Pankreaskopfkarzinom

[Ingo]

Hallo Sandra,

ich hatte die gleiche OP wie Klaus im Juli 2004, konnte danach auch so gut wie nichts essen und habe 18 kg abgenommen. Obwohl es mir nicht gerade gut ging, bin ich dann im Oktober 2004 eine Woche in Urlaub in die Türkei geflogen, um etwas Abstand zu gewinnen. Es war zwar recht anstrengend, aber so 'ne Reise ist zu schaffen. Ich denke, dass auch 600 km Autoreise möglich ist. Ihr solltet aber öfter mal 'ne Pause einlegen und ein paar Meter spazieren. Ich hab' festgestellt, dass, wenn man lange im Auto sitzt, der Darm sich nicht so gut bewegen kann, was zu Schmerzen führt. Vorsichtshalber noch 'ne Flasche Novalgintropfen mitnehmen. Wird schon klappen !!!

Gruß

Ingo

[Corinna B.]

Hallo Sandra, ich habe unter Ernährung noch ein "Habermus-Rezept" eingestellt. Es ist gut bekömmlich und angenehm zu essen.

[tula]

Hallo und guten Abend Sandra,
ich kann Dich so gut verstehen, bin auch Angehörige und habe mit gelitten.

Als ich Deinen ersten Eintrag las, da dachte ich, den hättest auch du schreiben können.

Mein Mann hatte die Diagnose Pankreaskopfkarzinom im April 1999 und im Mai war dann die Whipple-OP. Es gab große Komplikationen. Es folgten 62 Tage Aufenthalt auf der Intensivstation. Danach wog mein Mann noch 48 kg, bei einer Körpergröße von 1,80 m.

Auch wir mussten austesten welches Essen war verträglich, welches nicht. Von Beginn an hat mein Mann sich geweigert eine Pankreas-Diät einzuhalten, wie sie in der Reha angeordnet wurde. Schnell, mit etwas Druck von mir, hat man eingesehen, so würde Nico niemals zunehmen. Ich erinnere mich, eines abends verlangte er Spiegeleier!!! Er hat sie bekommen, mit Heißhunger gegessen und es ist gut gegangen. Damals habe ich gelernt, was Nico essen möchte, das bekommt ihm meist. So ist es eigentlich bis heute geblieben. Es passiert aber immer wieder mal, was heute bekömmlich ist, das kann morgen Schwierigkeiten bereiten und umgekehrt.

Aber das sollte jeder bei sich selbst austesten. Auch bei der gleichen OP reagiert fast jeder anders. Es gibt Operierte die kommen sogar ohne Verdauungsenzyme aus. Nico ist auf Kreon angewiesen. Mein Mann hatte damals auch keine Chemobehandlung, die den Körper noch zusätzlich belastet.

Bin mit Ingo einig, was Eure Reise betrifft. Das wird Euch auch Auftrieb geben, was anderes zu sehen.

Habt Geduld! Ich bin mir sicher, mit Deiner Hilfe wird Dein Mann es schaffen. Die größte Hürde ist genommen.

Übrigens, zehn Monate hat es gebraucht, bis Nico sein Normalgewicht von 72 kg hatte.

Alles Gute für Deinen Mann und viel Kraft für Dich und eine gute Reise!

Lieber Gruß,
Ulla

[Morgentau1]

Hallo und gute Abend,
zunächst möchte ich kurz berichten: Meine Mutter (63) wurde vor 6 Wochen in Freiburg nach Whipple operiert.
Gallenblase, Pankreaskopf, Teil vom Magen, Zwölffingerdarm, dem Gesetz der Radikalität entsprechend (R0)
Seit 2 Wochen ist sie nun zu Hause. Letzten Mittwoch bekam sie die erste Chemo (Gemcitabine).
Wie geht es ihr nun:
Essen: Eiweisdrinks, Suppe mit Ei, etwas Weissbrot, etwas Obst. Eigentlich noch keine feste Nahrung. Sie hat keinen Hunger oder Apetit.
Enzyme hat sie vom Hausarzt zuerst LEFAX ENZYM bekommen. Alsich das Rezept sah, traute ich meinen Augen nicht, ich rief an und erklärte ihm dass es sich nicht um eine Magenverstimmung handelt sondern um ein operiertes Pankreaskopfkarzinom.
Sie nimmt täglich 2 bis 3 Kapseln Pancytrat. Hat eigentlich wenig Beschwerden.
Aktivität: Sie versorgt sich selbst. Suppe kochen, Körperpflege, geht mal ums Haus. Sie hat momentan keine Lust Radio zu hören oder Fern zu sehen. Hatte sie früher sehr viel gelesen, so guckt sie nur noch gelegentlich in die Tageszeitung. Sie fühlt sich sehr schwach und liegt die meiste Zeit des Tages.
Ödeme: Sie leidet sehr unter den Wassereinlagerungen in den Beinen. Abwinkeln der Knie und Knöchel erfordert für sie viel Kraft. Etwas besser ist es jetzt durch das Wickeln der Beine (morgens). Eigentlich ist dies jetzt ihr "Hauptproblem", vieleicht auch wegender Psyche.
Sie ist eigentlich schon ein Kämpfer, aber momentan bin ich mir nicht mehr so sicher. Viel Halt geben ihr jetzt die Familie und Freunde.
Ich hoffe Sie können diese Informationen verwenden.
Wir haben die Hoffnung, dass sich das mit dem Apetit und den Ödemen verbessert.

Ich wünsche alles Gute!
Dieter Erhardt

[Karla Haupt]

Hallo Sandra,

ich kann Dich so gut verstehen.

Auch bei meinem Mann, operiert am 08. Mai 09 nach Whipple, allerdings komplette Bauchspeicheldrüse entfernt und auch noch die Milz, ist es ähnlich wie bei Deinem Mann. Was er heute an Essen gut verträgt, ist morgen ganz anders. Warum das so ist, haben wir auch noch nicht herausgefunden.

Am Samstag waren wir Bowling spielen mit Freunden und mein Mann ist das erste Mal, seit er operiert wurde, mehr oder weniger "ausgegangen" und kam spontan mit. Von der von mir bestellten Pizza aß er zwei kleine Stücke, hatte aber weder Kreon noch sein Insulin mit dabei. Eigentlich hatte er zu Hause gegessen und als er die Pizza sah, großen Appetit.

Das hat sich einen Tag später bitter gerächt: Durchfall ohne Ende, Magenschmerzen, Übelkeit. Den ganzen Tag hat er gelegen und fast nichts gegessen.

In Zukunft werde ich immer Kreon und eine Spritze in meiner Handtasche mitführen. Das habe ich mir geschworen.

Egal was ich koche, ob Suppe, etwas fettere Speisen oder magere Fleischgerichte - heute verträgt er es gut, morgen nicht.

Ich denke, das gibt sich alles im Laufe der Zeit. Mein Mann ist auch nicht gerade geduldig. Aber wenn ich sehe, was er für Fortschritte macht; er hat wirklich zwei Runden mitgebowlt. Das wäre noch vor 4 Wochen undenkbar gewesen. Ich sehe diese Schritte, er leider nicht. Ihm geht alles zu langsam.

Gib Dir und Deinem Mann Zeit. Es kann alles nur besser werden.

Gruß Karla

[Sandra]

Hallo!
Hab mich lang nicht mehr gemeldet – wird es vielleicht auch nicht mehr machen. Die ganze Anstrengung war für mein Mann doch etwas viel gewesen. Aber wir haben die fahrt an die Ostsee nicht bereut – hatten noch ein paar Tage Erholung dazu genommen. Unsere Tochter hat zwar den Job nicht erhalten aber das ist auch nicht mehr so wichtig. Jedenfalls hatten wir noch ein paar schöne Tage gehabt – so ist es auch nicht ganz so schwer. Mir fällt es jedenfalls leichter zu wissen das Klaus mit einem Lächeln auf den Lippen und, ich hoffe es wird jetzt nicht falsch Verstanden wenn ich sage, zufrieden eingeschlafen ist.

Ich wünsche allen von dieser Krankheit betroffenen viel viel Kraft und für die Zukunft alles gute. Im stillen hoffe ich das es viel schaffen werden diese Krankheit zu besiegen und es ihnen gelingen möge ein Lebenswertes leben zu führen.

Auch den Angehörigen – sie brauchen auch viel Kraft und Verständnis – mögen sie es aufbringen und dem Partner eine starke Stütze sein.

Die Welt ist voll von kleinen Freuden, die Kunst besteht nur darin, sie zu sehen, ein Auge dafür zu haben.

Also dann, ich wünsch Euch allen noch was!

Sandra

[Corinna B.]

Hallo Sandra, danke das Du uns mitgeteilt hast, das Dein Mann mit einem Lächeln auf den Lippen eingeschlafen ist. Es ist sicherlich sehr schwer loszulassen und zu akzeptieren das der Kampf vergebens war. Aber ich glaube Ihr habt das richtig gemacht und noch ein paar schöne Tage verbracht. Wir haben keinen Einfluß darauf wie lange ein Leben dauert, auch wenn wir uns das einbilden. Den Partner gehen lassen erfordert sehr viel Mut und Kraft. Ich wünsche Dir für dein weiteres Leben genauso viel Kraft und Mut und das die Sonne wieder aus den Wolken hervorkommt.