Forum des AdP e.V.

Guten Morgen zusammen,

bei meiner Frau wurde durch Zufall eine Verengung des Hauptgallenganges entdeckt.Hier wurde das Gewebe entnommen und zum Pathologen eingeschickt wobei sich heraus gestellt hat das ca. 3 mm bösartige Zellen gefunden wurden und das ein Karzinom in der Nähe nicht ausgeschlossen werden kann (so wie der Arzt uns das erklärt hat wohl un dem unteren Bereich bei der BSD und dem Magen) und bei der anschließenden Besprechung in dem Tumorboard wurde eine operative Maßnahme (wipple) empfohlen. Das CT ergab keine Metastasen und auch keine Auffälligen Organe.
Nun nachdem wir am Montag ein Arztgespräch hatten sind wir total verunsichert ob das überhaupt erforderlich ist, da er gesagt hat das greifbar eigentlich nichts da ist und er sagte das es ihre Entscheidung ist die Risiken der OP gegen das Risiko ein Karzinom zu bekommen abzuwägen. Jedoch nach dem meine Frau sagte das sie vor dem einlegen des Stent in den Gallengang schon gelbe Augen hatte sagte er dann, dass er sich operieren lassen wurde.
Für uns sieht es im Moment so aus das diese OP eine reine Verdachts Op ist oder liegen wir hier falsch?
Wir sind so verunsichert was wir tun sollen.

Hallo Markus,
wo seit ihr denn derzeit in Behandlung wenn ich fragen darf ?
Denn nach meinem Kenntnisstand ist die Diagnostik gerade bei der BSD nicht ganz einfach, so auch die Whipple Op eine größere Sache, die durch entsprechend Fachkliniken abgeklärt gehört.

Immer wieder wird Universitätsklinikum Heidelberg, Bochum, sicherlich inzwischen weitere, genannt.
Ich antworte Euch, weil mir 2019 genau die Operation das Leben gerettet hat.
Bitte lasst unbedingt in Ruhe abklären, ob dieser schwerwiegende Therapie tatsächlich erforderlich ist, oder ob ggf. anderes in Frage kommt.

Ihr könnt die bisherigen Ergebnisse zur Diagnostik per Email an die Fachbereiche der Universitätsklinik senden und erhalten dann recht schnell Antwort in der Regel.
Auch gibt es weitere Foren wo mehr Austausch miteinander statt findet zu diesen Themenbereich.

Hallo Markus

Ich versuche die Infos aus Deinem Beitrag zu ordnen - für mich fehlt etwas in der Gleichung.

Wurde bei Deiner Frau ein Stent eingesetzt, weil eine Verengung des Gallengangs festgestellt wurde? War das Symptom vorher die Gelbfärbung der Augen?

Das CT-Ergebnis klingt schon mal beruhigend, wenn keine Metastasen gefunden wurden.
Wurde im CT-Bericht etwas über ein Karzinom oder eine auffällige Läsion erwähnt?

Wie sieht das Blutbild aus? Sind die Tumormarker CA 19-9 und CEA bekannt?

Zur Whipple-Operation: In welchem Krankenhaus soll diese durchgeführt werden? Es ist sehr wichtig, dass das Krankenhaus große Erfahrung mit dieser anspruchsvollen Operation hat. In Deutschland ist beispielsweise die Uniklinik Heidelberg bekannt für solche Eingriffe.
Aus welcher Region kommt ihr? Vielleicht haben andere Forumsteilnehmer regionale Empfehlungen.

Was genau steht im Biopsiebericht? Wurde ein duktales Adenokarzinom erwähnt? Wo wurde das Gewebe entnommen?

Meine Meinung:
Versucht in diese Abklärung Tempo rein zukriegen. Vorallem um Bauchspeicheldrüsenkrebs / Adenokarzionom auszuschliessen.

Bei uns gab es eine Gelbfährbung der Augen auf Grund des Adenokarzinoms / Bauchspeicheldrüsenkrebs. Das war auf dem CT als Läsion im Pankreaskopf "sehr verdächtig auf ein Karzinom" beschrieben. Im Pathologischen Bericht wurde folgendes erwähnt: "Maligne Zellen vom Typ eines Adenokarzinoms, vereinbar mit duktalem Karzinom des Pankreas".

Hallo zusammen,

Ja in dem Hauptgallengang wurden 2 Stent eingesetzt und seitdem ist auch die Gelbsucht weg. Festgestellt wurde die Verengung nur aufgrund von gestiegenen Leberwerten.
Das andere sind für uns alles böhmische Dörfer Und so Aussagen von Ärzten, es kann was sein oder auch nicht, sind nicht hilfreich.
Heute nachdem wir in Nürnberg Nord waren und uns das etwas besser erklärt wurde ist das auch verständlich, dort wurde genau gezeigt, dass die Verengung in dem Bereich war wo der Gallengang und die BSD in dem 12 Fingerdarm münden und der Arzt dort hat auch aufgrund der Erfahrungen die dort gemacht wurden in dem Bereich er sich zu 100 Prozent sicher ist das in Neumarkt, da waren wir zuerst, nur die "Spitze des Berges" beseitigt wurde und der Kern in den umliegenden Bereichen ist.

Ich würde ja gerne den Befund hier teilen aber das weiß ich nicht wie das geht.

Der Cae liegt bei 6.1

Hallo nochmal

Also das steht auf dem Arzt Brief von Neumarkt
"Cholestase bei Stenose im präpapillären DHC bei high grade intraepitheliale Neoplasie mit intestinaler Differenzierung DD Karzinom"

Was auch immer das alles heißt und dann noch der Satz " ein Karzinom in unmittelbarer Umgebung könnte bereits vorliegen" und noch was mit "kribriformes Wachstum" auf dem Pathologen Befund.

Und der CA 19-9? Der wäre noch etwas wichtiger.

Die Aussage des Arztes ist allerdings schon wegweisend, zumindest seine Vermutung.

Guten Morgen,

Nein auf den CA 19.9 wurde in Neumarkt nicht geprüft zumindest taucht dieser Wert nirgendwo auf.

Wir waren halt in Neumarkt durch die Aussage "könnte oder könnte nicht" sehr verunsichert so in etwa wie es kann auch sein das sie dich umsonst operieren lassen und es ist gar nichts.

Meine Meinung als Laie:

Es ist „positiv“, dass im Befund von einer high-grade Neoplasie die Rede ist. Das ist zwar ernst zu nehmen, aber besser, als wenn direkt von einem Karzinom gesprochen wird. Bei uns war es nach einer Whipple-OP (Bauchspeicheldrüse) ähnlich:
„Die Nebengänge sind dilatiert und enthalten eine intraduktale papillär-muzinöse Neoplasie (IPMN), high grade, vom pankreato-biliären und gemischten Gang-Typ. An mehreren Stellen zeigt sich ein Übergang von high-grade IPMN zu invasivem Adenokarzinom.“

Wenn eine Whipple-OP in Betracht gezogen wird, sollte diese unbedingt in einem erfahrenen Zentrum durchgeführt werden. Ideal wäre ein Krankenhaus mit viel Erfahrung, das jährlich mehrere Hundert Whipple-Operationen durchführt. Kliniken, die nur eine solche OP pro Woche machen, sind suboptimal.
Nach der OP ist eine Reha wichtig, um die Genesung zu fördern.

Ich würde empfehlen, Tempo in die Abklärung zu bringen, eventuell eine Zweitmeinung einzuholen (zum Beispiel in Zentren wie Uni Krankenhaus Heidelberg oder Bochum). Karzinome in der Bauchspeicheldrüse oder den Gallengängen sind leider immer ernst und erfordern eine schnelle und gut durchdachte Behandlung.

• Wie sieht der weitere Plan aus? Stehen noch weitere Untersuchungen an?

• Ist bereits eine OP geplant? Wenn ja, in welchem Krankenhaus?

• Gibt es schon Hinweise, wo genau ein Karzinom vermutet wird?

Alles Gute für Euch und viel Kraft für die bevorstehenden Schritte!

------- ChatGPT erklärt das wie folgt -------
Cholestase:
Die Galle, die normalerweise von der Leber produziert wird und in den Darm fließt, kann nicht richtig abfließen. Das nennt man Cholestase.
Das führt zu einem Rückstau der Galle in der Leber, was Gelbsucht, Juckreiz und andere Beschwerden verursachen kann.

Stenose im präpapillären DHC:
Der Gallengang (medizinisch „Ductus choledochus“, abgekürzt DHC) ist die „Röhre“, durch die die Galle von der Leber zum Darm fließt.
„Präpapillär“ bedeutet, dass die Verengung (Stenose) direkt vor der Einmündung in den Darm (Papille) liegt.
Diese Verengung verhindert, dass die Galle frei abfließen kann.

High-grade intraepitheliale Neoplasie mit intestinaler Differenzierung:
Das ist eine Vorstufe von Krebs, bei der die Zellen abnormal wachsen und bereits deutliche Veränderungen zeigen,
aber noch nicht die Grenze überschritten haben, um als „Krebs“ zu gelten.

DD Karzinom:
„DD“ steht für Differenzialdiagnose.
Das bedeutet, dass man noch nicht sicher sagen kann, ob es sich nur um diese Vorstufe (Neoplasie) handelt oder ob bereits ein richtiger Krebs (Karzinom) vorliegt.

Kribriformes Wachstum (im Pathologenbefund):
„Kribriform“ bedeutet „siebartig“ und beschreibt das Aussehen der veränderten Zellen. Dieses Wachstumsmuster wird häufig bei Tumoren beobachtet und ist ein Hinweis darauf, dass die Veränderungen ernst zu nehmen sind.

Hallo,

ah ok. Nur versteh ich jetzt dann noch weniger warum hier dann eine so umfangreiche Operation vorgeschlagen wird, bei der man unter Umständen noch lange danach mit den Folgen kämpft.

Und auch die Aussage von dem Oberarzt in Nürnberg "das war mit Sicherheit nur oberflächlich was in Neumarkt entfernt wurde und da ist ganz sicher etwas größeres da nach unseren Erfahrungen" ist sehr verwirrend. Hätte man das dann nicht auch auf dem CT sehen müssen?

Also soll sie sich einer so großen OP unterziehen nur auf Verdacht oder sehe ich das jetzt falsch?

Guten Tag Markus, da wird der keiner der anwesenden den Ratschlag geben können, den du benötigst. Mache einen Termin in den schon häufig genannten Zentren, hinzuzufügen wäre noch das Klinikum Rechts der Isar in München. Dort wird die Whipple OP sehr häufig durchgeführt und das Klinikum ist auch für eine Zweitdiagnose
bestens geeignet und weltweit anerkannt. . Prof. Friess und seine Mannschaft haben einen sehr guten Ruf! Alles Gute für Dich.