OP bei chronischer Pankreatitis

[Stefan1]

Hallo zusammen,

zunaechst einmal moechte ich sagen, dass ich es super finde, dass es solch ein Forum zum Erfahrungsaustausch gibt.

Zu meiner Person:

Ich bin 29 Jahre alt, 194cm gross und wiege 85kg, habe also ein normales Gewicht. Vor 18 Monaten wurde mir die Gallenblase entfernt, da diese voll mit Steinen war. Damals kam auch der erste Schub einer Pankreatitis. NAch der OP war ich erst mal beschwerdefrei. Vor ca 7 MOnaten kam die chronische Pankreatitis jedoch zurueck und seit dem habe ich taeglich Schmerzen, Kraempfe, Druck im Oberbauch bis in den Ruecken etc. Die Lipase hat sich bei 110 eingependelt.
Ich war insgesamt 4mal im KH, es wurden 4 ERCPs durchgefuehrt, incl. Papillotomie und Stenteinlage. AUsserdem wurde ein CT (in Heidelberg), ein MRCP, ein Schluckbrei-Roentgenbild und ein MRCP unter Sekretin-Stimulation gemacht. Alle Untersuchungen blieben ohne Ergebnis. Autoimmunwerte sind normal und es ist auch keine hereditaere Pankreatitis. Mein BspD sieht aus wie bei jedem anderen, ausser, dass ich ein Pankreas Divisum habe, aber keine Engstellen.
Ich nehme zur Zeit 3x25000 Kreon zu jeder Mahlzeit. Die Heidelberger haben gesagt ich solle viel Magnesium nehmen und das war's. Besser wird es davon aber auch nicht.
In Trier ueberlegt man, eine duodenumerhaltende Pankreaskopfresektion durchzufuehren.
Mcih wuerde Eure Meinung und eventuelle Tipps hierzu interessieren.

Vielen Dank fuer Eure Hilfe

Stefan

[Norbert]

Hallo Stefan,

ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Du schreibst, dein Pankreas sieht aus wie bei jedem anderen. Warum hast du dann Stenteinlagen bekommen, wenn alles in Ordnung ist ?
So lange hast du deine Pankreatitis noch nicht, das dauert bis sich das Pankreas verändert hat, bis man auf den bildgebenden Verfahren was sieht.
Ob man in so einem frühen Stadium schon operieren sollte, weiß ich nicht. In Heidelberg haben sie anscheinend noch nicht von einer OP gesprochen.
Hast du schon mal beobachtet, wann du die Schmerzen bekommst? Wenn es nach dem Essen ist, dann solltest du deine Kreondosis erhöhen und evtl. fettärmer Essen. Ich weiß, das ganze ist schwierig für dich, wusste bei mir auch nicht mehr, wo die Schmerzen herkommen, sie waren plötzlich da.

Ich selbst habe auch eine chron. Pankreatitis, hatte immer wieder Schübe und wurde nach 3 Jahren in Heidelberg operiert. Habe seitdem keine Schmerzen mehr.


Grüße

Norbert

[Stefan1]

Hallo Norbert,

vielen Dank fuer Deine ANtwort.
Der STent wurde nach der Papillotomie der Papilla Minor eingesetzt, um zu verhindern, dass diese sich durch eine Schwellung nach dem Schnitt verschliesst. Hat aber alles nichts gebracht und der Stent ist wieder draussen.
Ich ernaehre mich schon sehr fettarm, rauche und trinke nicht. Die Kreondosis werde ich in jedem Fall erhoehen. Die Beschwerden werden mit jedem Essen im Verlauf des Tages schlimmer.
In Heidelberg wurde erst mal nicht von einer OP gesprochen.
Wie ist es Dir denn nach der OP ergangen. Was wurde denn operiert? Kannst Du wieder normal leben, arbeiten, essen, SPort, urlaub etc. Musst Du Insulin spritzen und noch Enzyme nehmen. Sorry, dass ich Dich so mit Fragen bombardiere.

Gruss und danke

Stefan

[Blumenkind19]

Hallo Stefan,

Dein Beitrag hat mich gleich aufmerksam werden lassen. Ich (w,26) leide auch seit meinem 12.Lebensjahr an einer chronischen Pankreatitis (Spink1-Mutation)mit rezidivierenden Schüben und habe mich dieses Jahr im Juni nach mehrern Stent-Wechseln zu einer OP entschlossen. Diesen Schritt habe ich absolut nicht bereut, mir geht es jetzt - fast 5 Monate nach der OP - blendend. Operiert wurde ich von Prof. Siech in Aalen. Ihn und das gesamte Klinikum kann ich nur empfehlen. Prof. Siech hat mir meine Bauchspeicheldrüse erhalten und das Organ nur entlang des Ganges aufgeschnitten und darüber eine Dünndarmschlinge gelegt. Zur Unterstützung nehme ich noch 3 mal täglich Pangrol (25.000), dieses werde ich aber jetzt nach und nach versuchen abzusetzen, weil die Mahlzeiten auch ohne ganz gut klappen. Alkohol und Zigaretten sind natürlich zeitlebens tabu, aber damit kann man gut leben. Wenn Du noch etwas mehr wissen willst, kannst Du Dich jederzeit gern an mich wenden.

Liebe Grüße,
Doreen

[Stefan1]

Hallo Doreen,

auch Dir vielen Dank fuer Deine Antwort. Ich bin richtig froh darueber, dass ich hier die Meinung von Leidensgenossen hoeren kann.

Meine Frage ist nun, was genau ein Sprink-Mutation ist.
Wie gesagt, bei mir gibt es keinen sichtbaren Grund fuer die Beschwerden. Ich habe eine richtig guten Gastroenterologen hier im Trierer KH und er fuehrt die Pankreatitis auf das Pankreas Divisum zurueck.
Der Chirurg, Prof Decker (ist auch ein sehr guter Chirurg) wuerde eine duodeumerhaltende Pankreaskopfresektion durchfuehren, allerdings erst als letzte Massnahme. Im Januer soll versuchsweise eine Papillotomie der Nebenpapille die in den Hauptgang drainiert durchgefuehrt werden. Ich komme mir echt vor wie ein Versuchskaninchen, bin aber bereit, alles noetige ueber mich ergehen zu lassen, damit es mir wieder besser geht.

Gruss

[Norbert]

Hallo Stefan,

bei mir wurde auch eine Pankreatikojejunostomie nach Frey durchgeführt(wie bei Doreen), allerdings ist mein Pankreas auch marode gewesen - Gangveränderungen, zu kleiner Pankreaskopf.
Den insulinpflichtigen Diabetes habe ich schon vor der OP bekommen, er hat sich auch nicht wesentlich verschlechtert.
Es sind jetzt drei Jahre her, dass ich operiert wurde und hatte seitdem keine Schmerzen mehr. Kann wieder Sport machen und was eigentlich das wichtigste ist, wieder etwas planen, vor allem Urlaub. Meine Lebensqualität ist wieder enorm gestiegen. Die Enzyme nehme ich natürlich noch.

An deiner Stelle würde ich auch erst alle Möglichkeiten ausschöpfen, bevor du die große OP über dich ergehen lässt. Aber möglicherweise ist das die letzte Möglichkeit, diese Schmerzen loszuwerden. Ich würde mich jederzeit wieder unters Messer legen.


Viel Glück

Norbert

[Stefan1]

Vielen Dank nochmals an alle fuer Euer Feedback.
Mich wuerde vor allem interessieren, wie es Euch nach der OP erging und wie lange Ihr gebraucht habt, um wieder "auf die Beine" zu kommen. Waren die Schmerzen sehr stark?

[Nabuko]

Hallo Stefan,

Deine Geschichte kommt mir bekannt vor..
Bei mir waren auch Gallensteine der Auslöser für ne chronische Pankreatitis. Die Gallensteine haben wohl immer wieder kleine Pankreatiden ausgelöst (die Schmerzen hat mir jahrelang keiner geglaubt, aber auch nicht untersucht). Dadurch ist mein Pankreas atrophiert und hat die ausgeprägte exokrine Insuffizienz entwickelt. Auch bei mir sieht ansonsten der Pankreas recht normal aus, d.h. keine Verkalkungen, Nekrosen oder Gangveränderungen. Die Beschwerden, d.h. Schmerzen, Übelkeit, Gewichtsabnahme habe ich immer noch. Wenn die Schmerzen stark werden, nehme ich starke Schmerzmittel, ansonsten muß ich ziemlich mit dem Essen aufpassen. Ich bin meine Beschwerden wie Durchfall, Blähungen, usw. nur mit einer hohen Enzymdosierung (doppelt so hoch) los geworden. Wenn ich Enzyme unterdosiere werden die Schmerzen schlimmer, bzw. wird ne Attacke ausgelöst, d.h. die Idee von Norbert, die Enzyme höher zu dosieren, hilft bei mir.
Sag mal, wie hoch ist Deine ElastaseI im Stuhl?

Ich bin faziniert darüber, dass die in Trier (wie schön, diese Stadt hier zu lesen, da bin ich aufgewachsen!) Dich nun operieren wollen, obwohl Dein Pankreas normal aussieht. Und dass Norbert und Doreen geschrieben haben, dass man nach dieser OP schmerzfrei ist!
Ich hab bisher immer gedacht: Chronische Pankreatitis, na die hab ich nu und erst wenn/falls sich morphologische Veränderungen oder Komplikationen zeigen, dann..
Wow, dann scheinen die in Trier ja gute Ideen zu haben, hoffe, ich zumindest sehr für Dich!
Aber ich weiß, dass die Klinik in Heidelberg in Sachen Pankreas ausgesprochen hervorragend ist. Ich würde mich von denen noch mal genauer beraten lassen, bevor ich mich in Trier operieren lasse. Ist nur so ein Gefühl von mir, richtig wissen kann ichs natürlich nicht..

Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße
Nabuko

[Norbert]

Also ich war nach der OP ziemlich schnell wieder fit. War 2 Wochen im Krankenhaus, danach 3 Wochen auf REHA, danach habe ich eine Wiedereingliederung in meinem Beruf gemacht und seitdem gehe ich wieder voll arbeiten.
Von den Schmerzen her wurde ich in Heidelberg auf Schmerzmittel eingestellt, so dass es für mich erträglich war. Die konnte ich in der REHA dann auf null reduzieren. Also mit der Schmerzeinstellung war ich sehr zufrieden, obwohl es bei mir nicht so einfach war, da ich durch die vielen Schübe schon einiges gewöhnt war. Abhängig bin ich davon nicht geworden.

Ich glaube, da du auch noch sehr jung bist, ich bin 45 Jahre, wirst du auch wieder schnell auf die Beine kommen.

Grüße

Norbert

[Martin R.]

Hallo Stefan,

das "Ganze" stellt sich dar wie bei mir vor ca. 30 Jahren.
Wurde dann 1986 eine Jejunostomie gemacht, danach gingd mir 10 Jahre einigermaßen. Danach zunehmend Schmerzen und 2003 eine Duodenumerhaltende Kopfresektion.

Deine Diagnosen sind für mich nicht so schlüßig. Keine wirklichen Befunde und trotzdem OP??

Wie häufig hast Du Schübe, bzw. Schmerzattacken?
Und merkst Du eine Verschlechterung nach körperlicher Anstrengung?

Alles Gute weiterhin und Du wirst hier viele Meinungen/Tips erhalten, die Dir möglicherweise helfen.

Aber bei Jedem entwickelt sich der Verlauf anders.