Pankreaskopfkarzinom

[Sandra]

Hallo! Ich bin auf der Suche nach einem Ansprechpartner. Der mir wenn ich nicht weiterweiß helfen kann.
Mein Mann hat Pankreaskopfarzinom. Durch die Krebshilfe bin ich auf diese Seite gekommen. Wir haben lange Zeit mit der Diagnose nichts anzufangen gewusst. Es hatte alles so harmlos angefangen - im April. Es war doch nur ein Verschluss des Gallenganges gewesen. So hatte man zumindest gedacht nach der ersten Untersuchung in der Notfallaufnahme. Mein Mann hatte keine Schmerzen gehabt - ist nur aufeinmal ganz gelb geworden. Bei den Untersuchungen wurde dann der Tumor entdeckt. Im Mai war die OP nach langen Voruntersuchungen und Gewebeprobenentnahme. Er hat die ersten 3 Chemos (Gemcitabin) hintersich. Diese Woche ist mal ruhe. Im August muss er wieder ins Krankenhaus zur Kontrolle.
So richtig zurecht kommen wir immer noch nicht - obwohl ich sehr dankbar bin das bis jetzt eigentlich alles recht gut verlaufen ist. Es gibt Tage da geht es ihm gut - dann gibt es wieder die Tage wo Klaus nur liegt. Auch die Chemo verträgt Klaus recht gut. Nur das erste mal hat er 3 Tage danach Fieber bekommen. Was immer noch Probleme macht ist das essen.
Bei uns hier in Kamenz gibt es leider keinen direkten Ansprechpartner für uns. Deshalb wollte ich es mal auf dieser Seite versuchen. Um von auch Betroffene lernen zu können und in manchen Situationen Rat zu erhalten.

Vielen Dank und mit freundlichen Gruß
Sandra

[Reinhard]

Hallo Sandra,
zunächst zum Organisatorischen, Kamenz liegt in Sachsen, nächste Fachklinik ist in Dresden. Zuständig als Regionalgruppenleiter währe Herr Nozon -http://www.adp-dormagen.de/htm-regional ... hsen.html-.
Wieweit er Gruppentreffen durchführt ist mir jetzt nicht bekannt. Evt. mal anrufen! Zu dem Problem "Essen" habe ich Fragen. Nimmt er Enzyme (Kreon o.ä.)? Wenn ja wie und wann? Was ist bei ihm alles bei der OP entfernt worden?
Zur Chemo werden sich noch andere hier melden.
Erstmal alles Gute für Euch !


Hoffe das klappt mit dem Link (muss beim Admir doch noch in die Lehre gehen)

[Karl-Josef]

Hallo Sandra,

bei mir war es genauso wie bei deinem Klaus. Ich wurde Anfang Februar 2007 ganz gelb und der Urin bekam eine ganz dunkle Farbe. Mein Hausarzt hat dann Ultraschall gemacht und die Verstopfung des Gallengangs gesehen mit dem Tumor.
Im Krankenhaus wurde dann ein ERCP gemacht und die Diagnose Pankreskopf CA war eindeutig. 4 Wochen später dann die Whipple OP im EVK Düsseldorf, Pankreaskopf, Galle u. Zwölffingerdarm weg. 4 Wochen später dann eine adjuvante Chemo-Therapie mit GEMZAR über 6 Monate mit 15 Therapien.
Seitdem in der Nachsorge, bisher keine Metastasen gefunden, Blutwerte i.O.
Bis auf einige Infekte habe ich die Chemo-Therapie ganz gut verkraftet. Es war mir in der Regel so 2-3 Tage nach der Infusion übel, aber mit einer leichten Dosis Cortison ging es ganz gut. Auch der HB-Wert sank zwischen durch stark ab, da bekam ich dann 3 Spritzen "Blutdoping", dann war der Wert wieder oben.
Mit der Ernährung und der Verdauung musste ich mich ziemlich umstellen, und jeder Gewichtsverlust ist schwer wieder aufzufangen, obwohl ich sehr gut esse. Anfangs kam ich ohne Verdauungsenzyme aus, aber je länger die Zeit nach der OP war umso mehr musste ich KREON einnehmen. Jetzt bin ich ungefähr bei 2.000 EH Kreon pro Gramm Fett. Man lernt mit der Zeit mit der Dosis Enzym zu "spielen", so dass die Verdauung ganz gut klappt. Ich habe inzwischen im Haus immer KREON mit 10.000, 25.000 und 40.000 EH. Damit kann ich dann optimal variieren, je nachdem die Mahlzeiten fettmäßig ausfallen.
Also ich muss sagen jetzt fast 2,5 Jahre nach der OP, es hat sich gelohnt, das Leben ist wieder schön und ich genieße mit meiner Familie jeden Tag .
Wie sieht es denn bei deinem Klaus aus, wurden noch Metastasen gefunden? Welche Organe wurden entfernt?
Man darf nicht ungeduldig werden, es dauert schon seine Zeit bis man wieder zu Kräften kommt. Und man muss sich darüber klar werden, dass man nicht mehr der Alte wird, denn die Veränderungen im Körper sind doch enorm.

Alles Gute für euch, und ruhig Fragen stellen, hier gibt es viele Leidensgenossen mit viel Erfahrung.

Liebe Grüße

Karl-Josef

[Forenhilfe]

... Zuständig als Regionalgruppenleiter währe Herr Nozon:
http://www.adp-dormagen.de/htm-regional ... chsen.html

Hoffe das klappt mit dem Link (muss beim Admir doch noch in die Lehre gehen)

Habe ihn in Ihrem Zitat aktiviert, hier am besten doch gleich die Adresse des dortigen Ansprechpartners:

Bernd Nozon,
Münzbachweg 3,
09599 Freiberg
Tel. 03731/75035
Fax: 03731/75034

E-Mail: adp@praxis-nozon.de

[Sandra]

Hallo!
Mein Mann hat im Krankenhaus Kreon 25000 3 mal täglich und 1 mal Pantozol erhalten. Unser Hausarzt hat ihm Pangrol 40000 verschrieben. Die nimmt er wie das Keon 3 mal am Tag zu den Mahlzeiten. Für die Nacht bekommt er noch Tramagit - ja nach bedarf zwischen 20 und 40 Tropfen.
Bei der OP ist ihm der Bauchspeicheldrüsenkopf, Gewebe aus der Leber, die Gallenblase, der Zwölffingerdarm und ein teil des Magens entfernt worden. Ich muss aber noch erwähnen das er schon mal eine Magenoperration hinter sich hat. Klaus hatte mal einen Magendurchbruch gehabt. Der liegt aber schon eine Ewigkeit zurück.
Das es mit der Verträglichkeit von Lebensmitteln Probleme geben wird, hatte uns die Ernährungberaterin im Krankenhaus schon gesagt. Wir haben einen Zettel in die Hand bekommen wo Empfehlungen enthalten sind. Wir versuchen uns daran auch zu halten. Die Probleme sind in der Menge und - ja heut verträgt er es und morgen bekommt er vom selben essen schmerzen. Manchmal kann er früh eine Semmel essen und er bekommt keine Probleme - dann am nächsten Tag verträgt er es wieder nicht. Mischbrot kann Klaus überhaupt nicht mehr essen - da geht es ihm gleich wieder schlecht. Es gibt Tage, da hat er wirklich Hunger und möchte am liebsten nicht nur eine Scheibe Weißbrot essen sondern zwei - schon bekommt er wieder Ohrfeigen. Das führt öfters dazu, das Klaus kein Appetit mehr hat. Das macht mir sorgen. Da ja auch die Auswahl an den Speisen die er zur Zeit Vertragen tut nicht sehr groß ist. Klaus nimmt ja dadurch auch immer mehr ab. Ich wäre für Tipps in dieser Beziehung dankbar.

Mit freundlichen Gruß

Sandra

[Karl-Josef]

Hallo Sandra,

Ihr müsst natürlich bedenken, dass die OP erst 2 Monate her ist und auch eine sehr schwere OP war. Jetzt kommt auch noch die Chemo dazu, die auch nicht gerade den Appetit fördert.
Nur Pangrol 40.000 zu nehmen, halte ich nicht für richtig. Es sollte auf jeden Fall auch weiterhin die 25.000 dabei sein. Es ist zwar richtig, besser zu viel Enzym als zu wenig zu nehmen, aber bei einer Zwischenmahlzeit nimmt Klaus doch wesentlich weniger Fett zu sich als bei einer Hauptmahlzeit.
Hat er Durchfälle, ist der Stuhl sehr fett, dass er kaum aus der Toilette raus geht? Dann ist die Einnahme der Enzyme zu gering.
Ich konnte die ersten Monate auch kein Fleisch sehen. Meine Frau hat mir hunderte Liter von Rindfleisch- und Hühnersuppen gekocht.
Klare Suppen mit Nudeln und von dem gekochten Fleisch ganz klein geschnitten. Da habe ich wochenlang jeden Mittag und Abend von gegessen, dann kam auch langsam der Appetit auf andere Dinge.
Klaus soll das essen, worauf er Hunger hat, was er nicht verträgt merkt er schon. Ich habe anfangs auch viel nicht essen können, habe aber immer wieder versucht, dies noch einmal zu essen. Fast alles, was früher nicht ging, geht heute wieder.
Ganz langsam essen und gut durchkauen, das hilft der Verdauung, schließlich ist im Bauch kaum noch etwas so wie es mal war.
Bei Bauchkrämpfen haben mir Buscopan Zäpfen schnell und gut geholfen.

Nicht ungeduldig werden und den Mut verlieren, es wird schon wieder aufwärts gehen.

Liebe Grüße

Karl-Josef

[Sandra]

Hallo!
Nein, Durchfälle und Fettstühle hat er keine. Der Stuhl ist eher zu fest obwohl er viel Trinken tut. Stilles Wasser - Obstsäfte verträgt er noch nicht. Tee- damit kann ich ihn jagen. Ist halt nicht sein Fall.
Ich weiß, manchmal sind wir zu ungeduldig. Es ist bzw. es war nie Klaus sein Fall den ganzen Tag zu liegen und nichts zu machen. Das geht ihm auch an die Nieren und er hadert mit sich selbst. Wir waren immer viel, auch schon wegen den Kindern, unterwegs gewesen - es ist eine große Umstellung für Klaus - ja das macht die ganze Sache noch etwas komplizierter.

[Lutz Otto]

Hallo Sandra,

wie Karl-Josef schon richtig geschrieben hat,nun ist es für euch gemeinsam ganz wichtig, geduldig zu sein und bei der Nahrungsaufnahme auszuprobieren.
Vielleicht habt ihr euch im Forum etwas umgesehen, oft wird hier von Operierten/Chemopatienten geschrieben, dass sie mit der Nahrungsverträglichkeit und Gewichtsverlust Probleme hatten. Wenn ihr diese Beiträge mal durchlest, werdet ihr bei einigen lesen können, dass sich diese Probleme nach ein gewissen Zeitraum normalisieren.
Sicherlich werdet ihr hier im Forum, einige wertvolle Tipps und Ratschläge erhalten, jedoch solltet ihr bedenken jeder Körper ( -Zustand) reagiert (ist) anders. Versuche deinen Klaus mit vielen kleinen und leckeren Mahlzeiten zu verwöhnen.
Ich wünsche euch alles Gute

LG Lutz

[Bernard]

Hallo Sandra,

bei mir war der Krankheitsverlauf ähnlich und ich hatte auch diese Ernährungsprobleme. Mir schmeckte kein Brot und auch kein Brötchen von Fleisch ganz zu schweigen. Ich wusste manchmal nicht, was ich zu Frühstück essen sollte. Ich hatte im Krankenhaus den Frischkornbrei kennengelernt, der schmeckte mir gut und bekam mir auch sehr gut. Ich habe dann später versucht, den zu Hause nachzumachen, anhand von Angaben eines Mitarbeiters aus der Krankenhausküche. Nun esse ich seit fast einem halben Jahr zum Frühstück nur noch Frischkornbrei. Er ist zwar in der Zubereitung etwas aufwändiger, aber es lohnt sich. Er bekommt mir sehr gut und ich habe danach eigentlich nie Bauchschmerzen. Auf Wunsch kann ich ich natürlich mein Rezept hier aufschreiben. Ansonsten ging es mir nach der OP im Jan. 2009 eigentlich immer verhältnismäßig gut und die Chemo (Gemzar) läuft jetzt Ende Juli aus. Im August geht es dann in Kur nach Bad Oexen.

schöne Grüße und alles Gute
Bernard

[Sandra]

Hallo!
Das ist heut wieder mal so ein Tag, wie ich ihn ... Dabei hatte er so gut angefangen. Nur nach dem Frühstück - Klaus liegt wieder. Er hatte doch diese Woche keine Chemo. Ihm ist übel, hat gebrochen und schwitzt. Hat aber kein Fieber. Ich mach mir sorgen. Wir haben doch nichts falsch gemacht. Gegessen wie immer - was ist das nur?
Ich darf gar nicht an kommende Woche denken. Wir wollten heut mal ein wenig mit dem Auto fahren, er hatte sich heut früh so gut gefühlt, damit es nächste Woche nicht so schwer wird. Unsre Tochter hat kommende Woche ein Vorstellungstermin oben an der Ostssee. 3 Tage haben wir mind. eingeplant. Mit dem Arzt ist auch schon alles geregelt. Er hat uns sein OK gegeben. Nur wenn ich an die 600km denke - wie werden wir das schaffen?
Manchmal frage ich mich, warum hat es gerade Klaus erwischt - warum gerade dieses Jahr.