI Symptome bestehen kann eine EPI aber trotzdem möglich sein und Kreon kann helfen.
-ausschlaggebend bei niedriger Elastase ist vorallem die Bildgebung. Sonografie zuerst, dann MRT oder CT. Ist die Bildgebung ohne Befund, wird man anderweitig nach der Ursache gucken.
-es aber zudem auch vermehrt Fälle idiopatischer EPI, gerade auch einige nach Covid oder Eppstein Barr Infektionen oder nach langer Einnahme von PPI wie Pantopratol. Erste mini Studien zeigten ausgeprägte EPI trotz normaler Morphologie sind möglich und nennen sich „minimal change CP“. Viel mehr als erste kleine Studien dazu gibt es nicht. Also lieber auf Symptombekämpfung konzentriere anstatt Ursachenforschung.
-kurzum: macht euch mit niedrigen Elastase Werten nicht verrückt. Sie finden sich häufig und in den wenigsten Fällen stecken Lebensbedrohliche Erkrankungen dahinter. EPI ist gut behandelbar. Es dauert nur manchmal etwas die richtigen Stellschrauben zu drehen. Mittel der ersten Wahl ist ausreichender Enzymersatz! Sollte das in sehr hohen Dosen keine Besserung herbeiführen. Liegt die Ursache möglicherweise woanders bzw. die BSD wird aus irgendeinem Grund nicht genug angeregt.“
VG