Forum des AdP e.V.

Hallo an alle im Forum,

Ich bin neu und wollte mich hier mit euch gerne austauschen.

Ende letzten Jahres wurde bei mir eine Autoimmunpankreatitis Typ2 diagnostiziert. Die Whipple Op habe ich auch hinter mir. Entfernt wurde der Pankreaskopf, die Gallenblase und der Zwölffingerdarm. Dazu wurde auch eine Refluxösophagitis Grad C festgestellt.

Ich würde gerne von euch wissen, wie ihr bei akuten Schüben vorgeht. Wenn ihr vermutet oder bemerkt, dass es gerade ein Schub ist, lässt ihr es beim Hausarzt oder Gastroenterologen abklären oder fahrt ihr ins KH?

Wie oft macht ihr Untersuchungen wie z.b. Blut abnehmen (welche Werte), Stuhl, Urin, CT oder sogar MRT?

Macht ihr Sport, wenn ja, was genau und wie ernährt ihr euch? Das wärs fürs erste 🙂

Ich würde mich über eure Antworten freuen und wünsche allen ein schönes Wochenende 🙂 Lg

Hallo,

ich habe ebenfalls eine AIP. Bei mir werden alle drei Monate Blutbild, Lipase, CRP sowie Leber- und Nierenwerte kontrolliert. Einmal jährlich erfolgt ein MRT, zusätzlich zweimal im Jahr eine Sonographie.

Sport treibe ich nur, wenn es mir aktuell gut geht, und vermeide dabei alles, was die Bauchspeicheldrüse stark belasten könnte (z. B. schweres Heben oder Sit-ups). Stattdessen achte ich darauf, insgesamt ausreichend Bewegung in den Alltag zu integrieren (ca. 6–12 km pro Tag).

Das Thema Ernährung ist immer etwas schwierig. Grundsätzlich esse ich recht normal, ohne spezielle Diät. Ich verzichte auf Süßigkeiten und sehr üppige oder fettige Mahlzeiten. Einen großen Unterschied machen bei mir die Getränke: Kaffee und Süßgetränke (z. B. Cola) vertrage ich gar nicht, ebenso wenig Kohlensäure. Deshalb trinke ich ausschließlich Leitungswasser.

Wenn sich mein Zustand verschlechtert, esse ich vorübergehend weniger und setze auf leicht verdauliche Kost, oft für einige Tage nur Brot mit etwas Geflügelwurst. Wird ein Schub innerhalb von zwei Wochen nicht von selbst besser, erhöhe ich die Kortisondosis (z. B. von 5 mg auf 20 mg Prednisolon, 2 Wochen nach Besserung wieder langsam, schrittweise reduzieren). Zum Arzt/KH gehe ich nicht, da die Maßnahmen dort im Grunde dieselben sind: Schmerzmittel, Nahrungskarenz und eine Erhöhung des Kortisons.

Mein Arzt rät mir immer, auf meinen Körper zu hören. Jeder reagiert unterschiedlich – was der eine gut verträgt, kann für den anderen problematisch sein. Ebenso bei der Medikation. Die richtige Dosierung finde ich selbst. Grundsätzlich gilt bei mir: so wenig Kortison wie möglich, aber so viel wie nötig. Wichtig ist, die niedrigste wirksame Dosis zu finden und beizubehalten, statt ständig zu experimentieren. Es dauert bei mir auch einige Wochen oder Monate, bis sich der Körper auf Dosisänderungen eingestellt hat. Parallel zu Prednisolon nehme ich dauerhaft 100 mg Azathioprin und 9 mg Budesonid ein. Seit einigen Wochen nehme ich zusätzlich Curcuma. Ich habe das Gefühl, dass es hilft, bin mir aber nicht sicher, ob das nicht auch Einbildung ist.

Viele Grüße

Hallo Laxion,

Wie oft hast du Schübe bzw. wielang lebst du schon mit der Erkrankung

Seit Anfang 2021.

Den Beginn eines Schubs bemerke ich inzwischen relativ früh, oft zunächst daran, dass ich deutlich gestresster bin und noch müder als sonst. Im weiteren Verlauf treten Rückenschmerzen und (erstmal) leichte Schmerzen in den Flanken auf. Wenn ich frühzeitig gegensteuere und wieder stärker auf meine Ernährung achte - also die Bauchspeicheldrüse entlaste und ggf. Mit Kortison stoße, wird es häufig nicht grafierend schlimm bzw. die Entzündungsausbreitung lässt sich stoppen.

Ignoriere ich die Anzeichen jedoch, verschlechtert sich der Zustand von Woche zu Woche. Bei mir handelt es sich nicht um eine plötzlich explodierende Verschlechterung, sondern um einen langsam fortschreitenden Prozess: Die Entzündung nimmt über mehrere Wochen zu, und auch die Ausheilung dauert entsprechend lange.

Aus diesem Grund lasse ich zweimal jährlich eine Sonographie durchführen, um den aktuellen Status zu kontrollieren. Anfänglich hatte ich zwei Raumforderungen mit einem Durchmesser von jeweils über 5 cm. Über einen Zeitraum von etwa zwei Jahren haben sich diese langsam fast komplett zurückgebildet, wobei es immer wieder zu zwischenzeitlichen Vergrößerungen kommt. Der Verlauf folgt dabei sinnbildlich dem Prinzip: zwei Schritte vorwärts, einen zurück – und manchmal fällt man auch ganz zurück.

Ich merke dass es bei mir wieder anfängt mit Rückenschmerzen.
Hast du Angst dass aus dieser Krankheit mal Krebs entsteht?

Ja und nein. Natürlich macht man sich Gedanken und ist besorgt wenn man darüber nachdenkt.
Im Alltag versuche ich es so gut es geht gelassen zu sehen.
Nach dem Motto: Ich habe über 20 Jahre geraucht und könnte ebenso Lungenkrebs oder Ähnliches bekommen. Durch Azathioprin ist mein Hautkrebsrisiko erhöht – aber was erhöht heutzutage eigentlich nicht das Krebsrisiko?! Ich kann genauso gut vom Auto überfahren werden.
Wenn es tatsächlich dazu kommt, ist das schlimm. Aber solange es nicht so ist, möchte ich mich davon so wenig wie möglich belasten lassen.
Um ehrlich zu sein, beschäftige ich mich kaum mit solchen Gedanken. Als Raucher denkt man auch nicht an Lungenkrebs...

Ja du hast vollkommen recht. Ich darf mich nicht so verrückt machen

Laxion hat geschrieben: ↑14. Januar 2026, 09:11 Hallo,

ich habe ebenfalls eine AIP. Bei mir werden alle drei Monate Blutbild, Lipase, CRP sowie Leber- und Nierenwerte kontrolliert. Einmal jährlich erfolgt ein MRT, zusätzlich zweimal im Jahr eine Sonographie.

Sport treibe ich nur, wenn es mir aktuell gut geht, und vermeide dabei alles, was die Bauchspeicheldrüse stark belasten könnte (z. B. schweres Heben oder Sit-ups). Stattdessen achte ich darauf, insgesamt ausreichend Bewegung in den Alltag zu integrieren (ca. 6–12 km pro Tag).

Das Thema Ernährung ist immer etwas schwierig. Grundsätzlich esse ich recht normal, ohne spezielle Diät. Ich verzichte auf Süßigkeiten und sehr üppige oder fettige Mahlzeiten. Einen großen Unterschied machen bei mir die Getränke: Kaffee und Süßgetränke (z. B. Cola) vertrage ich gar nicht, ebenso wenig Kohlensäure. Deshalb trinke ich ausschließlich Leitungswasser.

Wenn sich mein Zustand verschlechtert, esse ich vorübergehend weniger und setze auf leicht verdauliche Kost, oft für einige Tage nur Brot mit etwas Geflügelwurst. Wird ein Schub innerhalb von zwei Wochen nicht von selbst besser, erhöhe ich die Kortisondosis (z. B. von 5 mg auf 20 mg Prednisolon, 2 Wochen nach Besserung wieder langsam, schrittweise reduzieren). Zum Arzt/KH gehe ich nicht, da die Maßnahmen dort im Grunde dieselben sind: Schmerzmittel, Nahrungskarenz und eine Erhöhung des Kortisons.

Mein Arzt rät mir immer, auf meinen Körper zu hören. Jeder reagiert unterschiedlich – was der eine gut verträgt, kann für den anderen problematisch sein. Ebenso bei der Medikation. Die richtige Dosierung finde ich selbst. Grundsätzlich gilt bei mir: so wenig Kortison wie möglich, aber so viel wie nötig. Wichtig ist, die niedrigste wirksame Dosis zu finden und beizubehalten, statt ständig zu experimentieren. Es dauert bei mir auch einige Wochen oder Monate, bis sich der Körper auf Dosisänderungen eingestellt hat. Parallel zu Prednisolon nehme ich dauerhaft 100 mg Azathioprin und 9 mg Budesonid ein. Seit einigen Wochen nehme ich zusätzlich Curcuma. Ich habe das Gefühl, dass es hilft, bin mir aber nicht sicher, ob das nicht auch Einbildung ist.

Viele Grüße

Hallo und danke für deine Antwort. Bitte entschuldigt meine verspätete Rückmeldung aber daher keiner nach mehreren Tagen geschrieben hatte, dachte ich, dass sich niemand zu diesem Thema hier meldet.

Leider habe ich von sämtlichen Ärzten wenig Hilfe und Tipps bekommen. Keiner sagte mir, wann ich Blutbild, Sono oder MRT machen sollte. Ich danke dir für deine ausführliche Antwort, so weiß ich jetzt besser Bescheid, was ich wann kontrollieren lassen soll.

Beim Thema Fitness sagte mir die zuständige Ärztin, dass ich ein paar Monate nach der OP wieder alles machen kann, egal ob starkes Gewicht heben oder Fußball usw. Und ich wundere mich, dass wenn ich in der letzten Zeit mein Körper etwas stärker belastet hatte, es mir ein paar Tage danach nie so gut ging.

Beim Thema Essen und Trinken glaube ich schon, ganz gut eingestellt zu sein. Ich ernähre mich vegan (leider aber oft etwas stark gewürzt), esse kaum Zucker und fettiges und trinke ausschließlich nur Wasser. Ich versuche viel Gemüse ins Essen zu integrieren und mich abwechslungsreich zu ernähren was aber bei mir sehr schwierig aufgrund meines Reflux ist. Ich rauche schon seit über 12 Jahren nicht mehr und trinke kein Alkohol (auch in jungen Jahren sehr selten getrunken).

Ich habe seit meiner OP nicht Kortison nehmen müssen und hoffe natürlich das es auch so bleibt. Wie ist es eigentlich mit Angst vor Infekten bei euch? Gerade wenn man Immunsuppressiva einnimmt, sollte man doch aufpassen, oder? Ich habe seit meiner OP große Angst davor, vor allem jetzt im Winter wo man soviel schlimmes hört. Ich gehe nur mit Maske einkaufen oder unter Leute und nehme nur wirklich wichtige Termine wahr.

Aktuell nehme ich Manuka Honig und Nahrungsergänzungsmittel wie Vitamin C, B12 und D3 (hochdosiert) zu mir und schaue, ob es mir hilft. Dazu versuche ich, regelmäßig ausreichend Sport (Joggen) zu treiben. Ich würde so gerne wieder mit Fitness anfangen aber bin noch sehr unsicher ob es dann doch eher Kontraproduktiv ist.

Viele Grüße und einen schönen Sonntag wünsche ich.

Hallo, ich bin momentan auch im Schub und bemerke das erst mit Stuhlveränderung, wieder insgesamt mehr und faserig...dann Rückenschmerz, eher Brennschmerz und im Bauch eher einen Druck...im Tagesverlauf zunehmend. Ganz sicher bin ich dann, wenn ich dann wieder Nachtschweiß und leichten Schüttelfrost bekomme.
Von Ärzten fühle ich mich nicht ganz ernst genommen, trotz eindeutiger Bildgebung, bzw. denke ich, meine HA kennt sich einfach nicht gut aus, es wird nur akut ernst genommen und sie ist dann hilflos (möchte kein Arzt zugeben vielleicht)

Ich fahre einmal jährlich zu MRT und CT mit kurzer Besprechung, man muss aber Glück haben, dass man an einen guten Arzt gerät zur Besprechung.
Einen guten Gastro habe ich leider nicht, der letzte war sehr arrogant und nicht hilfreich.
Ich habe bisher Nortase genommen als Enzymersatz und super vertragen...mal sehen wie es mit anderen Mitteln klappt, jetzt wo es nicht mehr verschrieben wird.

Ich versuche auch mich im Schub fettarm, entzündungsarm zu ernähren, den Darm zu unterstützen, da bei mir auch SIBO ein Thema ist, dazu kommt Osteopenie und schwergradige Wirbelsäulenstenosen.
Ich mache Kraftsport deswegen aber im Schub geht das nicht.

Also einige ungünstige Baustellen. Ich versuche so gut es geht allein damit klar zu kommen, da im Medizinsystem nicht viel Hilfe kommt.
Ich mache mir dann oft auf Vorrat Kürbissippe ( die Bspdr. liebt Kürbis)mit Knochenbrüche ( für den Darm)
Kokosmilch und evt. noch paar Kartoffeln, Möhren, Fenchel, wird alles püriert.
Sonst Haferflocken als Porridge mit paar Beeren und Kokosjoghurt.

Leider habe ich immer mal einen Rückfall gehabt mit Zucker und auch Fett, Eis z.B., Schokolade usw. und merke, dass es dann nach einer Weile schlechter wird...das dauert natürlich Wochen aber der Zusammenhang wird schon deutlich.

Ich denke, dass an den Entzündungen auch Mikroorganismen beteiligt sind, bzw. die Altlasten, die man so im Laufe des Lebens angesammelt hat, wie Viren, Bakterien, Pilze ( Candida) usw.
Dadurch dann Entzündungen, Schwächung des Immunsystems usw. eins begünstigt das Andere...

Ich nehme dann mehr Vit C, Kurkuma mit etwas Pfeffer (nehme sonst keine Medis bisher) und Kokosöl.
Wenn ich vertrage, auch Gemüsesäfte, selbstgepresst.

Was auch wichtig ist, sich zu beruhigen, Stress behindert die Heilung extrem.
Atemübungen, leichte Gymnastik für den Rücken, Laufen mit dem Hund, Ruhephasen, in den Körper spüren, sich liebevoll verbinden ( nein, ich bin keine Esotante) ich probiere viel aus und lerne was mir gut tut.
Alles Gute und viele, liebe Grüße

Hallo :)
Welche Kokosmilch trinkst du ?
Weil Kokosmilch ist auch schon fettreich oder ?