Forum des AdP e.V.

hallo liebes Forum,

ich hatte schon mal geschrieben...
kurz nochmal zu den Eckdaten: Betroffen ist meine Mama (68)
Während der OP an der BSD wurde bemerkt, dass der Tumor so gewachsen war, dass sie neben einem Teil der BSD, der Milz auch den Magen und einen Teil des Dickdarms entfernen mussten. Hat hier jemand im Umfeld Erfahrungen mit Magenentfernung bei BSDK? :(
Zum Glück konnte jedoch operiert werden. G2 pT3 L0 V0 Pn1 R0 pN2
Erholung nach dieser OP eigentlich ziemlich gut ... DANN musste notoperiert werden, da eine Naht beim Darm undicht war. Dies hat meine Mama dann körperlich und psychisch sehr gebremst und seit dem ist sie sehr schwach - sie ist jetzt seit 3 Wochen wieder zu Hause und es geht langsam bergauf. Sie hat natürlich sehr stark an Gewicht verloren, kann aber den Alltag ganz langsam wieder führen, ist immer wieder sehr geschwächt - hat Appetit aber das mit dem Essen ist natürlich ohne Magen auch nicht so einfach.

Heute war der Termin mit dem Onkologen - geplant ist ab Dezember 12 Zyklen adjuvante Chemo (für 6 Monate) - Derzeit fühlt sich meine Mama nicht kräftig genug um das durchzustehen. Der Arzt meinte sie sei - für ihre OP Geschichte eh gut am Weg und schlägt vor nicht länger zu warten. Er meinte natürlich auch, dass es Mit oder Ohne Chemo keine Garantie gäbe. Meine Mama meint sie müsse noch darüber nachdenken, es sacken lassen und andere Meinungen einholen bevor sie sich dafür entscheidet.

Ich habe solche Angst - egal wie sie sich entscheidet - 1) dass es schnell zu einem Rezidiv kommt ODER 2) dass es ihr durch die Chemo einfach so schlecht geht (wenn ich mir manche Geschichten anhöre/lese :( - beides ist fast nicht auszuhalten...

Habt ihr Erfahrungen die ihr teilen könnt - adjuvante Chemo wenn sehr geschwächt von OP !? Ja Nein - sonstiges? Wie steht man das durch

Dankeee
LG Tara

Liebe Tara

Unsere Erfahrung in den letzten 6 Monaten (BSD + 4/5 Magen + Milz entfernt + OP wegen irgendwelchen verdrehten Gängen):
- Viele kleine Mahlzeiten über den Tag verteilt
- Gewicht: eventuell mit hochkalorischen Drinks unterstützen. Nortase / Creon notwendig?

Adjuvante Chemotherapie ist echt wichtig, dazu einige Studien:

• https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10252647/

• https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36048453/

Bezüglich Chemotherpie mit Folfirinox:
Wir haben die Nebenwirkungen "echt gut" unter Kontrolle.
Während (oder vor?) der Chemotherapie wird Palonosetron verabreicht, anschliessend Tabletten gegen den Brechreiz (manchmal vorhanden, manchmal nicht).

Ich würde versuchen die Therapie zu starten. Abbrechen kann man später noch...

Hallo swissless,

vielen leiben Dank für die Rückmeldung eurer Erfahrungen und auch für die Studien.

Ich hoffe sehr, dass sie sich mit relativ gutem/positiven Geühl dafür entscheiden kann. Das ist mental gerade für sie sehr herausfordernd... Fragt sich ob keine OP besser gewesen wäre, weil es einfach schneller gegangen wäre - solche Gedanken plagen sie gerade sehr... Sie tut mir einfach so leid in ihrer Lage - sie hat einfach so große Angst vor den Nebenwirkungen. Wir werden noch mal ein Gespräch bei einem anderen Onkologen ausmachen um einfach bessere/genauere/umfassendere Informtationen zu bekommen. Das erste Gespräch / die Aufklärung war einfach nur unbefriedigend.
Werde morgen nochmal mit dem zuständigen Arzt reden und das nachbesprechen...

hattet ihr auch Probleme mit Neuropathie? Oder gibt es hierzu Erfahrungen, wie kann man diese am ehesten präventiv verhindern bzw. gibts es Tipps wie man die Verträglichkeit im allgemeinen verbessern kann?

Lieben Dank erstmal...

Wir haben uns bewusst für einen Onkologen entschieden der mit der Pankreas Klinik zusammen arbeitet. Trotz ca. 90-120min Anfahrt. Lokales Krankenhaus 5min entfernt.

Wichtig ist, dass der Onkologe Euch unterstützt, dass Ihr die vollen 12 Zyklen durch bekommt.
Bei uns war künstliche Ernährung ein Thema - davor darf der Onkologe nicht zurück schrecken.
Übelkeit oder Nebenwirkungen? Anrufen und nach Unterstützung fragen...

Eine Sitzung beim Onkologen dauert ca. 5h.
Dann einen "Ballon" der über 48h noch ein Medikament abgibt => wird bei uns vom Hausarzt entfernt. Feiertag und Wochenende war so ein Thema...

Neuropathie.
Wir habem erst 3 Sitzungen geschafft... (Infektion... OP...Infektion..). Geht wieder los in 10 Tagen.
2-3 Tage nach der Behandlung sind die Finger sensibel. Kaltes Wasser + Kühlschrank meiden.
Ich habe von Kälte-Handschuhen wärend der Behandlung gelesen. Wie versuchen einfach die Finger zu nutzen und zu sensibilisieren... hilft zumindest pyschologisch....
Bei Bedarf kann die Dosis angepasst / reduziert werden.

Unser Gespräch mit dem Onkologen dauerte auch nicht lange.
"Chemotherapie Folfirinox...12x alle 2 Wochen... Nebenwirkungen können sein a b c d.. bei Fieber 39°C anrufen... "

Für uns war klar, wir "wollen" Folfirinox und "sofort starten". Fragen hatten wir keine... Studien zeigen, wie wichtig die Therapie ist.

CBD / THC Tropfen sollen bei einigen helfen. Nutzen wir auch bzgl. Apetit.

Wenn kein Apetit, dann zumindest genügend trinken versuchen.

Grüsse aus der Schweiz