Gehör ich überhaupt zu Euch? Ich versuchs mal..

[Nabuko]

Hallo Ihr alle zusammen,

Eure Beiträge klingen so nett.. und weil ich mit meiner Pankreas-Geschichte recht alleine bin, versuche ich nun mit Euch Kontakt aufzunehmen..

Ich schütte jetzt einfach hier mein Herz aus, o.k.? Weil mein Freundeskreis das Thema inzwischen nicht mehr hören kann.. Sorry, wenn ich so langatmig schreibe..

Ich bin weiblich, 36 Jahre alt und wohne alleine mit meinem Hund in Dortmund. Ich lebte immer schon sehr gesund (nur Öko und Vollkorn), bewege mich regelmäßig (mache Hundesport und gehe natürlich jeden Tag spazieren), habe nie wirklich Alkohol getrunken (nur in der Pubertät war ich sechs mal betrunken), rauche nicht, also alles so weit normal.

2006 habe ich im Sommer über mehrere Wochen Durchfall mit Oberbauchschmerzen bekommen. (Irgendwann davor hatte ich ne üble "Krankheit", bei der ich zwei Tage im Bad "gewohnt" habe, wegen sehr schlimmer Bauchschmerzen und Erbrechen.) Ich habe damals 6 kg abgenommen, war bei meiner Hausärztin, die sagte, ich müßte zur Darmspiegelung. Oh, vor der hatte ich so viel Angst, dass ich mir mit Hilfe des Internet selbst eine Zöliakie diagnostiziert habe (da ich ab damals immer Fett im Stuhl hatte). Und siehe da, das hat geholfen! Nicht weil ich kein Gluten vertrage, sondern weil dadurch all die fettigen Gerichte wie z.B. Pizza, Lasagne und lecker-Ei-Brötchen wegfielen..
Also habe ich artig zwei Jahre Glutenfrei gelebt, Beschwerdefrei war ich nie, Fett hatte ich imer im Stuhl, aber egal. Es ging so einigermaßen, hab auch wieder zugenommen.

Mitte August 2008 bekam ich schreckliche Schmerzen im linken Oberbauch, mit schlimmer Übelkeit und Erbrechen. Ab da hatte ich 7 Wochen Durchfall und war wieder fest überzeugt, dass ich irgendetwas nicht vertrage. Ich muß es nur finden! Am Ende habe ich nur noch Reis mit Butter und Salz gegessen und mich ernsthaft gefragt, ob ich auf Reis allergisch reagiere! Nein, es lag nicht am Reis, es war die BUTTER!
Eine Freundin hat mich nach den 7 Wochen Durchfall und wieder 6 kg weniger gezwungen zum Arzt zu gehen. Blutbild ergab u.a. erhöhte Leukozyten, Protein zu hoch. Darmspiegelung mit Verdacht auf CED ergab nichts, Magenspiegelung ergab nix, Stuhlprobe ergab eine exokrine Pankreasinsuffizienz. Ein MRT wurde im Oktober auch gemacht, der Radiologe sagte, dass die BSD sehr schmal und klein ist und dass der Ausführgang sehr eng ist. Meine Hausärztin sagte, dass das MRT ohne Befund war. Fein, also kein Krebs und keine Zyste. Puhhh.. Auf die Frage warum ich denn die Insuffizienz habe, antwortete sie, dass das schon mal sein kann.

(Ach, ne Glukosetoleranzstörung habe ich auch. Als ich noch regelmäßig Blutzucker gemessen haben, haben sich die Werte auch ganz langsam verschlechtert, es waren auch einige hohe Nüchternwerte dabei, die ich auch immer meiner Hausärztin erzählt habe - aber sie sagt nichts dazu.. Deswegen messe ich jetzt nicht mehr, scheint nicht wichtig zu sein.)

Ich bekomme Pangrol 40.000 und Pangrol 25.000 und das funktioniert hervorragend! Der Durchfall ist weg, ich hatte wieder 3 kg zugenommen, hatte wieder Energie, alles bestens. Dann bekam ich Anfang Januar scheußlich schlimme Schmerzen im linken Oberbauch und Rücken, mit schlimmer Übelkeit. Konnte sie kaum ertragen, am nächsten Tag bin ich wieder zur Hausärztin, abends wurde eine Blutuntersuchung gemacht, aber Lipase und Amylase waren normal. Meine Ärztin meinte, dass sie die Sache jetzt erst mal aussitzen will und dass ich mir bei der Übelkeit mal überlegen sollte, was ich denn so "zum Kotzen" finde. Mein Leben ist echt in Ordnung, kann mit dieser Aussage nichts anfangen.
Seither sitzen wir und warten, dass es weg geht. Ich soll alle 6 Wochen kommen und erzähle dann immer von meinen Schmerzen, die immer schlimmer werden, ca. 30 min nach dem Essen auftreten und die mich überfordern, weils sie so langanhaltend sind. Essenspausen helfen ungemein, bzw. ganz oft kleine Mengen essen. Inzwischen weiß ich, welche Lebensmittel Schmerzen verschlimmern. Die sehr heftigen Schmerzen (dann habe ich auch erhöhte Temperatur und fühle mich körperlich sehr schwach und mir ist sau-übel), habe ich Gott sei dank nicht so oft, ca. alle drei Wochen und diese schlimmen Schmerzen dauern auch nur 2-4 Stunden an. Die leichteren aber dauerhaften Schmerzen dauern länger, bis zu fünf Wochen am Stück, aber meist nur 10 Tage. Und immer alles am gleichen Fleck, links unterm Rippenbogen und gleiche Stelle hintem am Rücken, manchmal auch der ganze Bereich unterm Rippenbogen, wie so ein Band.. Ich bin in der Zeit recht schwach. Zur Arbeit gehe ich immer, aber wenns mir schlecht geht, passieren mir Fehler. Schon doof..

Mein größtes Problem gerade: Ich habe seid Januar 15 kg abgenommen, wiege also jetzt 64 kg bei 1,78m. Das ist noch nicht bedrohlich. Aber immer wenn ich Schmerzen habe, nehme ich mehr ab, wie sonst. Normalerweise nehme ich pro Woche 500g ab, aber bei Schmerzen verliere ich auch schon mal in 10 Tagen 2 kg. Es ist klar, dass ich zuwenig esse, aber ich habe lieber Hunger als Schmerzen (naja, z.Z. habe ich kaum Hunger, esse ja alle 1-2 Stunden). Meine Hausärztin sagt dazu: "Sie sind der Chef, wenn Sie denken, dass Sie das so machen wollen, dann machen Sie das so." Ich antworte dann immer, dass ich mir nicht anders zu helfen weiß und nicht weiß was ich tun soll und es kaum noch aushalte, dass Sie mir sagen soll, was ich machen soll.. Dazu sagt sie immer nichts.

Mir würde ja schon helfen, wenn ich wüßte was ich habe. Schrumpft meine BSD einfach nur und das tut weh (bei Hunden gibts die idiopathische Pankreasatrophie, gibts das bei Menschen auch? Habe dazu nichts im Netz gefunden..) oder habe ich eine chronische Pankreatitis (aber das hätte man doch im MRT gesehen) oder bilde ich mir das alles nur ein.

Sollte ich hin und wieder meinen Blutzucker kontrollieren oder ist das tatsächlich Quatsch..

Meine Freunde ringrum wollen dringend dass ich zu einem Facharzt gehe, aber solange meine Hausärztin nix sagt, finde ich, sie hat recht, sie hats schließlich studiert. Und etwas schlimmes habe ich ja laut MRT nichts.

Ich muß nur allmählich etwas finden, allein schon wegen der Gewichtsabnahme (insgesamt habe ich nun 18 kg abgenommen).

Vielen Dank fürs Zuhören. Bin immer so hilfslos, wenn ich die Schmerzen habe..

Liebe Grüße

Nabuko

[Albatros]

Nabuko,

Willkommen im Adp-Forum und in unserer "kleinen" Onlinegesellschaft!

Hier wirst du Selbsterkrankte und Angehörige Erkrankter (wie mich) antreffen, die dir gerne mit Tipps und Antworten zur Seite stehen.

Deinem Bericht entnehme ich, dass deine HÄin nicht wirklich weiter weiß und du eigentlich auf eine Selbstbehandlung umgestiegen bist. Ich selbst würde dir raten dich in die Hände kompetenter Spezialisten zu begeben. Und da die HÄin nicht wirklich weiter weiß, wird sie sicher damit einverstanden sein, dass du dich für die Behandlung in spezialisierte Hände begibst.

Du wohnst in Dortmund. Ganz in deiner Nähe befindet sich das Pankreas-Zentrum NRW. Die Anschrift lautet: Ruhr-Universität Bochum, St.-Josef-Hospital, Gudrunstr. 56, 44791 Bochum. Telefon: 0234/5092211. Die Pankreas-Sprechstunde ist täglich geöffnet. Die Termine muß man allerdings vorab telefonisch vereinbaren. Professor Uhl leitet das Pankreaszentrum.

Die Bochumer sind wirklich klasse! Mein Lebensgefährte wurde im Dezember 08 dort an der BSD (Whipple) operiert. Nach langem Leidensweg und dem Verlust von 23 kg Gewicht geht es ihm heute wieder so gut, dass er seit 2 Wochen wieder Vollzeit arbeiten kann

Ich wünsche dir alles Gute und vor allem, dass diese höllischen Schmerzen bald ein Ende finden

[uwe]

Hallo zusammen,
kann albatros nur zustimmen... Bochum ist so nah.
Die werden schon finden was solche probleme macht.
Und wenn eine Op nötig ist bist du da auch gut aufgehoben.
Ich war auch Jahrelang bei allen möglichen Ärzten die mir erzählen wollten ich sei gesund!!!
Warte nicht zu lange
Alles gute
uwe

[Lutz Otto]

Hallo Nabuko,

herzlich willkommen hier im Forum des AdP.

Ich kann mich da nur Albatros anschließen. Die " Selbsttherapie " welche du dort durchführst, kann auf Dauer nicht die entgültige Lösung sein.
Mir unerklärlich dass sich deine HÄ darauf einlässt.
Wenn ich dein Beitrag lese, ist dir doch übergaupt keine Lebensqualität mehr gegeben.
Wie oben von Albatros geschrieben, wende die bitte umgehend an die Spezialisten in der Klinik Bochum.

Vielleicht lässt du uns mal wissen, wie du dich entschieden hast und was aus deinem Leidensweg wird/geworden ist.

LG aus Magdeburg

Lutz

[pan]

Hallo Nabuko,
es gibt auch chron. Pankreatitis und Pankreasinsuffizienz ohne direkt krankhafte Veränderungen, die man beim MRT sehen kann. Die Schmerzen können bei verkehrtem Essen sehr stark sein. Allerdings zeigen Amylase und Lipase bei einer stärkeren Schmerzattacke meistens an, wenn es sich tatsächlich um ein Pankreasproblem handelt. In diesem Fall habe ich die besten Erfahrungen mit feuchtwarmen Wickeln auf den Bauch und trinken von warmem Wasser gemacht. Und die nächste und übernächste Mahlzeit auf Schonkost gehen.
Alles Gute
pan

[Nabuko]

Hallo Ihr,

vielen lieben Dank für Eure Antworten! In jeder steckt ein wichtiger Satz, den ich mir abgeschrieben habe und jetzt immer mit mir rumschleppe.. ;0)

Sorry, dass ich mich erst jetzt melde. Mußte erst mal den "Schock" verdauen, dass Ihr Euch so einig seid, dass ich JETZT schon einen Fachmann aufsuchen soll.. Denn es geht mir ja nicht extrem schlecht, es ist nur manchmal so anstrengend.

Und ich muß eine Entscheidung treffen (daher auch mein Eintag hier). Dabei habt Ihr mir sehr geholfen! Voll krass, was Ihr alles schreibt und mir so mitten ausser Seele sprecht und mich mit einigen Dingen beruhigt und mir mit anderen Mut macht.
Die Homepage der Bochumer Klinik kannte ich schon, aber erst jetzt traue ich mich, meine Hausärztin evt. um eine Überweisung zu bitten.
Darf ich da als Kassenpatient überhaupt hin? Die klingen soooo gut..
Ich hoffe, ich schaffe das tatsächlich und knicke nicht wieder ein, weil ich so eine riesige Angst davor habe, dass auch diese Ärzte mir nicht glauben und wie meine Hausärztin sagen: Streßbedingt! "Schmerzen haben" ist so abstrakt, man sieht es mir von außen nicht an.. Und ein medizinisch bedenkliches Untergewicht habe ich (noch) nicht.

Gestern hab ich mich gewogen und schon wieder ist es ein Kilo weniger. Was auch immer ich habe.. Ich komme nicht alleine damit klar und meine "Selbstbehandlung" scheitert. Früher als ich noch 82 kg wog, war abnehmen eine "Riesenanstrengung" und ich habe höchstens mit viel Willen 3 kg geschafft. Jetzt gehen die Kilos einfach so weg..

Ich rufe Dienstag bei meiner Hausärztin an und lasse mir einen Termin geben, um sie dann um eine Überweisung zu bitten.

Ich schreib mal ab und an, wenns o.k. ist, ja?

Viele liebe Grüße

Nabuko

[Albatros]

Nabuko,

es klingt gut, dass wir dir helfen konnten den "richtigen" Weg einzuschlagen
Das St. Josef-Klinikum ist ein ganz "normales" Krankenhaus, in dem selbstverständlich Kassenpatienten wie Du und mein Mann sowie Privatpatienten (wie ich) behandelt werden. Wir haben bisher keinen Unterschied in der Behandlung feststellen können und ich kenne beide Seiten

Falls die HÄin Probleme macht mit der Einweisung, kannst du in der Pankreas-Sprehstunde anrufen und dir dort Rat holen, wie du am Besten vorgehst. Uns hat der Professor damals gesagt, als "Notfall" ohne Einweisung wird man auch nicht abgewiesen! Mein Mann ist 2 mal als Notfall aufgenommen worden und wir hatten keine Einweisung!!! Schmerzen sind immer eine behandlungswürdige Indikation. Dein Körper zeigt dir damit sehr deutlich und nachhaltig, dass irgendetwas NICHT stimmt.

Ich kann verstehen, dass du dir Gedanken machst und dir der Gang zum Spezialisten verfrüht vorkommt. Aber ich spreche da aus eigener leidvoller Erfahrung und kann dir nur raten so früh wie möglich die Spezialisten aufzusuchen. Jeder Tag den du mit Schmerzen verbringst raubt dir die Kraft und Stärke die du anderweitig brauchst. Warum sollstest du einen langen und schmerzvollen Leidensweg gehen, wenn die Abkürzung dir wieder auf die Beine hilft! Mein persönlicher Rat: so schnell wie möglich die "Könner" aufsuchen! Die BSD ist ein sehr kompliziertes Organ und "verzeiht" nicht!

In solchen Situationen habe ich gerne einen Spruch parat:
Lieber ein Ende mit Schrecken, als ein Schrecken ohne Ende!

Ich hoffe, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst und bin sicher, dass du in Bochum sehr gut aufgehoben bist

[Corinna B.]

Hallo Nabuko, wir haben in Deutschland freie Arztwahl!! Zu der Pankreassprechstunde brauchst du mit Sichherheit keine Einweisung, sondern eine Überweisung - und die kann dir auch die Arzthelferin ausstellen.
Du bist keine Leibeigene deiner Ärztin, sondern auch ein selbstbestimmter Patient und du hast gute Gründe um die Pankreas abklären zu lassen.
Ansonsten würde ich sowieso die HÄ wechseln.

[Nabuko]

Hallo,

ich habe mir einen Termin bei meiner Hausärztin geben lassen. Wie mutig! Morgen früh gehe ich zu ihr und versuche mein Glück! Bin gewappnet und bestärkt durch Eure Antworten! Ich finde ja auch, das Schmerzen und ewige Gewichtsabnahme nicht o.k. sind. Mir ist noch eingefallen.. Angenommen mein Hund hätte dieses Problem. Ich wäre schon lange bei einem zweiten Tierarzt bzw. in einer Tierklinik gewesen! Denn von Hunden kenne ich Probleme mit der BSD und weiß aus dem Bereich ganz genau, a) damit ist nicht zu spaßen und b) dass man da zum Facharzt muß!

Am Anfang war meine HÄ echt nett zu mir und ich hab ihr echt vertraut. Seid ca. 4 Monaten ist sie eher gelangweilt - klar, ich erzähle ja auch immer das gleiche. Aber ich finde, sie tut mir unrecht! Ich versuche immer total lange, Krankheiten alleine in den Griff zu bekommen. Ich leide nicht unter einem "Aufmerksamkeits-Defizit-Syndrom".. Ich kenn mich doch, ich leb doch schließlich schon ein paar Jahre mit mir.. ;0)

Ich bin durch das letzte halbe Jahr echt verunsichert und weiß nicht mehr genau, ob ich meiner Wahrnehmung trauen kann. Wenn ich Schmerzen habe, dann ist das einfach, dann glaube ich mir. Dann weiß ich ganz genau, dass ich das nicht extra mache.. Aber sobald sie weg sind, denke ich sofort: "Siehste, alles nur Einbildung! Ich hab nix, Frau Dr. ... hat recht! Na, Gott sei dank!" (Denn es ist ja auch so, dass es mich beruhigt, alles als eine Hallu abzutun, denn dann habe ich keine Angst und muß meinen Hintern nicht bewegen.. Jaja, "Selbsterkenntnis" läßt grüßen..)

Und ich denke, wenn ich doch angeblich so gesund bin, woher kommt denn dann die Insuffizienz. Ich habe mir die beiden Bücher zu dem Thema gekauft (wow, wie kann ein so dünnes Buch 50 € kosten..). Das eine ist wirklich sehr detaliert, es werden alle möglichen Ursachen angegeben, aber die "Das kann schon mal sein"-Ursache steht da nicht.

Naja, wie auch immer, schaun wir mal wies morgen wird. Bin reichlich nervös..
Sie fragt zu Anfang immer: "Was kann ich für sie tun?" Und dann werde ich antworten: "Eine Überweisung ins Pankreas-Zentrum Bochum schreiben."

Viele liebe Grüße

Nabuko

[Corinna B.]

Moin Nabuko, das mit dem Psychosomatisch bei der BSD scheint symptomatisch bei einigen Ärztinnen zu sein! Oder was auch gerne genommen wird: Behandlung der Wirbelsäule, Verschleißerscheinungen haben wir ja alle - irgendwie.
Und wenn dir die HÄ schon so einen netten Satz hinwirft wie " was kann ich für sie tun?" ist doch deine Antwort genau richtig - du willst eine Überweisung zum Pnakreasspezialisten. Was ich ja nicht verstehe ist, wie geht die HÄ mit deinen Gewichtsabnahmen um? Sind die auch Psycho? Dann müsste sie sich doch überlegen ob du nicht wegen Magersucht behandelt werden müsstest - dafür gibt es auch einen Facharzt
Soll ich jetzt schreiben " denk morgen du seist dein Hund?" Manchmal ist das bei uns Viechbesitzern angebracht! Ich habe auch einen Hund ........
liebe Grüße
Corinna B.