Forum des AdP e.V.

Hallo liebe Forums-Mitglieder, wenn wurde auch die komplette BSD entfernt (inklusive 12-Fingerdarm und Gallenblase, vor 2 Monaten)? Ich würde mich freuen mit Betroffenen in einen konstruktiven Austausch, zu den Themen Insulin, Kreon &Ernährung und Bewegung, zu kommen. Freue mich auf Meldungen dazu.

Glückwunsch! Das klingt erst einmal sehr gut!

Die Überlebensrate bei einer Krebserkrankung der Bauchspeicheldrüse gilt als nicht sehr hoch und häufig wird eine sukzessive Entfernung vorgenommen, was meiner laienhaften Wahrnehmung nach die Situation verschlimmert.

Bei mir wurde die ganze Bauchspeicheldrüse entfernt und zwar in zwei Schritten kurz nacheinander; inzwischen bin ich aus der Verlaufskontrolle heraus, was ein weiteres Etappenziel ist.

Mit der richtigen Einstellung von Pankreatin, Insulin usw. hadere ich immer noch. Ich abonniere den Thread hier und hoffe, dass ich noch weitere melden...

Hallo zusammen,

mir wurde die BSD im April 2025 minimalinvasiv entfernt (Da Vinci). D.h. auch so vor 2 Monaten.
Im Moment bekomme ich eine adjuvante Chemotherapie (aktuell 3ter Zyklus).
Naja, ich hoffe die Nebenwirkungen sind erträglich und nicht bleibend....

Da wäre meine zusätzlichen Frage/Themen in die Runde:
Wie schauts bei Euch mit der Chemo aus? Wie ist sie Verlaufen (Nebenwirkungen etc.).
Ich denke ihr verwendet alle einen CGM-Sensor. Tragt ihr oder plant ihr eine Insulin-Pumpe zu tragen?

Bez. Ernährung (Kreon + Insulin) bin ich noch am "experimentieren". Wegen der Chemo halt alles etwas "schräg", verhält sich anders als gedacht und nicht wirklich vorhersehbar. Bei mir hatte man erst Diabetes Typ 2 diagnostiziert (Nov. 2024). D.h. ich hab schon ein Vierteljahr gespritzt und hatte mich deshalb schon dran gewöhnt und ein paar Sachen im Alltag und bei der Ernährung umgestellt. Was jetzt natürlich alles über den Haufen geworfen wird (Stichwort: Fett vs. Kohlehydrate).

Ich freue mich auf den Austausch.

In diesem Sinn...

Hallo,
nachdem ich vor 22 Jahren an Brustkrebs erkrankt war und sich die Erkrankungen in der Familie häuften, würde ich 2014 positiv auf brca2 getestet.
Seitdem halbjährlich Kontrollen der Brust - MRT und Mammographie.
Leider wurde bei mir nun im Mai Bauchspeicheldrüse Krebs diagnostiziert.
Anfang Juni erfolgte eine OP. Korpus und Schwanz der BSD sowie die Milz wurden entfernt.
Diabetologisch liegt mein Langzeitzucker momentan bei 6,2 und wird weiter beobachtet. Am Dienstag startet die erste von 12 Chemotherapien. Deshalb würde ich mich freuen, wenn ich Erfahrungen bzgl der Verträglichkeit erhalten könnte.
Vielen Dank im Voraus!

Hallo Michaela,

...dann fange ich mal an :-)

Bez. der Chemo bekomme ich momentan die Kombi Fluorouracil + Folinsäure + Irinotecan + Oxaliplatin.
Ich denke das ist der "adjuvante Klassiker". Aktuell bin ich im 4ten Zyklus. Man sagt ja die Nebenwirkungen gehen eigentlich erst so nach dem 3ten Zyklus los.

Mich macht vor allem eine mögliche und potentiell bleibende Neuropathie aufgrund von Oxaliplatin nervös.
Denn diese Nebenwirkung kommt ja anscheinend häufiger vor.

Ich habe Pi mal Daumen mit 4 Onkologen gesprochen (Uni-Klinik wo ich den ersten Zyklus bekommen habe und mit denen aus meiner Onkologie-Praxis). Alle sagen: Die Nebenwirkungen sind total individuell. Jeder reagiert anders darauf. Man könnte keine pauschale Aussage machen.

Um einer Neuropathie entgegen zu wirken empfehlen viele eine Kompression der Hände/Finger, damit die Durchblutung vermindert wird. Andere favorisieren eine Kühlung der Hände und Füsse mit dem gleichen Zweck.

Was ich mache: Beides.

• Einfach ein paar Nitril- oder Latexhandschuhe in 1-2 Nummern kleiner kaufen und während der Verabreichung tragen.

• Kühl-Handschuhe und Kühl-Boots hat die Klinik/Praxis sicherlich von Haus aus.
  Ansonsten: Einfach danach googeln. Kosten nicht die Welt. (Baumwollhandschuhe zum darunter Tragen und ein Paar Socken nicht vergessen). Kompression und/oder Kühlung 30min vor und 30 min länger als die Vergabe von Oxaliplatin anwenden.

• Zusätzlich nehme ich Magnesium und Alpha-Lipon ein

Soweit das, was ich aktuell mache. Ich würde gerne weitere Tipps hören. Was habt ihr gemacht?
Wann kamen bei Euch die meisten Nebenwirkungen?

Mir geht es aktuell, nach der 4ten Dröhnung, eigentlich gut.
2 ganz leicht taube Finger (Onkologe meinte das ist noch keine Neuropathie). Und jetzt nach dem 4ten Zyklus ebenfalls leicht an einem Zeh. Aber die Symptome kommen und gehen. Meine Mundschleimhäute zickten nach dem 3ten Zyklus für 3 Tage (brennende Zunge etc.). Sprich: Mundhygiene ist das A und O

Wichtig: Wahrscheinlich bekommst Du prophylaktisch Kortison, welches Du am Tag der Behandlung einnehmen musst.
Dies ist eigentlich "Raketentreibstoff" für Deinen Blutzucker. D.h. unbedingt Deinem Diabetologen das Kortison-Medikament und seine Stärke nennen. Er erstellt dann einen Insulin-Schema zur Korrektur.

So wären wir beim Thema Diabetes:
Bei mir hat das Kortison absolut keine Auswirkung auf meinen Blutzuckerspiegel gezeigt. Absolut null Komma null
Dafür zickt mein Zuckerspiegel generell wie wild. Insulin wirkt z.B. erst nach 3-4 Stunden. An einzelnen Tagen wieder nach den gewohnten 30 Minuten. Und ab und zu so gut wie gar nicht

Generell ist mein Blutzucker eher zu hoch als zu tief. Das hat bei mir aber noch andere Gründe (siehe unten).
Unterzuckerungen sind kein Problem, dank CGM-Sensor. Aber aufgrund des verlängerten Spritz-Wirkabstands: Vorsichtig sein mit
Korrektur-Spritzen. Das kann in einem Unterzucker enden, falls die Insulinwirkung verzögert, unverhofft und ggf. "geballt" einsetzt.
Aber hier hilft nur eins: Ausprobieren und heran tasten.

Mein "Problem" ist eigentlich: Ich habe seit der OP viel abgenommen. Rein über Fett klappt das mit dem Zunehmen bei mir irgendwie nicht. Deshalb versuche ich es auch über Protein und Kohlenhydrate (und Bewegung). Natürlich in Absprache mit meinem Diabetologen.

Fazit: Essen, Gewicht, Diarrhö, Übelkeit, Haarausfall, Fatigue etc:

• Essen: Ich kann alles essen. Keinerlei Probleme.

• Gewicht: Ich nehme zumindest nicht mehr ab. Trend: Ich nehme leicht zu.

• Diarrhö: Nix

• Übelkeit: Auch nicht

• Haarausfall: Bis jetzt sitzen meine letzten 3 Haare noch

• Müdigkeit/Fatigue: Nach dem 2ten Zyklus für 3-4 Tage. Jetzt ggf. mal für ne Stunde matt. Aber das wars.

• Neuropathie: Leichte Symptome an 2 Fingern und einem Zeh aufkommend. Bis jetzt nicht behindernd

D.h. ich kann nur bis zum 4ten Zyklus sprechen. Und bis jetzt ist besser wie erwartet. Ich hoffe das bleibt so.

Cheers,...

Hallo Tardis,
um einer Neuropathie entgegen zu wirken, könntest du zusätzlich einmal deinen Vitamin B12 Spiegel prüfen lassen. Ein Vitamin B12 Mangel während der Chemotherapie soll nicht gut sein und kann möglicherweise die Neuropathie Symptome verschlimmern.
Bei mir wurde leider erst nach Beendigung der Chemotherapie
(12× Folfirinox) ein Vitamin B12 Mangel festgestellt.
Ich spritze mir seit dem alle 2 Monate Vitamin B12.

Ich habe eine Neuropathie in den Füßen und Fingerspitzen nach dem 9ten Zyklus dauerhaft behalten. Eine Kompression oder Kühlung der Füße und Hände wurde bei mir nicht durchgeführt.

Ehrlich gesagt kann ich mir eine Kühlung auch gar nicht vorstellen.
Ich war während der Chemotherapie extrem kälteempfindlich!
Kälte hat bei mir Schmerzen ausgelöst.

Hallo Zusammen,
vielen Dank für die ausführlichen Informationen!
Ich bekomme auch als Chemo die 3-er Konstellation.
Da ich bereits zweimal an Krampfadern operiert worden bin, trage ich Stützkniestrümpfe. Das wäre dann ja bereits eine gute Möglichkeit, der Neuropathie vielleicht vorzubeugen.
Mein Vater hatte auch Brustkrebs und Non Hodgkin und nach vielen Chemos leider auch eine Neuropathie in den Füßen entwickelt.
Ich wünsche Euch schon einmal viel Glück, dass sich noch etwas zurück entwickelt bzw. gar nicht erst entsteht!
Morgen geht es bei mir los - ich bin total nervös.
Ich hoffe, dass sich durch den einen Lymphknoten von 25, der befallen war, nicht schon so viele Krebszellen auf den Weg gemacht haben.....
Ich wünsche Euch alles Gute und werde berichten, wie bei mir der Verlauf ist.
Bis bald!

Hallo, ich wurde vor einem Jahr komplett inklusive 12-Fingerdarm und Gallenblase operiert. Die Umstellung war anfangs schwierig, vor allem mit Insulin und Ernährung. Kreon hilft mir sehr beim Verdauen, und regelmäßige Bewegung verbessert mein Wohlbefinden deutlich. Austausch dazu finde ich auch super wichtig! Generell empfehle ich, eng mit Endokrinologen und Ernährungsberatern zusammenzuarbeiten. Viel Kraft und alles Gute für alle Betroffenen!

Hallo,
meine erste Chemo läuft zwar noch durch die Pumpe bis morgen weiter, aber ich berichte schon einmal.
Nachdem das Oxaliplatin durchgelaufen war, bekam ich während der Gabe von Irinotecan plötzlich Sprachstörungen. Daraufhin erhielt ich noch eine Infusion mit Kortison.
Die Sprachstörungen sind nach einigen Stunden wieder zurück gegangen. Nun will man es beim nächsten Zyklus beobachten und evtl die Dosis von Oxaliplatin reduzieren.
Nadelstiche habe ich auch heute noch in den Fingerspitzen. Mal schauen, wie lange es anhält.
Mein Onkologe hat mir eher davon abgeraten, Kälte auszuprobieren. Er sagt, dass sei eher kontraproduktiv - so unterschiedlich sind die Meinungen....
Viele Grüße

Hallo Michaela,

das mit den Sprechproblemen habe ich auch. Wenn meine ambulante Chemo fertig ist, dann kann ich so für 1 Stunde nicht klar reden. Echt blöd beim Bestellen vom Taxi via Handy :-) Danach ist bei mir alles wieder ok.

Stimmt. Mit der Kühlung ist so eine Sache. Was mir keiner sagen konnte/wollte: Fördert das potentiell "nur" die Kälteempfindlichkeit oder erhöht es sogar die Wahrscheinlichkeit für das Auftreten einer Neuropathie? Falls ich Kälteempfindlich werden sollte, dann höre ich halt sofort damit auf.

Bez. Kühlung gibt es zumindest eine Studie (aus Belgien, ggf. mehrere?), die zeigt: Ja auch bei Oxaliplatin kann Kühlung einer Neuropathie entgegen wirken. Aber die Datenlage ist momentan noch zu dünn. Und deshalb gibt es keine offizielle Empfehlung. Meiner Meinung nach sind die Onkologen deshalb dies bezüglich noch zurückhaltend. Man muss ja auch die negativen Folgewirkungen dagegen aufwiegen. Auch in den Arzneimittelinformationen zu Oxaliplatin steht noch explizit drin: Keine Kälte.

CU