Hallo zusammen,
ich wende mich an dieses Forum, da ich seit einiger Zeit gesundheitliche Probleme habe und mir nicht mehr anders zu helfen weiß.
Ich bin männlich, 39 Jahre alt und bin seit 20 Jahren Colitis ulcerosa-Patient mit sehr mildem Verlauf (in den ersten Jahren aktive Entzündungen mit Kortison-Behandlung, seit 15 Jahren keine Probleme). Ich habe nie geraucht und trinke quasi keinen Alkohol. Seit ca. Mitte Februar habe ich Probleme mit meiner Verdauung und habe diese zunächst mit meiner Colitis abgetan.
Es begann Mitte Februar mit den folgenden Symptomen:
- Völlegefühl/Druckgefühl rund um den Bauchnabel
- Appetitlosigkeit
- Aufstoßen
- Blähungen
- Übelkeit nur sehr leicht
- weicherer, breiiger Stuhlgang, hin und wieder Durchfall
Ich habe infolge dessen zunächst auf übermäßig gewürztes, scharfes, fettiges Essen verzichtet.
Anfang März, mein Zustand wurde nicht besser, habe ich meine Ernährung weiter eingeschränkt, bis ich mich ein paar Tage später nur noch von trockenem Toastbrot, Zwieback, Banane, Apfel und gekochten Kartoffeln/Möhren/Reis/Nudeln ernährt habe.
In diesem Zeitraum (Anfang/Mitte März) kam es dann zu weiteren Symptomen:
- heller bis gelber Stuhlgang, meist breiig
- Stuhlgang etwas fettig (schwimmt nicht, aber hinterlässt Rückstände an der Toilette und schimmert etwas) und relativ umfangreich
- Missempfindungen und leichtes Brennen/Stechen rund um den Bauchnabel
- leichte Gelbfärbung meiner Augen im Außenbereich
- Rückenschmerzen (moderat)/Missempfindungen, insbesondere im Sitzen (beim Anlehnen) und im Liegen (nachts), es handelt sich um einen Ruheschmerz, ich würde sagen auf Höhe knapp über dem Bauchnabel
- Gewichtsverlust von ursprünglich 85 auf 77kg (innerhalb von ca. 4 Wochen)
- Schlafstörungen, da ich mir viele Gedanken gemacht habe
- Bauchschmerzen ja, aber moderat
- z.T. dunkler Urin
Mitte März war ich zur Blutabnahme beim Hausarzt. Hierbei wurden folgende erhöhten Werte festgestellt:
- Thrombozyten
- Bilirubin gesamt (2,09)
- Bilirubin direkt (0,79)
- Bilirubin indirekt (1,3)
- alle weiteren Leber-/Cholestase-Werte sowie Lipase, alkalische Phosphatase waren völlig ok.
Ein Ultraschall beim Hausarzt blieb ohne Befund, da die Bauchspeicheldrüse für ihn nicht ersichtlich war. Alles weitere war ok.
Aufgrund des Gewichtsverlustes, der Schlafstörungen und der damit verbundenen Müdigkeit bin ich eine Woche später ins Krankenhaus gegangen.
Im Krankenhaus (Ende März) wurden folgende Untersuchungen durchgeführt:
- Ultraschall: mit einem 2x3cm großen Schatten im Kopf der Bauchspeicheldrüse, außerdem DHC im Pankreaskopfbereich mit 0,8mm minimal betont
- Endosonografie: unauffällig, der vorherige Verdacht wurde nicht bestätigt ("regelrecht strukturiertes Pankreasparenchym, DHC nicht dilatiert")
- Magenspiegelung: Entzündung im oberen Teil des Zwölffingerdarms ("Bulbitis duodeni im proximalen Bulbus duodeni", allerdings lediglich eine milde Form!)
- Darmspiegelung: unauffällig
- CT mit Kontrastmittel: unauffällig
- Ultraschall mit Kontrastmittel: unauffällig
Ultraschall, Endosono, Magenspiegelung und Ultraschall mit Kontrastmittel wurde alles durch den selben Arzt durchgeführt.
Es wurden außerdem Urintest, Stuhlprobe und Blutkulturen angelegt:
- Calprotectin 10
- Pankreaselastase >500
- keine nennenswerten aeroben oder anaeroben Bakterien
- CA19-9 negativ
- Autoimmundiagnostik aufgrund potentieller Primär Sklerisierender Cholangitis: unauffällig
- Glucose im Plasma war bei 116 (lt. KH Normbereich bis 106), allerdings war ich zu dem Zeitpunkt nicht nüchtern
Erste Blutuntersuchung im Krankenhaus:
- Bilirubin gesamt: 1,6
Zweite Blutuntersuchung im Krankenhaus:
- Bilirubin gesamt: 1,36
- Bilirubin direkt: 0,54
- Bilirubin indirekt: 0,82
Mir wurde dann Pantoprazol verschrieben und ich wurde entlassen.
Zufrieden war ich damit nicht, denn laut Ärzten war meine Erhöhung des Bilirubins oder mein heller und gelber Stuhl nicht durch die Entzündung des Zwölffingerdarms zu erklären.
Ich habe zwei Wochen lang 2x täglich und danach 4 Wochen lang 1x täglich Pantoprazol genommen. Inzwischen bin ich bei alle zwei Tage.
Bei meiner Ernährung bin ich lange Zeit noch auf Nummer sicher gegangen und habe weiterhin sehr eingeschränkt gegessen. Mit der Zeit habe ich auch Mal einen milden Aufstrich auf das Toastbrot geschmiert oder dünn Marmelade. Ich habe viel Porridge mit Apfelmus und Leinöl gegessen. Die warme Speise habe ich noch sehr lange Zeit einfach/leicht vedaulich gehalten (Kartoffeln, Reis, Nudeln mit Gemüse).
Nach dem Krankenhausbesuch habe ich natürlich auch meinen Stamm-Gastroenterologen aufgesucht. Dieser sagte, eine Erhöhung des Bilirubins oder ein gelber Stuhlgang seien nicht krankhaft. Mit meinen Rückenschmerzen solle ich zum Orthopäden gehen. Nicht nur inhaltlich war ich unzufrieden mit seinen Aussagen, sondern insbesondere auch mit der Art und Weise.
In den Wochen nach dem Krankenhaus haben sich meine Symptome wie folgt gezeigt:
- Stuhlgang wurde sehr langsam, aber immerhin ein bisschen besser (manchmal fest und dunkelbraun, meist aber breiig-fest und sehr hellbraun). In jedem Fall zuverlässig 1x täglich und immer grob zur selben Zeit
- Bauchschmerzen nur morgens leicht (die typischen Nüchternschmerzen bei einer Entzündung des Zwölffingerdarms?!)
- Rückenschmerzen noch vorhanden
- leichte Gelbfärbung der Augen vorhanden
- z.T. dunkler Urin
- Appetit kam zurück, ich konnte wieder besser schlafen
- gelegentlich Juckreiz, mutmaßlich immer am Tagen, an denen mein Urin nicht so dunkel war
Erneute Blutuntersuchungen beim Hausarzt Anfang April:
- Bilirubin gesamt: 1,32
- Bilirubin direkt: 0,58
- Bilirubin indirekt: 0,74
Anfang April MRCP mit Kontrastmittel:
- kleine Zysten in Leber und Niere, sonst alles ok
Orthopädenbesuch im April zur Abklärung der Rückenschmerzen samt Röntgen:
- keine orthpädische Erklärung für die Schmerzen/Missempfindungen
Erneute Blutuntersuchungen beim Hausarzt Anfang Mai:
- Bilirubin gesamt: 1,2
- Bilirubin direkt: 0,52
- Bilirubin indirekt: 0,68
Ich habe im April noch einen alternativen Gastroenterologen besucht, leider konnte mir dieser inhaltlich auch nicht weiterhelfen, wenngleich er zumindest mehr auf mich und meine Ängste eingegangen ist als mein eigentlicher Gastro.
Seit ca. 2 Wochen taste ich mich nun essenstechnisch wieder mehr ran. Leider habe ich jetzt seit ein paar Tagen wieder oder überhaupt folgende Symptome:
- Stuhlgang wieder etwas schlechter (aber regelmäßig 1x am Tag und kein Durchfall, jedoch zu hell und breiig), nach einem Versuch mit Zwiebeln sogar knallegelb
- Bauchschmerzen, eine zeitlang beinahe nach jedem Essen, wenn auch sehr moderat und ohne Stuhldrang, inzwischen eigentlich hauptsächlich nachts oder frühmorgens (die warme Speise nehme ich meist abends zu mir)
- Schmerzen grundsätzlich beidseitig vorne bis seitlich an den Rippenbögen; fühlt sich jetzt tatsächlich nach gürtelförmigen Schmerzen an, aber öfter linksseitig (aus meiner Perspektive)
- Rückenschmerzen/Missempfindungen noch vorhanden (von der Art her haben sich diese aber mutmaßlich im Laufe der Zeit immer wieder etwas verändert)
- weiterhin Gewichtsverlust (inzwischen knapp über 10kg gegenüber meinem Ursprungsgewicht)
Welche Begleitsymptome hatte ich in den letzten Wochen und Monaten?
- Druck im Oberkiefer, der sich anschließend mutmaßlich zu einer Nasennebenhöhlenentzündung entwickelt hat (wurde nicht durch einen Facharzt bestätigt, jedoch hatte ich Druck in den Kiefer- und Stirnhöhlen und eine verschleimte Nase)
- diverse blaue Flecke, insbesondere an den Beinen, die ich mir nicht erklären kann (ich habe auch mal meine Vitamine bestimmen lassen: mein Vitamin K1 ist ziemlich niedrig, was auf eine Fettverdauungsstörung hindeutet)
- Schweißgeruch unter den Achseln (bereits seit Ende Februar): hatte ich zuletzt gefühlt als Teenager und jetzt plötzlich wieder (Zusammenhang: Gestörter Stoffwechsel > Insulin > BSD?)
Die Gastroenterologen und mein Hausarzt haben mit ihrem Verhalten und gewissen Aussagen nicht unbedingt mein Vertrauen gewonnen. Auch ich wurde nicht nur einmal darauf aufmerksam gemacht, dass das alles psychosomatisch sei und ich mir Hilfe bei einem anderen Arzt suchen müsse. Vielleicht ist das auch so, aber gewisse Umstände und Symptome konnte mir keiner glaubhaft erklären bzw. in Zusammenhang mit dem Zwölffingerdarm bringen.
Für meine Ärzte ist die Sache jetzt erledigt (mein Hausarzt verabschiedete sich zuletzt mit den Worten "BLEIBEN Sie gesund"). Aus objektiver Sicht wurde ja auch wirklich viel unternommen (laut meiner Ärzte bin ich bereits überdiagnostiziert und nicht einmal ein Pankreas-Patient würde so viele Behandlungen erhalten). Aus meiner Sicht aber bleiben die o.g. Symptome und die Unsicherheit, was in meinem Körper vor sich geht - und natürlich, dass ich nicht normal essen kann, ohne Bauchschmerzen (wenn auch moderat) zu bekommen (jeldenfalls wenn es über Schonkost hinaus geht) sowie der Gewichtsverlust.
Während meiner Behandlung kamen ein paar Ideen auf, woher meine nicht durch den Zwölffingerdarm resultierenden Probleme kommen könnten:
- Nebenwirkung meiner Colitis-Medikamente (Mesalazin): lt. Ärzten entsteht das aber nicht plötzlich nach 20 Jahren der Einnahme
- Primär Sklerosierende Cholangitis: als Langzeitfolge meiner Colitis: wurde aufgrund der Cholestase-Werte ausgeschlossen
- Morbus Meulengracht: eher eine Verlegenheitsdiagnose
- Entzündung des Zwölffingerdarms wirkt sich auch auf die Papille vateri und somit Gallengang/Pankreasgang aus: diese Möglichkeit wurde unterschiedlich eingeschätzt: im Krankenhaus wurde diese Option nicht in Betracht gezogen (die Papillenregion war bei der Magenspiegelung leider nicht einsehbar, jedoch hieß es, dass die Papillenregion aufgrund der Milde der Entzündung im Zwölffingerdarm nicht irritiert sein sollte), vom Hausarzt und ganz lose von einem Gastro wurde diese Möglichkeit beiläufig erwähnt.
Ganz klar kommuniziert habe ich gegenüber Hausarzt und auch im Krankenhaus meine Angst vor BSD-Krebs. Trotz aller durchgeführten Untersuchungen und Befunde bleiben meine Angst und viele Fragen.
- Was ist, wenn bei den Untersuchungen etwas übersehen wurde?
- Was ist, wenn der Tumor noch so klein ist, dass er in der Bildgebung noch nicht zu sehen ist? (Um einen fettigen Stuhl oder einen hellen/gelben Stuhl auszulösen, müssten aber doch der Pankreasgang sowie der Gallengang durch einen Tumor beeinträchtigt sein, was in der Bildgebung sichtbar wäre?!)
- Hat die BSD in den letzten Monaten ggf. keine oder nur wenig Probleme bereitet, weil ich ihr durch meine Schonkost nichts zu tun gegeben habe? Steckt ggf. eine anderen Erkrankung der BSD dahinter? Entzündung, Insuffizienz?
- Woher kommt meine Entzündung im Zwölffingerdarm? Das Internet nennt als Ursachen: Schmerzmittel (kann ich ausschließen), Helicobacter pylori (durch Blutkultur auszuschließen?), Entzündung in benachbarten Organen (vielleicht?!); Stress als Auslöser oder nur als Treiber? (Ist bei mir auf jeden Fall ein Faktor!)
- Ist es denkbar, dass meine Verdauung nach 2 Monaten Schonkost erstmal wieder in Schwung kommen muss?
- Macht ein Test auf Diabetis mellitus Sinn? (Warnsignal BSD-Krebs)
- Wie ist der niedrige Vitamin K1-Wert im Gesamtkontext zu bewerten?
- Was benötige ich vom Hausarzt, um bei einem Pankreaszentrum eine Zweitmeinung einholen zu können (Welche Art der Überweisung)? Oder kann ich z.B. Prof. Uhl (Bochum) einfach so anschreiben und um eine Zweitmeinung bitten?
Ich habe eine unglaubliche, lähmende Angst, nicht zu wissen was in mir vorgeht (und ggf. Zeit zu verlieren, indem ich nichts tue) und aufgrund der fehlenden Perspektive, da ja bereits alle möglichen Untersuchungen durchgeführt worden sind und ich jetzt alleingelassen werde. Ich weiß nicht, mit wem ich meine offenen Fragen besprechen soll bzw. wer mir Antworten geben kann. Mich erfüllt aktuell eine enorme Hoffnungslosigkeit und ich bin froh, wenn ich abends ins Bett gehen kann und das Gedankenkarussell zumindest vorübergehend aufhört.
Zusammenfassung:
- Bauchschmerzen moderat, wieder vermehrt seitdem ich keine absolute Schonkost mehr esse, jedoch ohne damit verbundenen Stuhldrang
- Rückenschmerzen über die Zeit im Wandel und schwer greifbar: anfangs wirklich nur im Rücken (quasi einmal quer über den Rücken strahlend), seitdem ich wieder mehr esse auch seitlich und vorne an den unteren Rippenbögen (gürtelförmig?), im tatsächlichen Rückenbereich eher außen, aber auch mal näher an der Wirbelsäule
- allgemein zu den Bauch- und Rückenschmerzen: vormittags wenig wahrnehmbar, ab mittags vermehrt Schmerzen, oft mal hier, mal da ein Zwicken, Stechen, Kneifen
- regelmäßiger Stuhlgang, sehr hellbraun, breiig oder wurstartig, aber weich und große Mengen, etwas fettig/glänzend (kleinere Rückstände an der Toilette, aber kein Fettfilm im Wasser und nicht schwimmend)
- Urin z.T. zu dunkel, z.T. Juckreiz am ganzen Körper (vereinzelt über den Tag verteilt, nicht schlimm): mutmaßlich niemals beides am selben Tag, sondern entweder das eine oder das andere
- das direkte Bilirubin zuletzt nach wie vor erhöht (aber seit März gesunken), indirektes Bilirubin inzwischen wieder im Normbereich (und somit seit März ebenfalls gesunken)
- übrige Blutwerte (Leber, Cholestase) von Anfang an in Ordnung (Amylase wurde bisher nicht gemessen)
- Gewichtsabnahme im März (innerhalb von 3-4 Wochen) aufgrund sehr starker Schonkost:: 7-8kg; Gewichtsabnahme seit Ende März ca. 3-4kg
Vielen Dank an jeden, der sich die Mühe gemacht hat, meinen Beitrag zu lesen und ggf. sogar zu kommentieren!
Steffen
