Pankreatitis - Kliniksuche mit Empfehlung

[holger]

hallo, seit 2001 hatte ich zahlreiche akute Schübe an der Bauchspeicheldrüse, die sich schließlich zu einer chronischen, kalzifizierenden Pankreatitis entwickelten. Das heißt: im Pankreaskopf sind mehrere Steine angesiedelt, die den Pankreasgang stark einengen. Im Frühjahr hat man mit dem Ziel den Gang frei zu bekommen, zwei ERCPs ohne Ergebnis versucht (zu starke Verkalkung). Vor allem dieser Rückstau verursacht täglich Schmerzen im Bauchraum, die auch in den Rücken und in die Extremitäten austrahlen. Die Schmerzen sind besonders in der zweiten Tageshälfte, was sicher mit den Mahlzeiten zusammenhängt. Zudem habe ich noch eine Zyste im Pankreaskopf, die aber bis jetzt nicht weiter stört. Auch soll sich im Pankreasschwanz noch ein Stein befinden. Diabetes habe ich bis heute noch nicht. Aber auf das Kreon kann ich nicht verzichten.
Nun raten mir die Ärzte, mich möglichst schnell operieren zulassen. Ich habe mir von Kliniken dazu Meinungen eingeholt. Man rät mir grundsätzlich zu der OP, schon weil die Pankreatitis sich progressiv verhält und eine bösartige Entfaltung der Geschichte kann man nicht ausschließen. Zu der OP-Methode ist man unterschiedlicher Meinung – von Frey bis Whipple. Noch etwas zu meiner Person: Ich bin 57 Jahre alt und wohne südlich von Leipzig. Die Entfernung der Klinik spielt für mich keine Rolle. Ich weiss, dass ich mich der Sache stellen muss. Die Entscheidung mit welcher Klinik fällt mir trotzdem schwer. Wer hat da ähnliche Erfahrungen? Und mit was für Folgen muss ich nach der OP rechnen?
Gruß Holger

[Corinna B.]

Hallo Holger. Ich bin 1993 das erste Mal an der Bsd operiert worden, wegen einer Pseudocyste (erweiterter Gallengang). Das war in Berlin im Rudolf Virchow Krankenhaus, eine Uni Klinik, heute übrigens Charite`.
Danach hatte ich immer mal wieder Beschwerden bis ich 2008 mit einer Linksresektion operiert worden bin. Die Raumforderung ind der BSD ging vom Schwanz bis halben Körper, die Cyste war noch kein Tumor und noch gutartig.
Diese Operation wurde in der WKK Heide gemacht, die der Uni Klinik Kiel angeschlossen ist.
Wenn ich beide Kliniken vergleiche, schneidet Heide eindeutig besser ab - auch wenn sie nur ca. 30 Bauchspeicheldrüsen im Jahr haben. Mir war wichtig das der Operateur wußte was er tat, die Beratung verständlich und nachvollziehbar. In einem Krankenhaus klappt nie alles perfekt, darüber muss man sich im klaren sein.
Viele hier im Forum befürworten die Pankreaszentren wie zB. Heidelberg oder Bochum, die sicherlich mehr Erfahrung und Routine im Umgang mit der Operation und der anschließenden Behandlung haben. Aber machen wir uns nichts vor, es ist eine schwierige Operation und jeder Chirurg der sich daran wagt will sie auch zu einem guten Ende bringen. Und für das Krankenpflegepersonal ist ein Bauchschnitt ein Bauchschnitt, der dementsprechend versorgt werden muss. Wichtig finde ich zB. das nicht nur eine gute chirurgische Versorgung stattfindet, sondern auch ein gute internistische und eventuell auch eine psychologische Unterstützung. Für manch einen ist der Organverlust ein großer Verlust, für mich hieß das einfach nur " ich werde mir nicht Weihnachten die Radieschen von unten anschauen", das heißt ich musste nicht um ein verlorenes Organ trauern. Ich weiß aber das es Menschen gibt die davor große Ängste haben.
Und ich glaube man muss auch darauf achten wie die Kliniken mit den Schmerzmedikamenten umgehen. Ich tendiere immer dazu möglichst schnell von dem Zeug runter zu kommen, bin mir aber bewußt das das nicht jeder kann. Schmerzempfinden ist etwas sehr persönliches.
Wenn du mit verschieden Kliniken Kontakt hattest - ich würde die wählen wo ich mich am Besten aufgehoben fühle.

[Lutz Otto]

Hallo Holger,

erst einmal herzlich willkommen im Forum des AdP.
Du schreibst, die Ärzte empfehlen Dir zu einer Operation. Empfiehlt Dir dass Dein Hausarzt oder bist Du bereits in einer Klinik in Behandlung? Was sagen diese Ärzte, welche Klinik wird von Ihnen empfohlen? Wenn Du Dich bereits umgesehen hast, welche Klinik ist Dein " Favorit"? Diese Entscheidung wird Dir hier im Forum leider keiner abnehmen können. Leider.
Vielleicht schildern Dir hier noch Betroffene aus Deiner Region, Ihre Erfahrungen mit Kliniken in und um Leipzig, was Deine spätere Entscheidung vielleicht etwas leichter fallen lässt.
In Deiner Region gibt es ein Regionalgruppenleiter des AdP. Sicherlich kann er Dir bei der Suche einer geeigneten Klinik in Eurer Region behilflich sein.

KONTAKTMÖGLICHKEIT


(Kom.) Bernd Nozon, Münzbachweg 3, 09599 Freiberg
Tel. 03731/75035, Fax: 03731/75034
E-Mail: adp@praxis-nozon.de

Ansonsten ist hier noch ein Link, wo Du Dich vielleicht noch einmal umsehen solltest.

http://www.adp-bonn.de/linkempfehlungen.html

Meine Operationen wurden jeweils in der Uni - Magdeburg durchgeführt. Diese Uni führt jährlich ca. 100 Pankreas Operationen durch. Diese Vielzahl von Pankreas - Op´s gab mir irgendwie ein gewisses Gefühl der Sicherheit.
Ob große Klinik oder eher die Kleine, da wirst du hier sicherlich unterschiedliche Meinungen hören.

Ich wünsche Dir alles Gute und würde mich freuen, mal von Deiner Entscheidung zu hören.

LG Lutz Otto

[holger]

hallo corinna, hallo Lutz,
zunächst erst einmal ein Dankeschön auf Eure Reaktionen.
Zu meiner Problematik muss ich noch erwähnen, dass ich mit der Klinik keine direkte Empfehlung vom Hausarzt oder Internisten habe. Das ist auch gut so, denn ich will mir meine Meinung dazu selbst bilden. Aber dazu brauche ich Informationen. Nur soviel – bei den etwas kleineren
Kliniken habe ich im allgemeinen ein besseres "Bauchgefühl". Zu den größeren Kliniken, wie Heidelberg und Bochum, sagt mir mein Verstand Ja. Weil diese bei im Umgang mit Komplikationen mehr Erfahrungen haben. Und die können sich immer einschleichen. Was mich auch noch etwas nachdenklich stimmt, sind die bei einheitlichen vorliegendem Befund (CT) unterschiedlichen OP-Methoden der Kliniken also von Frey bis Whipple. Das heißt von einer organschonenden Variante bis zu einer doch radikalen OP (Mitherausnahme des Zwölffingerdarms, des Magens und der Milz). Das sind für mich Welten! Oder muss ich bei der Frey-Variante mit einer weiteren OP rechnen.
Sicherlich lassen die Kliniken sich das im Vorfeld offen und entscheiden erst während der Operation. Habt Ihr dazu eine Meinung? Ihr seid ja mit der BSD auch schon deutlich leidgeprüft! Die akuten Schübe sind so mit das Schlimmste – das hat sich bestimmt der Teufel ausgedacht!
Bekommt man durch die OP die chronische Pankreatitis in Griff? Ein Leben mit weniger Schmerzen wäre ja nicht schlecht!?

Mit herzlichen Gruß Holger

[uwe]

Hallo Holger,
ich habe jetzt schon seit sieben Jahren erfahrung mit der Problematik.
Die schlimmste zeit war die als ich noch nicht Operiert war.
Mit den akuten Schüben habe ich mich ein halbes Jahr gequält befor ich mich zur Op in Heidelberg durchringen konnte.
In der Zeit habe ich über 10 mal im Krankenhaus gelegen, bis keine Schmerzmittel mehr richtig gewirkt haben.
Alles mögliche hat den nächsten Schub ausgelöst.....
ich glaube das war die Hölle....
Die erste Op hat dann die Schmerzen nicht für längere Zeit in den Griff bekommen.
Nach einemhalben Jahr ging das Spielche wieder von vorne los....
Ca. 3 Jahre habe ich die Schmerzen mit allen möglichen Mitteln halbwegs im Griff behalten....
Dann wurde ich in Bochum von Prof. Uhl gewhippelt.
Seitdem ist das mit den Schmerzen in einem absolut erträglichen Maß.
Ich bereue die Zeiten die ich mit dem Op rauszögern verschenkt habe.
Deshalb mein Rat warte nicht zu lange..
jeden Tag kann mehr kaputtgehen.
Zur Klinik kann ich nur sagen...
ich würdeimmer wieder nach Bochum gehen, die konnen die OP.
Bei anderen Kliniken weis ichs nicht so genau.

Alles Gute
uwe

[Norbert]

Hallo Holger,

auch ich habe eine chron. Pankreatitis.
Vor 3 Jahren wurde ich in Heidelberg operiert. Ursprünglich war ein duodenumerhaltende OP geplant, doch während der OP hat sich herausgestellt, dass dies nicht möglich ist. So wurde ich nach Frey operiert.

Seitdem bin ich schmerzfrei, kann wieder arbeiten gehen und fühle mich in meiner Lebensqualität nicht eingeschränkt.
Ich habe mich für Heidelberg entschieden, weil die viele Pankreasop´s durchführen und auch über die verschiedenen Methoden bescheid wissen.
Würde jederzeit wieder nach Heidelberg gehen, auch wenn der Komfort in den Zimmern nicht der neueste Standard ist. Medizinisch fühlte ich mich bestens aufgehoben.

Wünsche dir bei deiner Kliniksuche alles Gute

Norbert

[holger]

Hallo Uwe, hallo Norbert,
auch an Euch möchte ich mich für Eure Zuschriften bedanken.
Zur Kliniksuche bekommt das Bild langsam Konturen. Dennoch habe ich, was die Operationsmethode anlangt noch keine Klarheit. Es ist sinnvoll die Frage am Mittwoch bei meinem Internisten zur Sprechstunde zu stellen.
Zur Klinikfrage erscheint mir die Uniklinik Dresden mit Prof. Grützmann interessant, zumal er die organschonende OP-Methode nach Frey vorschlägt.
Nun noch etwas anderes, was vielleicht auch mit der Pankreatitis zusammenhängt. Seit ca. 1/2 Jahr fühle ich mich abgeschlagen und müde. Mein Hausarzt hat mir nach der Diagnose Eisenmangel die Medikamete "Ferro sanol" und "summavit plus" verordnet. Nach 8 Wochen zeigt sich aber kein Erfolg. Die Ursache könnte auch bei der Schilddrüse liegen?

Mit freundlichen Grüßen Holger

[uwe]

Tja ich kenne das mit der Abgeschlagenheit und Müdigkeit...
glaube aber das das die Folgen von einer Entzündung sind da braucht der Körper ne ganze Menge Power.
Ich habe ganz beträchtlich an Leistungsfähigkeit verloren...
ich fühle mich als hätte ich nen Marathonlauf hinter mir, habe aber nur einen halben Tag gearbeitet...
Das ist momentan mein Größtes Problem. Meine Blutwerte sind aber soweit ok.
Tschüß
uwe

[Corinna B.]

Hallo Holger,Abgeschlagenheit und Müdigkeit könnten für eine Unterfunktion der Schilddrüse sprechen. Es erscheint mir so - aufgrund von Berichten die ich bekommen habe- das es einen Zusammenhang zwischen der BSD und der Schilddrüse gibt.Dein Arzt sollte die Schilddrüsenwerte checken, T1 T2, TSH und auf Morbus Hashimoto. Letzteres ist eine Autoimunkrankheit bei der die Schilddrüse zerstört wird. Das ist aber nicht schlimm, da die Funktion mittels eines Hormons ( L-Thyroxin) ersetzt werden kann. Aber da ich kein Arzt oder Wissenschaftler bin, kann ich einen Zusammenhang nur vermuten!

[holger]

hallo,
den Hinweis mit der Schilddrüse als Ursache für meine Abgeschlagenheit und Müdigkeit bin ich beim Hausarzt nachgegangen. Nun muss ich abwarten bis das Blut ausgewertet ist.
Etwas mehr beunruhigen mich meine Tumorwerte CA 19-9 bei 38203.0 vom März diesen Jahres. Sie sind nach der ERCP genommen wurden. Mein Internist sagt, das würde mit der chronischen Pankreatitis zusammenhängen, aber ganz ausschließen kann man den Verdacht auf einen bösartigen Tumor nicht. Erst bei der OP sieht man, was Sache ist. Wer hat da ähnliche Erfahrungen?
Beste Grüße Holger