Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen,

seit meiner Diagnose lese ich mich hier quer durch das Forum und bin auf der Suche nach Gleichgesinnten.

Anfang Juni 2025, kurz nach meinem 28. Geburtstag, wurde mir die Diagnose EPI mitgeteilt.
Mein Elastasewert lag bei 119.
Zwei Ultraschalluntersuchungen waren ohne Auffälligkeiten.
Meine Blutwerte sind alle gut.
Diabetes konnte auch ausgeschlossen werden.
Gewicht kann ich kaum halten und geht Stück für Stück nach unten.

Im August habe ich einen Termin zum MRT ggf. MRCP (letzteres muss der Radiologe aufgrund meines Alters entscheiden)

Ich nehme Kreon 25.000 und versuche wie vorgegeben 2.000 Einheiten pro 1 Gramm Fett einzunehmen. Seit dem schwimmt mein Stuhl nicht mehr, allerdings wirklich fest ist er auch nicht geworden.

Ich esse oft sehr spät (22:00 Uhr) zu Abend da ich neben meinem Vollzeitjob noch studieren gehe und hier an manchen Tagen erst so spät nach Hause komme.
Oft merke ich dann am nächsten Morgen ein extremes brummeln im Darm und daraufhin geht’s zur Erleichterung direkt zur Toilette. Habe oft das Gefühl, es kommt einfach unverdaut wieder.
Tagsüber habe ich kaum bis garkeine Probleme.

Ich würde gerne wissen:
Gibt es Tipps damit die Tabletten besser wirken oder andere Möglichkeiten damit mein Stuhl wenigstens etwas fester wird und ggf. auch der Gewichtsverlust abnimmt?

Sollte ich auch mal eine SIBO testen lassen?

Kennt sich jemand mit Kinderwunsch und EPI aus? Ich habe große Sorgen dass mir das durch die EPI verwehrt bleibt.

Ich bedanke mich schonmal bei jedem, der sich die Zeit nimmt diesen Beitrag zu lesen.

VG Alitsche

alitsche hat geschrieben: ↑14. Juli 2025, 09:09 Anfang Juni 2025, kurz nach meinem 28. Geburtstag, wurde mir die Diagnose EPI mitgeteilt.
Mein Elastasewert lag bei 119.
Zwei Ultraschalluntersuchungen waren ohne Auffälligkeiten.
Meine Blutwerte sind alle gut.
Diabetes konnte auch ausgeschlossen werden.
Gewicht kann ich kaum halten und geht Stück für Stück nach unten.

Im August habe ich einen Termin zum MRT ggf. MRCP (letzteres muss der Radiologe aufgrund meines Alters entscheiden)

Hey ho!
Ich bin auch 28, und hab die Diagnose jetzt sicher seit Anfang des Monats ^^
Mein Wert lag bei <20 (also nicht Nachweisbar).
Meine erste Ultraschall Untersuchung ist auch normal und unauffälig.
Wurde die letzten Jahre aufgrund anderer Vorerkrankungen auch komplett durchgecheckt und kein hinweis auf Entzündung der Bauchspeicheldrüse usw.
Habe auch kein Diabetes.
MRT kommt bei mir einen Monat später als bei dir.

alitsche hat geschrieben: ↑14. Juli 2025, 09:09 Ich nehme Kreon 25.000 und versuche wie vorgegeben 2.000 Einheiten pro 1 Gramm Fett einzunehmen. Seit dem schwimmt mein Stuhl nicht mehr, allerdings wirklich fest ist er auch nicht geworden.

Zum Gewichtsverlust: Wenn der Stuhl nicht fest wird, empfehle ich die Dosis noch weiter zu erhöhen.
(Diese Vorgaben (2000E per 1g Fett) sind kein Gesetz, sondern eher eine Empfehlung, weil man es nicht besser weiss und dies allen gesagt wird, unabhängig wie viel Rest-Aktivität der Bauchspeicheldrüse da ist...)
Alternativ könnte dein Arzt vielleicht einen PPI (Pantropazol, Esomeprazol oder wie sie alle heißen) dazu verschreiben. Um die Effektivität zu erhöhen.
Falls bei dir die Bauchspeicheldrüse nicht genug die Magensäure neutralisiert, dann können die PPI das machen.
Wenn der Mageninhalt zu "sauer" bleibt (also pH zu niedrig), dann können die Enzyme nicht zuverlässig arbeiten.
Alternativ könnte man mal ein vegetarisches Präparat ausprobieren (Nortase, welches aber seit Mitte diesen Jahres nicht mehr von den Krankenkasse übernommen wird - das wirkt angeblich auch schon im Sauren Magen und das nehme ich aktuell) oder eine alternative zu Kreon ausprobieren.
Ich persönlich vertrage die Enzyme nicht und bin vor 2 Wochen auf Nortase umgestiegen.
Habe gelesen, dass es manchen extrem hilft, manchen gar nicht.
Ich bin damit zu 80% zufrieden und denke, dass es mit der Zeit noch besser wird, wenn ich die Dosis besser anpasse und mehr darauf achte. (Und vielleicht nehme ich damit auch zu. Die Waage deutet das an, aber kurzfristig können andere Dinge auch zu Gewichtsschwankungen führen.)

alitsche hat geschrieben: ↑14. Juli 2025, 09:09 Ich esse oft sehr spät (22:00 Uhr) zu Abend da ich neben meinem Vollzeitjob noch studieren gehe und hier an manchen Tagen erst so spät nach Hause komme.
Oft merke ich dann am nächsten Morgen ein extremes brummeln im Darm und daraufhin geht’s zur Erleichterung direkt zur Toilette. Habe oft das Gefühl, es kommt einfach unverdaut wieder.
Tagsüber habe ich kaum bis garkeine Probleme.

Dann würde ich zu der Mahlzeit über den Zeitraum verteilt einfach ein Paar mehr Kapseln nehmen.
Vielleicht hilft es ja auch, auf die Flüssigkeitszufuhr genauer zu achten - wie viel man zum Essen trinkt soll wohl einen Einfluss haben.
(Nimmst du Koffein-haltige Getränke zu dir?)
Hast du schonmal versucht explizit auf der linken oder rechten Seite zu schlafen?
Aufgrund der Anatomie des Magens weiß man aus Studien, dass im liegen die Tablettenaufnahme in den Dünndarm schneller geht (unter 30 min) wenn man auf der rechten Seite liegt. Wenn man auf der linken Seite liegt kann es Stunden dauern.
Vielleicht kann dein Magen essen länger durchkneten wenn du auf der linken Seite schläfst.
Andererseits kann es vllt sein, dass auf der rechten Seite liegen die Mikrokapseln leichter in den Dünndarm gelangen.
Ich habe da keine Ahnung ob das überhaupt einen Einfluss hat - aber du könntest das ja vielleicht einfach mal ausprobieren und hier dann davon berichten?

alitsche hat geschrieben: ↑14. Juli 2025, 09:09 Ich würde gerne wissen:
Gibt es Tipps damit die Tabletten besser wirken oder andere Möglichkeiten damit mein Stuhl wenigstens etwas fester wird und ggf. auch der Gewichtsverlust abnimmt?

Irgendwo im Forum wird von Flohsamen berichtet. Jedoch weiß ich nicht, ob das die Lösung ist, weil es ja nichts an der Fettaufnahme ändert, sondern nur den Stuhl verbessern soll. habe da aber keine Erfahrung.

alitsche hat geschrieben: ↑14. Juli 2025, 09:09 Sollte ich auch mal eine SIBO testen lassen?

Wenn nichts hilft und die Symptome bleiben, kann das eine Option sein. Es könnten aber auch ander Dinge die Symptome verursachen... Leider gibt es da keine einfache Antwort und nach dem MRT sollte das vielleicht beim Arzt angesprochen werden.
Ich würde aber erst mit den Enzymen alles Probieren.
Eine Dünndarm Fehlbesiedlung tritt nicht wahllos Tageweise oder zur Nacht auf - wäre mir zumindest neu.

alitsche hat geschrieben: ↑14. Juli 2025, 09:09 Kennt sich jemand mit Kinderwunsch und EPI aus? Ich habe große Sorgen dass mir das durch die EPI verwehrt bleibt.

Angeblich hat EPI keine Auwirkung auf Fruchtbarkeit, anders sieht es vielleicht bei Mukoviszidose aus.
Es gibt ein Reddit Beitrag dazu, falls es dich interessiert:
https://www.reddit.com/r/pancreatitis/comments/15f14rf/epi_pregnancy/
Hier sind Empfehlungen aus der UK:
"Statement 8.1: Further work is required to confirm the efficacy and safety of PERT during pregnancy and breastfeeding; although the authors have experience of successful use in pregnancy, the numbers are small and there are no published data. Malabsorption should be avoided in pregnancy (GPP; 93% agreement)
The systematic literature search did not identify any articles concerning the use of PERT in pregnancy or breast feeding. Essential fatty acids are required for brain and retinol development in the first 8 weeks of gestation.159 Thus, it is important that adequate PERT is maintained in pregnancy."
Quelle: https://doi.org/10.1136/bmjgast-2021-000643

Chronische Pankreatitis (Entzündung der Bauchspeicheldrüse) kann wohl Auswirkungen auf Schwangerschaften haben; das würde ich definitiv jetzt aber nicht einfach so als feste Wahrheit festhalten. Erhöhtes Risiko muss im Einzelfall nichts heißen. Kann auch bedeuten (als ausgedachtes Beispiel!), dass von 1000 Menschen Auffälligkeiten in ein Paar Personen mehr auftritt als in Gesunden - ich habe die Studie jetzt nicht gelesen. Will nur darauf hinweisen, dass es Infos dazu gibt:
https://doi.org/10.14309/ctg.0000000000000698

Am Besten deinen Ärzte dazu ausfragen. Ich kann die Aussagefähigkeit dieser wissenschaftlichen Quellen nicht 100% bestätigen, da es auch in der Wissenschaft manchmal nichts-aussagende Publikationen gibt.
Mach dich da erstmal nicht verrückt und warte erstmal ab.

(Wenn du auf meinen Namen klickst und dir meine anderen Forenbeiträge liest, findest du vielleicht noch mehr Informationen. Nur so als Hinweis nebenbei - einfach dann bei "Beiträge insgesamt:" auf den Blauen Link klicken "Beiträge des Benutzers suchen")

Vielen Dank für die ausführliche Rückmeldung.
Habe heute aufgrund von starken Beschwerden einen Termin beim Hausarzt. Werde mir mal alle Fragen aufschreiben.

Auch bezüglich des Kinderwunsches habe ich ein Vorstellungstermin bei der Uniklinik. Leider erst im Oktober aber das kann ja in der aktuellen Situation erstmal warten.

Ich habe langsam das Gefühl mein Körper spielt komplett verrückt. Meiner Psyche geht es immer schlechter. Ich frage mich wie ich noch positiv bleiben kann. Habe Angst vor dem MRCP. Vor einer schlechten Diagnose. Heute Morgen auch noch einen Knubbel in der rechten Brust entdeckt, nur weil ich da irgendwie drauf lag und er weh tat..
Eine Baustelle nach der nächsten..
Ich wünsche mir einfach, dass es irgendwann besser wird..

Gerne ^^

Sehr gut, dies mal beim Hausarzt anzusprechen.
Ich muss mir auch vieles zu den Terminen aufschreiben, weil ich sonst was vergesse.
Ordne deine Notizen vielleicht auch nach Relevanz und Wichtigkeit.
Symptome unter Kontrolle zu bekommen und zu Fragen ob Dinge wie PPI usw in Frage kommen sollten auf jeden Fall vor anderen Dingen gefragt werden.

Das ist gut, dass du da hinterher gehst an einer Uni Klinik. Bis dahin Symptome unter Kontrolle zu bekommen, kann dann vielleicht eine gute Vorbereitung sein.
Vielleicht können die besser darauf reagieren, je nachdem ob du die Symptome unter Kontrolle bekommst oder halt nicht.
Ich versuche es jetzt mit einem Ernährungsprotokoll und dann schreibe ich auch die Anzahl an Kapseln dazu usw.
Manchmal weiss ich ganz genau, wovon ich Fettstuhl bekomme trotz Kapseln, und dann sehe ich das aber erst ein oder zwei Tage später, da die Kapseln ja schon relativ gut bei mir wirken.
Außerdem kann sich dass noch nach Wochen und Monaten einpendeln, da sich die Darmbakterien (vor allem die "guten") erstmal wieder einpendeln müssen.
Und das kann dauern. Vielleicht hilft es dir auch langsam den Ballaststoff Gehalt in der Ernährung zu erhöhen (Ballaststoffe können von uns nicht verdaut werden, gute Darmbakterien können aber Ballaststoffe spalten, sich dann vermehren und dabei verdauungs-beruhigende "Abfallprodukte" produzieren.)

Ich verstehe was du meinst, weil es bei mir leider nicht nur auf die Verdauung schlägt sondern vermutlich auch weitreichende Symptome einer Mangelernährung verursacht hat.
Und die lösen sich nicht einfach so in Luft auf :(
Jetzt ist es wichtig, denke ich, vielleicht dich mit Freunde zu treffen. Dich nüchtern in Dokumentationen von Ernährung usw zu stürzen (um zu sehen was dir am besten hilft) und dich selbst auf positive Gedanken zu fokussieren.
Ich hatte kurz vor dem Ultraschall auch extrem Bange, aber jetzt, wo der Ultraschall unauffällig war, sinkt auch das Risiko, dass es was ernsthaftes ist, vor allem in unserem Alter.
Natürlich ist das Risiko nie Null, aber Stress kann auf den Magen schlagen und Symptome verschlimmern - daher umso wichtiger Ruhe zu bewahren.
Ursachen einer EPI können so vielfältig sein und jemand schrieb hier im Forum, dass es auch durch Virusinfektionen wie Corona ausgelöst werden könnte.
Das wären aber dann Dinge, die man nicht mehr ändern kann und grübeln und sich Sorgen machen - das würde alles nichts an der Situation ändern.
Schau lieber positiv in die Zukunft und versuche verschiedene Dinge aus. Immer über Wochen hinweg (weil auch zu zb Flohsamen sich in der Anfangsphase Dinge komisch anfühlen können, so wurde das hier zumindest im Forum beschrieben).

Es wird irgendwann besser, aber der Weg dahin wird schwer. Ich drücke dir ganz stark die Daumen und hoffe nur das beste für dich!
(Und scheu dich nicht Zweitmeinungen einzuholen, vor allem wenn du das Gefühl hast, dass dich jemand nicht ernst nimmt!
Ich war teilweise bei mehreren Ärzten der gleichen Fachrichtung nur um zu Erfahren, dass die ersten Ärzte meine Symptome nicht ernst genug genommen haben.)
Ich bin auch eine wandelnde Baustelle :D
Rheuma mit 25, beide Hüften schon operiert, 2 Jahre extreme Nebenwirkungen vom Rheuma Medikament mit motorischen ausfällen uvm und jetzt die EPI.
Aber wie eine Freundin von mir meinte: Im Altersheim gewinne ich dann immerhin jedes Battle der meisten Vorerkrankungen :D
Positiv bleiben! ^^

Kleiner Nachtrag.
In dem aktuellen Forenbeitrag hier:
https://www.bauchspeicheldruese-pankreas-forum.de/viewtopic.php?t=8808
Dort heißt es in einer der hochgeladenen Studien, dass paradoxerweise man Balaststoff (fiber) Konsum reduzieren soll, da es mit Fettstuhl im Verbindung stehen soll.
Leider schreibt diese Studie keine direkte Quelle dazu, daher keine Ahnung.
Die schreiben aber auch was davon, das Präparat mal durch zu wechseln.

Quelle: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3132852/
Absatz "Treatment failure"