Große Sorgen um meinen Vater

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Manuela1978
Beiträge: 75
Registriert: 3. September 2008, 20:40
Wohnort: Goch

Große Sorgen um meinen Vater

Beitrag von Manuela1978 »

Hallo liebe Forenmitglieder,

ich wende mich an Euch um evtl. Tips zu bekommen und mich mit Euch auszutauschen. Vielleicht könnt Ihr ja helfen, oder einfach nur Mut machen. Mein Vater (58 Jahre) liegt nun seit 4 1/2 Wochem im Krankenhaus. Er klagte seit Mai`08 über starke Rückenschmerzen. Da mein Vater nicht so der Arztgänger ist, schob er die Rückenschmerzen auf die Hexe die zugeschlagen hat, da er Laminat verlegt hatte. Er schmierte sich mit Mobilat ein und nahm Schmerztabletten, wodurch sich die Schmerzen natürlich auch linderten. Nach ca. 4 Wochen fiel mir auf das er nicht mehr die Mengen aß, die man von ihm kannte. Seine heißgeliebte Cola, wandelte er selbst in Mineralwasser um. Ich sprach mit ihm und er sagte er hätte im Moment nicht so den Appetit. Seine Rückenschmerzen waren immer noch da. Ich bat ihn doch mal zum Arzt zu gehen denn irgendwas stimmt doch nicht. Ca. Mitte Juni ging er dann doch endlich da er auch an Gewicht abgenommen hatte. Von 84 kg auf 78kg. Der Hausarzt gab ihm eine Überweisung zum Ct der LWS wegen V.a. Bandscheibenvorfall. Negativ, alles ok. Der Hausarzt verschrieb ihm Massagen und Schmerzmittel. Da es sich nicht besserte nahm der Hausarzt Blut ab und stellte erhöhte Amylase und Lipase, Bilirubin und y-Gt fest. Die Amylase und Lipase befanden sich im 1000`er Bereich. :shock: Er wollte meinen Vater sofort ins Krankenhaus einweisen, bestellte ihn dann jedoch einen Tag später nochmal zur Blutkontrolle ein. An den Werten hatte sich nichts verändert, so daß mein Vater dann am 05.08.2008 ins Krankenhaus kam. Dort wurde im wieder Blut abgenommen und die Werte lagen dort niedriger. Ok, das kann ja schon mal abweichen. CEA war im Normbereich, CA 19-9 bei 400 :shock: :shock: :shock: In mir brach schon eine Welt zusammen. Die Ärzte sprachen jedoch von einer Pankreatitis und wir sollten uns mal keine Sorgen machen denn die Tumormaker können auch bei erhöhten Leberwerten ansteigen. Dann gingen die Untersuchungen los. Gewicht 74kg. Mittlerweile bekam mein Vater auch schon eine gelbe Gesichtfarbe und das weiße in den Augen wurde ebenfalls immer gelber. Es wurde ein Ultraschall gemacht worauf man eine Zyste im Kopf der Bauchspeicheldrüse vermutete :shock: :shock: Wir bekamen schon wieder eine riesen Angst. Dann wurde eine CT gemacht, dort wurde die Zyste nicht gesehen. *leichtes Aufatmen* Die Leberwerte und Amylase und Lipase gingen ständig rauf und runter. Mal bekam mein Vater was zu essen (Pankreaskost) mal wieder nicht. Es wurde eine Magenspiegelung gemacht, nichts auffälliges. Es wurde eine MRT gemacht, dann plötzlich: evtl. eine Zyste :shock: :shock: Dann sagten die Ärzt dann man besser mal aufmachen sollte und sich das ganz mal von innen anzuschauen, aber sie würden weiterhin nicht von Krebs ausgehen. Das Vorgespräch mit dem Chirurgen war eine Katastrophe für uns. Er sprach von evtl. Krebs und das die OP bis zu 6 Stunden dauern könnte. Panik macht sich in uns breit. Der OP Tag kam (war vor 14 Tagen). Meine Mutter rief gegen 12 Uhr auf der Intensiv Station an wie es verlaufen sei. Die Antwort: Ihr Mann wird wieder auf die Station gebracht, er liegt im Aufwachraum rufen sie mal gegen 14 Uhr auf der Station an. Es ist alles anders verlaufen wie erwartet. Meine Mutter rief mich in voller Panik an, denn in ihr machte sich die Panik breit, sie haben meinen Vater aufgemacht und alles wäre voller Tumore. Nachdem ich sie beruhigte, das man das ja auf dem MRT oder CT hätte sehen müssen, ging sie um 14 Uhr direkt zum Krankenhaus. Nu es ist in dem Sinne anders verlaufen das sie meinem Vater die Gallenblase entnommen hatten da sie so entzündet war und der Rest wäre ok. Keine Zyste gefunden. Wieder Erleichterung. Papa steckte die OP bis auf die Schmerzen nach einer OP ganz gut weg. Er hat einen ZVK liegen und wird nun künstlich ernährt. Die Leberwerte wie Bilirubin war am 31.08. auf 5,1 gesunken, y-Gt runter auf 93. Alles schien gut zu werden. Doch dann Pankreas-Amylase am 27.08. noch auf 50,8, am 28.08. auf 142, 29.08. auf 357, 30.08 auf 215 und am 31.08. auf 218. Lipase: 27.08. auf 73, 28.08. auf 343, 29.08. auf 879, 30.08. auf 301, 31.08. auf 443. Was ist denn jetzt los??????? Was sind das plötzlich für Schwankungen?????? Selbst die Ärzte sind langsam ratlos (*traurig aber wahr*). Jetzt wollen sie morgen oder übermorgen nochmals eine CT machen. Aktuelle Laborwerte habe ich leider noch nicht. Heute kam dann noch mal der Professor und sprach auf einmal schon wieder von evtl. Krebs. Wir werden bald wahnsinnig. Es zerrt echt an unseren Nerven. Mein Vater fragte dann kann man es operieren? Und da sagt der Arzt doch tatsächlich das es nicht möglich sei. Nur Chemo und Medikamente. Halloooooooooooooooooo!!!!!!!!!!! Wenn es wirklich Krebs sein sollte, mein Vater hat nirgends anzeichen von Metastasen. Dann wäre es doch operabel, oder?? Wem soll man denn noch glauben. Der eine Arzt sagt so, der andere so. Der eine sagt Krebs, der andere nicht. Kann das denn wirklich die Amylase/Lipase aussagen??? Sie wollten ihm letzte Woche versuchen einen Stent zwischen Gallengang und Dünndarm zu legen, was aber nicht geklappt hatte da der Magen im Weg lag. Jetzt machen sie wie erwähnt eine CT um nochmal genau zu sehen was los ist und evtl einen Stent in der Bauchspeicheldrüse legen, falls der Gang verengt ist. Aber warum spricht der eine Arzt immer wieder von Krebs????? Was könnten die Schwankungen der Amylase und Lipase bedeuten. Jetzt habe ich hier einen Riesenaufsatz geschrieben. Ich hoffe es stört nicht. Vielleicht kennt sich jemand von Euch etwas aus und hat evtl. ähnliche Erfahrung gemacht. Vielleicht kann uns jemand einen Rat geben. Ich hoffe ich habe nicht zu viel durcheinander geschrieben und man kann alles gut verstehen. Vielen Dank für Eure Zeit. Es tat gut das mal von der Seele zu schreiben. Ich halte Euch auf den Laufenden.


Vielen Dank

Liebe Grüße Manuela
Corinna B.
Beiträge: 732
Registriert: 18. August 2008, 18:13
Wohnort: 25704 Meldorf

Re: Große Sorgen um meinen Vater

Beitrag von Corinna B. »

Hallo Manuela. Das ist in der Tat alles sehr verwirrend. Mir fällt dazu nur ein das Krankenhaus zu verlassen und einen anderen Arzt bzw. Krankenhaus hinzuziehen. Ich hätte schlichteweg das Vertrauen in diese Ärzte verloren. Vorsichtshalber würde ich mich mit der Krankenkasse in Verbindung setzten, den Fall schildern. Die Kostenübernahme ist ja nicht ganz unwichtig!
Auf der Home Seite findest du Kliniken und Ärzte die sich mit dem Thema BSP befassen.
Gruß
Corinna
Mit lieben Gruß
Corinna B.

Wenn dies unser letzter Tag auf Erden wäre, würden wir ihn dann nicht lieber mit Liebe statt mit Verurteilungen verbringen?
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Reinhard
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Registriert: 1. Mai 2008, 09:32
Wohnort: Bückeburg

Re: Große Sorgen um meinen Vater

Beitrag von Reinhard »

Hallo Manuela,
kann Deine Sorgen gut verstehen. Leider sind wir alle keine Mediziner und ich persönlich kann mit den wechselnden Werten auch nichts anfangen, leider!! Nach dem was Du am Anfang geschrieben hast, würde ich auf eine chronische oder akute Pankreatitis tippen. Es gibt viele Auslöser, die häufigsten sind Alkoholabusus und Gallensteine die sich im Gallengang festsetzen. Ob das häufig erstere zutrifft, kannst Du ja selbst eventuell beurteilen. Das wäre aber nur eine der Möglichkeiten. Allerdings ist, was den weiteren Verlauf betrifft, alles wieder unklar.
Was mir auffällt, ist das unverständliche Verhalten der Klinik. Entweder tappen die selbst im Dunkeln (ich wage sogar soweit zu gehen, dass sie fachlich überfordert sind) oder die wollen mit der Wahrheit nicht rausrücken. Aber warum Euch gegenüber? Die Diagnostik bezüglich von Pankreaserkrankungen ist schon nicht leicht, allerdings sollte m.E. in dem Stadion, also nach Öffnung des Abdomens schon etwas konkreteres zu erwarten sein. Kann mir auch leider kein Bild von dem Krankenhaus machen. In meinem konkreten Fall, der dem Deines Vaters was die Anfänge betrifft, sehr ähnlich ist, ist trotz erhöhten Lipase und Amylasewerten und Gelbfärbung noch nicht mal die Diagnose "akutes Abdomen", geschweige denn Pankreatitis gestellt worden. Das war zwar vor 12 Jahren, ist aber doch ein Indikator für die Qualität von einigen Kliniken. Ich will Dich nicht verunsichern, aber hast Du den Eindruck, Dein Vater ist da gut aufgehoben. Ich hoffe, ich hab mit meinen Mutmaßungen Unrecht, wenn nicht sollte man schnellstens was unternehmen. Bitte schicke mir eine PN und teile mir mit, wo Dein Vater liegt. Noch besser wäre es, Du rufst mich an unter 05722 71480. Bin auch noch heute zu erreichen!! Keine Hemmungen!
Lieben Gruß
Reinhard
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Reinhard
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Registriert: 1. Mai 2008, 09:32
Wohnort: Bückeburg

Re: Große Sorgen um meinen Vater

Beitrag von Reinhard »

Hallo nochmal,
habe über Deine PN nachgedacht. Wäre es mein Vater, würde ich mich morgen sofort mit folgendem Haus in Verbindung setzen:http://www.pankreaszentrum.de/de/home.html
Nach meinen Ermittlungen dürfte es nicht so weit sein. Es ist die erste Adresse in Sachen interdisziplinäre Behandlung von Pankreaserkrankungen in Eurem Raum.
Alles Gute
Reinhard
PS: Das mit dem Link klappt so nicht. Entweder mit der Hand eingeben, oder googeln: Pankreaszentrum Prof. Uhl, Bochum
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Lutz Otto
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Registriert: 8. März 2008, 14:27
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Re: Große Sorgen um meinen Vater

Beitrag von Lutz Otto »

Hallo Manuela,

deine Geschichte deines Vaters, ist schon der Wahnsinn. ( LEIDER !
Das da keine genaue Diagnose, nach den Untersuchungen und Eingriffen gestellt werden kann, ist schon seltsam.
Ich schliesse mich Corinna und Reinhard an, was einen Klinikwechsel betrifft.
Wie ich lese, hast du dich mit Reinhard schon ausgetauscht, und er hat dir schon die Top - Adresse vermittelt.
Ich wünsche dir und deinem Vater viel Kraft und alles Gute.
Sicherlich, wird sich bei einem Klinikwechsel (wenn das für euch in Betracht kommt ), alles zum positiven entwickeln.

Liebe Grüße Lutz
Ein herzlichen Gruß aus Magdeburg

Lutz Otto

AdP e. V. - Vorsitzender
Tel: 0391-2525768
tula
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Registriert: 8. März 2008, 14:53
Wohnort: Neuwied

Re: Große Sorgen um meinen Vater

Beitrag von tula »

Hallo Manuela,
möchte mich allen Vorschreibern, uneingeschränkt, anschliessen.

Komme gerade aus Bochum. Mein Mann hatte heute einen Termin bei Prof. Uhl.
Es ist wirklich eine gute Adresse und der Professor ist total menschlich. Man kann
sich gut mir ihm austauschen.

Alles Gute für Deinen Papa und Dir und Deiner Familie viel Kraft.

LG
Ulla
Sei wer Du bist und sag, was Du fühlst. Denn die, die das stört zählen nicht und die, die zählen stört es nicht. (T. Seuss Geisel)
Sirkka

Re: Große Sorgen um meinen Vater

Beitrag von Sirkka »

Hallo!

Auch ich möchte mich meinen Vorrednern anschliessen! Unbedingt in erfahrene Hände begeben, weil auch ich habe das Gefühl, als ob die Ärzte in der jetzigen Klinik im dunkeln tappen!
Eine Diagnose müsste nach dem "aufmachen" des Bauches auf jedenfall stehen!

Wünsche euch ganz viel Kraft!!!

LG Sirkka
Manuela1978
Beiträge: 75
Registriert: 3. September 2008, 20:40
Wohnort: Goch

Re: Große Sorgen um meinen Vater

Beitrag von Manuela1978 »

Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank für die vielen lieben Worte. Das tut echt gut. Also, die CT soll nächste Woche gemacht werden. Ich hatte mit meinem Vater gesprochen und auch von Euch erzählt wie Ihr dazu steht. Ich selbst arbeite auf der onkologischen Abteilung in Goch und hatte gerade mit meiner Chefin drüber gesprochen. Sie meinte auch, wenn nächste Woche immer noch keine aussagekräftige Diagnose gestellt ist würde sie sich auch mit Bochum in Kontakt setzen. Heute hat mein Vater was zu Essen bekommen. Eine pankreasschonende Kost. Die aktuellen Blutwerte hat mein Vater noch nicht. Ein Arzt sprach wieder davon das evtl. der Gang der Bauchspeicheldrüse verengt sei und sich ein Stau bildet und deswegen die Schwankungen der Amylase und Lipase. Deshalb auch die erneute CT um sich genau die Gänge der Pankreas anzeigen zu lassen um dort evtl. den Stent zu setzen.
Also noch mal vielen Dank. Ihr helft mir wirklich sehr. Ich halte Euch weiter auf den Laufenden.

Ganz ganz liebe Grüße an Euch alle. Drück Euch.

LG Manuela
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Reinhard
Beiträge: 656
Registriert: 1. Mai 2008, 09:32
Wohnort: Bückeburg

Re: Große Sorgen um meinen Vater

Beitrag von Reinhard »

Manuela1978 hat geschrieben: . Ein Arzt sprach wieder davon das evtl. der Gang der Bauchspeicheldrüse verengt sei und sich ein Stau bildet und deswegen die Schwankungen der Amylase und Lipase. Deshalb auch die erneute CT um sich genau die Gänge der Pankreas anzeigen zu lassen um dort evtl. den Stent zu setzen.
Hallo Manuela,
wir wollen Dir unsere Meinung nicht aufdrängen, aber spreche doch mal mit Bochum. Ein Stau im Gallengang hat oft zu zur Folgen, das sich eine nekrotisierend Pankreatitis bilden kann. Das wäre sehr schlimm! Frag nochmals Deine Chefin (nehme an, Sie ist Ärztin) nach den Folgen. Möchte Dich wirklich nicht verrückt machen. Außerdem meinen die mir zu viel. Alles zu unsicher. Habe gerade mit Bochum, Sekr. Prof. Schmidt (Telefonnummer am Ende nicht 22oo sondern 2311) gesprochen nur um zu erfahren, wie man dort generell dort mit derartigen einem Anrufen umgeht. Sie nehmen es natürlich sofort ernst und kümmern sich darum. Es würde sich auch ein Arzt die Sache anhören. Auch das Problem der "Hemmschwelle" bezüglich eines Wechsel ist dort bekannt.
Ich hoffe, Du hältst mich (uns) nicht für aufdringlich, aber wir wissen um die Folgen einer zögerlichen Behandlung. Ich habe es selbst erlebt und habe riesen Glück gehabt, dass ich Dir diesen Rat noch geben kann.
Wünsche Deinem Vater, Deiner Familie und Dir alles Gute
Reinhard
Nicole

Re: Große Sorgen um meinen Vater

Beitrag von Nicole »

Liebe Manuela,
alles Gute und viel Kraft! Lasst die Diagnose (zB in Bochum) abklären, denn "normale" Kliniken mit normal auflösenden bildgebenden CT, MRT... können da nicht immer die Erfahrung haben.
Auch bei meinem Mann wurde hier bei uns von den nicht spezialisierten Radiologen nach dem ersten CT und dann nochmal Wochen später nach einem MRT der Verdacht auf Krebs erhoben. Wegen Stauungen im Pankreasgangsystem und einer hypodensen Struktur. Die wurde von einer Ärztin gleich als Tumor mit klarer Begrenzung gedeutet.
Das war sicherlich erstmal wichtig, damit es abgeklärt wird, hat natürlich ziemliche Ängste bei uns ausgelöst. Der Radiologe, der das MRT gemacht hat, sagte zu meinem Mann erst, er sehe nichts. Schloss sich aber doch lieber der Erstdiagnose an. Glücklicherweise hatte ich meinen Mann zwischenzeitlich nach Heidelberg gebracht, wo dann die Diagnose Pankreatitis erstmal eine Erleichterung war.
Trotzdem kamen danach bei mir immer mal wieder Ängste auf, ob nicht vielleicht was an dem Krebsverdacht dran ist.

Weil du von Stents geschrieben hast: können akut helfen, sind aber nicht unbedingt eine Dauerlösung, weil eine Verengung zwar offengehalten, aber nicht wirklich behoben wird.

Mit vielen guten Wünschen, Nicole
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