Forum des AdP e.V.

Hallo allerseits,

Ich bin hier wegen meiner Mutter und suche nach Tipps und Erfahrungsberichten nach einer Whipple OP. Insbesondere was die Ernährung und Verdauung anbelangt.

Zum Verlauf: meine Mutter hatte 2022 schonmal Schleimhautmetastasen am Enddarm, weshalb sie einen künstlichen Darmausgang (Stoma) hat. Später wurden von dieser Metastasen Art auch welche in der Lunge und BSD gefunden. Es wurde immer von kleinen Schatten geredet. Erst wurde mit einer Immuntherapie behandelt, was aber sehr auf die BSD ging, die war ständig entzündet. Deswegen wurde dann auf eine Zielgerichtete Therapie umgestiegen. Sie nimmt täglich Tabletten. Jetzt im März 2025 kam dann eigentlich die gute Nachricht, dass nichts mehr zu sehen war. Bei ihrer vierteljährigen Untersuchung wurde dann im Mai aber ein eigroßer Tumor im Kopf der Bauchspeicheldrüse entdeckt. Diesmal wohl andere Metastasen. Anfang Juni wurde dann nach Whipple operiert. Der Kopf der BSD, der 12 Fingerdarm, ein Teil des Magens und der Pförtner wurden entfernt. Das ist nun schon fast 3 Monate her.

Und ich hab natürlich auch gelesen dass eine starke Gewichtsabnahme nicht unüblich ist. Vor der OP war sie bei 62 kg - jetzt bei 47 kg und das bei 1,82m. In der Zeit nach der OP haben wir langsam mit der Schonkost angefangen, ausprobiert was gut geht und was nicht. Auch mit den Enzymen haben wir schon viel umgestellt und ausprobiert. Anfangs haben teilweise nur Gerüche oder der Gedanken an Essen Würgereize ausgelöst. Aber das Essen blieb immer häufiger drin und die Mahlzeiten wurden auch stetig etwas größer (obwohl immer noch klein). Der Stuhl im Beutel bleibt jedoch sehr weich, auch wenn er nicht mehr so gelblich ist.
Jetzt ist sie seit 3 Wochen in Reha. Keine spezielle für Pankreas - gibt es da aber welche? Und es ist fast wieder schlimmer geworden. Ihr setzt es zu, dass sie hier immer zu vorbestimmten Zeiten essen muss und halt das, was es gibt. Zu Hause konnten wir da immer auf ihre Bedürfnisse und Appetite eingehen. Noch immer kommt es täglich vor, dass sie eine Mahlzeit nicht einbehalten kann. Und selbst beim Gedanken an die breiartige Suppen, die es hier zusätzlich für sie gibt, muss sie würgen.
Manchmal frag ich mich, ob das teilweise auch schon psychosomatisch ist?
Die Ärzte versuchen auch mit allem zu unterstützen, und meinen, dass es einfach seine Zeit dauern kann.
Morgen fahren wir gemeinsam nach Hause (ich hab sie die letzten Tage auf Reha besucht). Es ist einfach unschön sie so schlapp, kraftlos und dünn zu sehen. Und es ist so frustrierend für sie, weil der Appetit auf leckere Sachen (insbesondere wenn mein Bruder kocht) da ist, aber die Nahrungsaufnahme so schwer ist. Sie sitzt nach dem Essen dann immer im Bett und hält ihren schmerzenden Bauch und muss sich konzentrieren, dass die Nahrungen den richtigen Weg findet.
Manchmal fragen wir uns, ob auch die zielgerichtete Therapie in Form von Tabletten mitverantwortlich dafür ist…

Jetzt wollte ich einfach mal fragen: Gibt es hier auch so manche, die so lange Probleme hatten/haben? Und was hat euch denn wenigsten etwas geholfen?

Vielen Dank schonmal für Eure Antworten!
Pieps

Hi und liebe Grüße an die Mama,
Ja,Reha ist nicht gleich "gut," vor allem was die Ernährung angeht. Da gibt es gewaltige Unterschiede, welche Klinik man "verträgt".Ich muss bis heute darauf schauen, dass in der Rehaklinik frisch gekocht wird und auf besondere Bedürfnisse eingegangen werden kann und dafür müssen die schon eine eigene Küche haben. Brot /Salate zum Abend war immer ein Endgegner.
3 Monate nach Whipple ist nicht lang ...in Genesungsschritten gesehen .
Wenn Du meinen Namen antippst kommst du zu Beiträgen und Themen die Euch interessieren könnten rund um Whipple und Ernährung.
Das ist das einfachste ;)
Liebe Grüße Kerstin

Hi und liebe Grüße an die Mama,
Ja,Reha ist nicht gleich "gut," vor allem was die Ernährung angeht. Da gibt es gewaltige Unterschiede, welche Klinik man "verträgt".Ich muss bis heute darauf schauen, dass in der Rehaklinik frisch gekocht wird und auf besondere Bedürfnisse eingegangen werden kann und dafür müssen die schon eine eigene Küche haben. Brot /Salate zum Abend war immer ein Endgegner.
3 Monate nach Whipple ist nicht lang ...in Genesungsschritten gesehen .
Wenn Du meinen Namen antippst kommst du zu Beiträgen und Themen die Euch interessieren könnten rund um Whipple und Ernährung.
Das ist das einfachste ;)
Liebe Grüße Kerstin

Besprecht euch mal mit dem behandelnden Arzt, dass sie, falls es mit dem Essen so schwierig bleibt, oder einfach nicht ausreicht um wieder etwas zuzulegen, ob nicht künstliche Ernährung in Frage kommt, das kann ja auch nur für die Zeit sein, bis sie sich gefangen hat, und es aufwärts geht. Grade wenn es einen noch so ekelt, dann sollte man sich nicht zum Essen zwingen, denn dann graust es einem auch zukünftig vor gewissen Sachen, die man in dieser Zeit wieder rauswürgt.
Sie würde einen Port gelegt bekommen, wir eingeschult mit der Bedienung, und bekäme dann den Großteil des Tages und die ganze Nacht künstliche Ernährung zugeführt. Das hilft vielen ganz enorm um auf ausreichend Kalorien und eben alle Vitamine und Proteine, Fette usw. zu bekommen, die man über Nahrung nicht ausreichend schafft zu sich zu nehmen.
Möchte man was unternehmen, oder einfach mal Ruhe haben, dann stöpselt man sich einfach ab.

Oft erreicht man damit wieder ein halbwegs stabiles Gewicht, und die Heilung ist dann soweit wieder hergestellt, dass es dann auch mit Essen wieder klappt, und die künstliche Nahrung reduziert oder ganz abgesetzt werden kann.
In der Nacht schläft man und in dieser Zeit hängen die ganze Zeit die Beutel, und das bringt sehr viel an Kraft und Energie.
Das Essen ist ja oft eine Quälerei, und man gerät immer mehr unter Druck, um nicht immer weiter abzunehmen.
Ich würde unbedingt auch mal in diese Richtung denken.
Man kommt schnell in eine Mangelernährung.
Fresubin Fläschchen zusätzlich bekommt sie sicher schon, oder?
Da kann man ruhig mehrere pro Tag trinken, da trinken meist leichter geht als essen.

Alles Gute wünsche ich euch!