AIP / diagnostische Möglichkeiten weiter ausschöpfen?
Verfasst: 5. November 2024, 10:41
Liebes Forum,
ich bin bisher nur stummer Mitleser; dachte aber,nach einem ziemlich schlimmen Wochenende, dass ich einmal um Rat Fragen könnte – ich hoffe das ist okay, trotz bisheriger Inaktivität.
Ich bin männlich, 36 Jahre alt – und hatte mich seit etwa 13 Jahren mit diffusen Verdaungsproblemen rumgeplagt (Reizdarm, Reizmagen, ewig ohne konkreten Befund). Jahrelang hatte ich mehr oder minder selbständig Pantoprazol genommen und das hat – mehr schlecht als recht – funktioniert, mein Gewicht nach einer krassen Abnahmephase wieder auf 90-100 Kilo (bei 2 Metern) stabilisiert und ich konnte ziemlich normal leben, abzüglich aufpassen beim Essen und Hypochondrie, weil man sich selbst irgendwann nix mehr glaubt. Bis es vor etwa 4 Jahren schlagartig schlechter wurde und ich weiter gesucht habe.
Vor etwa eineinhalb Jahren hat nach einem Umzug endlich mal ein neuer Hausarzt Elastase getestet, mein Gastroentologe hat dann eine Autoimmunpankreatitis festgestellt und die Lipase in einer Prednisolon-Therapie von etwa 90 auf ca. 60 runtergebracht; seit ein paar Tagen ist sie wieder auf 90. Meine Bauchspeicheldrüse sieht okay aus, ein MRT (MCRP) war, wenn ich es richtig verstanden habe, einwandfrei, nur in der Leber ist ein winziger Schaden. Eigentlich klingt das alles im Rahmen der Umstände auch gar nicht so übel für das, was es ist und worüber ich mir Sorgen gemacht hatte. Aber:
Washalb ich nun schreibe, ist: Ich kriege meinen Gewichtsverlust nicht in den Griff. Trotz Pankreasenzymen (egal ob Kreon oder Nortase – Pantoprazol nehme ich dazu weiter und vermute, Bikarbonat ist ein großes Problem bei mir) bin ich mittlerweile auf unter 75 Kilo, kratze also bei meinen 2 Metern ans Untergewicht und seit einem halben Jahr wird es jeden Monat ein Kilo weniger. Strikte Ernährungsgewohnheiten und allerlei anderen nutzvollen oder -losen Hausmittelchen (Probiotika, Bitterpulver, Flohsamenschalen, Natron) helfen mittlerweile irgendwie nichts mehr. Und es häufen sich die Kreislaufzusammenbrüche und Krankschreibungen. Fettlösliche Vitamine sind in Ordnung (leichter Vitamin-D-Mangel). Gelum hatte den Stuhl, als ich es jetzt 3 Wochen ausprobiert hatte, tatsächlich signifikant stabilisiert, aber in Gewichts-dingen auch nichts ausgerichtet.
Es ist bei meinem Gastroentologen ziemlich schwierig, sich durchzusetzen – ich bin vermutlich als Patient recht einfach zu verwalten, stelle mich aber vielleicht auch nicht so auf die Hinterbeine, wie ich es müsste. Ich habe mittlerweile ziemliche Sorge, dass das jetzt ein Gewichtsabbauprozess ist, der nicht aufhört, wenn ich jetzt nicht anfange, das Ruder rumzureißen. Und hatte mich gefragt, was ich denn diagnostisch noch tun kann? Der Gastro ist da nämlich recht uninspiriert, für den ist die Sache geklärt, wenn man die AIP mithilfe der Lipase regelmäßig checkt. Aber die Therapie der AIP korreliert eben gar nicht mit meinem Gewicht, Verdauungszustand usw. – und ich schlittere mehr und mehr in Arbeitsunfähigkeiten hinein.
Hat jemand Ideen, was man noch checken kann? Lässt man Sibo auch beim Gastroentologen checken? Das Netz scheint ja voll von unseriösen Anbietern mit nutzlosen Testergebnissen.
Viele Grüße – und tausend Dank schon mal allen, die hier engagiert sind!
ich bin bisher nur stummer Mitleser; dachte aber,nach einem ziemlich schlimmen Wochenende, dass ich einmal um Rat Fragen könnte – ich hoffe das ist okay, trotz bisheriger Inaktivität.
Ich bin männlich, 36 Jahre alt – und hatte mich seit etwa 13 Jahren mit diffusen Verdaungsproblemen rumgeplagt (Reizdarm, Reizmagen, ewig ohne konkreten Befund). Jahrelang hatte ich mehr oder minder selbständig Pantoprazol genommen und das hat – mehr schlecht als recht – funktioniert, mein Gewicht nach einer krassen Abnahmephase wieder auf 90-100 Kilo (bei 2 Metern) stabilisiert und ich konnte ziemlich normal leben, abzüglich aufpassen beim Essen und Hypochondrie, weil man sich selbst irgendwann nix mehr glaubt. Bis es vor etwa 4 Jahren schlagartig schlechter wurde und ich weiter gesucht habe.
Vor etwa eineinhalb Jahren hat nach einem Umzug endlich mal ein neuer Hausarzt Elastase getestet, mein Gastroentologe hat dann eine Autoimmunpankreatitis festgestellt und die Lipase in einer Prednisolon-Therapie von etwa 90 auf ca. 60 runtergebracht; seit ein paar Tagen ist sie wieder auf 90. Meine Bauchspeicheldrüse sieht okay aus, ein MRT (MCRP) war, wenn ich es richtig verstanden habe, einwandfrei, nur in der Leber ist ein winziger Schaden. Eigentlich klingt das alles im Rahmen der Umstände auch gar nicht so übel für das, was es ist und worüber ich mir Sorgen gemacht hatte. Aber:
Washalb ich nun schreibe, ist: Ich kriege meinen Gewichtsverlust nicht in den Griff. Trotz Pankreasenzymen (egal ob Kreon oder Nortase – Pantoprazol nehme ich dazu weiter und vermute, Bikarbonat ist ein großes Problem bei mir) bin ich mittlerweile auf unter 75 Kilo, kratze also bei meinen 2 Metern ans Untergewicht und seit einem halben Jahr wird es jeden Monat ein Kilo weniger. Strikte Ernährungsgewohnheiten und allerlei anderen nutzvollen oder -losen Hausmittelchen (Probiotika, Bitterpulver, Flohsamenschalen, Natron) helfen mittlerweile irgendwie nichts mehr. Und es häufen sich die Kreislaufzusammenbrüche und Krankschreibungen. Fettlösliche Vitamine sind in Ordnung (leichter Vitamin-D-Mangel). Gelum hatte den Stuhl, als ich es jetzt 3 Wochen ausprobiert hatte, tatsächlich signifikant stabilisiert, aber in Gewichts-dingen auch nichts ausgerichtet.
Es ist bei meinem Gastroentologen ziemlich schwierig, sich durchzusetzen – ich bin vermutlich als Patient recht einfach zu verwalten, stelle mich aber vielleicht auch nicht so auf die Hinterbeine, wie ich es müsste. Ich habe mittlerweile ziemliche Sorge, dass das jetzt ein Gewichtsabbauprozess ist, der nicht aufhört, wenn ich jetzt nicht anfange, das Ruder rumzureißen. Und hatte mich gefragt, was ich denn diagnostisch noch tun kann? Der Gastro ist da nämlich recht uninspiriert, für den ist die Sache geklärt, wenn man die AIP mithilfe der Lipase regelmäßig checkt. Aber die Therapie der AIP korreliert eben gar nicht mit meinem Gewicht, Verdauungszustand usw. – und ich schlittere mehr und mehr in Arbeitsunfähigkeiten hinein.
Hat jemand Ideen, was man noch checken kann? Lässt man Sibo auch beim Gastroentologen checken? Das Netz scheint ja voll von unseriösen Anbietern mit nutzlosen Testergebnissen.
Viele Grüße – und tausend Dank schon mal allen, die hier engagiert sind!